vuestra fuerza se va agotando progresivamente durante el dia

[joseto]

Hola,hace poco fui diagnosticado por sfc por un reumatólogo y voy investigando para ver como podría mejorar.
¿de que forma se manifiesta vuestro cansancio?¿teneis fuerza en los brazos y piernas?
¿podriamos hablar que empezais el dia y la "barrita de energia" está algo más cargada y se va vaciando poco a poco conforme pasan las horas hasta quedarse sin energia y agotado al final del dia o vuestra fatiga se manifiesta de otra manera?

[marta2]

Buenas tardes Joseto:

En mi caso, cuando me despierto por la mañana, la primera media hora parece que sea una persona "normal" mi nivel de energía es bueno, pero despues de ducharme y desayunar ya me quedo "Out" durante aproximadamente unas dos horas, incluso llego a dormirme profundamente. Alredecor de las 13 horas vuelvo a reconectar y estoy activa unas dos horas y media, por la tarde agotamiento cada vez más acusado. Esta es mi realidad. Un abrazo.

[antavian]

A mi lo que se me esta agotando son las fuerzas psicologicas, tengo brote depresivo, sobre tdoo por culpa de la familia....uf, tengo que convivir con ellos estos dias y estoy hecho polvo, me destrozan, pero que se le va a hacer.

[elipoarch]

En mi caso, me levanto como si me hubieran estado pasando camiones por encima toda la noche... más que levantarme de la cama, me arrastro fuera de ella. Ahora que no trabajo, tras el café, me estiro en el sofá y, al cabo de un par de horas, ya soy más persona. Si puedo hacer alguna cosa, luego tengo que estirarme inmediatamente, y mantengo una cierta compostura hasta media tarde, en que tengo algunos momentos de "encefalograma plano", luego, hacia las siete, vuelvo a tener un ratito, en que aprovecho para ir al lavabo y hacer la cena... eso ya me deja KO para un par de horas más, y hacia las once de la noche empiezo a sentirme persona... a esas horas mi cerebro empieza a funcionar bastante bien, y me dura unos días hasta las dos y otros hasta las cuatro... no hay manera de dormirse entonces... da igual si la noche anterior he dormido 10 horas o 3 o ninguna... no hay sueño hasta las 3 o las 4 de la madrugada... luego, de vez en cuando, me salto una noche entera, en que no hay forma humana de dormir hasta las 7 o las 8 de la mañana, o directamente, hasta la madrugada siguiente... es uno de esos misterios de esta enfermedad, cuanto más me canso, menos sueño tengo, parece cachondeo.

[antavian]

En mi caso, me levanto como si me hubieran estado pasando camiones por encima toda la noche... más que levantarme de la cama, me arrastro fuera de ella. Ahora que no trabajo, tras el café, me estiro en el sofá y, al cabo de un par de horas, ya soy más persona. Si puedo hacer alguna cosa, luego tengo que estirarme inmediatamente, y mantengo una cierta compostura hasta media tarde, en que tengo algunos momentos de "encefalograma plano", luego, hacia las siete, vuelvo a tener un ratito, en que aprovecho para ir al lavabo y hacer la cena... eso ya me deja KO para un par de horas más, y hacia las once de la noche empiezo a sentirme persona... a esas horas mi cerebro empieza a funcionar bastante bien, y me dura unos días hasta las dos y otros hasta las cuatro... no hay manera de dormirse entonces... da igual si la noche anterior he dormido 10 horas o 3 o ninguna... no hay sueño hasta las 3 o las 4 de la madrugada... luego, de vez en cuando, me salto una noche entera, en que no hay forma humana de dormir hasta las 7 o las 8 de la mañana, o directamente, hasta la madrugada siguiente... es uno de esos misterios de esta enfermedad, cuanto más me canso, menos sueño tengo, parece cachondeo.

Lo del sueño tiene su logica, no es cachondeo, es muy logico...el cuerpo tiene que hacer un esfuerzo para dormirse, claro al ser una respuesta automatica, no parece un esfuerzo....pero es un esfuerzo, tiene que segragar un monton de sustancias y hacer bien su trabajo...si estas cansado, no puedes dormir...pero eso tambien pasa a la gente normal, un exceso de trabajo, un exceso de casancio impide el sueño a una persona normal....como no a alguien sumamente alterado.


Pienso estos dias en la perversion del lenguaje medico...voy a poner un ejemplo, a la psicosis maniaco depresiva, le quisieron quitar hierro y la llamaron bipolaridad....eso nos despista mucho a los demas...pues parece que un enfermo de esas enfermedad, sino no se cuida, no es tan grave, al fin y al cabo solo son subidas o bajadas de caracter, pensamos los neofitos...pero no es asi, pues si la palabra psicosis se hubiera mantenido, la actitud hacia el enfermo difiere y la toma de medicacion, se hara mas concienzuda....incluso podriamos enternder porque los casos graves mienten tanto, como no van a mentir si son psicoticos?

De la misma forma una persona con esclerosis multiple asintomatica, conozco un caso, no me digais el porque, pero ya tiene cierta madurez en años y es asintomatica, pues recibe un trato medico exquisito....dado que tiene una enfermedad supuestamente mortal y muy invalidante...en cambio la fatiga cronica, con el nombrecito, que le pusieron, es mofa por parte de los medicos...no nos tratan con el cariño academico que se trata a uno con esclerosis..y ojo, conzoc gente con esa enfermedad que estan en estado asintomatico...

Vosotros conoceis a algun sfc asintomatico?

Bueno pues lo nuestro con sintomas muy graves, es tomado a chirigota por la clase medica, mientras que enfermedades que pueden ser graves, no lo digo, pero que estan en estado asintomatico se las trata con un rigor tremendo.

Creo que el lenguaje medico es sumamente perverso.

Feliz dia.

[cacoya]

Anta, solo quería comentarte que hasta hace unos pocos años, la esclerosis múltiple se consideraba también una enfermedad mental, y la llamaban Parálisis neurótica, vamos como si la gente se fuera paralizando por capricho.

La medicina avanza muy despacio en muchas cosas.

Las ulceras de estomago se consideraban un problema de "nervios", mientras que ahora se sabe que casi el 100% de los casos son por el helicobacter pilory.

Y así muchas enfermedades más.

Besos

[antavian]

Anta, solo quería comentarte que hasta hace unos pocos años, la esclerosis múltiple se consideraba también una enfermedad mental, y la llamaban Parálisis neurótica, vamos como si la gente se fuera paralizando por capricho.

La medicina avanza muy despacio en muchas cosas.

Las ulceras de estomago se consideraban un problema de "nervios", mientras que ahora se sabe que casi el 100% de los casos son por el helicobacter pilory.

Y así muchas enfermedades más.

Besos

Yo conozco gente con escleroris, diagnosticada en infancia y ya cuarentones largos, asintomaticos......ellos dicen, me alarmaron, sin necesidad....debieron equivocarse en los analisis...mi lectura es otra, viven en un pueblo sin problemas, con una vida de lujo.

[joseto]

vuestro estado varia mucho dependiendo de la actividad que realizeis
¿si es física,si es intelectual o cualquier otra cosa?
Yo tengo diagnóstico de sfc y estoy igual de mal conduciendo que realizando un trabajo físico por ejemplo.

[CHESCA]

SI!!! por desgracia nuestra, hagas lo que hagas te agotas.
Este es uno de los motivos por las que dejamos de tener relaciones sociales, porque aunque te guste mucho una cosa no te ves con fuerzas de llevarla a cabo.
Porque hasta hablar con alguién de algo que te apasiona, supone un esfuerzo que no tienes, se necesita una concentración que nosostros no tenemos, aparte de las lagunas para poder explicarte con un poco de coherencia, y no quedar como un memo...
Es duro decirlo pero te vas apartando sin darte ni siquiera cuenta.. no es en un día no...es con los años que te das cuenta.
Yo llevo ya muchos años y he aprendido que aunque me apasione algunas cosas no le puedo prestar demasiado atención, mi cerebro dice basta ...ya no admite más información se me colapsa y me quedo peor que antes, asi que yo al menos... no empiezo ...por no decir si tienes que acompañar todo esto con esfuerxo físico, como por ejemplo ir adando a algún sitio, entonces ya es la catombe, no cojo ni una. pero es que encima no vas a ir diciendo lo que te pasa a todo el mundo y haces ver que eres una persona normal, pero yo al menos no me engaño y veo que no...que no soy como los demás, y que tengo importantes limitaciones por mucho que me pese.
Besos Chesca

[marta2]

Al principio de mi enfermedad estaba tan agotada que no podía ni mantener una conversación normal , con el tiempo y muchossssssssssssss suplementos he mejorado bastante a nivel físico y cognitivo. Pero lo que mi cuerpo no tolera de ninguna forma es el stress sicologico. No puedo acabar de ver una pelicula, ni leer más de media hora, ni tener una discusión..............porque aun que lleve razón el esfuerzo me deja tumbada. Asi es que estoy aprendiendo a pasar de todo o de casi todo y aceptar esta nueva realidad. Y tal como dice Chesca cada vez te quedan menos amigos porque no puedes hacer nada de lo que ellos hacen, Un abrazo.

[cacoya]

Hablar es una de las cosas que más agotan. De hecho en el trabajo (solo llevo de baja 3 semanas, creo) cuando los compañeros me llaman por alguna duda, les digo que por favor me escriban en mail, porque me cuesta menos escribir, que hablar.

Ya no recuerdo cuando me pude leer un libro, hace muuuuuuuuuuuchos años y era una lectora compulsiva, y en casa no soy capaz de ver una película sin perderme. Si tengo interés, he de buscar un día con algo de energía e ir al cine, porque el ambiente ayuda a la concentración.

Tampoco sé cuanto tiempo hace que no conduzco, me da miedo. La última vez, al pasar por una rotonda, que tiene un ceda el paso en medio, y que conozco desde hace 18 años, me salté el ceda el paso, sin darme cuenta y casi tengo un disgusto gordo, porque encima no iba sola en el coche.

Ver la tele me agota. Estar sentada me agota. Solo tumbada, en silencio, y en penumbra encuentro el descanso.

En cuanto en la energía hace años sí tenía un patrón fijo a lo largo del día como comenta Eli, pero desde hace unos 2 años, cada día es una montaña rusa. Como máximo tengo una ventana de actividad de 3 horas, repartida en 2 veces, o seguida. Pero nunca sé cuando toca, llega y punto. Así que mi nivel de planificación ha llegado a ser cero.
Hay días que no tengo ni diez minutos.

Besos

[elipoarch]

Cacoya, yo llevo un año en posición horizontal, por eso tengo este patrón más o menos fijo, (descontando los brotes si hago algun "extra")... cuando trabajaba, y por lo menos los primeros seis meses de baja, era exactamente lo que tú dices, una montaña rusa... ahora, estoy en un momento más o menos estable (si se puede considerar estable tener cortes de digestión cada dos por tres, que se me cierre la tráquea a media comida, migrañas cada vez que hay una nube (y llevamos una temporadita que...) vamos, todas esa cosas maravillosas que nos acompañan todos los días, de un modo u otro...


En cuanto lo de la rotonda... la tercera vez que me pasó dejé de ir en moto (hace 3 años que no conduzco) Espero algún día que mi estado sea lo bastante estable como para poder cogerla otra vez, aunque sea para poder ir a comprar algo que me haga falta urgente o para ir al médico sin tener que depender de nadie...

[Náufrago]

Me he quedado sorprendido al leer vuestras descripciones de lo que padeceis día tras día porque me he sentido más identificado de lo que pensaba. Al final los sentimientos son un poco agridulces, de empatía por un lado y frustración por otro.

Lo que me pregunto es cómo habéis hecho o haceis para trabajar y/o estudiar en estas condiciones porque yo lo he intentado y sencillamente me resulta imposible, sobre todo actualmente, tras tantos años y habiendo ido a peor progresivamente. El no haber podido trabajar de lo que he estudiado dejandome la piel y no haber cotizado las pocas veces que he encontrado o me han ofrecido un trabajo que pudiese sobrellevar minimamente, sumado a que por vía judicial no me han dado ni los buenos días, me hace preveer que mi futuro está complicado. Pero no quiero resultar pusilánime así que bueno, es lo que hay.

Respecto a la pregunta del post. Yo me levanto francamente mal y creo que cuando se lo comento a gente de mi entorno creen que hablo de la típica pereza o somnolencia normal cuando te despiertas pero no creo que despertar con náuseas, mareado, como con gripe y con la sensación de no haber dormido nada incluso si he estado en la cama 12h sea normal. La fatiga es aplastante, el simple hecho de ponerme en pie es un reto muchos días. A la hora más o menos mejoro algo y a partir de ahí puedo permitirme cierta actividad pero a las 2 horas o así ya no puedo más y si no me tumbo (sentarme no me vale) la cosa se pone fea. Intercalando periodos tumbado igual puedo hacer 1 o 2 horas más de actividad pero eso es todo (antes podía hacer más pero últimamente ése es mi límite).

Por la noche a veces me siento algo mejor pero las náuseas, el agotamiento y los síntomas cognitivos son constantes a lo largo del día y no cambian mucho de un día para otro, en mi caso sí que puedo saber cómo me voy a encontrar porque no hay muchas variaciones. No tengo días buenos, sólo malos o muy malos y no he encontrado a día de hoy algo con que relacionarlo. La dieta no parece influir tanto como debería (creo firmemente en que es un pilar importante en muchas enfermedades pero mis experimentos dietéticos no dan mucho resultado).

Y respecto al tipo de esfuerzo, tanto si es físico como mental la cosa empeora y si se dan los 2 a la vez pues ya ni te cuento..

En fin, no me agrada describir mi situación pero después de tanto tiempo posteando creo que es ahora cuando empiezo a abrirme o desahogarme un poco.

Saludos.

Por cierto, éste tipo de post no deberían ir en otro apartado? La cafetería en teoría es un offtopic y a veces se me pasan desapercibidos jeje

Un abrazo a tod@s

[elipoarch]

Por cierto, éste tipo de post no deberían ir en otro apartado? La cafetería en teoría es un offtopic y a veces se me pasan desapercibidos jeje

Cierto, lo muevo.

[elipoarch]

Naufrago, me temo que vas a tener que volver a juicio, pero esta vez con pruebas más contundentes. Tal como estás no puedes trabajar. A no ser que encuentres un trabajo que puedas hacer tumbado en el sofá... no te queda otra.

[Náufrago]

Naufrago, me temo que vas a tener que volver a juicio, pero esta vez con pruebas más contundentes. Tal como estás no puedes trabajar. A no ser que encuentres un trabajo que puedas hacer tumbado en el sofá... no te queda otra.

En realidad Eli, no me queda ninguna...

Un segundo juicio es inviable, al menos a corto/medio plazo. No sin poner en juego la economía familiar y mi salud física y mental. Con el primero acabé con 49 Kg, totalmente encamado durante 20 días y muy deteriorado a todos los niveles, además de perjudicar indirectamente a terceras personas.

Por otro lado, no podría presentar pruebas más contundentes de las que ya presenté (y tampoco estoy como para repetirme las que ya tengo hechas): Diagnóstico de especialista en SFC + Prueba de Esfuerzo UCM + Test Neurocognitivo + Informe público extenso de un gran especialista (no de SFC pero bastante mejor que cualquiera de ellos) que avalaba todas las anomalías digestivas e inmunes + Informe público psiquiátrico + Informe Psicológico. Dado mi estado de salud fue una proeza conseguir todo eso.

= Chaval, te quedas con tu 33% de discapacidad, tanto en primera instancia como en recurso al TSJ.

Fallos: Mi abogado no era especialista en SFC y podría haber sido bastante mejorable pero no hubo tiempo de buscar algo mejor, además tuve que hacerlo yo todo sólo. No obstante había ganado juicios por incapacidades laborales para SFC con menos y peores informes que los mios. Me dijo claramente: Si hubieras podido cotizar, con estas pruebas hubieramos conseguido la incapacidad.

Problema: Es mucho más difícil conseguir una discapacidad (en casos en los que no has cotizado) que una incapacidad laboral. Pleiteas contra organismos distintos, con barreras distintas. Además y tal como me dijeron en los tribunales o valoraciones previas al proceso judicial: Eres muy jóven, no te van a dar nada. Deberías estudiar algo y así te entretienes.

Además y aunque suene surreal o conspiranoico, mi caso fue adjudicado al peor juez posible (esto no es que lo diga yo, sino que fue así) y el juicio salió inusualmente rápido, algo que no fue casualidad, estaba perdido de antemano aunque les hubiera llevado el "bicho" en un frasco con una etiqueta

Conclusión: Habiendo perdido en los tribunales ahora me tienen donde querian, en la próxima revisión pueden hacer conmigo lo que quieran, no tengo nuevas o mejores pruebas que aportar salvo algunos hallazgos recientes en el tema digestivo, seguramente me quiten el 33% con lo que ya no seré oficialmente un discapacitado, cosa que por otro lado no me reportaba ninguna ventaja, salvo el acceso a un trabajo tutelado (que no significa que esté adaptado al SFC y además entre mi mermada salud y mis problemas familiares no podía pensar ni siquiera en un trabajo tutelado aunque poder trabajar es mi único objetivo). Para percibir algún tipo de ayuda económica, la cual rondaría los 300 euros, necesitaba un 65% de discapacidad.

En suma, volviendo a reunir un dinero que no tengo y con un abogado mejor pero las mismas pruebas, con un juez distinto (no lo escojo yo logicamente y podría tocarme el mismo) y algún médico para testificar (no hubo opción la primera vez), "tal vez" podría conseguirlo pero los riesgos y las posibles consecuencias son demasiado elevados. El actual contexto socio-económico tampoco ayudan y mi situación familiar es muy delicada.

Creo que lo mejor sería intentar remontar mi actual estado físico/anímico e invertir mis pocas energías y recuros económicos en tratamientos o pruebas que puedan proporcionarme algún tipo de opción terapéutica, más que luchar contra un sistema burocrático injusto, corrupto y degradante para, en el mejor de los casos conseguir 300 euros a costa tal vez de mi propia vida.

Y después de esta chapa y desvío absoluto de post improcedente, creo que voy a ausentarme del foro un tiempo al menos en cuanto a escribir mensajes tan personales se refiere, que no sé hasta que punto me beneficia y aporto algo a los demás puesto que ando muy sensible. Ahora mismo me preocupa más saber si podré recuperar mi estado de salud de antes del LDN (que para colmo me ha sentado mal pero había que intentarlo).

Mis disculpas por esta chapa y por "regurgitar" mis penurias

Gracias a tod@s, un abrazo y mucha suerte en la lucha!!

[cacoya]

Naúfrago no tienes que pedirle disculpas a nadie. Aunque en este foro, intentamos aportar nuestra experiencia y conocimientos para ayudar a los demás, lo más importante sigue siengo no sentirnos solos. Y todos de vez en cuando soltamos nuestras penurias. Es inevitable sino no seríamos personas, seríamos máquinas.

Besos, y ante tu situación yo también intentaría mejorar algo con suplementación, empieza por las cosas más básicas y económicas.

Muuuuuuuuuuuuuuucha suerte.


PD.: Yo he aguantado muchos años trabajando en esa situación, primero porque mi trabajo es sentada, lo que no quita para que me diesen lipotimias cada dos por tres, y segundo porque tengo 2 hijos, ahora grandes, pero antes pequeños, que solo me tenían a mí. Así en situaciones de necesidad imperiosa, los seres humanos sacamos fuerzas de flaqueza, no se sabe cómo, pero lo hacemos. Además yo ni siquiera sabía que los que me ocurría era un enfermedad.

[litojose72]

siii.! a mi me pasa a menudo lo de no poder mantener una conversacion, mi esposa me suele decir que no se me puede contar nada xq dice que no le presto atencion o no la tomo en serio y yo trato de explicarle que asi como me canso al minimo esfuerzo a tal punto de tener solo una o dos horas por dia para hacer algo y despues ya estoy agotado, lo mismo me sucede que son muy pocos los momentos en que estoy con energia mental suficiente para concentrarme en un tema y mantener una conversacion ...

[litojose72]

siii.! a mi me pasa a menudo lo de no poder mantener una conversacion, mi esposa me suele decir que no se me puede contar nada xq dice que no le presto atencion o no la tomo en serio y yo trato de explicarle que asi como me canso al minimo esfuerzo a tal punto de tener solo una o dos horas por dia para hacer algo y despues ya estoy agotado, lo mismo me sucede que son muy pocos los momentos en que estoy con energia mental suficiente para concentrarme en un tema y mantener una conversacion ...

[TERESA SANCHEZ]

Naufrago,yo estuve 6 meses con 0,1 y me pasaba horas y horas durmiendo,lo deje y al cabo de 6 meses volví a intentarlo y me fue mejor.....pero bien ya sabemos que cada uno somos un mundo y no te preocupes aquí encontraras a tus afines siempre,puedes escribir si estas triste o dolorido o cansado,a mi me consuela.......cuidate y un abrazo