Tratando Lyme: ¿Empeorar para curarme? Mi evolución actual.

Avatar de Usuario
EndSFC
Administrador del Sitio
Mensajes: 2127
Registrado: 24 Nov 2009, 19:08

Tratando Lyme: ¿Empeorar para curarme? Mi evolución actual.

Mensaje por EndSFC »

Hola a todos,

Como procuro hacer cuando hay un cambio en mi evolución, lo cuento, ya que soy consciente de lo importante que es compartir estas experiencias.

Para los nuevos, sufro EM/SFC que desarrollé tras una intoxicación crónica por mercurio (derivado de amalgamas dentales--la fuente puede ser controvertida y no entro ahora en este debate, pero las analíticas y los diagnósticos de hidrargirismo son diáfanos e incuestionables).

Estuve 6 años y medio en cama, y dos tratamientos principalmente me ayudaron (durante los últimos 3 años) a llegar a mi estado actual, sobre un 70% de lo que recuerdo era el 100%. Estos dos tratamientos son el LDN (viewtopic.php?p=467#p467) y el GcMAF (viewtopic.php?p=5451#p5451). Este último estimo ha sido el más eficaz, permitiéndome dar el salto a hacer una "semi-vida-normal", es decir, ingresar en la facultad de medicina, vivir solo cerca de la misma, etc. Con limitaciones, pero para los que conocéis esta enfermedad ya podéis imaginaros el cambio.

Bien, ahora, como tb. he contado aquí, he dado positivo para la bacteria Borrelia B. (causante de la enfermedad de Lyme), y en estos momentos me hallo tratándola. Dicho tratamiento consiste en cursos de antibióticos a largo plazo (es fácil que pueda durar de 1 a 2 años), apoyados de otras terápias, y por supuesto monitorizando muy de cerca hígado/riñón ppalmente.

Como en casi todas las terapias para casi todo, aquí también hay que empeorar (casi siempre) para mejorar. Esto se llama reacción de Herxheimer (descubierta por este hombre tratando la sífilis en el siglo XIX con mercurio, curioso cuanto menos...), la cual consiste en que la bacteria, al ser eliminada, suelta toxinas (las propias proteínas que la forman), que se acumulan en el organismo, y han de ser eliminadas por éste. En el proceso de eliminación, estas toxinas circulan por el cuerpo, y te hacen empeorar.

Pues en este punto me encuentro, pasando la reacción de Herxheimer como bien puedo. He de decir que esta vez sí soy capaz de reconocerla como tal, pues es muy estable, y me hace encontrarme como hace un año y medio, quizás a mi 30%. Esto es una pena pues en Junio tengo los exámenes de segundo curso, y dudo que pueda presentarme a muchos. No obstante en cualquier momento siempre "viene mal" empeorar, y vv. ¿No es cierto?

La cuestión es:

¿Esto realmente puede curarme? Según mi médico sí. Como sabéis hace poco propuso una teoría sobre la EM/SFC como enfermedad autoinmune (download/file.php?id=238). En este sentido queda aún mucho por publicar, por lo que no ahondaré. Simplemente explicar que parece haber una relación importante entre el Lyme y este posible proceso, que podría explicar muchos casos de EM/SFC. En otras palabras, es posible que tratando la infección crónica por la Borrelia, consiga pasar de mi 70% al 100%, y hay base científica para aseverar que realmente esto es posible.

Por último, quisiera hacer una reflexión. Seguro muchos ahora pensáis: ¿Bién, entonces fue el mercurio, el SFC, el bloqueo en el ciclo de metilación, el fallo mitocondrial, el XMRV, los HERVs, o ahora el Lyme? ¿Cada vez es una cosa?

Yo me haría la misma pregunta, y de hecho me la hago. Y mi respuesta es la siguiente: Todo está vinculado, y de hecho desde cualquiera de estos factores se pueden explicar los demás, e incluso dibujar el cuadro sintomatológico completo de la EM/SFC. (El tratamiento es más complejo no obstante).

No voy a profundizar en esto. Sin embargo quiero resaltar un gran error de la mayoría de expertos en cada una de las materias, y es intentar ver todo el proceso patológico desde su perspectiva. Por ejemplo, la doctora que escribe el libro de Lyme que acabo de leer (http://www.amazon.com/The-Beginners-Gui ... words=lyme) explica cómo en sus pacientes observa gran cantidad de metales pesados, amén de dificultades en los mecanismos de desintoxicación, mentando de soslayo la importancia del ciclo de metilación. En esta línea, nombra un estudio interesante que encontró mercurio donde se "escondía" la Borrelia... ¿Casualidad?

Simplemente reiterar un mensaje: Una enfermedad multisistémica lo es porque hay múltiples sistemas afectados, pero no sólo por eso, si no por haber múltiples factores que le afectan (¡No es lo mismo!), y que interaccionan entre sí para causar la enfermedad. Y siendo así, hay que valorarlos todos, y con sapiencia y humildad, intentar discernir cuál es el orden adecuado de tratamiento de cada uno de ellos (aunque no haya que comenzar por aquello en los que eres experto-- ¡Siempre se puede pedir ayuda!). Es la única manera de llegar a restaurar la homeostasis del organismo que nos devuelva la salud, esto es, con una visión holística de la enfermedad.

Os seguiré contando, espero con mejores nuevas la próxima vez, y tras haber pasado este "Herx" tan horrible, como, parece, tan necesario.

Sergio.
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Avatar de Usuario
humbertus
Mensajes: 463
Registrado: 27 Abr 2011, 19:28

Re: Tratando Lyme: ¿Empeorar para curarme? Mi evolución actual.

Mensaje por humbertus »

Gracias por compartir tus ideas con nosotr@s Sergio ! Ojalá este bajón transitorio suponga alcanzar ese 100% (o 99%) que tanto anhelamos tod@s !

:thumbup:
ÚNETE a los #MillionsMissing #MILLONESAUSENTES ! Necesitamos tu AYUDA!! Gracias.
Página de Facebook: https://www.facebook.com/Millones-Ausen ... 336032237/
Avatar de Usuario
EndSFC
Administrador del Sitio
Mensajes: 2127
Registrado: 24 Nov 2009, 19:08

Re: Tratando Lyme: ¿Empeorar para curarme? Mi evolución actual.

Mensaje por EndSFC »

Firmo con un 90!!!! :V:
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Avatar de Usuario
Náufrago
Moderador
Mensajes: 1910
Registrado: 04 Feb 2010, 22:37

Re: Tratando Lyme: ¿Empeorar para curarme? Mi evolución actual.

Mensaje por Náufrago »

Yo también espero que este bache sea algo transitorio y consigas la mejoría que tanto estás luchando por obtener. ;)

Yo he comenzado con el LDN y es mi 3º intento puesto que incluso con la dosis mínima estoy teniendo reacciones negativas y me encuentro peor (mi punto débil es el estómago). Intento tener paciencia y ver si se pasan..

Queria preguntarte Sergio, ¿Cómo haces para coordinar los viajes a Bélgica y seguir los tratamientos que te pauta KDM desde España?. El GcMaf por ejemplo, tengo entendido que es una inyección semanal y me pregunto cómo haces para administrartelo.

También me gustaría preguntarte cada cuanto tiempo sueles tener que viajar para las consultas, si es muy caro y si podrias detallarnos un poco más en qué consisten los tratamientos que sigues (igual es mucho preguntar...). Es que me estoy planteando visitarme con KDM algún día pero me parece una verdadera odisea andar viajando, hoteles, traductor, pruebas, seguimiento...puf... no sé cómo lo consigues! :crazy:

Un abrazo crack!
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"La verdad es hija del tiempo".
Avatar de Usuario
david38
Mensajes: 266
Registrado: 07 Mar 2013, 23:35

Re: Tratando Lyme: ¿Empeorar para curarme? Mi evolución actual.

Mensaje por david38 »

Enhorabuena. bueno no he podido leer todo, y tampoco se que síntomas da el lyme o que implica ello, pero enhorabuena porque puedes ingresar en la universidad de medicina, no se que decirte,pero creo que eres la primera persona que ha alcanzado esa cima que conozco y puede llegar a leer libros , estoy muy contento :) un saludo.
Yo apoyo la investigación de IRSICAIXA
rociogy
Mensajes: 78
Registrado: 15 Oct 2010, 19:41

Re: Tratando Lyme: ¿Empeorar para curarme? Mi evolución actual.

Mensaje por rociogy »

ánimo con la herx yo estuve mes y pico catastrofica con la rifampcina luego me cambiaron a doxi en vena y ahora estoy muuuucho mejor aunque lejos todavía de estar curada...

Un abrazo
enka
Mensajes: 205
Registrado: 09 Dic 2009, 10:53

Re: Tratando Lyme: ¿Empeorar para curarme? Mi evolución actual.

Mensaje por enka »

ojala y remontes yo te deseo el 100%100.

GRACIAS POR COMPARTIR

besos
Avatar de Usuario
EndSFC
Administrador del Sitio
Mensajes: 2127
Registrado: 24 Nov 2009, 19:08

Re: Tratando Lyme: ¿Empeorar para curarme? Mi evolución actual.

Mensaje por EndSFC »

Gracias chic@s!

Rocío, te tuvieron que dejar una vía puesta para la doxy IV????

¿Para qué bacteria diste positivo? Imagino que para Bartonella, por la Rifampicina... ¿Con qué test diste positivo? ¿Cuánto tiempo llevas en tratamiento? ¿Con que ABX? ¿Habéis estado siguiendo la evolución de la infección (CD57+, citocinas, repetición del test con el que diste positivo...). ¿Cómo ha sido la evolución y cuánto ha durado?

Sorry el interrogatorio...Imagina lo que me interesa! un abrazote

thanks!
S.
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
rociogy
Mensajes: 78
Registrado: 15 Oct 2010, 19:41

Re: Tratando Lyme: ¿Empeorar para curarme? Mi evolución actual.

Mensaje por rociogy »

jajaj para una vez que me preguntas tu a mi encantada de contestarte!!
Pues te cuento, sí, me dejaron un vía ( bueno 3 )fui una semana al hospital todos los días y luego ya me lo fui poniendo yo por la vía para no tener que ir todos los días. Y así solo iba para cambiarla.
Dí positivo por pcr dos veces a Bartonella y una vez a Babesia. Por Elispot en infectolabs a Borrelia.
Antibioticos, llevo tres meses, primer mes doxy + azytro en pastillas, segundo mes rifampicina, tercer mes doxy IV.
Analisis estoy pendiente ahora de hacerme todos, volveré a enviar la sange a alemania a ver que ha pasado + citoquinas + nk.
Evolución: El primer mes fue el primer empujon comencé a salir de la cama ( llevaba un año en la cama) el segundo mes fue mortal, con la rifampicina volvió la enfermedad pero multiplicada por mil y el tercer mes con la doxy en IV muuuuuchiiiisimo mejor, ha retrocedido la enfermedad a cerca de los comienzos, he dejado de tomar el modafinilo, me tomo dos cafés al día y guai. Antes no podía tomar café me sentaba extremadamente mal.
Y bueno eso es todo, estoy contenta, todavía no estoy bien del todo pero ese estado de gripe que me entraba cada dos por tres ya no me ha vuelto a entrar, me canso mucho menos aunque si me paso lo pago pero muchisimo menos. Imaginate que el otro día me fui a tirar al plato tiré 200 platos!!!! y evidentemente me puse mala después, pero no malisima :)

Así que creo que voy por buen camino
Os cuento en cuanto tenga resultados.
Un abrazote!!!!!!
Avatar de Usuario
EndSFC
Administrador del Sitio
Mensajes: 2127
Registrado: 24 Nov 2009, 19:08

Re: Tratando Lyme: ¿Empeorar para curarme? Mi evolución actual.

Mensaje por EndSFC »

Qué bien Rocío!!!! Parece que el push intravenoso te ayudó mucho... Y bueno, el que el Herx te durase sólo un mes es alentador...

Yo no quiero ABX IV por la vía... Habría de dejar de hacer ejercicio, y es algo que me ayuda mucho, más ahora que necesito desintoxicar con el HERX... Así que seguiré con orales a no ser que vea un parón... en teoría hacen el mismo efecto, sólo que en IV es más rápido...

Pues por favor cuenta!!!! ¿Cuándo vas a BXL? Nosotros el 6-7 de Mayo... just in case.

Y por curiosidad, qué tal te iba el modafinilo? Lo digo porque he estado pensando en estimulantes de cara a exámenes, pero siempre me han dado miedo... Es decir, si no tienes energía, "hacer trampa" no es bueno... Otra cosa es el café, pues éste si no hay energía no la saca "del sombrero", simplemente te pone nervioso... Pero ahora, cuando sí hay un "energy pool" (que se lo reserva el cuerpo para lo más importante, no para lo que queremos), a mí personalmente también me ayuda mucho.

En fin chiquilla, que me alegro un muchísimo de que vayas tan bien... Si es que hay ya muchos saliendo de esto, pero hace falta contarlo, y se nos olvida, a mí el primero...

Venga chica, ánimo, y a por todas, que lo tienes cerca! :V:

Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
rociogy
Mensajes: 78
Registrado: 15 Oct 2010, 19:41

Re: Tratando Lyme: ¿Empeorar para curarme? Mi evolución actual.

Mensaje por rociogy »

Pero si el modafinilo no pone nervioso solo te despeja la cabeza si tomas dosis pequeñitas, yo empecé por media pastilla de 100 lo malo es que se te acostumbra el cuerpo y cada vez tienes que tomar más pero ni pone nervioso ni te da energía solo te deja pensar con lucidez. Lo he dejado pero si lo necesito en momentos puntuales lo tomo.
Lo de bruselas es que deje de ir pq me fui al paro lo estoy haciendo todo desde España con todos los datos de kdm

Mucho ánimo para ti Tmb y aguanta con la herx que se pasa!!!!
Isasa
Mensajes: 326
Registrado: 11 Nov 2011, 16:35

Re: Tratando Lyme: ¿Empeorar para curarme? Mi evolución actual.

Mensaje por Isasa »

Muchas gracias EndSFC y ROciogy, soy seguidora vuestra y cuando aparecéis por aquí, siempre me estimula y dais fuerzas para seguirlos.

Abrazos...Seguid

Os deseo lo mejor
Avatar de Usuario
cacoya
Moderador
Mensajes: 2695
Registrado: 09 Dic 2009, 19:07

Re: Tratando Lyme: ¿Empeorar para curarme? Mi evolución actual.

Mensaje por cacoya »

EndSfc y Rocío, hace tiempo que quería haceros una pregunta.

Antes de detectaros las infecciones bacterianas que tenéis, cuando tomabais antibióticos para cualquier cosa, os encostrabais, mejor o peor?


Espero vuestra respuesta lo antes que podáis cada uno, y me alegro mucho por los dos.

Besos
rociogy
Mensajes: 78
Registrado: 15 Oct 2010, 19:41

Re: Tratando Lyme: ¿Empeorar para curarme? Mi evolución actual.

Mensaje por rociogy »

pues cacoya yo tomé el verano pasado durante un mes doxiciclina y durante el mes me puse fatal pro después note bastante mejora...luego volví a ponerme mal.
Todavía no me había hecho el test de infectolabs para la borrelia.
No cabe duda que el mes de antibioticos no fue suficiente
santi elche
Mensajes: 579
Registrado: 07 Ene 2013, 00:35

Re: Tratando Lyme: ¿Empeorar para curarme? Mi evolución actual.

Mensaje por santi elche »

Rocio, queria preguntaros si teneis los mismos sintomas , que los del sfc.
Por ejemplo , tension baja estando de pie , lo que produce mareos y mas pulsaciones del corazon.
Agontamiento fisico y psicolojico?
Gracias , un abrazo.
rociogy
Mensajes: 78
Registrado: 15 Oct 2010, 19:41

Re: Tratando Lyme: ¿Empeorar para curarme? Mi evolución actual.

Mensaje por rociogy »

Yo estoy diagnosticada de sfc por 4 médicos especialistas en sfc. Tengo los síntomas típicos fatiga realmente invalidante, fatiga post-esfuerzo, tensión baja al levantarme ( con mareos y taquicardia) dolor generalizado, brainfog, etc etc...
No creo que pq tenga las infecciones signifique que no tengo sfc, pero ya es lo del huevo y la gallina es decir..tengo sfc por las infecciones o por culpa del sfc tengo unas infecciones cronificadas que mi cuerpo no puede eliminar....
santi elche
Mensajes: 579
Registrado: 07 Ene 2013, 00:35

Re: Tratando Lyme: ¿Empeorar para curarme? Mi evolución actual.

Mensaje por santi elche »

En eso pienso lo mismo que tu. En mi caso tras varios años de mucho estres fisico y psicologico , tube unas gripes extrañas sin fiebre y llegue a una prueba deportiva con sintomas gripales . A partir de aquel dia empeore en seis meses sin marcha atras. Espermos encontrar la punta del iceber.
Mucha suerte con el tratamiento.
Un abrazo Rocio.
Avatar de Usuario
david38
Mensajes: 266
Registrado: 07 Mar 2013, 23:35

Re: Tratando Lyme: ¿Empeorar para curarme? Mi evolución actual.

Mensaje por david38 »

Yo en mi caso particular, llegaba a tener varias inflamaciones a la vez y las que he tenido y si me acuerdo de todas eran y algunas todavia siguen siendo, prostatitis, gastritis, esofaguitis, faringitis, otitis media, rinitis, conjuntivitis, rinoconjuntivitis , sinusitis , dermatitis, vasculitis y polimiositis, diverticulo uretral intervenido quirurgicamente, toda una odisea y en mi caso fué al tener la encefalomielitis miálgica.
Yo apoyo la investigación de IRSICAIXA
Avatar de Usuario
cacoya
Moderador
Mensajes: 2695
Registrado: 09 Dic 2009, 19:07

Re: Tratando Lyme: ¿Empeorar para curarme? Mi evolución actual.

Mensaje por cacoya »

Yo preguntaba lo de los antibioticos, porque creo que algunos podemos tener SFC por virus y otros por bacterias extrañas. A veces gente del foro ha comentado que cuando toma antibioticos mejora(bacterias), yo sin embargo, cuando me mandan algún antibiótico, aunque sea clamoxil, tengo un brote de fatiga severa, que me dura más de en mes.

Besos
fzulle
Mensajes: 55
Registrado: 17 Oct 2011, 11:03

Re: Tratando Lyme: ¿Empeorar para curarme? Mi evolución actual.

Mensaje por fzulle »

Saludos: seguro que hay bastante gente en el foro que se ha hecho un IgG inmunoblot para Lyme. Estaría bien que compartiésemos nuestros resultados. El mío arroja p41 positivo y p100 débil.

A ver si hay respuestas...............
Responder