SFC/EM Investigación

@Paco buenas , si conozco la dosis completa pero me parece mucho subir a 800 , si hay pastillas de 600 MG por lo menos en Google aparecen, aunque todavía no las he comprado nunca .
Tomo una gragea con la comida principal , en cuanto a efectos secundarios las dos primeras semanas he tenido sofocos y mareos de momento nada más , en cuanto a mejoría parece que recuperó mejor los esfuerzos del día a día y falta de aire no he vuelto a tener , duermo bien ...me gustaría subir la dosis a ver qué tal , llevo desde primeros de junio tomándolo lo mismo es pronto no se...

Hola compañeros,

Hacía mucho que no me pasaba por aquí, y me he llevado una alegría muy grande al ver que a más gente os está funcionando la pentoxifilina, en especial a @JRipoll y a @RoFiGe.

Como comenté en mi última intervención, yo volví a caer tras la toma de antibióticos, seguí con Hemovás 1 mes y pico más, pero al ver que seguía sin mejorar acabé dejándolo para dar paso a otros tratamientos. Me puse con dieta cetogénica y al mes aproximadamente empecé a encontrarme mucho mejor, no tanto como el par de meses de gloria que me dio la pentoxifilina, pero sí cerca. Ya llevo casi 3 meses en cetosis y quitando la semana de después de la vacuna que me metió un buen viaje en general he estado "bien" (menos fatiga, menos dolor, y PEM menos heavys).

Y por fin conseguí la naltrexona, y hace 1 semana que he empezado con 0.25 mg.

No descarto volver a darle otra oportunidad al Hemovás si el LDN no me funciona, aunque tengo mucha esperanza en él.

Ojalá os funcione también a vosotros @Paco y @Aquiencadiz

Un abrazo!

Sassenach escribió: ↑26 Jul 2021, 20:50 Hola compañeros,

Hacía mucho que no me pasaba por aquí, y me he llevado una alegría muy grande al ver que a más gente os está funcionando la pentoxifilina, en especial a @JRipoll y a @RoFiGe.

Como comenté en mi última intervención, yo volví a caer tras la toma de antibióticos, seguí con Hemovás 1 mes y pico más, pero al ver que seguía sin mejorar acabé dejándolo para dar paso a otros tratamientos. Me puse con dieta cetogénica y al mes aproximadamente empecé a encontrarme mucho mejor, no tanto como el par de meses de gloria que me dio la pentoxifilina, pero sí cerca. Ya llevo casi 3 meses en cetosis y quitando la semana de después de la vacuna que me metió un buen viaje en general he estado "bien" (menos fatiga, menos dolor, y PEM menos heavys).

Y por fin conseguí la naltrexona, y hace 1 semana que he empezado con 0.25 mg.

No descarto volver a darle otra oportunidad al Hemovás si el LDN no me funciona, aunque tengo mucha esperanza en él.

Ojalá os funcione también a vosotros @Paco y @Aquiencadiz

Un abrazo!

Vaya, seguí tu periplo con el Hemovas....
Nunca sabremos si la infección urinaria que te llevo a tomar antibióticos se cargo el efecto del Hemovas o fue el Hemovas el que te bajo el sistema inmune y te apareció la infección , mas bien sería la segunda opción.... Lo que no llego a entender por qué luego su efecto se diluyó.



¿Como conseguiste el LDN?
Yo es algo que me plantee en su. momento pero la dificultad en conseguirlo me hizo desistir.

Hola @Paco,
Respecto al Hemovás, no tengo claro que la infección de orina fuera debida a la posible inmunosupresión que supuestamente causa, pues yo ya estaba diagnosticada de cisititis de repetición. Lo que pasa que llevaba 1,5 años sin tenerlas gracias a un extracto de arandanos que tomaba como profiláctico, pero justo se rompió esa buena racha cuando llevaba unos 3 meses con Hemovás. Pero me inclino a pensar más bien que simplemente me "tocaba" y dudo que fuera por el Hemovás, por dos razones. Una es que hace 1 mes volví a tener otra cistitis (sin tomar ningún fármaco) y la segunda es que mis analíticas han mostrado practicamente el mismo grado de linfopenia y leucopenia antes, durante y después del Hemovás. Es decir, yo ya estaba inmunodeprimida desde que caí enferma, y no parece que el Hemovás empeorase el cuadro (de todos modos a penas lo tomé 4 ó 5 meses). En cuanto a por qué su maravilloso efecto se diluyó a los 3 meses tras la toma de abx, nunca lo sabré. De todos modos, no es la primera vez que respondo positivamente a un tratamiento y pasado un tiempo mi cuerpo crea como tolerancia y deja de funcionarme.

Respecto a la naltrexona, en Madrid la recetan Carmen Navarro (privada) y Teresa Ceacero (Asisa o Sanitas), ambas internistas que conocen y "tratan" nuestras enfermedades.

Hola de nuevo. Actualizo.


Sigo bien y estable, tanto que... he buscado y conseguido trabajo, aunque es en principio para una temporada corta, pero me viene de perlas.

Sigo teniendo ese límite del que ya he hablado, el de los esfuerzos grandes aunque sean de de corta duración, que me perjudican, y va a ser el escollo para continuar el trabajo, porque aunque lo traté y justifiqué, la jefa ya me ha puesto mala cara en un par de ocasiones cuando me he negado a levantar pesos a mano.
Trabajo en un garden center no muy grande haciendo un poco de todo, una de las faenas es ir a por plantas al productor/distribuidor con la furgoneta, a veces hay que cargar y descargar alguna grande (hablo de contenedores que pueden pesar más de 100 Kg entre sustrato y tierra), no siempre se puede usar el tranpalé, y pedir ayuda es como ofender. Cosas que pasan, a pesar de todo, como para pensar en trabajar estando mal.

Pero en lo relacionado con el tema del hilo, bien, muy bien, mis fuerzas se han recuperado, mi ánimo también, mi esperanza va aumentando.

@Paco, te leo con interés, quiero encontrar tiempo para poder conversar sobre lo que comentas, tiempo que ahora no tengo, porque llego a casa, ceno y descanso, uso el ordenador para leer, pero a estas horas ya no me alcanza para participar activamente. Espero que te vaya muy bien, lo mismo que a @Aquiencadiz y quien quiera probarlo.

@Sassenach, te digo lo mismo que a Paco, yo no creo demasiado en el efecto de las dietas, pero ante tu experiencia quizá deba replantearme el tema. En principio yo no he notado ningún efecto atribuible a inmunosupresión, así que probablemente tu ¿cistitis? no haya sido estrictamente a causa del medicamento. Si te decides a retomarlo, por favor, vuelve para contarnos.

Me dejo a miembros por citar, pero os leo a todos. Volveré por aquí.

JRipoll escribió: ↑10 Ago 2021, 11:11 Hola de nuevo. Actualizo.


Sigo bien y estable, tanto que... he buscado y conseguido trabajo, aunque es en principio para una temporada corta, pero me viene de perlas.

Sigo teniendo ese límite del que ya he hablado, el de los esfuerzos grandes aunque sean de de corta duración, que me perjudican, y va a ser el escollo para continuar el trabajo, porque aunque lo traté y justifiqué, la jefa ya me ha puesto mala cara en un par de ocasiones cuando me he negado a levantar pesos a mano.
Trabajo en un garden center no muy grande haciendo un poco de todo, una de las faenas es ir a por plantas al productor/distribuidor con la furgoneta, a veces hay que cargar y descargar alguna grande (hablo de contenedores que pueden pesar más de 100 Kg entre sustrato y tierra), no siempre se puede usar el tranpalé, y pedir ayuda es como ofender. Cosas que pasan, a pesar de todo, como para pensar en trabajar estando mal.

Pero en lo relacionado con el tema del hilo, bien, muy bien, mis fuerzas se han recuperado, mi ánimo también, mi esperanza va aumentando.

@Paco, te leo con interés, quiero encontrar tiempo para poder conversar sobre lo que comentas, tiempo que ahora no tengo, porque llego a casa, ceno y descanso, uso el ordenador para leer, pero a estas horas ya no me alcanza para participar activamente. Espero que te vaya muy bien, lo mismo que a @Aquiencadiz y quien quiera probarlo.

@Sassenach, te digo lo mismo que a Paco, yo no creo demasiado en el efecto de las dietas, pero ante tu experiencia quizá deba replantearme el tema. En principio yo no he notado ningún efecto atribuible a inmunosupresión, así que probablemente tu ¿cistitis? no haya sido estrictamente a causa del medicamento. Si te decides a retomarlo, por favor, vuelve para contarnos.

Me dejo a miembros por citar, pero os leo a todos. Volveré por aquí.

JRipoll escribió: ↑10 Ago 2021, 11:11 Sigo bien y estable, tanto que... he buscado y conseguido trabajo, aunque es en principio para una temporada corta, pero me viene de perlas.
Pero en lo relacionado con el tema del hilo, bien, muy bien, mis fuerzas se han recuperado, mi ánimo también, mi esperanza va aumentando.

JRipoll escribió: ↑10 Ago 2021, 11:11 Hola de nuevo. Actualizo.


Sigo bien y estable, tanto que... he buscado y conseguido trabajo, aunque es en principio para una temporada corta, pero me viene de perlas.

Sigo teniendo ese límite del que ya he hablado, el de los esfuerzos grandes aunque sean de de corta duración, que me perjudican, y va a ser el escollo para continuar el trabajo, porque aunque lo traté y justifiqué, la jefa ya me ha puesto mala cara en un par de ocasiones cuando me he negado a levantar pesos a mano.
Trabajo en un garden center no muy grande haciendo un poco de todo, una de las faenas es ir a por plantas al productor/distribuidor con la furgoneta, a veces hay que cargar y descargar alguna grande (hablo de contenedores que pueden pesar más de 100 Kg entre sustrato y tierra), no siempre se puede usar el tranpalé, y pedir ayuda es como ofender. Cosas que pasan, a pesar de todo, como para pensar en trabajar estando mal.

Pero en lo relacionado con el tema del hilo, bien, muy bien, mis fuerzas se han recuperado, mi ánimo también, mi esperanza va aumentando.

@Paco, te leo con interés, quiero encontrar tiempo para poder conversar sobre lo que comentas, tiempo que ahora no tengo, porque llego a casa, ceno y descanso, uso el ordenador para leer, pero a estas horas ya no me alcanza para participar activamente. Espero que te vaya muy bien, lo mismo que a @Aquiencadiz y quien quiera probarlo.

@Sassenach, te digo lo mismo que a Paco, yo no creo demasiado en el efecto de las dietas, pero ante tu experiencia quizá deba replantearme el tema. En principio yo no he notado ningún efecto atribuible a inmunosupresión, así que probablemente tu ¿cistitis? no haya sido estrictamente a causa del medicamento. Si te decides a retomarlo, por favor, vuelve para contarnos.

Me dejo a miembros por citar, pero os leo a todos. Volveré por aquí.

Pues me alegro que poco a poco vayas a mejor, que hayas encontrado curro hará que a nivel psicológico mejores, cuidado con esos esfuerzos

No cabe duda que a ti el hemovas puede suponer antes y un después, en cuanto a su efecto en ti

Puede que este el efecto de flexibilidad de los glóbulos rojos que se le atribuye mejore de esta forma la micro circulación y que eso permita una mejor perfusión a nivel de los tejidos

Puede que por su efecto frente a la actividad de la celulas gliales haya parado o modulado su respuesta frente a la acción del virus que tienes latente.

Sea como fuere, me "alegro sinceramente"

Yo aun no he empezado
Ya, como dije, lo tengo prescrito....

Voy a hacerme previamente un análisis inmunológico, quiero ver interluquinas, citoquinas y el Tnfa

He tenido que pedír un nuevo auricular para el tems que usó para la estimulación del vago

A primeros de mes, iniciare el tratamiento combinado.

Nota.... Ya estoy leyendo algunos artículos , p. Eje. Dra. Martín que trabaja en primaria y que "controla el tema de la EM" que apuntan como un posible orígen de esto al nervio vago a una desregulación del sistema nervioso autónomo,
Incluso algun artículo de covid persistente en el que podría ser el vago el implicados en su proceso

Y rizando el rizo, he visto un aparato que venden los chinos, que se coloca en la muñeca y que mejora la viscosidad de la sangre, baja colesterol, mejora la micro circulación.... Parece un cuento chino pero también podría ser una opción,

Veremos

Lo dicho, cuidate y adelante.

Buenas noches @JRipoll me alegro mucho que estés trabajando eso significa mucho , yo he subido la dosis de hemovas a 600 MG con la comida principal , ahora puedo estar más tiempo a pie quieto cosa que me exige mucho mi trabajo , me noto más inquieto e irritable , permaneceré un par de meses con esta dosis para subirla a 800 MG más adelante .

Quiero sumarle al tratamiento el treonato de magnesio a ver qué tal resultados me da , lo he comprado pronto empezaré ...
Saludos

No he aguantado el treonato de magnesio al segundo día de tomarlo unos dolores terribles de cabeza seguido de un bajón de energía , de momento lo he dejado sigo con 600 MG de hemovas @JRipoll actualizanos cómo sigues?

Aquiencadiz escribió: ↑15 Oct 2021, 21:33 No he aguantado el treonato de magnesio al segundo día de tomarlo unos dolores terribles de cabeza seguido de un bajón de energía , de momento lo he dejado sigo con 600 MG de hemovas @JRipoll actualizanos cómo sigues?

Pues sigo bien, con 600 mg diarios en una sola toma. Me despierto temprano (como lo prueba esta respuesta escrita a las 6 de la mañana) y durante el día funciono perfectamente. A cierta hora de la tarde, alrededor de las nueve, a veces antes, a veces después, se termina mi "batería" y debo parar, pero es un "bajón" que no tiene nada que ver con la sensación de estar derrotado del ESIE/SFC-EM, y en cualquier caso, a la mañana siguiente me despierto "nuevo".
He cambiado la hora de toma, he probado a dividirla en dos dosis y esto no cambia, por lo que parece que no depende del medicamento sino de mi "reloj interno".
Camino distancias largas por la montaña (hablo de casi 10 Km) sin fatiga ni consecuencias posteriores.
Lo que sigo sin poder hacer sin sufrir recaídas de fatiga casi inmediatas son esfuerzos intensos sostenidos aunque sean de poca duración. Con intensos me refiero a cosas como cargar sacos o mantenerme en una postura forzada, cosas que he tenido que hacer en el trabajo y también he probado por mi cuenta. A causa de esto he tenido al menos tres recaídas, mucho más breves que antes de tomar el fármaco, pero ahí están para recordarme que el tratamiento no es curativo.

Recordad que yo sigo tomando mi "terrible y peligrosa" dosis de fluoxetina (un antidepresivo del grupo de los ISRS que puede llevaros al suicidio, cuidado hijos míos... es sarcasmo) que fue el primer escalón que me permitió remontar el pozo de m...da en el que estaba cuando me registré en el foro, junto con la cianocobalamina intramuscular y el lactato de magnesio.

Estos últimos ya no los tomo, y acerca del treonato de magnesio que tan mal te ha ido, ¿qué dosis has tomado?

En espera de tu respuesta, yo te aconsejaría que esperases unos días y volvieses a empezar con, pongamos, la tercera o incluso la cuarta parte de la dosis y fueras aumentando a ver. Y si así notas mejoría sin efectos secundarios... hazme caso sólo si quieres, haz la prueba con el lactato de magnesio que es mucho más barato que todos esos magnesios con nombres raros e igual de efectivo. Yo uso el que vende Ana María Lajusticia en comprimidos, también lo hay en polvo pero hay que pesar la dosis y es un poco coñazo, no vale la pena por la diferencia de precio.
Si el lactato te provocase síntomas digestivos, el citrato es sólo un poco más caro y raramente los causa.

Quería probar el treonato (3 cápsulas al día) por el tema de la memoria que algunos compañeros mencionaban su mejoría aunque ya he tomado otros tipos probaré el que me dices @JRipoll .
Me alegro que sigas bien veo que tienes una ventana enorme de energía en cuanto a caminar se refiere , yo es de las cosas que peor me sientan después de estar parado a pie quieto , mi trabajo es de mecánico de aviones así que la mayoría de mis esfuerzos son con llaves gigantes.
Llevo muy mal la gestión de las emociones no controlo sobre todo los enfados y me dejan un mal cuerpo para todo el día , intento ir en modo flower power pero por motivos personales es complicado ( trabajo , niños, familia,etc).
Tener una rutina de sueño es de las cosas que mejor me sientan pero no consigo mantener por el ajetreo ya mencionado.
En cuanto a Hemovas sigo con 600 una sola toma como mantengo las mejorías , de momento me quedo ahí ahora no estoy para probar muchos cambios .
Saludos a todos.

Lo de los enfados (los reales, no los virtuales por discusiones en internet )es muy normal que nos afecten. Son descargas de adrenalina que "meten gas a fondo" a nuestras células, que tienen por así decirlo el carburador un poco estropeado (mitocondrias que no van bien).
A mí ahora me afectan poco en lo físico, pero antes me provocaban empeoramientos graves. Es una de las razones por las que vivo solo, por espacio y economía podría vivir en la casa de mis padres pero después de dos intentos me he convencido que no es posible.

EDITO. Me olvidaba: para el sueño, prueba el lúpulo, es mano de santo y no tiene los problemas de habituación ni efecto rebote de las benzodiacepinas o sus análogos. Hay presentaciones en cápsulas muy cómodas de tomar.

Hola, me uno al club de los respondedores, yo también he notado una diferencia grande con este medicamento, o sea un antes y un después.
Estaba en grado moderado con temporadas a veces largas de empeoramiento solo pudiendo ir de la cama al sofá y de vuelta a la cama, y ahora siento como haber vuelto a la vida. Se ha terminado el cansancio eterno, los pitidos en los oídos, el no poder concentrarme y tener que dejar todo a medio hacer.
Perdonarme si parece un mensaje como los de "como me curé de la fatiga crónica", pero es verdad, al menos yo no os digo que compreis un libro o vayais a un médico "X", ni que sigais un tratamiento caro. No he querido registrarme para publicarlo hasta asegurarme que no era una mejoría temporal.
También es verdad que un mes y medio para ver si va bien o no es poco, yo no empecé a notar algo hasta casi dos meses y ha tardado cinco en hacer que esté del todo normal, la persona activa, alegre y trabajadora que yo era antes de caer enfermo, primero se fue normalizando la fatiga continua y después el malestar posesfuerzo cada vez duraba menos hasta que ha desaparecido. Mi estado de ánimo no hay que decirlo que nada que ver con el de antes.

O sea que no tengáis prisa, empezad con una dosis baja a ver, yo tomo 600 una vez al día y con eso sigo, además las dosis más altas os darían más efectos secundarios al principio, a mí me daba bastante malestar gástrico, soportable pero molesto, que ya no siento. No partáis las pastillas porque el malestar da más fuerte y también acidez, supongo que llevan película para que no se disuelvan en el estómago.

Los consejos de cuidado con los efectos a largo plazo yo por una parte los agradezco, pero para mí la vida con SFC no es vida, así que asumo el riesgo, también son peligrosas las quelataciones y las dosis altas de antibióticos en vena y no paro de ver como se recomiendan.

En fin que yo no recomiendo ni vendo nada, pero he probado muchas cosas que me han recomendado o vendido diciéndome que iba a ser la solución, caras, difíciles de seguir o las dos cosas. Esto es barato y tan sencillo como una pastilla al día.

Buenas @Ferliper , me alegro de esta noticia , tomas algo más aparte de la pentoxifilina ? Los pitidos en los oídos sigo con ellos , cuánto tiempo llevabas tomándolo cuando te desaparecieron?
Qué tipos de actividades físicas toleras?
Gracias.

Pues ahora tomo solo citrato de magnesio y un complejo de vitamina B porque siempre notado que me quitan la ansiedad, iba a dejar de tomarlo a ver si con el hemovas solo basta, pero como he leído que a algunos os da ansiedad me ha dado yuyu, lo he pasado muy mal con la ansiedad, es una sensación bloqueante a todos los niveles.
Yo no quiero hacer más experimentos con suplementos, he probado muchos y ha sido tirar el dinero y no puedo permitirme el lujo, ahora solo quiero estar seguro de que esto no es temporal y volver a recuperar mi vida donde tuve que dejarlo todo. De momento las actividades físicas que tolero son todas las que hacía antes, me gusta el trekking así que vuelvo a hacer kilómetros andando por la montaña, y hace una semana descolgué la bicicleta de montaña que llevaba años en el garaje para ponerla a punto, con ella solo he hecho recorridos cortos y casi en llano sin salir de la carretera, igual espero al buen tiempo para darle caña. Y aun no me planteo volver a mi oficio, pero es de bastante esfuerzo, hay que mover estructuras de metal, tablas, sacos, bidones, y ya voy haciendo entrenamientos en casa sin que me de la muerte cuando lo intento.
Los pitidos no te puedo decir seguro cuanto tiempo llevaba cuando desaparecieron, simplemente un día me di cuenta de que no los sentía. Además del pitido típico habia como un ruido más grave, como si se oye un avión a lo lejos, y ese se volvía más intenso cuando estaba peor.

Os lo agradezco en el corazón a los que lo habeis publicado aquí porque estaba ya muy desanimado y convencido de que no hay remedio, al menos a un precio asequible para los que somos pobres, he intentado muchas cosas y al final las he dejado porque o no hacian ningún efecto o, si parecía que hacian algo era tan poco para lo difícil y complicado de seguir que, si encadenaba tres días de empeoramiento fuerta ya no podía seguirlo.

Ferliper escribió: ↑25 Oct 2021, 09:01 Pues ahora tomo solo citrato de magnesio y un complejo de vitamina B porque siempre notado que me quitan la ansiedad, iba a dejar de tomarlo a ver si con el hemovas solo basta, pero como he leído que a algunos os da ansiedad me ha dado yuyu, lo he pasado muy mal con la ansiedad, es una sensación bloqueante a todos los niveles.
Yo no quiero hacer más experimentos con suplementos, he probado muchos y ha sido tirar el dinero y no puedo permitirme el lujo, ahora solo quiero estar seguro de que esto no es temporal y volver a recuperar mi vida donde tuve que dejarlo todo. De momento las actividades físicas que tolero son todas las que hacía antes, me gusta el trekking así que vuelvo a hacer kilómetros andando por la montaña, y hace una semana descolgué la bicicleta de montaña que llevaba años en el garaje para ponerla a punto, con ella solo he hecho recorridos cortos y casi en llano sin salir de la carretera, igual espero al buen tiempo para darle caña. Y aun no me planteo volver a mi oficio, pero es de bastante esfuerzo, hay que mover estructuras de metal, tablas, sacos, bidones, y ya voy haciendo entrenamientos en casa sin que me de la muerte cuando lo intento.
Los pitidos no te puedo decir seguro cuanto tiempo llevaba cuando desaparecieron, simplemente un día me di cuenta de que no los sentía. Además del pitido típico habia como un ruido más grave, como si se oye un avión a lo lejos, y ese se volvía más intenso cuando estaba peor.

Os lo agradezco en el corazón a los que lo habeis publicado aquí porque estaba ya muy desanimado y convencido de que no hay remedio, al menos a un precio asequible para los que somos pobres, he intentado muchas cosas y al final las he dejado porque o no hacian ningún efecto o, si parecía que hacian algo era tan poco para lo difícil y complicado de seguir que, si encadenaba tres días de empeoramiento fuerta ya no podía seguirlo.

Tampoco te vengas arriba es mi consejo mantén prudencia , yo en 2011 tuve mi primer contacto fuerte con la enfermedad después estuve bastante bien hasta 2018 hay pegue un bajón enorme casi no podía andar 100 m sin parar a descansar y ahora he recuperado bastante pero no me fío nada ...mucha pridencia

Ferliper escribió: ↑23 Oct 2021, 14:14 Hola, me uno al club de los respondedores, yo también he notado una diferencia grande con este medicamento, o sea un antes y un después.
Estaba en grado moderado con temporadas a veces largas de empeoramiento solo pudiendo ir de la cama al sofá y de vuelta a la cama, y ahora siento como haber vuelto a la vida. Se ha terminado el cansancio eterno, los pitidos en los oídos, el no poder concentrarme y tener que dejar todo a medio hacer.
Perdonarme si parece un mensaje como los de "como me curé de la fatiga crónica", pero es verdad, al menos yo no os digo que compreis un libro o vayais a un médico "X", ni que sigais un tratamiento caro. No he querido registrarme para publicarlo hasta asegurarme que no era una mejoría temporal.
También es verdad que un mes y medio para ver si va bien o no es poco, yo no empecé a notar algo hasta casi dos meses y ha tardado cinco en hacer que esté del todo normal, la persona activa, alegre y trabajadora que yo era antes de caer enfermo, primero se fue normalizando la fatiga continua y después el malestar posesfuerzo cada vez duraba menos hasta que ha desaparecido. Mi estado de ánimo no hay que decirlo que nada que ver con el de antes.

O sea que no tengáis prisa, empezad con una dosis baja a ver, yo tomo 600 una vez al día y con eso sigo, además las dosis más altas os darían más efectos secundarios al principio, a mí me daba bastante malestar gástrico, soportable pero molesto, que ya no siento. No partáis las pastillas porque el malestar da más fuerte y también acidez, supongo que llevan película para que no se disuelvan en el estómago.

Los consejos de cuidado con los efectos a largo plazo yo por una parte los agradezco, pero para mí la vida con SFC no es vida, así que asumo el riesgo, también son peligrosas las quelataciones y las dosis altas de antibióticos en vena y no paro de ver como se recomiendan.

En fin que yo no recomiendo ni vendo nada, pero he probado muchas cosas que me han recomendado o vendido diciéndome que iba a ser la solución, caras, difíciles de seguir o las dos cosas. Esto es barato y tan sencillo como una pastilla al día.

hola ferlipèr.

felicidades por tu mejoria.Yo intenté tolerar el hemovas pero no pude por desgracia asi que voy a intentarlo con otros vasodilatadores de nombre CILOSTASOL y PRAXILENE.

En teoria el efecto vasodilatador y de mejoria de la hipoperfusion cerebral es muy parecido aunque no se si el efecto antiinflamatorio será igual al que provoca el hemovas.Si consigo que me los receten ya ire contando.

@Ferliper esta informacion me la acaban de pasar y es de este mismo mes.Y debe ser una de las explicaciones de el porque has mejorado tanto con el hemovas.


https://www.researchgate.net/publicatio ... INA_MENTAL


1
SFC/ME, FM: PRUEBAS TERAPEUTICAS COMO AYUDA AL DIAGNÓSTICO
DE COÁGULOS PERSISTENTES EN ENFERMEDADES QUE PRESENTAN
FATIGA CRÓNICA Y NEBLINA MENTAL.
Para pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica, Síntomas Persistentes de COVID,
Fibromialgia, Lyme Crónico, Herpesvirus, EBV, Bartonela, Babesia, Enterovirus,
Coxsackievirus, VPH, Parvovirus, Ehrlichiosis, Anaplasmosis, Enfermedad de la
Guerra del Golfo, Alzheimer y otras Enfermedades que presenten Fatiga Crónica.
Aguirre-Chang, Gustavo y Trujillo Aurora. ResearchGate. 22 de Octubre, 2021.


Los síntomas de Fatiga Crónica y Neblina Mental están asociados a disfunción de
las células de los vasos sanguíneos e Hipoperfusión tisular.
Durante los últimos años se han publicado varios estudios en los cuales se evidencia que,
tanto en el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), como en los pacientes que presentan
diversos síntomas neurológicos conocidos en su conjunto bajo la denominación de
Neblina Mental, en estos casos, existe una disfunción de las células endoteliales de
manera persistente y/o un menor flujo sanguíneo y una disminución de la perfusión hacia
los tejidos (hipoperfusión tisular). Al final del presente documento, mencionamos en las
referencias los estudios más relevantes (1-6).
Por nuestra parte, en publicaciones previas hemos explicado que la Fatiga Crónica, la
Neblina Mental y otros síntomas presentes en el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), en
los Síntomas Persistentes de COVID y en otras Enfermedades Crónicas asociadas a
Infecciones Intracelulares Persistentes, están asociados a Hiperactividad Plaquetaria,
Disfunción de las Células Endoteliales y Pericitos, presencia de Biocoágulos Persistentes
y alteraciones en células sanguíneas (7-11).
En casi la totalidad de los casos de SFC hay un inadecuado funcionamiento de los vasos
sanguíneos de largo plazo, y en un alto porcentaje esta disfunción se acompaña de la
presencia de biocoágulos persistentes que se encuentran adheridos a las paredes vasculares
y también circulantes intravascularmente.

Implicancias de la Hipoperfusión.
La disfunción por largo plazo de las paredes de los vasos sanguíneos y la presencia de
biocoágulos persistentes causan Hipoperfusión tisular, lo cual implica un menor aporte a
los tejidos de oxígeno (generando hipoxia), nutrientes, vitaminas, hormonas y de otras
sustancias, por lo cual se afecta el normal funcionamiento de los órganos y sistemas,
sobre todo de aquellos que requieren de un mayor aporte de oxígeno y nutrientes, los
cuales principalmente son el sistema musculo esquelético, el cerebro y los pulmones

Especuló.....
Sería interesante saber, como tenían los compañeros que han mejorado
Niveles de hematocrito
Niveles de colesterol.
Tiempo de protrombina
Extremidades frias

Yo apostaría a que tal vez rondaban el 50,%
De hematocrito
Colesterol tal vez por encima de 200
Y tiempo de protrombina en torno a 9

Si tienes un problema de hipoperfusion debido a ese fallo en las células endoteliales (las que rodean el vaso sanguíneo), le añades un hematocrito alto, le sumas placas de ateroma en la luz y tendencia a agregación plaquetaria tienes la tormenta perfecta para que las pequeñas arteriolas prácticamente no irrigen los tejidos en toda su profundidad.

Si esto es así, cualquier vasodilatador arterial debería funcionar.

Las dudas que me asaltan son varias:
¿por que el aripiprazol también ha mejorado a alguna gente.?.. ¿Tendra algún efecto sobre la viscosidad de la sangre? o ¿estaremos ante procesos diferentes con síntomas comúnes?

También me pregunto, juega algún papel los virus en ese fallo endotelial o lo que tenemos en realidad es un problema de perfusion que con el paso de los años (placas de ateroma, alteraciones de la coagulación) da la cara
Me respondo a mi mismo, según se indica en el artículo los virus y otros microorganismos que causan infecciones intracelulares persistentes se refugian en coágulos persistentes que tienen un alto contenido en fibrina. .

¿Por que dejó de tener efecto en la compañera que lo uso?

Lo bueno es que el estudio es accesible a todos porque si bien en un principio habla de pruebas como:
Pet scan o Pet/Tc
Spect/Tc
De corazón, cerebro, pulmón...

Todo se puede sustituir por un examen más sencillo
Gases venosos para evaluar la saturación de oxígeno venoso..
Análisis de Dímero D