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Re: ALGUIEN SE HA TRATADO CON KATIA DOLLE?

Publicado: 14 Feb 2015, 13:44
por EndSFC
Hola Holapollo,

Gracias por la comprensión. Si las palabras siempre hablan por sí sólas...

Qué envidia que pudieras acudir a la conferencia. Yo miré el tren pero era una paliza de casi 4 horas ida y otras 4 vuelta, y una pasta... En fin, nos conformaremos con vuestras explicaciones (las esperamos!!!!) ;)

Estoy de acuerdo, si no se encuadra bien a cada uno, la investigación sufre. Es un tema primordial, pero complejo, dado que para realizar subgrupos apropiados, hace falta investigación, y dividir bien por síntomas, bien por perfiles analíticos (mejor opción a mi entender). En fin, que hace falta money y disposición...nada nuevo!

Gracias de nuevo y un abrazo, vamos a seguir hincando codos, nada mejor para una mañana de sábado... :eh: :geek: :crazy:

Buen "finde" a todos!

Sergio

Re: ALGUIEN SE HA TRATADO CON KATIA DOLLE?

Publicado: 14 Feb 2015, 14:34
por holapollo
Pues, como he dicho, Sergio: por mi parte pondré tanto como pueda para intentar ayudar a este objetivo.

Hablando con los pies en el suelo, y un poco a modo de resumen de lo que yo capté (subjetivo):

Veo aún lejano el día en que nuestra o nuestras enfermedades sean varias más en la lista de enigmas desentrañados.
Pero veo un cambio positivo, para mí, muy positivo:
hoy echo la vista atrás, y recuerdo, ya no mis primeros años en los que no sabía qué me pasaba, sino quince años después,, cuando busqué información actualizada, sobre SFC/EM, y me quedé estupefacto al comprobar que, a nivel asistencial, no había NADA nuevo.
En comparación, ahora hay una línea que ya no parece tan frágil.

Francamente y sin peloteo, y sabiendo que hay más personas que no son tan visibles, y que hacen otras cosas tan importantes: .

Tanto tú, como ¿Arantxa? y su hija (no recuerdo sus nombres), la chica que ha seguido el tratamiento con Rituximab, como José Luis; también quien estáis probando el LDN; todos los que estáis invirtiendo esfuerzo, dinero y al mismo tiempo hacéis de sujetos de experimentación, estáis rompiendo por dentro la corteza de la somatización.
Y creo que ése es el principal escollo que hay que superar.
No hace ni veinte años que sucedía lo mismo con algo, hoy tan poco preocupante, como las úlceras gástricas.
Y hay que recordar que para que se aceptara la evidencia, un médico tuvo que hacer un gesto heroico.

Re: ALGUIEN SE HA TRATADO CON KATIA DOLLE?

Publicado: 14 Feb 2015, 16:39
por EndSFC
Estoy de acuerdo contigo. Mira, a nivel clínico, quedan muchos años para que este tipo de enermedades sean regularmente diagnosticadas y reconocidas como pueda ser una diabetes, o una anemia de cualquier índole. A lo máximo que aspiramos a medio plazo es a ser diagnosticados, con un tratamiento paliativo (que ya será...).

Una de las principales razones es intrínseca al sistema alopático, y es en general el abordaje de las enfermedades crónicas. Desde el "descubrimiento azaroso" de la penicilina, la medicina se ha basado en líneas generales en el principio "causa-efecto", es decir, una infección causa una gripe y al eliminar la infección, se elimina la gripe. En el mientras tanto está la medicina paralela paliativa de síntomas.

La problemática es que una enfermedad crónica, lo es porque no cumple este patrón. Entonces desaparece la posibilidad del tratamiento etiopatogénico (de la causa), y se desarrolla hasta desvirtuarse el tratamiento paliativo.

Desde luego el sistema de financiación de la medicina favorece esta situación, como es comprensible. Si yo tengo un negocio, quiero ganar dinero, y si mi negocio se sostiene de patentes de nuevos fármacos, me interesa más invertir en paliativos que se consuman de por vida, que en agentes curativos. Aquí ni las farmacéuticas son las primeras culpables. Más bien un sistema viciado mal enfocado, que funcionó en una época y que ahora queda obsoleto.

Además está el gran problema de la especialización. Es lógico, existen cirujanos expertos en sólo una parte del intestino, por ejemplo. Y es estupendo que esto sea así, para aquellos pacientes que requieran dicho grado de especialización.

¿Pero qué ocurre con las enfermedades crónicas? He aquí el quid de la cuestión. No hay quien las atienda. Se necesita una especialidad médica integradora, que en su momento intentó personificarse en la figura del médico internista, pero en la práctica no funciona para nosotros.

El motivo lo veo claro: Una persona es imposible que abarque todos los conocimientos requeridos para descifrar las enfermedades multisistémicas crónicas emergentes desde la revolución industrial (pago por la tecnología de la que disfrutamos).

Harían falta equipos multiisciplinares que se encargasen en conjunto, de este tipo de enfermedades. Y como es obvio, luego se requieren doctores especializados en 1 único tipo de enfermedad. Esto es lo que vemos en los expertos en EM/SFC por ejemplo, que no dan abasto, con tan sólo este síndrome...

Personalmente lo tengo muy claro, pero en mi caso tiene poco mérito, pues esto lo aprecio al estar enfermo y al ver los fallos de la medicina en el momento de acercarse a nuestras enfermedades. Sin embargo, lo que aquí escribo no es ni mucho menos obvio para el grueso de médicos, que con muy buena intención la mayoría, se forman y especializan creyendo que darán el mejor servicio en su campo (y posiblemente sea así, pues no hay tal campo para nosotros en el que pueda fracasarse).

Yo terminaré en 3 añitos si todo va bien, de medicina básica que me parece fundamental, buscaré especialización privada en mi enfermedad para completar mi formación, y no intentaré abarcar más. Pero claro, seguiremos en las mismas, para ello habré de salirme del sistema público de salud, y de la línea alopática en general (pública o privada), y tanto yo habré de ser experimentador, como los pacientes que trate habrán de ser conejillos de indias (como soy yo también ahora mismo y seré de por vida), siempre con tratamientos que justifiquen su uso, con un nivel de evidencia pequeño, y desde luego con una posibilidad de llegar a la mayoría, bastante limitada.

Toda esta parafrasearía por tener un día malo y no poder estudiar, que es lo único que en última instancia sirve para cambiar algo de lo de arriba. Y tengo un día malo porque lo de arriba no se lleva a cabo...

Como dices, a veces estos círculos viciosos se rompen por personas valientes y hechos que se salen de la normalidad. Ojalá algo así acontezca en nuestra situación, dado que siguiendo el cauce natural, el futuro me parece poco halagüeño (para la mayoría, no para los pocos que estamos aquí), y ojalá me equivoque.

¡Saludos a tod@s!

Sergio