SFC/EM Investigación

Os he leido poco a poco,cómo he podido,,,al vivir en Cantabria,no se de ningun médico que sepa
moverse en el SFC aqui,hace un tiempo,cuándo la crisis economica no era tan evidente,una conocida me comento que ella,habia conseguido una derivacion desde la SS al hospital Clinic para hacerle toda clase de pruebas.Supongo que hoy dia es imposible,y si se puede hacer no tengo idea que pasos se ha de dar,aparte que la lista de espera sera interminable.

De forma privada ¿es mucho el coste economico?

Que podeis decirme al respecto?

La semana que viene visito al hepatologo,y sabre como esta mi higado,pues me hicieron biopsia por imagen.

Yo tengo una teoria respecto a mi SFC,quizás este equivocada...Hace 5a acabe con un tto. muy agresivo contra el HVC (interferon,mas Rivabirina) es un tto. con efectos 2º similares a la quimio.,que duro 11 meses,y se necesitan 6 meses para ''desintoxicar'' el cuerpo de toda esa química.. Yo creo,qué ese fué el comienzo,,,,

Pasad buen día

cristi escribió:Os he leido poco a poco,cómo he podido,,,al vivir en Cantabria,no se de ningun médico que sepa
moverse en el SFC aqui,hace un tiempo,cuándo la crisis economica no era tan evidente,una conocida me comento que ella,habia conseguido una derivacion desde la SS al hospital Clinic para hacerle toda clase de pruebas.Supongo que hoy dia es imposible,y si se puede hacer no tengo idea que pasos se ha de dar,aparte que la lista de espera sera interminable.

De forma privada ¿es mucho el coste economico?

Qué podeis decirme al respecto?

Hola Cristi !
Por este proceso he pasado y te cuento cómo me ha ido :

Después de conseguir el diagnóstico de Fibromiálgia - porque tuve que insistir mucho para que me enviasen a la reumatóloga - la doctora de cabecera me ofreció derivarme a un par de hospitales de la zona, uno de ellos el Clínic. Para que te hagas una idea, vivo a unos 6 Km (en linea recta sobre el plano) del Hospital Clínic. Conociendo que tenía una unidad especializada en FM-SFC/EM, y temiendo que el tema fuese a peor - como así ha sido - por supuesto acepté. La doctora me hizo la hoja de derivación. Me fui a entregarla, en el Clínic me dijeron que la doctora - preferentemente la reumatóloga - me tenía que rellenar un cuestionario. Se lo llevé a la doctora y la de cabecera me lo rellenó y firmó. Lo llevé al Clínic y quedé a la espera de citación.... Unos 5-6 meses después la propia doctora recibió la denegación de visita... y ahí acabó todo
Solicité que me visitara un médico internista porque se presentaban los primeros síntomas de fatiga crónica - que ellos tratan en los informes de "astenia crónica" - y me dijeron que no había ninguno que me pudiese diagnosticar, ni en el CAP ni el hospital de Bellvitge que es el centro de referencia de la zona (vivo a apenas 2 Km)

Y desde entonces me he mantenido informado de mi "posible" enfermedad a través del foro y la asociación ASSSEM. Hasta que he participado en el estudio de Biomarcadores y he solicitado visita al doctor Fernández Solà en Barnaclínic (la parte privada del Clínic de BCN).

La cita para la primera visita tarda apenas unas semanas, el coste de la primera es de 206 € y el resto de seguimiento a 150€.
Así que añade viajes y alojamiento, y desconozco si solicitará alguna prueba que no esté cubierta por la SSocial... y ya lo tienes.

Lo único que tengo claro es que esta visita debe servir para obtener un informe médico conforme padezco SFC/EM, de cara a mi propia doctora de cabecera y mi historial médico.
Dudo mucho que me sirva para tratamiento, atendiendo a la experiencia de otr@s compañer@s que se han visitado, y a que en la actualidad me estoy tratando con LDN y por el momento es lo que mejor me ha funcionado.

En fin, ánimo y suerte !

Humbert

Muchas gracias huumbertus !! Habrá que ahorrar,por el alojamiento no tengo problema,pués aunque vivo en Cantabria,nací en Barna,y tengo a mi tia,y primos allí,soc del Poble Sec aún no he pedido inf en m.interna,he de hacerlo,aún me queda una consulta por hacer con ella,y otra en cardiologia ''para terminar estudio'' (palabras de la dra.) y en mayo de vuelta con reuma,la cuál me decia que era lo mismo.. y la dra de M.interna,dijo que no,que son distintas.... Quiero tener todos los inf. por si la SS me manda a revision (soy pensionista) y me manda volver al trabajo (lo hizo anteriormente) y quiero tener todo en regla,por si he de volver a demandar judicialmente,como tuve que hacer.

Olvide mencionar lo del '' LDN'' ¿es un medicamento? voy en su busca por el foro,a ver si no me pierdo que hoy ando mas despistada que una hormiga en un desierto .......

cristi escribió:Olvide mencionar lo del '' LDN'' ¿es un medicamento? voy en su busca por el foro,a ver si no me pierdo que hoy ando mas despistada que una hormiga en un desierto .......

LDN es un tratamiento a base de un genérico : Naltrexona en muy bajas dosis. En dosis normales tiene una finalidad totalmente diferente (alcoholismo, drogadicción...) a la que nosotros pretendemos .
Puedes imprimir los documentos y llevárselos al internista o médico correspondiente. A mi la cabecera me dijo que era "muy peligroso" y que se toma bajo control hospitalario. Lo cual es cierto pero como te digo en las dosis habituales (50 a 300 mg), y nosotros tomamos un máximo de 4'5 mg. Por supuesto, no conocía este tratamiento pero me dijo que "ella en milugar no lo tomaría". Afortunadamente yo - que soy quien padece los dolores - no "soy ella"

Encontrarás bastante documentación en el foro, y hay páginas dedicadas (en inglés) puesto que es un tratamiento que utilizan los afectados de Esclerosis Múltiple desde hace años.

Si te encuentras o prevees litigios judiciales con la Seguridad Social por la pensión, el diagnóstico de un especialista como Fernández Solá te puede ayudar. Aunque en BCN ya no es nada definitivo porque en el ICAM se han cansado de ver informes completos de un par o tres de especialistas "privados" (aunque también visitan en la pública, en unidades especializadas ) y últimamente los rechazan... a menos que un juez intervenga.
Quizás en Cantabria tenga más peso... Mal no te irá tener un informe completo, y es posible que te ayude a conseguir un internista de la pública que ratifique el diagnóstico.