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lacruco
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Tocando fondo

Mensaje por lacruco »

Buenas a todos!!!!

Aunque os escribo en cuenta gotas debido a mi estado últimamente, os leo y os sigo siempre que puedo.
Hoy es el primer dia después de un mes , diría que algo mas, que me veo capaz de sentarme frente al ordenador a escribiros un ratito.
No sé lo que me está pasando, pero diría que mi estado ha empeorado mucho, he caído en picado, antes ya era malo, pero ahora es fatídico e insoportable.

Es curioso, hace 3 meses daba saltos de alegría por el echo de tener en mis manos por fin el informe diagnostico donde constaban las patologías que sufro, feliz y esperanzada, porque, aunque sabiendo lo que hay de base, creía que con un nuevo tratamiento, suplementos y nueva medicación iba a notar algo!. No esperaba ningún milagro está claro, pero para nada intuía este empeoramiento tan bestia.

Ya escribí algún post por aquí que poco después de la visita con Solà empezé a tener otros síntomas, primero lo achacaba todo al cambio de la medicación, después a la adaptación a la nueva...pero fui mermando, cada vez peor y peor y peor....
Empezé con una sensación en la garganta, diferente, nueva y muy molesta, sequedad exagerada, sensacion de nudo, dificultad para tragar, por las noches una sensacion de quemazon por la boca, graganta, encías...en fin, cada cosa mas rara y mas insoportable, nada me lo quitaba....
otro dato curioso, el especialista me diagnosticó hipotensión ortostatica, pues bien, dejé la medicación después de 3 meses tomandola por orden de mi medico de cabecera y resulta que de golpe y porrazo ya no solo no la tengo baja sino que ahora parece que la tengo alta...en fin....
Taquicardias y ahogos al levantarme que me duran hasta mediodía....
Y como no, todo achacado a una gran ansiedad que segun todo el mundo excepto yo tengo...
No niego que cuando llevo mas de un mes con unas ganas de arrancarme la garganta hay dias que me desespera y logicamente me pone nerviosa, o que cuando me dan las taquicardias y tengo la sensacion de que se me sale el corazon no me asuste un poco también, pero creo que dentro de lo normal, nada exagerado....

En fin, fui pasando este mes así, como podía, el cansancio y la flojera cada vez mas bestia, pero cual es la causa? la enfermedad, otra cosa nueva? , el hecho de llevar un mes sin salir de casa y apenas moviendote????

Un dia, me quedé sin fuerzas en las piernas, literalmente, pero muy bestia, como jamás me había ocurrido, tuve que tumbarme de golpe y si intentaba levantarme me caía, iba al baño y me temblaban las piernas, tenía que arrastrarme.La cabeza se me iba, me costaba hablar, arrastraba las palabras...
Con esa sensacion se acompañaban mas sintomas, seguían los de hasta ahora pero la flojera era al 100 %, mareo, nauseas, diarreas, sudoraciones frías, sofocos, en fin... un cuadro bastante deplorable....

Es la primera vez que me asusté, y llegué a pensar que me iba, porque la sensación es esa, que me apago, que me estoy muriendo...a veces pienso que no puede ser , que tiene que haber algo que se les escapa a los medicos...que estas enfermedades no son la unica causa de mi estado, que no es posible que me sienta morir de esa manera.....

Empezé otra vez con urgencias, desesperada, diagnosticos: ansiedad, crisis de ansiedad, ataques de panico, hipocondría...
Pasé una semana entera así , y luego siguieron mas sintomas, esta vez en la barriga, nauseas todo el día, dolor fuerteen toda la barriga, espasmos, sensacion de fiebre sin tenerla, por las noches sobretodo....
En fin, otra vez urgencias y medicos, Gastroenteritis.
Así han pasao dos semanas mas.

El martes pasado fui de visita con el digestólogo, porque una gastroenteritis con 10 días de evolución y sin mejora, cada vez peor muy normal no es, y menos el no poder ni levantarse de la cama...
El doctor me ingresó, 3 días estuve, justo el viernes me dieron el alta.
Algo en claro? nada, analíticas correctas, pero que analíticas??? las básicas y convencionales, No existe patología orgánica dice en el informe del alta...
Algo hubo, porque aunque ya las ultimas analíticas se me han normalizado un poco, en una de las primeras me bajaron las plaquetas y subieron los leucocitos, lo que significa algún tipo de infección...
Total, alta,con visita para un nuevo internista...mi gran problema es no encontrar un medico que me lleve todo, voy de especialista en especialista y esto es un cacao!!!

Algo que me ha llamdo la atención es que el internista que me llevaba mientras estaba ingresada, era Sud-Americano, y me habló de mis enfermedades sin ninguna cara de asombro, habló de como está incrementando la prevalencia y bla bla bla, así que por lo menos en eso marché contenta...aunque el motivo de mi ingreso fue : ingreso psiquiatrico, que fuerte, en fin...

La visita con el nuevo internista también me gustó, también Sud-Americano, muy amable, y comprensible, me escuchó y me dejó explicarme sin tapujos, también conoce las enfermedades y algo que me encantó y sentí un gran alivio al escuchar...
Mi familia, no puede más, esta vez he llegado tan a fondo, me han visto tan mal que ellos no saben que pensar, cuando mi padre le decía, es que ha estado muy mal, siempre tiene algun sintoma, cuando no es una cosa es otra, le descartan una y ella sigue pensando que hay algo mas...ellos creen que ahora psicologicamente estoy muy mal( y no lo niego) porque realmente ahora estoy desesperada...
Total , el Doctor respondió: es normal, es totalmente lógico que una persona con 30 años, con toda la vida por delante, se le cruza esta enfermedad por medio y que hace??? tiene miedo, rabia, impotencia, tristeza...la vida le ha cambiado por completo a su hija , le dijo, y no solo eso, sino que tiene que sufrir cada dia, 24 horas, de unos sintomas muy desagradables e insoportables para cualquiera, usted por mucho que sea su padre jamas se lo podria imaginar...
uffff, la verdad es que me encantó...

Bueno, no me alargo mucho mas, quedé con él que me haría el seguimiento, que miraríamos y buscariamos otras cosas, que hay miles de enfermedades raras y que nunca se sabe, no está de mas ir descartando otras possibilidades o commorbilidades.

Que lo que me ha ocurrido esta vez o bien ha sido un empeoramiento en si de la enfermedad, o lo mas probable un virus o alguna infección fuerte unido a un brote que me redujo a la nada.
El Doctor decía. tu imaginate, una persona sana, está al 100% , cuando coge un virus fuerte se queda al 50%.
Si tu normalmente estás al 40% por decir alguna cifra, y coges un virus fuerte, te quedas a - %
tiene su logica, en fin, no se, yo lo unico que quiero es no volver a verme en este estado porque ha sido lo peor desde estos 3 años, muy mal de verdad, he llegado a pensar que me iba , en serio...

No sé si alguno de vosotros ha pasado por algo asi, si se ha sentido asi, seguro que me comprendereis.
Ahora estoy algo mejor, muy pokito a pokito parece que voy despertando, pero es como una larga convalescencia, ahora intentaré salir fuera, delante de casa tengo un banquito donde le toca el solete un ratín, es a lo máximo a lo que puedo aspirar ahora mismo, saldré con el carrito de la compra para tener un apoyo al andar y me sentaré viendo pasar a la gente, hacia sus trabajos, con prisas, con risas, con estrés....Mientras yo, una chica de 30 años, con una hija de 3, que desea ver a su madre reir, que desea jugar con ella, que me necesita mas que a nadie, con un marido ambicioso, hiperactivo, con ganas de vivir a tope...les acompaño en su vida, pero desde lejos, esperando algun dia poder ir los 3 agarrados de la mano, en fila.....

un beso a todos!!!!
Rosa Rosario
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Re: Tocando fondo

Mensaje por Rosa Rosario »

Lamento mucho que hayas tenido una crisis tan bestia, pero yo lo puedo comprender muy bien, una vez me pasó algo parecido y necesité cuatro meses para recuperarme.

Tienes que pensar que partimos de un estado muy muy malo y una medicación que te perjudica te destrozará, y una medicación que te ayuda a mejorar puede hacer que entres en colapso. Con la medicación hay que ir con muuucha precaución, mucho cuidado y muy poco a poco. Es por eso por lo que mucha gente no puede tolerar por ejemplo los suplementos del ciclo de metilación, eso Sergio lo explica muy bien, empiezas a desintoxicar de golpe, el sistema inmunológico empieza a funcionar, con lo que empieza a luchar con los virus que ya tienes en el cuerpo, y empiezas a tener infecciones a tope, etc, y te pones malísima, aunque en el fondo estés mejorando.

Así que yo te recomendaría mucha prudencia, mucha precaución y pasitos de bebé.

Y no te desanimes, que esto también pasará y encontrarás la manera de ir mejorando cuando controles más tu cuerpo.
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Matallana
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Re: Tocando fondo

Mensaje por Matallana »

Hola Laura,
infecciones y brotes... claro que sabemos lo que es.

Y también la reacción emocional cuando vamos dando pasos en el proceso de la enfermedad.
Lo 1º: el diagnóstico, por una parte te va a permitir "mejorar" porque saes a qué atenerte, porque vas identificando los síntomas, porque sabes qué hacer... pero también te produce un bajón anímico importante, porque en realidad te gustaría que lo que tienes fuera algo abordable. Es normal, qué gusto encontrar un médico que sepa reconocer esta pena y este miedo. Y puede que este sea el momento en que necesites apoyo emocional o ayuda farmacológica (al menos a mi me sucedió así): para poder abordar tu vida sin interferencia de la angustia (que te sientes también fatal), con serenidad.
Yo digo que he tenido que reinventarme... verás cómo lo consigues, poco a poco, y también disfrutar con tu hija y muchas cosas más.

Hay otro momento de bajón importante, que viene después de conseguir una incapacidad. ¡con todo lo que luchamos por ello! pero, aunque parece contradictorio, verlo escrito es un palo... y además te relajas: bajón anímico y físico, probablmente un gran brote... y poco a poco hay que seguir con el reciclaje personal, reorganizar la vida, buscar la mejoría ahora que por fin se puede.

Así que sí, claro que te entendemos. Un abrazo fuerte,
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humbertus
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Re: Tocando fondo

Mensaje por humbertus »

:( Hola Laura ! me extrañaba no leerte por aquí ni por FB, pero mira, uno pensando que era buena señal, que te podías dedicar a otras cosas... :?

Yo he pasado un par de meses fatales también. A principios de diciembre mis chavales empezaron con los típicos virus y gripes, sobretodo intestinal, y lo pillé todo! Hice un pequeño esfuerzo para arreglar los regalos de reyes y navidad, y éso me remató. Y prácticamente hasta este fin de semana pasado, en que he cogido el coche de nuevo - 2 meses parado en la calle - y me he subido a Francia con compañeros del Club para que me tocase un poco el sol y el viento. También he tenido muchos cólicos intestinales, nauseas, dolor en las rodillas bárbaro (por la artrosis). Tomaba Buscapina (que uso para los cólicos de riñón), Primperán, ... el caso es que a mi chaval mayor también estaba igual, así que supuse que eran virus y que estaba bajo en mi sistema inmunitario.

Esta semana pasada empecé con el tema LDN. No me quiero crear grandes expectativas, tengo que valorar si me pueden más las ganas de empezar un nuevo tratamiento o si realmente funciona. Pero ya te digo, con 3 días me he animado a viajar - acompañado - y el sábado estuve rodando en la playa con mi cacharro de viento : hice 100 Km ! aunque domingo y lunes los llevo en la cama, que me quiten lo bailao !

Quiero decir que tenemos crisis, pero seguro que en algún momento podemos levantar cabeza y seguir adelante, aunque sea a nuestro ritmo. Tómate todo el tiempo que sea necesario, tu família te esperará ! Y nosotros aquí también estamos de guardia !

Besotes y abrazos Laura !! :V:
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noa
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Re: Tocando fondo

Mensaje por noa »

Lacruco...
Yo tuve una crisis en que no podía ni pensar, elaborar frases...
Me asusté mucho (pensé que dejaba de ser yo...)
Volví a estar mejor

De los síntomas que comentas...
Personalmente... cuando tengo una crisis fuerte uno de los que más me afectan son...
los sintomas cardíacos

Me producen una ansiedad, un sin vivir...

Solo a nivel de anécdota, por si lo quieres probar:
Cacoya... me mencionó; para corazón:
***Capsulas de Espino Blanco
- Estabilizan la Tensión Arterial
(yo siempre la tengo muy baja, pero sobre todo lo usan los que la tienen alta)
- Para sintomas cardíacos

Las empecé a tomar, para probarlo:
De momento...
Los sintomas cardíacos han mejorado mucho

(Gracias, Cacoya)
***La calidad de vida no es ninguna tontería

- Con el frío... los sintomas cardíacos se agudizan (peor circulación...)
Igual ahora que suben las temperaturas... mejoras
- El Sol, la Vitamina D... va bien para el Corazón
Tu... ya tomas el sol
(La unica razón por la que yo no tomo Vit. D es porque ya tomo demasiadas cosas)
Pero creo... debería tomar el Sol, como tú


Lacruco, espero que te mejores pronto
Las épocas de crisis... son un "sin vivir"
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lacruco
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Re: Tocando fondo

Mensaje por lacruco »

gracias a todos!!!

Se agradece tanto disponer siempre de este rinconcito y de vosotros para sentir alivio!!!
a mi me ayuda muchisimo!!!

Sé que saldré de esta, de echo aunque muy poquito a poco ya voy mejorando,me apunto lo del Espino blanco Noa, gracias, porque vuelvo a tener muchos problemas de taquicardias y ahogo que me producen aun mas ansiedad , que me agrava los sintomas y bueno, al final el globo se va hinchando hinchando hasta que explota, y supongo que deriva pues en un estado como el que acabo de pasar...

Maria, decirte que tienes razón en cuanto a que ahora en el momento en el que estoy necesito ayuda, terapia y tratamiento seguramente tambien, por lo menos, para que además de todo lo que llevo encima , la angustia no me haga encontrar peor!
De echo mi doctora de cabecera ya me ha derivado a psiquiatria, ahora el miedo es, encontrar a un psiquiatra que crea en esto, y que no tenga intencion de atiborrarme y dejarme sedada , como hacen muchos en estos casos, me negaré claro, porque sé que medicacion la minima, pero tambien se o creo que ahora la necesito...

Ahora con todo esto me quitaron todos los suplementos, solo un ansiolitico y el antidepresivo que me recetó Solà hasta que me vea el psiquiatra, a ver él que decide, tambien es cierto o tengo entendido que no es facil encontrar una medicacion asi que vaya bien en seguida, que hay que ir probando...no sé... lo que peor llevo es darte cuenta del trato que nos dan, ya lo he ido viendo con muchos medicos pero el echo de que ala, me lavo las manos y a psiquiatria, que no digo k no lo necesite pero que se olvidan de las patologias de base que tengo, que no son tonteria...

En fin, ya os iré contando, muchas gracias a todos por los animos, agradezco y me apunto todos vuestros consejos...

Y una cosa que me ha encantado Humbertus, esta noche pienso acostarme, cerrar los ojos e imaginarme en un cacharro de esos de viento como dices, a tope de velocidad, sintiendo como la fuerza del viento me hace volar el pelo, y me hace sentir libre, libre de todo por un momento!!!

Esto no podrá conmigo!!!!

Gracias mil!!!

:V: :V: :V: :V: :V: :V: :V:
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maria josé
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Re: Tocando fondo

Mensaje por maria josé »

Laura, siento mucho que estés pasando por todo esto. Como todo el mundo te ha dado muchos animos y buenos consejos , solo te haré una observación , a mi los antidepresivos me daban unos efectos secundarios brutales , en muchos, de hecho ,pone que puede aumentar la ansiedad y los ataques de pánico , realmente el poco tiempo que fuí capaz de tomarmelos tuve todo tipo de problemas que me hicieron acabar en urgencias . En mi experiencia , en general, los medicamentos :antidepresivos, antibioticos, analgesicos , anticonceptivos ..... han desencadenado todas mis crisis y sobre todo la que me hizo enfermar , lo unico que tolero son los ansioliticos para dormir . Esta reflexión te la hago por que aunque ésta enfermedad te hace dudar de tu criterio , debes observar cuando introduces un medicamento tu reacción y ante la mínima duda bajar la dosis hasta ver si es el medicamento o suplemento el que te está empeorando.
Esta es mi experiencia , yo ahora he estado rodeada de gente con gripe y no he empeorado , pero si me tomo un medicamento , aunque sea una simple anestesia de dentista mis reacciones son fatales, creo que es algo que debes tener en cuenta. Besos :wave:
Isasa
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Registrado: 11 Nov 2011, 16:35

Re: Tocando fondo

Mensaje por Isasa »

Lacruco siento que allas empeorada....Te echaba de menos...pues todos los días miro para ver vuestros comentarios....
Me habéis ayudado tanto, que me gustaría tener la palabra exacta para mejorarte...
Lo del psiquiatra, no le tengas miedo....Yó, cuando, me ví tan mal y tan cansada, pedí ayuda, pues estaba sola ante el diagnostico, y tenía que aceptar la nueva situación que la vida me imponía, por lo tanto, el tratAmiento me vino bien...Me pusieron Fluoxetina 20 ( por la mañana y por la noche Depreliun 10....Lo empeze a tomar muy despacio, para acostumbrar mí cuerpo..y lo he agradecido...Si que debemos, introducir o quitar muy despacio los tratamientos, pues nuestro cuerpo, es muy sensible y lo percibe de forma exagerada...
De vosotros, he aprendido que todo es muy lento, que hay que descansar mucho,y lleváis muchas razón...
Tienes que seguir, pues tienes una preciosa hija, un marido un padre etc, etc, y ellos aunque estés cansada te necesitan,
Duerme tanto como puedas pues en ello está, parte del descanso del día siguiente...
Nosotros, los tumbadillos, también te necesitamos, aunque solo podamos algunas veces escribir desde el IPad, ordenador etc....Un abrazo ....
Bueno, que DESCANSESSSSSSSSS....
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humbertus
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Re: Tocando fondo

Mensaje por humbertus »

lacruco escribió:gracias a todos!!!
Y una cosa que me ha encantado Humbertus, esta noche pienso acostarme, cerrar los ojos e imaginarme en un cacharro de esos de viento como dices, a tope de velocidad, sintiendo como la fuerza del viento me hace volar el pelo, y me hace sentir libre, libre de todo por un momento!!!

Esto no podrá conmigo!!!!

Gracias mil!!!

:V: :V: :V: :V: :V: :V: :V:
Velas al viento ! :wave:

Imagen
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lacruco
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Re: Tocando fondo

Mensaje por lacruco »

Gracias de nuevo a todos!!!!!

Humbert, que preciosa la foto, así me imaginé mas o menos yo, ahí sentada, libreeeeee tiene que ser una pasada la sensación verdad???

Bueno, en cuanto a mi poquito a poco voy mejor, pero no sé, si volveré a estar como antes, me refiero al "mal" de antes, que aunque era malo algun dia me daba una tregua para poder hacer algo mas de lo que hago ahora!!!

Sigo pasito a pasito, hoy no me he visto con fueras para salir, me tomé el alprazolam de cada mañana, pero me levanté con tal migraña detrás de los ojos que aunque intenté aguantar sin nada al final tuve que tomarme un antiinflamatorio. Ansiolítico + antiinflamatorio = K.O , asi que he pasado una mañana tumbadita y creo que lo que me queda de dia pues no va a ser nada diferente!!

En cuanto a los sintomas hay uno que me desespera, llevo arrastrandolo desde hace un montón, mas de un mes.
Es desde que me levanto hasta que me acuesto y e insoportable, la verdad es que desquicia y aunque intento no pensar me es imposible, porque molesta mucho.

Es el nudo en la garganta, desde la garganta, hasta el esófago y la boca del estómago.
Cuando como es ya desesperante y aunque me estoy tomando unos protectores para el estomago y el esofago yo no noto nada de mejoría.
Me acompaña una sensación de presión bestia en el pecho y ahogo, la verdad es que es desesperante!!!!
Yo tengo cardias incompetente, y imaginaba que tomando esto se me aliviaria, pero no es así, igual con los ansioliticos, aunque me los tome la sensacion no se me quita, y cada vez me desespero mas.
Cuando estuve ingresada lo comenté 50.000 veces, pero ni puto caso, como tiene ansiedad pues es eso, pero jamás me había ocurrido.
Mi pregunta es: puede ser que los sintomas de ansiedad vayan cambiando? es decir, yo he sufrido mucho de ansiedad y he tenido multitud de sintomas por esto, pero jamás estos.Podria ser que el cuerpo una vez se acostumbra a unos es tan cabrón , con perdón , que te hace salir nuevos???
Y otra cosa, si realmente es ansioso, después de un mes y algo mas teniendolos cada dia, y con casi dos semanas de tratamiento con ansioliticos no se me deberian quitar??? o por lo menos mejorar????

dios mio, es que ya no puedo mas!!!!!!!
en fin...aquí seguiremos!!!!
besitos a todos!!!!
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maria josé
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Re: Tocando fondo

Mensaje por maria josé »

Laura , me voy a repetir pero te pregunto ¿el nudo o la ansiedad la tienes desde que te tomas el antidepresivo o es anterior? si es desde que te lo tomas planteatelo ya que uno de los efectos secundarios de los antidepresivos es ansiedad. A mi me sentaban como un tiro , me daban ansiedad y taquicardia...... :crazy:
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elipoarch
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Re: Tocando fondo

Mensaje por elipoarch »

Laura, no soy amiga de ansiolíticos y demás, ya lo sabéis. En un momento determinado pueden ser útiles, pero a la larga, creo que el trabajo se ha de hacer "de dentro hacia afuera", y no al revés. Creo sinceramente que debes empezar a coquetear con la meditación. Unos minutitos cada día... nada excesivo, nada categórico, nada rígido... pero, cuando tengas un ratito, en el sofá, en la cama, en una silla, en la ducha o en el baño... donde te dé la "tramuntana", da igual, meditas un poco, da igual si estás un minuto, o cinco o quince... sólo concéntrate en tu respiración y en controlarla y hacerla más profunda y lenta. Nada más.

Cuanto más lo hagas, más ganas tendrás de hacerlo, porque consigues dominar esa sensación de que todo corre más que tú...

En cuanto al dolor que describes, no creo que pueda ser sólo de ansiedad, por lo mismo que tú dices: si estás tomando ansiolíticos, debería desaparecer... a no ser que los ansiolíticos sólo sirvan para darte algo que hacer varias veces al día :lol: y no sirvan para controlar la ansiedad... si hacen lo que se supone que deben hacer, deberían controlar la parte "ansiosa" de ese dolor. Descartada la ansiedad, tal vez hay algo más.

Recuerdas que yo hablaba de que a veces, cuando como, "se me cierra la faringe" y no puedo seguir, con un dolor inmenso a media altura de la espalda, lo veo todo negro, como en túnel, me mareo y tengo que tumbarme, con sudores y malestar durante mucho rato? El Dr. Alegre me dijo que son "espasmos esofágicos", y que es corriente en el SFC. Tal vez es lo que tú tienes, o algo parecido... sugiéreselo al médico y a ver qué te dice...

Respecto a la migraña, en cuanto tengas claro que va "para alante" (a veces parece, pero luego no avanza) tómate algo. Yo que soy "anti-todo", aprendí que la migraña se ha de parar deprisa, porque si no, no hay manera. Si parece que entras en "modo migraña" y un café o una Cocacola no la frena (la cafeína ayuda con la migrañas leves) toma algo e intenta dormir, es lo mejor. Así evitas tener que tomar dosis o medicamentos más fuertes. Tengo claro que, cuanta más química le echamos al cuerpo, peor estamos...

Un petonet!
i recorda, la paciencia és la mare de la ciència... la desesperació, no es la mare de res bó! ;)
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
Rosa Rosario
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Re: Tocando fondo

Mensaje por Rosa Rosario »

Laura de nuevo te comento que a mi el problema de garganta y ansiedad me lo aumentaba enormemente los medicamentos tales como antidepresivos (cualquier marca), la B12 (en todas sus formas) y hasta incluso la D-Ribosa (aunque sea en dosis mínimas), etc.

Lo que cuentas es una sensación muy angustiosa además de bastante insoportable. Yo pasé varios años haciendo relajaciones sin conseguir nada hasta que no me quité los quimicos. Aunque parezca mentira estuve tomando diez años antidepresivos alternativamente y haciendole caso a los médicos, antes de darme cuenta de que me hacían este daño. Aun así se han seguido empeñando en volver a recitarmelos pero ya me he negado.

No tengo nada más que tomarme cualquier pastilla de estas y al cabo de las tres horas, cuando se supone que el cuerpo ha repartido la sustancia, me pasa lo mismo que a ti en la garganta y alrededores, ansiedad, etc. Luego tienen que pasar varios días para que se me pase el efecto. Pero bueno, ya estoy sobreaviso de que esto puede pasar en cualquier momento con la toma de cualquier medicación.

Espero que estés mejor. ;)
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EndSFC
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Re: Tocando fondo

Mensaje por EndSFC »

Me habéis emocionado con este hilo!

Mucho ánimo Laura... Todos hemos tenido malos, malísimos momentos, en los que creíamos que no se podía estar peor... Pero resulta que sí, que sí se puede mejorar, y además mucho.

Te mando todo mi ánimo y un abrazo fuerte!

Sergio
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cacoya
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Re: Tocando fondo

Mensaje por cacoya »

EndSfc te mandé un mensaje al privado, sobre la B12, pero creo que nos ha debido verlo. Ta pongo aquí el comentario, por si vuelves a entrar en este hilo.

Parece que al final lo vas a conseguir, y como todos los que recuperan una vida medio normal, dejaras de contactar con nosotros.

Me alegro por ti muuuuuuuuuuuuuuucho
Perdonad chicos, por la intromisión. Yo también lloré al leer este hilo y algunos mas.

Besos
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EndSFC
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Re: Tocando fondo

Mensaje por EndSFC »

Hola Cacoya, disculpa, no tengo tiempo ni para respirar, pues este semestre me he cogido el 100% del curso, y te puedes imaginar... Por favor, escríbeme aquí lo que me preguntabas, o abres otro hilo para hacerlo, y luego le hecho un vistazo y te contesto, ¿Te parece? Es que así les servirá a muchos otros también.

No, no voy a desaparecer. Es cierto que cuando empiezas a estar bien, empiezas a hacer cosas, a salir a la vida otra vez, y te requiere toda la nueva energía (y la fuerza de voluntad, que tb. hace falta!) para llevarlas a cabo, y eso, por desgracia hace que la mayoría de personas que mejoran o se curan dejen de entrar en foros. (por ello, como tantos Dres. han dicho tantas veces, los foros no son representativos de la verdadera evolución de la enfermedad).

Para que te hagas una idea, y no es broma, llevo 6 meses casi sin ver la tele. He visto unos 5 telediarios y 4 películas desde septiembre... Así que lo de entrar en Internet, por cosas que no sean de los estudios me es muy difícil.

Y aunque pueda comprender que muchos también quieran olvidar su vida anterior (vinculada a su enfermedad), y también sea un motivo frecuente de "desaparición", no es mi caso. De hecho yo he decidido estudiar medicina para tratar a personas con enfermedades como las nuestras, y es algo que tengo clarísimo desde el primer día. Eso sí, el sacrificio es grande, y parte de él es que no podré estar al tanto de todo lo referente a la enfermedad como antes, y eso no sólo incluye entrar en foros, si no, tb. muy a mi pesar, estar a la última en terapias, etc. Pero es la única manera.

Ásí que no muchacha, no os he olvidado, y no lo haré. Vosotros/as me habéis dado los conocimientos/sabiduría para alcanzar el punto en el que me encuentro, y por ello estaré siempre agradecido, por lo que no me veo haciendo otra cosa en mi vida más que devolver parte de lo que me habéis aportado, con mi granito de arena.

Así que ahora a lo que toca, que es prepararme una presentación para esta tarde! :crazy:

Saluditos a todos y espero Cacoya tu pregunta en el foro si no te importa, ¿vale?
Sergio
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mani
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Re: Tocando fondo

Mensaje por mani »

Sergio, gracias por entrar en el foro de vez en cuando a pesar de lo ocupado que estás, a mi me anima mucho el ver lo que has mejorado y me da esperanzas. Además me emociona tus buenas intenciones respecto a tu futuro como es el de dedicarte a ayudar y entender esta maldita enfermedad. Se ve que eres una buena persona. Sergio, te voy a hacer una pregunta respecto al doctor Meirleir, ¿en qué idioma contactas con él ?.y la misma pregunta para la consulta, ¿habla algo de español? Otra pregunta, ¿Es muy caro?. . Sergio si vuelves a entrar en el foro contesta por favor. Un saludo y gracias.
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EndSFC
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Re: Tocando fondo

Mensaje por EndSFC »

Hola Mani, gracias por tus comentarios. Se agradecen mucho, pues el esfuerzo y sacrificio es ingente, pero la recompensa es mayor...

Con el Dr. De Meirleir hablo en Inglés. No habla Español, pero sí Flamenco y Francés, y creo que te puedes defender en Holandés pues son parecidos.

Un abrazote,
Sergio
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cacoya
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Re: Tocando fondo

Mensaje por cacoya »

Sergio está puesto en el foro, en el hilo . Problemas con la vitamina B12?

No sé como ponerte un enlace, así que te copio mi mensaje


Llevo 3 años tomando un complejo de B50, como muchos de este foro. Pero quería probar la B12, dado que todo el mundo hace énfasis en ella, desde Myhill, hasta Koynenburg.

He conseguido pastillas subligunales de metilcobalamina de 1000 microg. Estoy tomando 1 diaria, por la mañana.

De repente, estoy sintiendo un dolor extraño en las articulaciones de todo el cuerpo, diferente de lo que he sentido hasta ahora. No sé si tendrá al que ver con la B12, o coincide también, que en estos días estamos pasando una racha de "frio" y humedad, que no habiamos tenido aquí, en los 18 que llevo en las Islas.

Aunque cuando veais al del tiempo, siempre diga que aquí llegamos a 21 grados, eso es solo en el Sur de las Islas, y en el centro del día, además tenemos una humedad relativa del 90%, y no estamos pasando de 16 grados. Considerad también que aquí, ni las casas tiene calefacción, ni nosotros ropa de abrigo como es preciso. He tenido que comprarme una manta para la cama, que no habia necesitado nunca, en todos los años que llevo aquí.

En fin, resumiendo, me gustaría saber si alguien me puede decir si lo de las articulaciones, puede tener algo que ver con la B12, o es solo por el frío.
Besos a todos. Casi no puedo escribir, lo que más me duele son las manos. ¿Imaginaros en el trabajo!


Lo actualizo. Dejé de tomar la vit B12 sublingual y se me quitó el dolor de articulaciones.

En algún sitio ley que el dolor generalizado de las articulaciones es conocido como "Reuma" y se produce por la presencia de toxicos en la sangre. Así que deduje que la vitamina me estaba sacando toxicos no sé de donde, y mi cuerpo/higado, no podían eliminarlos.

Me enteré de cómo hacer una limpieza de higado, pero trabajando me resulta agresivo, así que he empezado por tomar un complejo de hierbas para la limpieza hepática, y en un mes intentaré tomar la B12 de nuevo, pero ne menores dosis.

Como siempre todo son elucubraciones.

Sergio, solo quería que me confirmases o no mis absurdas hipótesis. (Cuando puedas)

Besos
mani
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Re: Tocando fondo

Mensaje por mani »

Gracias Sergio una vez más. Es que me estoy pensando visitar al doctor Meirler pero me frena lo del idioma pues no estoy muy suelta en el inglés, en francés mejor. Así que no se si visitarle para que la consulta discurra en francés o esperar a este verano a que mi hijo me pueda acompañar pues ahora mismo está en el extranjero con un erasmus. Un besazo como dices tu.
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