ha existido algun caso de alguien con sfc que se haya curado

[joseto]

hola,como he dicho en el título queria saber si ha existido algun caso de alguna persona diagnosticada con sfc y que haya "revertido la situación"y se encuentre como antes de enfermar.

Será una tonteria pero no pierdo la esperanza llevo un año diagnosticado, tengo 26 años el mio es leve aun así vivo muy por debajo de mis posibilidades,aunque apenas me avanzado en 9 años que llevo con las molestias.

[cacoya]

En realidad los médicos especialistas dicen que sí, según contó EndSFC un día, pero es difícil de saber para nosotros, porque entonces desaparecen de los foros. Cosa normal.
Quieren olvidar.

Besos

[elipoarch]

Hay curaciones, o eso dicen... EndSFC sí que conoce alguna.

Yo, las que he oído, son de gente que dicen que se ha curado ingresando en clínicas carísimas, como el director de orquesta que se trató en Suiza (creo, o fue en Alemania?) y otros en el Breakspear en Inglaterra, que tienen un protocolo muy completo. Y también algunos médicos que dicen que se curaron de SFC y ahora se ganan la vida vendiendo suplementos y tratamientos (Cheney y Teitelbaum, si no me equivoco y alguno más), y hay algunas historias más por la red... Las historias que he visto, sin embargo, tienen un punto en común: dejaron de trabajar y se dedicaron a descansar durante años (entre 5 y 8 años de reposo parece estar la cifra), aparte de tomar suplementos y probar muchas más cosas... Sin embargo, también hay médicos con SFC o con hijos con SFC que van como locos investigando todo lo que se cruza en su camino (entre ellos, DeMeirleir, si no me equivoco) y no lo consiguen, así que, fácil, no es, y lo que para uno parece funcionar, para otro no vale. Se trata de investigar, probar y quedarse con aquello que a uno lo mejora, descartando lo que le empeora. Y de realizar este proceso un millón de veces, con cada nueva cosa, a ver si vamos sumando boletos para la lotería (porque realmente, parece una lotería).

Evidentemente, no tomo en consideración como curación toda esa panda de gente que se cura "con buenos pensamientos" o pensamientos positivos (también hay gente que dice haberse curado del cáncer con la fuerza de la mente, pero si nos diagnostican cáncer me juego lo que queráis a que nos vamos a que nos den quimio, no un libro de autoayuda ), con antiinflamatorios (el SFC no es una enfermedad que curse con inflamación, así que ya me dirán cómo lo han hecho ), la que comentábamos que dice haberse curado bebiendo agua de mar (sin comentarios...)... vamos, que como mucho tenían Fatiga Crónica, no SFC. O tal vez tenían un diagnóstico de SFC pero desde luego no el que corresponde a la Encefalomielitis Miálgica... como nos meten a todos en el mismo saco... Hasta que tengamos un biomarcador que pueda dirimir la controversia, hemos de asumir que hay muchos diagnósticos de SFC y de FM que se dan alegremente. Es más fácil que descartar todo lo descartable...
Ayer mismo, una mujer en el foro de Ferran decía que tenía Fibromialgia pero que la tenía solucionada con esteroides, este es la respuesta de Ferran:

Nos alegramos de que su FM se haya resuelto con esteroides pero no es recomendable tratarla así, ni los estudios que se han hecho al respecto demuestran que el tratamiento con esteroides sea efectivo en esta enfermedad.
Los esteroides son, esencialmente, antiinflamatorios y la FM no es una patología inflamatoria. Cuando una FM mejora con esteroides, debe sospecharse que la causa del dolor es otra, pero en todo caso, ya lo tiene solucionado.

O sea, que si los médicos siguen pensando que estas enfermedades son "sacos" donde meter cualquier cosa, lo tenemos claro...

[antavian]

En realidad los médicos especialistas dicen que sí, según contó EndSFC un día, pero es difícil de saber para nosotros, porque entonces desaparecen de los foros. Cosa normal.
Quieren olvidar.

Besos

Que medico especialista dice eso sistematicamente, no como anecdota?

Alegre en sus conferencias y entrevistas, dice que esto, por ahora no tiene cura.

Y si alguien se ha curado, aunque quisiera olvidar, con poner lo que hizo en internet...no esta, gastando media vida...y con internet llegaria a medio mundo...no hace falta que recuerde, escribe un protocolo, lo cuelga y ya esta....pues no hay gente que se esta ganando la vida con eso.


Me recuerda al de las sales que curan la fibro, que dice querer el anonimato pero no para de viajar, que dice no cobrar nada......

En fin, alguien sabe el tercer secreto de fatima?

Feliz noche. Uf como esta Grecia, alli ni sano puedes ser feliz.

[EndSFC]

Claro que hay gente que se cura... En este foro ha habido varios que tras contar cómo han superado la enfermedad con distintos Dres, han desaparecido, como es lógico. Lo mismo explica la Dra. Myhill, la Dra. Klimas, y lo mismo me ha dicho en persona el Dr. De Meirler, Konynenburg, la Dra. Vrchota y la Dra. Rigau, que sobre un 50% de pacientes se curan... Y no ganan nada en decírmelo... (De hecho De Meirleir empezó a sospechar del rol de las bacterias porque daba ciertos ABX y la mitad de pacientes ya no volvía...).

Lo que pasa es que los que seguimos yendo al médico o los que seguimos en foros, pues no estamos curados del todo.

Personalmente conozco en persona 5 personas asintomáticas totalmente... Curiosamente 1 de ellas nunca entró en un foro... De hecho dos de ellas son de la CV, y quedo con ellas asiduamente... Y tenían SFC de libro... Así que, claro que es difícil, pero no lo veo una lotería. Lo que sí veo es que ha de tocarte la lotería para poder tratarte, eso sí.

Sergio

[antavian]

Claro que hay gente que se cura... En este foro ha habido varios que tras contar cómo han superado la enfermedad con distintos Dres, han desaparecido, como es lógico. Lo mismo explica la Dra. Myhill, la Dra. Klimas, y lo mismo me ha dicho en persona el Dr. De Meirler, Konynenburg, la Dra. Vrchota y la Dra. Rigau, que sobre un 50% de pacientes se curan... Y no ganan nada en decírmelo... (De hecho De Meirleir empezó a sospechar del rol de las bacterias porque daba ciertos ABX y la mitad de pacientes ya no volvía...).

Lo que pasa es que los que seguimos yendo al médico o los que seguimos en foros, pues no estamos curados del todo.

Personalmente conozco en persona 5 personas asintomáticas totalmente... Curiosamente 1 de ellas nunca entró en un foro... De hecho dos de ellas son de la CV, y quedo con ellas asiduamente... Y tenían SFC de libro... Así que, claro que es difícil, pero no lo veo una lotería. Lo que sí veo es que ha de tocarte la lotería para poder tratarte, eso sí.

Sergio

Yo siguiendo el tratamiento de la doctora Rigau me encontraba muy bien, digamos que asintomatico, claro era verano, veriamos invierno....pero me mandaba tal cantidad de cosas, que tenia que estar todo el dia pensando que me toca o me deja de tocar, un pastilleo total y reduciendo el pastilleo tengo reacciones a los complementos.....yo llevo toda la vida con esto, no se hasta que punto puedo quedar asintomatico...pero bueno, sigo aqui, a ver si algun dia alguien me dice el como....


Yo si dejo la dieta, si dejo los baños de sol, si dejo los complementos empeoro...podiamos decir que esas tres cosas me quitan sintomas....pero tambien puedo decir, por mi paso por le naturismo, que esas tres cosas quitan sintomas a muchisimas enfermedades, pues relajan el trabajo del cuerpo.

Si tomas complementos tu cuerpo tiene que hacer menos esfuerzo en elaborar, si descansas un monton tu cuerpo tiene que hacer menos esfuerzo, si haces buena dieta, tambien....por tanto es algo aplicable a cualquier ser humano y mas a cualquier ser humano enfermo.

La gente acude al mundo alternativo, con enfermedades cronicas y gracias a una vida higienica, que no lleva la mayoria de la poblacion, que eso es el naturismo, basicamente, hacer una vida saludable, habitos saludables de vida...la gente dura muchisimo con enfermedades que otros se mueren.

Un abrazo.

[Iñakiski]

Como este es un foro público y mucha gente entra aquí a informarse quiero recalcar que no confíen en ningún médico que afirme que el 50% de sus pacientes de Sfc se curan. El médico que diga eso es un caradura.
También quiero avisar que no piensen que tomando los protocolos de suplementos conseguiran estar asintomáticos: con mucha suerte mejorarán en algún síntoma y si tienen la mala suerte de acompañar el Sfc con SQM empeorarán.

[antavian]

Como este es un foro público y mucha gente entra aquí a informarse quiero recalcar que no confíen en ningún médico que afirme que el 50% de sus pacientes de Sfc se curan. El médico que diga eso es un caradura.
También quiero avisar que no piensen que tomando los protocolos de suplementos conseguiran estar asintomáticos: con mucha suerte mejorarán en algún síntoma y si tienen la mala suerte de acompañar el Sfc con SQM empeorarán.

Estoy completamente de acuerdo contigo, lo suscribo totalmente....


Quiero volver a expresar una idea, mucha gente acude al naturismo como una medicina, pero el naturismo nunca fue una medicina, sino una forma de vida, una filosofia, una mistica....si ademas mejora la salud, requetebien, pero ese no es su objetivo....por tanto, yo que me cuido, no busco en ello curarme...para curarme esta la medicina, que aun no lo hace...sino que sigo una filosofia de vida, que me hace llevar mejor la enfermedad...y eso no es poco, en estos momentos.

[antavian]

Claro que hay gente que se cura... En este foro ha habido varios que tras contar cómo han superado la enfermedad con distintos Dres, han desaparecido, como es lógico. Lo mismo explica la Dra. Myhill, la Dra. Klimas, y lo mismo me ha dicho en persona el Dr. De Meirler, Konynenburg, la Dra. Vrchota y la Dra. Rigau, que sobre un 50% de pacientes se curan... Y no ganan nada en decírmelo... (De hecho De Meirleir empezó a sospechar del rol de las bacterias porque daba ciertos ABX y la mitad de pacientes ya no volvía...).

Lo que pasa es que los que seguimos yendo al médico o los que seguimos en foros, pues no estamos curados del todo.

Personalmente conozco en persona 5 personas asintomáticas totalmente... Curiosamente 1 de ellas nunca entró en un foro... De hecho dos de ellas son de la CV, y quedo con ellas asiduamente... Y tenían SFC de libro... Así que, claro que es difícil, pero no lo veo una lotería. Lo que sí veo es que ha de tocarte la lotería para poder tratarte, eso sí.

Sergio

Que no vuelvan no significa que esten curados.....lo digo por Meirleir...eso estadisticamente es absurdo...hay muchas razones para no volver a un medico, muchisimas y estan en la mente de todos....

Haria falta un doble ciego como minimo y unas estadisticas reales de siguimiento, creo que estas ultimas solo se podrian hacer desde asociaciones de enfermos y lei cierta vez que se han hecho alguna.

[elipoarch]

Hombre, Ferran habla de un 5%, que me cuadra más... un 50% también me parece una temeridad...

Sinceramente, no volver a un médico tampoco es un dato significativo. Yo voy a Alegre porque me ha de hacer un seguimiento, pero me atiende una vez cada 15 meses, a los otros médicos no voy, a no ser que tenga algo que se sale de lo que entiendo, lo único que consigo yendo es pasar unos cuantos días peor por el esfuerzo, para nada. Dejar de ir a según qué médicos puede obedecer a una curación, pero también a no encontrar mejoría, o incluso a un empeoramiento (que no te permita desplazarte) o a algo más prosaico: no tener dinero o, simplemente, llegar a la conclusión de que pagar para no ganar nada no vale la pena. Deducir de eso que no vuelven porque se han curado, me parece heavy, la verdad. Es lo mismo que cuando excluyen de los estudios científicos a los que no vuelven... así no se molestan en plantearse que quizá no vuelven porque han empeorado, no vuelven --> los borramos, y punto pelota... Va a ser que no me lo creo, lo siento.

[EndSFC]

Quizás no me he explicado bien. Digo que muchos médicos, la mayoría de renombre internacional y de reputación intachable, y dedicados a esta enfermedad durante décadas, dan las mismas estadísticas de pacientes que superan la enfermedad.

El 5-10 % del que habla Ferrán es la cura espontánea, nada que ver con la cura con tratamientos (que por lógica ha de ser mucho mayor).

Si queréis leer estudios, por ejemplo Tietelbaum tiene uno sorprendente sobre su protocolo, que traduje en su día. De la misma forma, por ejemplo, el Dr. Neil Nathan junto con Konynenburg realizaron un estudio clínico, que no se publicó en ninguna revista peer review, que demostraba cómo los 5 suplementos de la metilación mejoraban a un 70%, en un 70% aproximadamente.

Los datos del GcMAF son asombrosos, y espero pronto poder verlos en SFC.

Y sobre lo del 50% de pacientes que no volvían, me refiero que justo eran aquellos a los que el Dr. De Meirleir les daba hace años unos antibióticos, que resulta eran, sin él saberlo, para tratar bien la borrelia, bien la bartonella. Y con estos datos, de miles de pacientes, dedujo que tenía que buscar y tratar estas dos bacterias, y así lo está haciendo, y con mucho éxito.

Se puede discrepar de cualquier cosa, y ser más o menos escéptico, pero siempre con respeto. No me parece correcto desacreditar a profesionales que llevan como digo décadas tratando sólo esta enfermedad, de manera tan ligera, sin conocer su background profesional siquiera. Estamos hablando de profesionales que luchan contra el sistema por nosotros, a los que denuncian y les quitan las licencias por nosotros. Que están pendientes de un hilo por salirse de la norma y seguir tratamientos alternativos y no rentables, etc. Otro ejemplo sería la Dr.a Myhill. Me parece ofensivo pensar que esta mujer, como digo, entre tantos otros profesionales de la misma valía, mienta en cuanto a los resultados obtenidos.

No puedo permitir que a estos médicos se les llame "caradura", y menos en este foro.

Sergio

[Delra39]

Joseto, por lo que he leido parece que hay un numero importante de gente que se han curado por lo menos, aqui en Inglaterra donde yo vivo. Tambien conozco a tres personas que se recuperaron incluido mi profesor de Psychologia. Las estadisticas aqui son un poco negativas y dicen que tan solo un 5% se recuperan. Sin embargo, cada veo leo mas historias de gente que se ha recuperado y algunos dicen que hasta se encuentran mejor de antes de tener la enfermedad, porque se aprende muchisimo, sobretodo a como usar tu energia y a cuidarse uno mismo. Me lei un libro pero es en ingles no si estara traducido. Trata de 50 historias de personas que se han recuperados,la mayoria probando diferentes tratamientos que suelen ser carisimos.El titulo es:
Recovery from CFS: 50 Personal Stories
Alexandra Barton
Me lo recomendo la psycologa que me vio en la unidad de la fatiga cronica en el hospital, no para que siguiera los tratamientos sino para re-enforzar la esperanza.

Suerte

[Durantula66]

Podríamos abrir un nuevo tema donde esta gente que conoceis que se ha recuperado escribiera aquí su propia experiencia. Sería esperanzador para leerlo sobretodo en esos momentos de decaida.

[antavian]

Joseto, por lo que he leido parece que hay un numero importante de gente que se han curado por lo menos, aqui en Inglaterra donde yo vivo. Tambien conozco a tres personas que se recuperaron incluido mi profesor de Psychologia. Las estadisticas aqui son un poco negativas y dicen que tan solo un 5% se recuperan. Sin embargo, cada veo leo mas historias de gente que se ha recuperado y algunos dicen que hasta se encuentran mejor de antes de tener la enfermedad, porque se aprende muchisimo, sobretodo a como usar tu energia y a cuidarse uno mismo. Me lei un libro pero es en ingles no si estara traducido. Trata de 50 historias de personas que se han recuperados,la mayoria probando diferentes tratamientos que suelen ser carisimos.El titulo es:
Recovery from CFS: 50 Personal Stories
Alexandra Barton
Me lo recomendo la psycologa que me vio en la unidad de la fatiga cronica en el hospital, no para que siguiera los tratamientos sino para re-enforzar la esperanza.

Suerte

Me interesa lo de la energia.

Cuando el libro este en español nos podrias hacer un resumen, por favor.

Bueno tambien puedes hacer un resumen ahora.

Voy a explicar una cosa, pero es a nivel persona y no es transferible, bueno solo a personas con larga experiencia en tecnicas orientales.....normalmente hago tecnicas energeticas orientales en el estado normal que tengo de fatiga, un estado lamentoso....cuando segui el tratamiento Rigau, en pleno verano, tuve unas experiencias energeticas maravillosas......sentia la energia de todas las cosas, era algo mistico, no solo estaba mejor, sino que sentia mas....fue una cosa extraordinaria, me encantaria repetirlo algun verano...solo por eso que vivo...la doctora, se sorprendio en una de las consultas...pues a mas de dos metros de distancia, abria yo un chakra y le mandaba energia y ella lo sentia, sentia el calor, cualquier persona podia sentirlo....fue algo extraordinario, estaba yo contentisimo, me puse a llorar varias veces a lagrima viva...una experiencia mistica y transcendente absoluta. Pero esto es algo personal, quizas intransferible.


Yo supongo que al hacer ejercicios de movimiento energetico en estado sfc, me esfuerzo tanto, que tengo mucha practica....y claro al nivelar la energia, tuve una gran experiencia.

Lo que digo lo podia percibir otras personas, lo del calor que desprendia.....por tanto, no es una alucinacion mia...quiero que esto se coja con alfileres y solo como un enriquecimiento mas.


Pienso que aunque no sean la mitad de los enfermos que se curan, si el tanto por ciento es grande, al menos eso puede servir para elevarnos la moral y ver que nuestra lucha tiene sentido....y dar energia a los enfermos, que viven en desesperacion.

Creo que lo peor que nos esta pasando, es que muchos enfermos estan cayendo en desesperacion, aburriemiento, desgana y esto es lo peor que nos puede pasar.....perdemos una energia que necesitamos para cambiar las cosas...es como un agujero negro que todo se lo come en sentido negativo.....debemos ser estrellas para poder cambiar la situacion, no agujeros negros.

Bueno, es una aportacion mia, no una verdad absoluta.

Pienso repetir el tratamiento Rigau, me fue de maravilla, ahora eso si preparandome mentalmente.


Un gran abrazo, salut.

[antavian]

Podríamos abrir un nuevo tema donde esta gente que conoceis que se ha recuperado escribiera aquí su propia experiencia. Sería esperanzador para leerlo sobretodo en esos momentos de decaida.

Y no solo ellos, sino los que han mejorado.

O mejor dos hilos, los que se han curado totalmente y los que han mejorado.

Lo que dices es necesario, pues el refuerzo positivo funciona mas que el proceso de extincion.....sino hay respuesta a lo que hacemos, aunque sea minima, se produce la extincion de conducta...sinembargo si recordamos y repetimos los pequeños logros, se produce mucho refuerzo positivo, que aumenta muchisimo la mentalidad de esperanza...el refuerzo positivo es mas eficaz que el castigo en cambiar una conducta.

De hecho nuestros pensamientos son refuerzos y castigos, ese es un tema muy interesante de psico cognitiva.

Un abrazo, feliz dia.

[Delra39]

''Podríamos abrir un nuevo tema donde esta gente que conoceis que se ha recuperado escribiera aquí su propia experiencia. Sería esperanzador para leerlo sobretodo en esos momentos de decaida;;

Por lo que he podido observar en las pocas personas que conozco que se han recuperado, se les queda un miedo de volver a enfermarze y prefieren olvidarse de la enfermedad. Excepto esos que dicen que la tuvieron y estan cobrando muchisimo por tratamientos y libros.

[antavian]

''Podríamos abrir un nuevo tema donde esta gente que conoceis que se ha recuperado escribiera aquí su propia experiencia. Sería esperanzador para leerlo sobretodo en esos momentos de decaida;;

Por lo que he podido observar en las pocas personas que conozco que se han recuperado, se les queda un miedo de volver a enfermarze y prefieren olvidarse de la enfermedad. Excepto esos que dicen que la tuvieron y estan cobrando muchisimo por tratamientos y libros.

Es una actitud comprensible, humanamente comprensible y demuestra que lo nuestro no es psicologico, porque entonces existira fatigados anonimos, como existen depresivos anonimos, anorexicos anonimos, alcoholico anonimos, sexadictos anonimos, toxicomanos anonimos, ciberadictos anonimos, etc...donde parece que el que sale, necesita contar y una y otra vez como salia para reforzar la conducta que lo hizo salir.


Aqui no hay conducta que valga, o se esta enfermo o no y cuando se deja de estar mejor no acordarse, de lo mal que se ha pasado.

Un abrazo.

[david38]

Yo no conozco ninguna ni he oido hablar de ello, más que lo que decís vosotros, que si hay algún caso , yo como soy de los que creen que si se ha curado alguien en SFC yo me lo creo que sin ninguna duda, seguramente ya existe literatura de ello. Yo no me he molestado en investigar sobre ello. Pero supongo que tanto en SFC como en cualquier otra patologia depende del carácter de cada uno, habrán que si lo contarán que todo detalle y otros lo olvidarán. Las mujeres son más de contar en contra de los hombres, aunque siempre hay excepciones. Yo tal como soy se que no contaria mi experiencia, porqué si me encontrase bien seguramente estaria tan ocupado que no tendria tiempo para pensar en ello, y tampoco me gustaria pensar en el pasado que dejé atrás. Eso si si sucediera aquí en el foro os diria que me curé, pero sin grandes detalles. Supongo que no hay mucho que contar, es como el que tiene una gripe por ejemplo, cuando se curan no cuentan como lo hicieron, porque fué algo natural. Y si te encuentrás bien pienso que no hay nada que decir , es mi opinión.