SFC/EM Investigación

¡Bienvenida @Gala ! Ojalá nunca hubieras llegado al foro por tener salud de hierro o, al menos, alguna dolencia con la que no te vieras obligada a consultar en internet para averiguar algo...

En cualquier caso, aquí tienes muchísima información práctica y un grupo de gente excelente: entre los conocimientos de algun@s, la experiencia de otr@s, la paciencia y empatía de la mayoría, no vas a encontrar un apoyo mejor en lengua castellana

Al grano que me enrollo: como bien dices, para participar en el estudio de Íñigo, tienes que tener diagnóstico de SFC. Si lo logras, sabiendo lo que sabes y recabando los criterios aquí y pasándoselos a tu médico... cuenta con alojamiento en Bilbao si tienes que venir. Vivo “en el mismo Bilbo, hostiaaa” (acento vascorro). Ya fuera de bromas, mi casa es tu casa.

Un abrazo fuerte,
Klass

Buenas noches Klass, y muchísimas gracias por tu mensaje y tu ofrecimiento.
Tendría dónde quedarme en San Sebastián, pero de momento en Bilbao no. Ayer me dió mucha vergüenza cuando lo escribí...y no puedo creer que hoy mismo me estés ofreciendo tu casa, que pasada! Gracias de corazón!! Se hace difícil con un sólo sueldo, hipoteca yo tantos años sin cobrar nada y dando muchos gastos...masajes, fisios, suerte que no pago las medicinas... porque con la cantidad que me dan! Ufff
Estoy drogada perdida!!

Bueno, yo tampoco me enrollo más ...
Me voy a poner de inmediato con mi médico, para pedirle que me haga el diagnóstico y no perder más tiempo.

Un abrazo! Hasta pronto GALA

Muchas gracias Trastevere!
Me pondré en contacto con el Dr.Murga
Hoy fui a mi MAP, le conté todo, incluso hice fotocopias de información que hay aquí en el foro y se la llevé, le pareció muy bien y me dijo que no tendrá problema en hacerme las analíticas que el Dr.Murga me pida. Y para la próxima semana, me va a preparar un informe completo con el diagnóstico de las enfermedades.
SÓLO ESPERO ESTAR A TIEMPO. QUE NO LLEGUE A LAS 100 PERSONAS Y QUEDAR FUERA.

Saludos! GALA

Alguien sabe la dirección de correo para mandar los test?

Esteban976 escribió: ↑18 Feb 2018, 11:37 Alguien sabe la dirección de correo para mandar los test?

Iñigo murga Gandasegui
Eman Eskua
c/ Príncipe 5-701
48003 Bilbao Bizkaia

Gracias!!

Hola.
.He estado hablando con Iñigo Murga y me comenta lo siguiente:
1)que ya somos 120 los apuntados para el estudio
2)el día 30 de Mayo se cierra la Fase de Caracterización Clínica

.También me comenta que están luchando y trabajando mucho por constituir un grupo multidisciplinar en Bilbo,Universidad y Biocruces para el estudio de SFC/EM: Neurología-Cardiología-Neurorradiología-Neurofisiología.
.Están concursando en un proyecto de financiación muy importante.
.Me comenta que el objetivo es poder ser un referente en Europa
.También me comenta que hay que ser prudentes y tener paciencia y que en unos meses se sabrá.
.Para todo ésto es muy importante y fundamental estudiar a 100 afectados en ésta 1 fase para lo cual se necesita la ayuda de los enfermos.

Son muy buenas noticias @lurdes !!

Esperemos que todo siga bien y se consiga llevar adelante

Sería algo auténtico.Ojala salga todo bien.

Se llegó a hacer el estudio, acabo de encontrar esta web y es una lastima que todo se hubiera quedado en nada, llegue tarde para apuntarme pero no me hubiera importado

El estudio está en marcha. Ponte en contacto con Íñigo @Gisela , que la última vez que hablé con él me dijo que seguían recibiendo pacientes nuevos cada semana.

Sus datos andan en este mismo hilo.

Gracias alaska

Digo lo mismo que Klass, y con acento, jejeje
Sí alguien necesita alojamiento, ayuda con el desplazamiento, lo que sea para participar en el estudio que me diga con un MP (no me conecto a menudo pero me llegan avisos de MP).

Que nadie se quede fuera por ese tipo de problema!!

No vivo en la ciudad pero cerquita.

Un abrazo

Hola,soy nueva en el foro y recientemente diagnosticada d SFC,no sé si llegaré a tiempo para el estudio,le he enviado un correo al doctor,espero q en breve me conteste,muchas gracias x todo

Buenas @Mjose , acabo de hablar con el y aun están en la fase de aceptar pacientes.

Por otra parte, una dudilla: muchos de los que están aqui tienen sensibilidad al electromagnetismo, ¿no? Entonces, ¿la resonancia magnética podría afectarles de alguna manera?

Alguien ha recibido.una ectraña carta del Dr. Murga?
Creo que ha sufrido una suplantación de identidad!

Imma escribió: ↑04 Oct 2018, 22:38 Alguien ha recibido.una ectraña carta del Dr. Murga?
Creo que ha sufrido una suplantación de identidad!

Parece que han pirateado el email, no hagais caso.

Para los que no lo hayáis recibido, es el típico mensaje de: "me han robado todo estando de viaje en el extranjero, por favor envíame dinero a Burkina Faso"

A mi también me ha llegado

Hola compis,

¿Alguien sabe algo de Iñigo Murga y el estudio?

Hola Dande, lo ultimo que me ha llegado es una publicacion que se compartio por facebook. Un abrazo!

https://www.facebook.com/sfcsqmclm/post ... &__tn__=-R