SFC/EM Investigación

Queridos amigos:
Hemos recibido esta petición en la Plataforma para colaborar con ellos en esta Tesis doctoral.
Nos ha parecido muy seria y creemos que debemos divulgar y ayudar en este proyecto.
Creo que merece la pena.
saludos y gracias



SOLICITANDO SU COLABORACIÓN PARA REALIZAR UNA INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA
Título de la investigación: “Desesperanza y Depresión en personas con enfermedad orgánica de Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica: Propuesta de modelo explicativo y de procedimiento de intervención preventiva de desesperanza y depresión en personas con SFC/EM”.
Mis datos: Juan José Jiménez Ortiz. Psicólogo colegiado nº 2020 del Colegio Oficial de Psicólogos de Catalunya.
Dirección: C/ Robert d’Aguiló, 19, Bajos-B
43003 Tarragona.- Tlfnos: 977 21 88 99 – 678 675 460
e-mail: [email protected]
Es una investigación de Tesis Doctoral. (Es un estudio escrito sobre una investigación de carácter original).
Directores de la Tesis: Dr. José Mª Román Sánchez, Catedrático de Psicología y Dra. Valle Flores Directora Departamento de Psicología, ambos de la Universidad de Valladolid.
La finalidad de esta investigación es triple:
1- Saber qué variables pueden estar influyendo para que las personas que padecen esta enfermedad orgánica crónica, el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, a la vez sufran estados de desesperanza y depresión.
2- A partir de los resultados obtenidos confeccionar un procedimiento de intervención preventiva de la desesperanza y depresión en personas que padecen el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica.
3- Difundir los resultados a través de artículos en revistas de impacto, publicación de una monografía para uso de psicólogos clínicos/psicoterapeutas y la realización de cursos y talleres de formación permanente.
¿Porqué realizar una investigación psicológica en personas que padecen una enfermedad orgánica crónica como la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica?:
Yo ya había iniciado la investigación para tesis doctoral sobre “Sensibilidad a la Ansiedad”, cuando se presentó en mi consulta J.M., una persona que estaba llena de vitalidad, con muchos proyectos futuros, tanto personales como profesionales.
Al poco tiempo de este primer encuentro, J.M., volvió a visitarme, pero esta vez todo había cambiado, todos sus proyectos y posibilidades ya no eran realistas. J.M., en contra de su voluntad, ya no tenía el “timón de su vida”, había contraído la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica.
A partir de ese momento fui testigo:
- De su peregrinar buscando un diagnóstico (¿qué me está pasando?).
- De su “obligación” en dar explicaciones a la incredulidad e ignorancia de los demás para obtener alguna comprensión.
- De tener que aguantar la trivialización que ciertas personas del ámbito médico/sanitario realizaban de su diagnóstico.
- De su rabia y lucha en contra de esta enfermedad que le estaba imponiendo límites en todos los ámbitos (personales, familiares, sociales y profesionales).
- De compartir su trabajo duro para aceptar y seguir creciendo.
Fue a partir de esta experiencia, cuando reflexioné y me dije:
“Juan, si puedes aportar, desde tu ámbito profesional, aunque solo sea un pequeño “granito de arena”, que pueda servir para paliar algo el grado de sufrimiento de estas personas, tienes la obligación de hacerlo”.
Con su colaboración en la realización de las pruebas que le adjuntaré, podremos intentarlo.
Si da su autorización para que reciba las pruebas, entonces le será remitido un cuadernillo que se compone de 10 cuestionarios (ocupan 15 páginas) (en cada uno de ellos se dan las instrucciones de cómo contestarlos). En ningún cuestionario figurará ningún dato suyo identificativo (ni nombre, ni DNI, etc.) . Puede cumplimentarlos al ritmo que considere, y una vez haya acabado, me lo envía con el sobre que le adjuntaré, que llevará mi dirección y estará sellado.
Muchas gracias.

¿Porqué realizar una investigación psicológica en personas que padecen una enfermedad orgánica crónica como la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica?:
Yo ya había iniciado la investigación para tesis doctoral sobre “Sensibilidad a la Ansiedad”, cuando se presentó en mi consulta J.M., una persona que estaba llena de vitalidad, con muchos proyectos futuros, tanto personales como profesionales.
Al poco tiempo de este primer encuentro, J.M., volvió a visitarme, pero esta vez todo había cambiado, todos sus proyectos y posibilidades ya no eran realistas. J.M., en contra de su voluntad, ya no tenía el “timón de su vida”, había contraído la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica.
A partir de ese momento fui testigo:
- De su peregrinar buscando un diagnóstico (¿qué me está pasando?).
- De su “obligación” en dar explicaciones a la incredulidad e ignorancia de los demás para obtener alguna comprensión.
- De tener que aguantar la trivialización que ciertas personas del ámbito médico/sanitario realizaban de su diagnóstico.
- De su rabia y lucha en contra de esta enfermedad que le estaba imponiendo límites en todos los ámbitos (personales, familiares, sociales y profesionales).


Me parece bien, estoy dispuesto a colaborar.

Por otra parte en el mismo mensaje esta la pregunta y la respuesta.
Cuando pasas de repente de ser una persona fuerte y trabajadora a no poderte casi ni mover,hasta el mas fuerte sicologicamente, sufrira la perdida en forma de depresion o desesperanza, unos lo asumiran mejor que otros pero todos lo notaran.

Aquí ya nos habíamos hecho eco de esta iniciativa, que es muy interesante.

Os animo a participar (yo ya lo hice): no es un esfuerzo grande, son unos cuestionarios que pueden irse cumplimentando tranquilamente, y luego se reenvían por correo (él adjunta sobre y sellos). Sólo necesitáis alguien que os lo lleve a un buzón.

Este tipo de estudios pueden cambiar muchas mentalidades, sobre todo en el campo de la psicología. Si tenemos en cuenta que muchos enfermos con SFC/EM son enviados al psicólogo y allí los "aparcan", cuánto más conozcan éstos sobre nuestra enfermedad, más fácilmente podrán devolver a los enfermos de SFC al circuíto médico de nuevo.

Es nuestra responsabilidad ayudar a los que intentan ayudarnos, ¿no creéis?

A mi me pareció una idea muy interesante en principio y me ofrecí a hacerlo, me encanta apuntarme a los estudios y también los psicológicos. Pero al rellenar los test me llevé una gran decepción, era la misma historia de siempre, los mismos que había rellenado en un montón de sitios. Deben ser unos estándar donde se intenta encasillar el tipo de personalidad depresivo, neurótico etc. Y me sentí humillada y denigrada una vez más ya que muchas son preguntas que no encajan en su planteamiento conmigo y a veces las respuestas mucho menos. Así que me sentí tan mal que me prometí a mí misma no volver a rellenar ningún cuestionario más de este tipo, a no ser que cambien el enfoque.

Estas fueron mis sensaciones, tal vez sean sólo neuras mías

Sí, las preguntas son las mismas, seguramente. Pero no se trata de las preguntas, sino del tratamiento que se haga de las respuestas.

Si todos los SFC contestamos más o menos lo mismo en determinadas preguntas (como seguramente cabría esperar), y esas respuestas no se corresponden con lo que cabría esperar de un enfermo depresivo, (o hipocondríaco o lo que sea... ) o se corresponden sólo hasta un cierto punto, y ese patrón se repite en un gran número de enfermos, se tendrán que replantear algunos esquemas... Creo que de eso se trata.

No coincidiremos todos en todas las respuestas, claro, porque las circunstancias personales varían de unos a otros, pero si parcicipamos en un número lo bastante amplio, seguro que hay patrones comunes. Y de eso se trata: que si te ponen delante de un psicólogo, él te haga este cuestionario y acabe diciendo: "señora, usted no tiene una depresión, tiene SFC. Vuelva al médico y que le envíe al especialista".

Sólo por conseguir eso, ya vale la pena. ¿Cuantos enfermos de SFC están "aparcados" entre psicólogos y psiquiatras, tomando antidepresivos y toda clase de pastillitas, y cada día más enfermos... no sólo en nuestro país, sino en muchos otros? Cuanto antes un psicólogo / psiquiatra incluya el SFC entre sus "descartes", antes conseguiran los enfermos un diagnóstico adecuado. Para ello, hacen falta iniciativas como esta.

Eli, es muy lógico lo que dices, espero que tengas razón. Si es así bienvenido sea.

gracias a todos!
yo creo que nuestras respuestas pueden hacer cambiar muchos "mitos" sobre EM/SFC.
Si luchamos porqué no nos encasillen en la Psiquiatria o psicologia creo que estaremos haciendo algo sin tener que esforzarnos demasiado.

Supongo que muchas preguntas son standar( a mi no me ha llegado el cuestionario todavia) pero seré sincera y eso es importante para que los resultados sean los que deseamos o sea el "basta ya" a lo mejor puede empezar a cambiar en nuestros curriculums de vida.

Quien dijo: no puedo?
necesitan 200 personas y si lo difundís en otros sitios mucho mejor!!!.
s2

Eli, ¿sabes desde cuando esta en marcha el estudio?.
Al decir que ya lo has hecho y que aqui ya nos habiamos hecho eco de este estudio, me asalta la duda de si es reciente o antiguo.
En cualquier caso me he comunicado por email para que me manden el formulario.

El mensaje lo colgué el 8 de diciembre http://sfc-em-investigacion.com/viewtop ... 89&start=0" onclick="window.open(this.href);return false;, yo envié de vuelta el cuestionario a principios de enero, aunque recibí un mensaje suyo hace unos días diciendo que ha ampliado una parte del cuestionario y si no me importaba si me enviaba esas páginas para rehacerlas. Supongo que no tardaré en recibir las hojas modificadas.

Gracias Eli.
Procuro leer todos los "buscar mensajes nuevos" pero se me deben pasar algunos.

supongo que no importará que copie un estracto del mensaje que me ha mandado.

Es una investigación que quiere demostrar, de una vez por todas, que la desesperanza y depresión que sufren las personas afectas de SFC/EM no tiene como causa los factores psicológicos.
Entre los antiguos cuestionarios enviados y los solicitados hay 70 personas. Es importante llegar a 200 o más.
Nuevamente, Puri, muchísimas gracias por todo lo que haces.
Un abrazo.
Juan


venga un estironcito!!!
saludos

Por supuesto que no hay problema, Puri. Este foro es otro punto más de difusión para estas iniciativas, y está abierto a todos. Gracias por colgarlo!

Acabo enviar mis datos !
En su momento lo léi y pensé que era interesante participar pero... por algún motivo se me pasó (raro, eh?)

En fin, gracias por el recordatorio, vale la pena echar una mano

Yo también he enviado un mail para participar, a ver si entre todos conseguimos algo. De todas formas, me pregunto si no sería más fácil que se pusieran en contacto con el Dr. Alegre o el Dr. Solá para poder contar con esos 200 pacientes que necesitan, o tal vez sea una ingenuidad por mi parte

Chicos, yo también lo hice, como Eli lo recibí a finales de diciembre y en unos días lo mandé de vuelta. Con sello y todo incluido, esta semana he recibido también el e-mail donde me pide mas colaboración puesto que han ampliado el test. Supongo que también en breve lo recibiré.
Yo creo que el estudio quiere hacer ver que si existen problemas de depresión e ansiedad en nuestras enfermedades, en la mayoría de los casos son de manera reactiva, es decir, no la causa, sino que nuestro estado nos hace tener además trastornos psicológicos.
no sé, yo animo a que lo hagáis, no hay nada que perder....

besitos a todos

He recibido mi test, me parece completisimo.
Lo habeis recibido ya??
Me costará tiempo hacerlo pero poco a poco, viene con su sobre y su sello para no tener que pagar el franqueo, un detalle.
Buen finde!

A mí no me han contestado al correo.......

Náufrago escribió:A mí no me han contestado al correo.......

A mi sí me contestó el correo y me solicitó que le confirmase los datos de envio.

Naufrago, no te preocupes, a veces este hombre tarda bastante.

Recibida !