SFC/EM Investigación

hola,me llamo josep carles,soy de sabadell (bcn),tengo, según un medico bastante antipático,sindrome de fatiga cronica de leve a moderada,eso me puso en un informe que me hicieron en el hospital tauli,antes de llegar a ese informe he tenido un recorrido larguisimo,tengo un historial medico que empezo hace mas de diez años,supongo como la gran malloria,tengo una doctora de familia que me ha echo todo tipo de pruebas,sin encontrar solucion,por eliminacion han llegado a la conclusion que tengo SFC,tambien estoy a la espera de una visita para el cuatro de abril del dos mil doce con el doctor fernandez huertas del hospital clinico de barcelona,la visita esta solicitada desde julio de dos mil nueve,asin nos va en cataluña,bueno os he explicado un poco sobre mi historia,espero poder colaborar con el foro,saludos.

Bienvenido....como minimo eres inteligente y ademas tienes la suerte de serlo...

Aqui tendras de la poquita informacion que circula y piensa en la suerte que tienes, de poder y saber buscar informacion....muchos tienen fatiga y tampoco tienen inteligencia.

Un abrazo.

Hola Josep Carles, bienvenido al foro!

Tu historia, desgraciadamente, es la de muchos aquí... en que el diagnóstico se alarga en el tiempo, sin más. En este foro hay varias personas que se visitan con Fernández Huertas, y están muy contentas, así que espero que tu experiencia sea buena también.Ya nos contarás!

Date una vuelta por el foro de tratamientos, hay cosas interesantes ahí... Y aquí estamos para compartir aventuras! bueno...y para compartir información...

Un abrazo!

Bienvenido, Josep Carles!

Tu historia me suena muy familiar. A mi me diagnosticaron SFC leve-moderado en el Clínico hace 3 meses, después de 9 años dando tumbos de aquí para allá. Espero que cuando te visites puedas por fin salir de dudas y empezar a cuidarte sabiendo ya lo que tienes.

Por lo que se lee en este foro y en otros sitios, me parece que en Cataluña es donde menos podemos quejarnos, porque al menos hay especialistas que, con listas de espera larguísimas o pagando un pastón, te escuchan. En muchas partes están todavía más abandonados que aquí y tienen que acabar viajando para tratarse. Es penoso, pero así está el tema.

Un abrazo, y seguro que en el foro encuentrarás orientación y ayuda.

hola,gracias por la bienvenida,haber si tengo tiempo y le doy un buen repaso al foro,

Que barbáridad!
He creido entender que...
para que te vean el SFC:
- a través de la Seg. Social (público, gratis supongo)
- en el Hospital Clínico
- (Dr. Fernandez Huertas)

En Julio de 2009 te dieron hora para abril del 2012
(3 años de espera... ¿lo he entendido bien?)

¿En estas visitas del Clínico hacen pruebas para:
- Diagnóstico
- Supongo que... tambien dan tratamiento?
¿Las personas que se tratan a través del Clinic... mejoran mucho?

Alguien sabe si...
-¿Un tratamiento en el Hospital Clinico, para SFC, implica muchas visitas?
- Para cada visita individual... ¿el paciente se debe quedar varios días en Barcelona?
- ¿Cada cuanto tiempo hay que volver a la visita, si implica varias visitas (cada 4-6 meses...?)?

Es para saber si...
¿alguien que vive lejos de Barcelona se puede organizar y permitir ese tratamiento?

Gracias por vuestra información

noa escribió:Que barbáridad!
He creido entender que...
para que te vean el SFC:
- a través de la Seg. Social (público, gratis supongo)
- en el Hospital Clínico
- (Dr. Fernandez Huertas)

En Julio de 2009 te dieron hora para abril del 2012
(3 años de espera... ¿lo he entendido bien?)

¿En estas visitas del Clínico hacen pruebas para:
- Diagnóstico
- Supongo que... tambien dan tratamiento?
¿Las personas que se tratan a través del Clinic... mejoran mucho?

Alguien sabe si...
-¿Un tratamiento en el Hospital Clinico, para SFC, implica muchas visitas?
- Para cada visita individual... ¿el paciente se debe quedar varios días en Barcelona?
- ¿Cada cuanto tiempo hay que volver a la visita, si implica varias visitas (cada 4-6 meses...?)?

Es para saber si...
¿alguien que vive lejos de Barcelona se puede organizar y permitir ese tratamiento?

Gracias por vuestra información

Atención Noa !
En otro post ya expliqué que el Hospital Clínic no te atiende sin más... Yo vivo a escasos 15 Km. en L'Hospitalet junto a BCN. Llevé el volante y la encuesta qe solicitan rellenada por la doctora de cabecera para que me visitaran. Me daban unos 2 años de lista de espera, y a los 6 meses la doctora me llamó para decirme que habían rechazado atenderme. Desconozco los motivos. Así que he tenido que tomar la decisión de ir al Barnaclínic - o sea pagando - para conseguir un diagnóstico de SFC. El propio sistema (público) genera que nos visitemos con los mismos doctores por vía privada. Mientras nos recortan en sanidad pública, engrosamos las arcas de la privada

Así están las cosas, así se las contamos...

Gracias por contestar Humbertus

En ese caso... las mismas cuestiones para el Barnaclinic
(Los mismos médicos, pagando)

Si alguien tuviera un momento... ¿me podría contestar?
- ¿Cuanto cuesta, apróximadamente, una visita en el BarnaClinic, privado?
- ¿Hay mucha lista, tiempo de espera, para que le visiten a alguien en el Barnaclinic?

¿En estas visitas del BarnaClinic hacen pruebas para:
- Diagnóstico
- Supongo que... ¿tambien dan tratamiento?
Las personas que se tratan a través del BarnaClinic... ¿mejoran mucho?

Alguien sabe si...
-¿Un tratamiento en el BarnaClinic, para SFC, implica muchas visitas?
- Para cada visita individual... ¿el paciente se debe quedar varios días en Barcelona?
- ¿Cada cuanto tiempo hay que volver a la visita, si implica varias visitas (cada 4-6 meses...?)?

Es para saber si...
¿Alguien que vive lejos de Barcelona se puede organizar y permitir un tratamiento en esa clinica?

Perdonad el apabulle
Es que, a veces con tanto médico- clinica, me hago un lío
Gracias por contestar, Humbertus

Noa, yo me visité en octubre, después de 4 meses de espera. La visita fueron 200€, el médico más caro al que he ido de momento; me pareció exagerado, incluso para una hora de visita, pero no quería esperar 2 años por la pública...

Yo tuve el diagnóstico en la primera visita porque ya llevaba las pruebas hechas de otros médicos. Supongo que si no llevas nada debe pedir análisis y demás, para descartar otras patologías, pero no puedo asegurarlo. En este caso serían dos visitas, supongo.

El tratamiento es el clásico en estos médicos (Solà, Alegre, etc.): vit B12, vit D, magnesio, hidrocortisona, antiinflamatorios, ácido fólico, todo o parte en función de las analíticas. Funciona? En el foro hay bastante escepticismo respecto a este tratamiento, porque ataca los síntomas uno a uno en lugar de buscar un abordaje global de la causa (metilación, disfunción inmunológica...). Yo sí que he notado una disminución del malestar general (mareos, náuseas, dolores), que ya no son constantes sinó que aparecen en determinados momentos. Claro que también estoy haciendo la dieta Arnold y tomando melatonina para el sueño y todo debe ayudar, pero el cansancio continua igual. Seguiré durante unos meses y en función de como vaya quizá busque alguna otra opción (Rigau). Pero en mi caso ha sido mejor que no hacer nada, eso seguro.

Lo que no sé es el seguimiento. El día de la visita estaba tan mareada (estuve a punto de irme sin pagar!) que me olvidé de preguntar cuando tenía que volver. Hace dos meses que tengo que llamar para preguntarlo y aún no me he decidido. Pero creo que menos de 6 meses entre visita y visita no vale la pena, porque el tratamiento es largo y los resultados tardan (y además está el precio, claro).

hola,lo del dia y la hora que pregunta noa, a mi me llego una carta hace unos meses,en julio de 2009 fue cuando mi doctora solicito la visita,la verdad es que no tengo muchas experanzas de nada,pero por lo menos si son especialistas en sfc y me confirman el diagnostico me los crere mas que a los ...... que me han atendido hasta hora.