SFC/EM Investigación

Nada va a cambiar si estamos sentados en el sofa esperando soluciones milagrosas de los médicos

Bueno, Daniel-David, yo no sé qué es lo que tú haces en el sofá. Yo el mío lo uso poco, aunque parezca paradójico en mi caso, pero desde luego, no para esperar soluciones milagrosas, ni de médicos, ni de parapseudomédicos de variado pelaje.
Sé que me arriesgo a un toque de atención, pero no puedo quedarme sentado en el sofá sin decírtelo: no leo en tu comentario más que recomendaciones al estilo new-age, y la cantinela "ecológico-pesticidas-vibraciones" está ya muy usada.

Pase lo que pase en vuestra vida, si hay algo que no os gusta, CAMBIARLO

Un consejo cojonudo, lo voy a poner en práctica ya mismo.

Con permiso de moderación, intentando conservar el buen humor, y con toda la prudencia aplicable, yo creo que habría que poner coto a semejante desafuero.

holapollo escribió:

Nada va a cambiar si estamos sentados en el sofa esperando soluciones milagrosas de los médicos

Bueno, Daniel-David, yo no sé qué es lo que tú haces en el sofá. Yo el mío lo uso poco, aunque parezca paradójico en mi caso, pero desde luego, no para esperar soluciones milagrosas, ni de médicos, ni de parapseudomédicos de variado pelaje.
Los milagros no existen, cada uno a través de sus propias decisiones y actos construye su propia vida.
Sé que me arriesgo a un toque de atención, pero no puedo quedarme sin decirtelo: no leo en tu comentario más que recomendaciones al estilo new-age y la cantinela "ecológico-pesticidas-vibraciones" está ya muy usada.
Veo que insultas a tu propia inteligencia diciendo que la nutrición, la psicología y el deporte guardan relación con el estilo new age.
Los milagros no existen, cada uno a través de sus propias decisiones y actos construye su propia vida.
Veo que insultas a tu propia inteligencia diciendo que la nutrición, la psicología y el deporte guardan relación con el estilo new age.
Referente a lo de cantinela ecologico,vibraciones, está demostrado lo perjudicial que es para el cuerpo todas las sustancias tóxicas que ingerimos a través de toda la alimentación que no es ecológica.No es lo que piense yo,tú o el vecino del quitno


Pase lo que pase en vuestra vida, si hay algo que no os gusta, CAMBIARLO

Un consejo cojonudo, lo voy a poner en práctica ya mismo.

Con permiso de moderación, intentando conservar el buen humor, y con toda la prudencia aplicable, yo creo que habría que poner coto a semejante desafuero.

marta2 escribió:Por qué? Es bueno que cada cual pueda manifestar sus opiniones o experiencias. Si a esta persona le ha servido para estar mejor, todo lo que nos explica, pues adelante, y por mi parte bienvenida sea su aportación.

cacoya escribió:Por fin apareció el famoso Daniel y su milagro?????????????

Chicos no gastéis esfuerzos, no creo que merezca la pena. Solo le dais más cuerda para que siga largando.

Por cierto si quieres ayudar a alguien, lo único que tendrías que contar es a qué te tuviste que enfrentar tú en tu vida. Debía ser muy chungo para hacerte creer a ti y a varios especialistas que tenías SFC.

Si te hubieras molestado en leer en profundidad este foro, verías que aquí no hay nadie resignado. Aceptamos, nos adaptamos, pero seguirmos luchando, eso sí de forma pragmática, no con fe.

Si crees que algún tipo de creencia, aunque sea en ti mismo, te ha curado, este no es tu foro.
Porque ninguno de nosotros podemos ser tú y aquí investigamos, nos informamos, probamos, contamos experiencias y cada uno toma sus propias decisiones.

En fin me gustaría que, te fueses con tus peroratas a otra parte.
ADIOS

elipoarch escribió:Primero, esto no es un coto cerrado. La gente expone su experiencia y, si es necesario, intervengo. Si no, pues no hace falta. Se trata de moderar el foro, no de censurarlo. Cuando es necesario, hago lo que tengo que hacer.

En segundo lugar, si este hilo deriva hacia las descalificaciones personales lo cerraré. Esa es mi función como moderadora. Así que, mantened las formas, TODOS. Rebatid los argumentos, y no empecemos a hablar de sectas ni de new age, ni expresiones por el estilo. Discutir y descalificar son verbos diferentes. Ya somos muy mayorcitos para eso. Pero tampoco toleraré expresiones del tipo "Yo sí que me cuido y tú no". No somos niños de parvulario, ni adolescentes en un vestuario. Aquí nadie la tiene más grande. Espero que se me entienda claramente. Aquí todo el mundo intenta cuidarse tanto como le es posible, todos hemos probado y probamos tantas cosas como podemos para mejorar y todos luchamos activamente contra la enfermedad. Si no, no estaríamos aquí. Y el escepticismo (bien expresado y con respeto) es admitido, faltaría más! Si no vamos a admitir discusión, para qué vamos a entrar en un foro? El alma del foro es la discusión y la argumentación y contra-argumentación, no dar clases magistrales. El que no quiera discutir y argumentar sus afirmaciones (desde el respeto más escrupuloso) que no entre. Perdonad la contundencia, pero no estoy para irme por las ramas.

Finalmente: Daniel, has tenido un diagnóstico de SFC, o símplemente asumes que lo tenías por los síntomas? Hay infinidad de enfermedades con síntomas muy similares al SFC, pero que no lo son, y de las que te recuperas con el tratamiento adecuado e introduciendo cambios del tipo que mencionas. Es para saber de qué punto partimos en esta discusión, símplemente.

Estoy de acuerdo contigo en que un pensamiento positivo y una buena alimentación son esenciales para la salud. Pero... y cuando tienes un pensamiento positivo y buena alimentación y, aún así, caes enfermo de SFC? Hay infinidad de casos. Qué me dices de la predisposición genética? Y de las reactivaciones virales? (comprobadas ambas en el SFC). Existen muchas otras enfermedades que producen fallo mitocondrial, pero sin embargo no son SFC. Por otra parte, se han identificado expresiones proteínicas específicas en ADN del SFC y en nuestro sistema inmune. Realmente crees que "tener una mente positiva" cambia esas cosas?

Personalmente, soy una persona extraordinariamente positiva. Pasé un cáncer con una sonrisa en los labios y vivo mi SFC con una sonrisa en los labios (hay quien me lo echa en cara, porque "no parezco enferma"). Nunca he sufrido una depresión. Siempre veo lo bueno en todas las situaciones, incluso en ésta que me ha tocado vivir. Y soy capaz de reir y hacer reir a todos a mi alrededor porque, a pesar de las limitaciones, mi vida sigue estando llena de cosas buenas, y de personas maravillosas. Me cuesta muy poco adaptarme a las circunstancias cambiantes en mi vida y, a pesar de las dificultades, disfruto de lo bueno, y me olvido de lo malo. Porque, evidentemente, también hay momentos duros en mi vida. NADIE tiene una vida fácil ni sin problemas. ABSOLUTAMENTE NADIE. La vida es dura para todo el mundo, en un momento u otro. Y la vida no es justa, todos lo sabemos (o deberíamos). Es la vida. Hay momentos buenos y momentos malos, precisamente eso es lo maravilloso de ello: los momentos malos te enseñan a valorar y disfrutar los buenos. Mi capacidad de resiliencia es extraordinaria, te lo aseguro, así que, aparte de los momentos más duros de la enfermedad, en que puedes sentirte frustrado por tu propia incapacidad y por la incapacidad de otros para admitir o comprender tu estado, en general, soy feliz y tengo una buena vida, sencilla, pero satisfactoria, incluso con las limitaciones que el SFC me impone. Tengo la enorme suerte de vivir rodeada de personas que me quieren y me respetan. Y tengo una gran habilidad en dejar ir a aquellas personas que no lo hacen, y las malas experiencias, y en buscar nuevos retos y distracciones para llevar una vida lo más plena posible.

Eso tal vez evita que viva mi enfermedad como una gran desgracia que no puedo controlar, y, desde luego, evita que yo entre en una depresión. PERO no evita que yo tenga SFC. Y, aunque el detonante de mi SFC fué claramente, un tratamiento de quimio / radioterapia, empiezo a tener dudas de no haber tenido ya antes esta enfermedad, aunque latente. No porque tuviera fatiga, que no la había tenido nunca, sino por detalles que ahora, conociendo lo que conozco, me hacen dudar. Siempre fuí muy fuerte físicamente, y mi resistencia física anterior al SFC está fuera de toda duda: siempre pude hacer mil cosas, todas a la vez, y trabajar de sol a sol y sin descanso, sin problemas. El estrés, no sólo no me lastraba, sino que me estimulaba, y me hacía sacar mi lado más "multifunción" y también más creativo. Si algo me gustaba, era cambiar de trabajo cada poco tiempo, porque ello me estimulaba, y cuanto más complicado fuera el reto, mejor. Trabajaba a horario completo, estudiaba y, además, tenía tiempo para dar clases particulares, hacer traducciones y hacer de canguro. Si entiendes la palabra multifunción, esa era yo. ERA. Ahora soy más bien monorraíl, bueno, scalextric, porque tren bala, precisamente, no soy. Sin embargo, sí recuerdo que, cuando me hacían masajes, me dolían puntos que no eran comunes y que, ahora, sé que son los puntos gatillo. Así que, tal vez, algo había latente, no lo sé.

Un buen día, tuve una gran fatiga, me encontraron un cáncer, me dieron un tratamiento, y a partir de ahí, fuí cuesta abajo y sin frenos. Por suerte, descubrí que tenía SFC y llegué a la versión antigua de este foro, donde se hablaba de Myhill y otros tratamientos. Los seguí, mejoré, y creí que esa mejora me llevaría a curar mi SFC, y seguí haciendo vida medianamente "normal". Y, tras unos meses de mejora, tal vez un par de años, empecé a caer, a máxima velocidad. Cuanto más me empeñaba en seguir adelante, más caía, y mi estado llegó a un extremo que no sólo me asustó a mí, sino que asustó a todos aquellos que vivían a mi alrededor, incluyendo mis jefes, a quienes estaré siempre agradecida por entrar un día en mi despacho y decirme, directamente y sin rodeos "No puedes seguir así. Vas a pedir la incapacidad y vamos a estar a tu lado para apoyarte." Aunque en ese momento fué un mazazo haber de reconocer que debía replantearme mi vida, tenían razón, y soy plenamente consciente de que me salvaron la vida. Así de claro.

Así que, aunque soy consciente de que el pensamiento positivo es muy importante, sé que se puede tener pensamiento positivo y estar enfermo de SFC. Yo soy un ejemplo. Y, tras casi 10 años en este "mundillo", conozco muchas otras personas, positivas, inteligentes, creativas, luchadoras y nada deprimidas, que comen ecológico y que viven en un entorno adaptado y libre de tóxicos, que siguen enfermas de SFC, SQM y/o FM. Así que, a mí, esos argumentos, como medio para UNA MEJORA son válidos hasta un cierto punto, PERO como medio de CURACIÓN, no lo son.

Eso sí, si tienes un SFC leve, desde hace poco tiempo, y haces una serie de cambios en tu vida de este tipo puede que mejores, e incluso llegues a estar asintomático, estoy convencida de que puede ser así. Para toda la vida? Ya veremos. Un tratamiento de quimio, una época de estrés (a veces la vida es estresante, por muy positivo que seas)... pueden enviar ese equilibrio encontrado a dar un paseo... Ojalá no sea el caso. En estos años, también he tenido ocasión de hablar con personas que tuvieron una época difícil, luego la enfermedad desapareció, y años más tarde, reapareció con toda su fuerza, y les obligó a echar el freno de mano definitivamente. También me han contado casos de personas que dejaron atrás los síntomas, y llevan años así. Así que todo es posible, pero nada es seguro. Mucha gente aquí lo ha intentado todo, y siguen aquí, o vuelven tras un tiempo.

Por eso, aquello que te ha funcionado es bueno compartirlo, por si puede ayudar a otros. PERO, afirmaciones triunfalistas del tipo "esto te va a curar, si lo haces bien, porque a mí me ha curado", debemos evitarlas. Puede ser un desengaño más para personas que están desesperadas, o hartas, o ambas cosas. No lo sabes. Nadie lo sabe. Ni siquiera sabes si lo que te ha funcionado, te funcionará "para siempre" o para un tiempo, y no lo sabremos hasta que pasen unos cuantos años y unas cuantas situaciones difíciles en tu vida.

Todos deseamos curarnos, no nos engañemos, pero ya estamos cansados de que nos hablen de pensamiento positivo... algunos ya aprobamos esa asignatura "cum laude" hace muchos años y estamos aquí. También hay quien dice que se ha curado del cáncer o del SIDA con pensamiento positivo... pero veo menos gente dispuesta a creer eso que a creer que el SFC se cura de ese modo. Curiosamente. Y será así mientras no tengamos biomarcadores específicos, que impidan los autodiagnósticos y los "casos dudosos". Es lo que hay.

Aún así, gracias por compartir tu experiencia, porque sí puede ayudar a algunas personas, estoy convencida de ello. No sé si las curará o sólo mejorará algún sintoma, pero daño no les hará, siempre que no se obsesionen en que, si no se curan haciendo esto, es culpa suya. Porque eso no es cierto.

Perdón por el tocho, pero me ha parecido necesario puntualizar unas cuantas cosas.

Un abrazo.

EndSFC escribió:

Hola Daniel,

Te he aprobado los mensajes. No es que te los hayamos censurado, es que al principio han de aprobarse los primeros mensajes de cada usuario nuevo, y esto puede llevarnos días, pues yo apenas entro en el foro ya que estoy estudiando y me ocupa prácticamente todo el tiempo y energía, y en cuanto a Eli, que es la única moderadora en estos momentos que se encarga del foro, le supone un trabajo arduo y totalmente altruista, que como digo, puede tardar.

He leído con atención tus mensajes. No añadiré mucho más de lo que muy bien han contestado los compañeros. Puedes escribir lo que quieras, con respeto, y en este sentido has cruzado la línea varias veces. Sobran descalificaciones, generalizaciones, adoctrinamientos y ciertos comentarios ofensivos como lo del sofá o que qué hacemos para mejorar... (Lo has hecho muy sutilmente, pero ahí está). Si quieres seguir en el foro, por favor te pido RESPETO, eso es todo.

En cuanto al del edema celular, comentarte que es una sobre-simplificación de un problema que se puede dar en algunos casos de SFC, pero no es suficiente, necesario ni específico. El problema del déficit de ATP es mucho más complejo como imagino sabes. Aquí hay muy buenos textos sobre esto.

De hecho, si tenemos intolerancia ortostática, probablemente la sal sea de los mejores remedios

No tendré tiempo de contestarte, en caso de réplica. Disculpa de antemano.

Saludos,
Sergio

cacoya escribió:Por si Sergio tarda en contestar, te cuento lo que yo sé sobre la sal.

Cuando yo no sabía que estaba enferma, y mi síntoma más evidente para cualquier médico era que mi tensión era de 8 ó 7 la alta y 5 ó 4 la baja, mi medico de familia me decía que comiera cosas saladas para subir la tensión.
Lo que pasa es que no tiene un efecto permanente.

Ahora con las analíticas de la Dra. Ceacero, descubrimos que tengo muy baja la Aldosterona, que al parecer es una hormona fundamental para retener las sales minerales, y si la tienes como yo, de repente te bebes medio litro de agua de un golpe sin saber por qué.
Según me explico ella, el problema es que me deshidrato, Así que me mandó astenolit que además de L-carnitina, tiene acido aspartico y aspartato de sodio y de magnesio (sales). Como no me sienta muy bien porque usa como liquido soporte el etanol, los le pedido en suplementos.
Ya veremos.

Como siempre, todo está interrelacionado.
Besos

PD.: Creo que tu pregunta y mi respuesta se deberían mover a un hilo nuevo, pero no sé hacerlo. Espero que Eli lo lea y lo cambie cuando pueda.