@men100, no se trata de lo que tú creas, lo que crea yo, ni lo que sabrían o no al respecto algún médico de las decenas a los que has ido. Has hecho dos inferencias, cuando menos atrevidas, que si alguien tuviera un conocidx sería en grado I o II y que la mayoría del foro estamos en grado III (lo cual, afortunadamente para lxs compañerxs que no lo están es un alivio).
Sin ir más lejos y por dar cifras concretas:
- Informe de la IOM (Klimas, Davis, Lerner, Bateman, Chu, etc. Cito textualmente:
ME/CFS and Fibromyalgia
Population-based studies predict the prevalence of fibromyalgia to be
3-5 percent and the prevalence of ME/CFS to be 0.5-1 percent.
Vamos, simplificando, que entre el 0.5 y el 1 % y, ojo, no lo digo ni yo, ni tú, ni ninguno de las decenas de médicos a los que has ido, ni un conocido de un conocido, lo dicen los mayores expertos del mundo en un informe oficial encargado por las máximas autoridades de salud de US.
- Criterios de Consenso Internacional de 2011 (Carruthers, KDM, Nancy Klimas, Martin Pall, Terry Michell, Lucinda Bateman, David Bell, etc). Un verdadero Dream Team en este campo. También cito textualmente:
Epidemiology
Prevalence: ~ 0.4 – 1%
• affects all age groups, including children, all racial/ethnic groups, and all socioeconomic strata
• onset most commonly occurs between the ages of 30 and 50
• higher prevalence in females
Volviendo a simplificar, entre el 0.4% y el 2.3% de la población y sigo sin decirlo yo, ni tú, ni tu médico, ni uno que conoce a otro, sino los mayores investigadores de la historia de la ME/SFC (he nombrado a unos cuantos, pero el Docu Internacional tiene 24 especialistas redactores).
Si he puesto cifras que no vayan del 0.4% más prudente del grupo Internacional del 2011 al 1% que dan de tope ambos grupos (IOM e Internacional del 2011) es que se me ha ido la piña, pero bien. En cualquier otro caso, me temo que la realidad que ves reflejada por un foro no se corresponde con la verdadera realidad.
men100 escribió: ↑18 Ago 2018, 22:56
Con cuanto tiempo sabrías que el cambio de clima te ha mejorado? Si la mejora es un mes o menos, podria probar el tema Canarias, por ejemplo. La cosa es que yo no soy solo SFC, tambien es POTS y eso yo creo que es autoinmune. No se cuanto puede afectar el clima. Eso si, al ser mas seco los hongos estaran mas controlado. No obstante estoy pensando comprar un deshumificador y un purificador de aire a ver que tal.
A ver si avanza el tema de la dieta porque estoy desando empezarla!!
Saludos.
Pues, me has hecho la pascua. No son nada fáciles de responder ninguna. Si tuvieras afección por micotoxinas (no te obsesiones con ello porque no tendría por qué ser impepinablemente así) hay gente que a los tres o cuatro meses de vivir en el desierto mejora. Hay gente que nota ligeras mejorías a las pocas semanas y gente que necesita años para notarlas. Cada cuerpo es un mundo y la cantidad de factores que interrelacionan entre sí (p.e. un % muy grande de enfermos por micotoxinas tienen Lyme y metales pesados) es tan grande, que sería muy imprudente (a parte de que ni se me ocurre un dato para "inventarme"
) darte un tiempo aproximado.
Del POTS se tienen los mismos indicios de autoinmunidad que del SFC. No le veo impedimento para nada. Al revés. Un clima seco y con pocas variaciones térmicas será mucho mejor para cualquier enfermerdad (y aún más para unas en las que el S.Inmune necesita "tranquilidad". El problema no son los hongos. Puede estar una casa (sin tampoco pasarse porque todo en exceso es malo) casi llena de hongos y no ser peligrosos (excepto para alérgicos) o puede tener una casa cuatro motitas de nada, que si es una especie muy mala, la única solución puede ser tener que mudarse (incluso tirando todas las pertenencias anteriores).
No obstante con lo del purificador y el deshumidificador harás bien. Con SFC lo óptimo es estar a un 50% de humedad aprox. y en una temperatura constantante agradable. Además, ambas cosas te vendrán bien.
IMHO todos los enfermos de SFC, FM (incluso otras muchas que no viene a cuento nombrar), (ya no te digo los de SQM y/o EHS) deberían llevar un control ambiental (químico, alimentario, electromagnético, farmacológico, etc) muy grande, precisamente para no acabar desarrollando intolerancias ambientales (o ampliando el rango de las que ya se tienen).
PD Edito porque veo que me había pasado en la en estimación (creo que había dividido el porcentaje, en lugar de multiplicarlo y dividir por 100). En Asturias deberíamos ser/somos entre 4172 y 10430 pacientes.
Nos hacen creer que es una enfermedad rara, pero no es para nada una enfermedad rara. Según la OMS una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. En el caso de la EM/SFC las cifras se situarían entre los 40 y los 100 casos por 10.000 habitantes, es decir, 20 veces más que el requisito impuesto por la OMS. Pero, claro, si somos "rarxs", menos dinerito en investigación, menos unidades especializadas, etc....Lo de siempre, vamos....
Un abrazo,