SFC/EM Investigación

Gracias Paco, se ve interesante. Hace tiempo leí que hay una relación entre la fibro y una t3 baja, pero en las analiticas no te miran la T3 libre. Y la medicación que se suele recetar solo lleva T4.

Otro articulo sobre el tema: https://stopthethyroidmadness.com/chron ... raW9NSG-70

https://drmyhill.co.uk/wiki/Hypothyroid ... lem_in_CFS

https://forums.phoenixrising.me/threads ... nce.11593/

He escrito a un abogado por el tema de la pensión. No tengo ninguna esperanza, con las pocas pruebas que tengo y la crisis que hay; no pagan los ERTOS no creo que me paguen a mi. Además, parece que al gobierno solo le importan los enfermos de covid, los demás apenas tenemos derecho a una llamada de telefono de nuestro médico, y eso con suerte. Pero bueno, por preguntar que no quede.

Voy a probar este protocolo:

http://www.cinak.com/editions/articles_ ... nd%20c.pdf

Si no funciona, o tengo que dejarlo (porque me suba mucho la tensión, por ejemplo), me pasaré al protocolo Coimbra. Si funciona alguno me pasaré para informar.

Hola Elisa, yo para la SQM llevo mascarillas ffp2 o ffp3. Me van bien la marca moldex, se pueden encontrar en tiendas de ropa y material laboral.

Así de otro tipo estan las que llevan filtros de carbón activo , las de la marca respro y algun otro más hay.

Todo esto te Lo digo por sí te sirve para intentar prevenir la SQM, igual hasta te alivia algún síntoma que pudiera estar enmascarado por estar en contacto con químicos.

Mucho ánimo

Gracias.

Dejo esto aqui porque estoy muy cansada para buscarle un sitio mejor:

https://www.youtube.com/watch?v=M3fLHpA6CKQ

Mi médica me llamó para darme el resultado de mi última analítica. Como no te dan hora ni nada, me pilló en el corte inglés comprando una estufa y no tuve tiempo de pensar en lo que quería decirle. Esto de las consultas telefónicas es una mierda. Pues va y me dice "¿tienes muchos dolores, no? te ha salido un marcador de la inflamación muy alto, te voy a enviar al reumatólogo" Cuando la conocí el año pasado ya le dije que tenia muchos dolores (mi antigua médico se jubiló y esta es nueva), pero como no salió en la analítica, no me hizo ni puñetero caso Si me hubiese enviado el año pasado, ya me habrian visitado, pero ahora, como los médicos no visitan, no me envia a mi, envia la analítica, con una nota explicando los sintomas, y el reumatologo me diagnosticará por telepatia, supongo

Mi abogado no da señales de vida. Otro que tal, que no recibe visitas y lo hace todo por email. Yo tengo que coger cada dia el tren por el salario minimo y estando enferma, pero la gente de clase alta como médicos y abogados, que cobran un pastón, se encierran en sus consultas como Rapunzel en la torre, y que se mueran los pobres Le he escrito a ver que pasa.

Ahora estoy tomando: zeolita para los metales pesados. Para no tener alguna deficiencia de vitaminas, como la analitica sale muy cara, las tomo todas (A, B complex, C, D3, E y K2), más los minerales básicos (yodo, magnesio, selenio, zinc y hierro). Lisina para la hipertensión, melatonina para dormir, niacina para la ansiedad... creo que no me dejo nada.

Estoy viendo La Marató de TV3, que recogen dinero para investigar enfermedades, y claro, este año va sobre el covid. Me da rabia cuando hablan del "covid persistente", como si fuese una enfermedad nueva, nunca vista, y no la fatiga crónica de toda la vida. Como si nosotros no existieramos. Ha salido una mujer que antes corria media maratón, y ahora "solo" corre 5 km, y dice que la enfermedad le ha destrozado la vida. Lo único que yo he hecho hoy es ducharme, y estoy agotada...

He estado leyendo sobre el Gcmaf. Parece que funcionaba, y por eso está prohibido...

Por cierto, a lo mejor habeis visto en las noticias la chica que la policia ha electrocutado con un taser a la puerta de un ambulatorio. Pues es mi ambulatorio. Parece que discutió con la doctora, y no se le ocurrió otra cosa que llamar a la policia, y a la policia no se le ocurrió otra cosa que liarse a descargas electricas con ella. Yo no discuto con los medicos, les dejo hablar y luego hago lo que me da la gana. Si no me van a ayudar, por lo menos que no me rematen.

Dedicado y los que nunca se rinden:

https://m.youtube.com/watch?v=C_K3326rXC0

En Nochebuena fui a cenar con unos amigos (sí, ya sé que estaba prohibido), y 10 días después aún me dura el PEM. Pasé Navidad y San Esteban literalmente rabiando de dolor, y lo único que he hecho es pasar una tarde sentada charlando, en vez de tumbada...

Estoy desarrollando incontinencia, lo que me faltaba ya. Hace tiempo que llevo compresa las 24 horas porque goteo, pero se está volviendo exagerado. No he visto nada sobre el tema en el foro, así que voy a buscar en San Google.

Y nada, esperando en marzo la visita con el reumatologo, a ver si me diagnostica y me dan la baja o algo porque tratamientos va a ser que no.

Lo he puesto en cafeteria, pero lo dejo aquí tambien. Me hizo llorar...

https://www.youtube.com/watch?v=Fb3yp4u ... e=youtu.be

Hola Elisa,
Vengo poco por aquí últimamente pero he leído algo de tu historia. Espero que vayas mejor.

No he podido seguir todo tu recorrido pero me surgen dudas con tus desmayos. Conocí hace tiempo a una mujer que no podía estarse quieta porque se desmayaba. Era algo neurológico que no tenía nada que ver con la EM.

Además, dentro de las intolerancias ortostáticas hay diferentes tipos;

https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... tolerance/
"Cuando las cosas van mal con ese sistema, se produce intolerancia ortostática y existen muchos tipos diferentes. El síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS) y sus subconjuntos (POTS posvirales, POTS hiperadrenérgicos, POTS neuropáticos, POTS hipo / hipercinéticos, inducidos por el ejercicio) parecen ser la forma más común de OI encontrada en EM / SFC. Existen otras formas de OI (hipotensión ortostática (OH), hipotensión mediada neuralmente (hipotensión ortostática neurogénica) y, en este campo todavía bastante nuevo, siguen apareciendo nuevas formas de OI."

El centro Bateman tiene bastante información sobre las distintas IO relacionadas con EM. Cuando veas estos vídeos ten en cuenta que la Dra Bateman es coautora de los criterios de IOM, que van más hacia la parte neurológica dejando de lado la parte inmune de la EM.
https://www.youtube.com/watch?v=X3Ym8rnYk_4

Y algo que me ha llamado la atención. Hablas de incontinencia (gracias por hacerlo abiertamente porque parece que en este mundo hablar de "caca, culo, pedo, pis" no supera los 12 años, y ya de la regla... tabú). En una investigación que debería comenzar ahora en el Hospital de Cruces y de la mano del neurólogo Dr Gómez, y que deriva de una investigación de tesis del Dr Murga (UPV/EHU) que está en standby, están valorando presencia de anticuerpos para receptores de la proteína G. Estos receptores tienen múltiples funciones, entre ellas en concreto los alfa adrenérgicos el control de esfínteres.

No he visto ninguna publicación que hable de la relación entre estos receptores y problemas de motilidad intestinal en pwME, pero en conversaciones privadas somos muchas las que andamos "apuradas" con el tema. Por cierto, también afectan a las contracciones uterinas, que he tenido sin estar embarazada.

Algunos de estos análisis se hacen en hospitales públicos, otros los están enviando a Alemania, a CellTrend, pero en este momento está a nivel de investigación con unas pocas publicaciones.

Quería actualizar hace días, pero llevo semanas con covid. Me lo han pegado en el trabajo.

Es como la gripe, pero parece no terminar nunca. Me levanto bien, a mediodía ya estoy a 37, y a media tarde a 38 o 38'5. Con Paracetamol me baja, pero al día siguiente otra vez igual.

No sé si es un virus chungo o soy yo que estoy hecha una mierda...

¿Cómo sigues @Elisa Maza ?

Hola. Hoy me han llamado para darme el alta.

Esto más que una epidemia es un cachondeo. Antes ibas al CAP con fiebre y te daban una visita de urgencias para ver si tenías un simple resfriado o algo grave. Ahora vas al CAP con fiebre y no puedes pasar de la puerta. Te dan hora para la PCR y que te encierres en casa. Al día siguiente me hacen la prueba y me mandan encerrarme en casa. Al día siguiente me llaman los rastreadores para decirme que soy positiva, preguntar con quién he estado y donde lo puedo haber cogido, y me mandan encerrarme en casa. Ah, y que si me ahogo llame al 061. Ya llevo un montón de días con fiebre y tos, pero no me dejan visitarme con un médico, ni en el ambulatorio, ni en el hospital, ni siquiera me llama un médico por teléfono. Solo puedo ver a un médico cuando me esté ahogando.
¿Esta gente ha oído hablar de la hipoxia silenciosa? Porque con el covid, cuando sientes que te ahogas es que ya tienes los pulmones destrozados. No está muriendo tanta gente porque el virus sea muy chungo, es porque el protocolo es una mierda y no se trata a la gente hasta que no está terminal.
He estado tomando vitamina C, D, Zinc y melatonina a carretadas, y como no era suficiente me tomé también unos antibióticos que tenía por casa, y Vicks VapoRub para la tos. En 24 horas habían casi desaparecido mis síntomas (los virus no se curan con antibióticos, ¿sería un falso positivo?).

Cada cinco días me llamaban (para ver si seguía viva, supongo), y me preguntaban si tenía síntomas. Cuando decía que si, no me pasaban a un médico ni nada, solo que siga encerrada, y cuando he dicho que no, que ya no tengo fiebre, me dan el alta. Bueno, me la envían por email. El único sanitario que he visto en todo el tiempo que he estado enferma es la enfermera que me metió el palo por la nariz.

Si no hubiera tenido antibióticos en casa creo que habría acabado muy mal.

Aprovechando que sigo con insomnio, voy a aprovechar para actualizar un poco.

-He visto a una endocrina, y me ha dicho lo de siempre: "tienes los valores fuera de rango, pero poca cosa, de momento no te damos medicación". Doce años así, oye. Como me encuentro da igual, ni siquiera me ha preguntado. Y lo peor es que solo miran la TSH, si se hubiera molestado en mirar la T4, está por debajo del valor minímo. La T3 ni sale en la analitica, ni la T3 reversa, ni el cortisol, ni tantas cosas que podrian mirar. Solo miran la TSH, si llega a 10 receta de eutirox, si no te jodes.

-Tambien he visto al reumatologo. Eso fue mejor, porque después de explicarle mis sintomas, me hizo un par de preguntas, me palpó en la camilla los puntos gatillo, y me diagnosticó fibromialgia. ¡Aleluya! Ya tengo un diagnostico oficial, además del de Barnaclinic. Bueno, no lo tengo, porque no me lo imprimió y no puedo descargarlo por La meva salut, así que no he podido enviarlo al abogado. Me ha recetado paracetamol, tres al día, que no estoy tomando porque no quiero perder el higado. Y me dio algo para el insomnio, que tampoco estoy tomando, porque no es un somnifero, es un antidepresivo (yo no puedo tomar antidepresivos porque me provocan brote psicotico), y en el prospecto pone en mayusculas que provoca ideación suicida. No necesito más de eso. Soy grupo de riesgo por partida doble: como hija de un suicida, y como enferma de SFC.

-Como a veces me da disnea, he comprado un oximetro. Normalmente estoy a 98, pero si lo miro cuando tengo la sensación de ahogo me ha bajado a 93. Respiro hondo o bostezo un par de veces y vuelve a subir, así que de momento no me preocupo. De todas formas seguro que no saldria nada en ninguna prueba. Tambien es útil para ver el pulso (mucho más rápido que el tensiometro de muñeca); de sentada a de pie me pasa de 75 a 120. A mi no me parece normal, pero el cardiológo no le dio ninguna importancia.

-Ultimamente estoy comiendo fatal. Todo comida precocinada que solo hay que meterla en el microondas. No deberia, pero ahora mismo me veo incapaz de cocinar nada. De hecho ahora como tumbada tambien.

-He comprado probioticos para el intestino irritable, pero no funciona. Si no tengo un baño cerca, no llego a tiempo.

-He comprado un par de piramides de shunguita. Dicen que protegen del wifi y esas cosas. Al menos no valen mucho y son monas.

-Por fin he visto el vídeo de @Ekhi sobre la intolerancia ortostatica. Dice una cosa muy interesante: no solo se mide por el till test y por los sincopes, tambien por el tiempo que "toleras" estar de pie. Yo pensaba que estaba mejor de eso, porque no he tenido un POTS desde septiembre (excepto cuando estaba con fiebre, que me mareaba muchisimo con solo estar de pie un minuto para calentar sopa en el microondas y tenia que ir al baño agarrandome a las paredes), pero si echo cuentas solo estoy en vertical 8 horas al dia, dos de ellas sentada en el tren. En dias laborales, los festivos tumbada las 24h.

-He visto por fin Unrest. Algunas cosas que me llamaron la atención: por muy mal que me encuentre aún puedo empeorar, mucho. Dice que el 70% de los pacientes son de inicio rápido; es bueno saberlo, porque por aquí creo que todo el mundo es de inicio rápido y post-viral, lo mio ha sido gradual y a veces me pregunto si tengo lo mismo que los demás o lo mio es otra cosa. Lo del moho: siempre he vivido en casas con mucha humedad. En casa de mis padres habia tanta en mi cuarto que me salia moho en los libros de la estanteria, a veces le ponia polvos de talco para evitar que se pudriesen. En mi estudio tambien me salió una pared entera de moho meses antes de que tuviese el empeoramiento, aunque la caida fuerte fue cuando pinté para tapar las manchas. Me agoté más de lo que habia previsto, y nunca volví a la normalidad.

-Se me ha "caducado" la prueba de esfuerzo. Si fuera a juicio tendria que hacer otra. Me pregunto si, en caso de tener un resultado igual o peor, se consideraria prueba suficiente de que tengo algo incurable. El till test no lo podré conseguir; no lo pude hacer cuando tenia sincopes varias veces por semana, aunque lo hiciese ahora no se si daria positivo. Y las horas que paso tumbada no las puedo demostrar.

Creo que por fin he encontrado una explicación lógica a lo que me pasa. He estado leyendo un libro que se llama "Iodine, why you nedeed, why you can't live without it". Dice que si desarrollas hipotiroidismo por deficit de yodo, primero de todo tienes que corregir la deficiencia, y después, si aún tienes síntomas, tomar la medicación. Pero si empiezas a tomar la medicación para el hipotiroidismo sin corregir el deficit de yodo, solo consigues empeorar los sintomas.

Llevo años preguntandome como puede ser que, tomando mi medicación cada dia sin falta, cada dia esté peor. Por fin tiene sentido. Estoy siguiendo el tratamiento que recomienda el libro (altas dosis de yodo, y algún suplemento más), a ver que tal.

Tambien estoy en el Protocolo Coimbra para la fibromialgia. Lo inventó un neurologo para la esclerosis múltiple, pero luego descubrió que sirve para más enfermedades. Es muy sencillo; se trata de tomar 1000 UI de vitamina D3 por kilo de peso. Yo peso 100 kg, así que tomo 100.000 UI de D3. Con esta dosis hay riesgo de hipercalcemia, por lo que se deben evitar los lácteos (que tienen mucho calcio), y tomar magnesio y K2, para ayudar a que el calcio se fije a los huesos y no vaya a la sangre y los tejidos blandos. Cada tres meses me hago un analisis para ver que mi nivel de calcio en sangre está en rango.

La explicación cientifica, es que la vitamina d es inmunoreguladora. Si tienes las defensas bajas, te las sube, y si las tienes demasiado altas (alergias, autoinmunes, etc), te las baja. Tambien controla la expresión de algunos genes. Bueno, es más complicado que eso, pero no soy quimica ni biologa.

En los seis meses que llevo con esto han desaparecido los POTS (no digo que esté relacionado), la rigidez matutina (los que teneis fibromialgia sabeis de que hablo, despertar con los musculos tan agarrotados que no te puedes ni mover), y el dolor en las articulaciones (incluso los dias de lluvia). Apenas me duele el lumbago, un poco de vez en cuando; durante años ha sido insoportable. En resumen, creo que mis dolores han desaparecido en un 70%. Aunque no mejorase más, que espero que si, merece muchisimo la pena.

Lo que no ha mejorado ni una pizca es la fatiga, que es de lejos el sintoma más invalidante de todos. Sigo pasando todo el tiempo libre tumbada. Pero al menos no tengo dolor. Estoy más animada. Seguro que encuentro la pieza que me falta en el puzzle.

Hace mucho que no actualizo, así que allá va:

-He renunciado a solicitar una pensión de incapacidad. Simplemente estoy demasiado enferma para hacer todo el papeleo que te exigen para demostrar que estás enferma. Con conservar mi trabajo y mantener la casa minimamente habitable tengo suficiente, yo no doy para más. Además el abogado no recibe visitas, solo emails, y lo único que me dice es que le envie más informes. No sé como, no conseguí que me hicieran el till test ni pagando.

-Sigo mejorando de la fibromialgia, despacito. Casi no tengo dolores, ni rigidez, incluso el insomnio está mejor. Me hice una analitica está semana y mi nivel de calcio es correcto, así que seguiré con la megadosis de D3.

-Ultimamente estoy tan cansada que, cuando me despierto de la siesta, no tengo fuerzas ni para abrir los ojos. Me quedo ahí tirada en el sofá, 15-20 minutos, pensando en las musarañas, hasta que reuno fuerzas para hacerlo. Luego estoy otro rato hasta que puedo moverme, otro rato hasta que puedo levantarme, etc.

-He probado un tratamiento de megadosis de vitamina C, unos 30 gr al día, y parecia funcionar. En solo unos dias empecé a notar una chispa más de energia; cosas muy sutiles, como comer sentada en vez de tumbada, pero yo lo notaba. Tuve que dejarlo porque me dio una diarrea horrorosa.

-Hace tiempo que quiero probar la vitamina C intravenosa. He leido varios testimonios de gente que ha mejorado (incluso en este foro), y creo que a mi tambien me funcionaria, porque ya con el tratamiento oral notaba mejoras. Por fin encontré un sitio en Barcelona donde lo hacen...

Bueno, ha sido horroroso. Lo primero es que el precio es escandaloso, 130 por sesión. A dos por semana calcula cuanto te sale al mes. Por ponerte una via, cosa que puede hacer cualquier enfermera. Pero es que además el tipo no quiso hacerme el tratamiento porque "es para enfermos muy graves, gente con cáncer terminal y cosas así". Lo mio, según él, es "cansancio mental, estás apática, tienes que buscarte un hobby que te motive a cambiar de hábitos para salir del bucle, porque cuanto menos haces, menos quieres". Menos mal que con la mascarilla no me veia la cara de ME CAGO EN TODOS TUS MUERTOS que le estaba poniendo. Le dije que me encanta hacer deporte, salir de excursión, y hacer un montón de cosas. No me falta motivación, me faltan fuerzas. Se echa a reir y me dice, "no te enfades, si no eres tu sola, ¡yo tambien me canso!, a todos nos pasa que llegamos a casa cansados de trabajar, o nos cuesta levantarnos por la mañana". Queria ponerme a dieta, por supuesto, porque todo el mundo sabe que la cura del sfc es perder 15 kilos... y que camine una hora todas las tardes.

Que maravilla. Doce años dando vueltas para acabar donde empecé: con un médico que cree que puedo curarme con dieta, ejercicio, y pensamiento positivo. Y tambien me queria dar jalea real con ginseng, como si en vez de una enferma grave fuera un estudiante en epoca de examen que necesita un empujoncito. Además me hablaba con un paternalismo repugnante "si te diese el tratamiento que tu me pides, no seria tu amigo, y yo quiero ser tu amigo", "no te creas que te vas a tumbar en la camilla, te pongo el suero y ya está, si quieres curarte tienes que esforzarte, que la vida es dura y nadie nos regala nada". Me dijo que era un experto en fatiga cronica, que habia curado a mucha gente (pero cuando le hable de la intolerancia ortostatica y el malestar post esfuerzo, no sabia de que le estaba hablando), así que le pregunté cual cree que es la causa de la enfermedad. Estaba esperando que me dijese si es genetica, autoinmune, hormonal, un fallo en las mitocondrias, un virus... Pues va y me suelta, "mujer, llevo 40 años dedicado a la medicina, no querrás que te explique en diez minutos todo lo que sé". Sin comentarios.

Así que, no solo pasan de mi en la seguridad social, es que tampoco me quieren tratar médicos privados que cobran un pastón por cada visita.

-Hace poco me llegó el sms para vacunarme. Que cachondos. Estoy en un momento de mi vida que, si me hiciese un buen corte cocinando, con tal de no ver a un médico en vez de ir a urgencias a que me den puntos, me lo pego en casa con super glue.

Vaya @Elisa Maza!
Me ha encantado tu crónica con el "experto" en "fatiga crónica". No por el contenido sino por la forma. Lo describes de tal manera que casi puedo verlo y el humor negro sin duda me gusta. Es de lo poco que hace que toda esta m... no nos desquicie más aún.

Un placer leerte

Muy buena crónica Elisa. Mucho ánimo