SFC y LYME

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Náufrago
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Re: SFC y LYME

Mensaje por Náufrago »

Qué curioso Esteban! Pues al explicarte (no era mi intención que lo hicieras ;) ) has descrito a la perfección algo que a mí también me pasa y que me ha traido muchos problemas, sobre todo en las relaciones sociales. Siempre me ha costado explicarlo!!

Y es que, como dices, al igual que tú no retengo datos, detalles, hechos...etc, pero sí sensaciones, impresiones. Por eso, por ejemplo, detesto las discusiones, porque lo mío no es "tirar de hemeroteca" para ver qué dije o me dijeron en determinado momento y tal. De hecho es uno de los motivos por los que una discusión me genera un estrés añadido importante: el esfuerzo cognitivo que supone recordar.

Y por eso también soy tan sincero (a parte de que mentir nunca ha sido lo mío, incluso antes de la enfermedad) y es que para mentir y que no te pillen hace falta tener muy buena memoria. Es mucho más cómodo para mí ser siempre sincero (o intentarlo) porque el día de mañana, cuando me toca opinar sobre algo que ya opiné sólo podré recurrir a mis percepciones e impresiones y no a nada "inventado". La puñeta a veces es que ésas percepciones pueden cambiar a lo largo del tiempo, por experiencias ó situaciones y entonces las personas pueden considerar que mentí, al no coincidir las cosas antes y después! La verdad es que es complicado!!

Bueno ya empieza a costar explicarme pero creo que la idea queda clara :crazy: . Eso sí, intento complementar la sinceridad con el tacto porque "a palo seco" puede ser muy corrosiva.

La verdad es que siempre he intentado verlo como una cualidad y un mérito pero ahora, viendo que la enfermedad de alguna forma "me obliga" a ser sincero, creo que no tiene tanto mérito! :roll: :lol:

Un abrazo compañero! :thumbup:
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"La verdad es hija del tiempo".
Carla88
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Re: SFC y LYME

Mensaje por Carla88 »

Gracias Andrea y Lucía.

Pues el tratamiento que tuve durante los primeros 3 meses fue doxiciclina + zitromax (azitromicina), luego estuve 4 meses con doxiciclina + dalacin , y desde hace 2 meses estoy sólo con acitromicina pero con tres tomas al día. Además estoy con miles de probióticos, hierbas, aminoácidos, homeopatia.....

A parte de esto, en la clínica me hacen más tratamientos: me inyectan un suero lleno de minerales, vit C, y agentes quelantes (porqué tengo un poco de mercurio), fototerapia con Bionic 880, insuflaciones de ozono, terapia neural para el dolor que tengo tan insoportable de cabeza y cervicales y magnetoterapia. Antes me hacían más pero me han ido reduciendo....

Además de todo esto, hago un dieta estricta sin gluten, lácteos y azúcar. Poca fruta y muchas verduras y zumos naturales. Si estáis algunos de vosotros un poco desesperados con el tema de la dieta, os recomiendo la web de Alison Smith http://alisonsmith.com/" onclick="window.open(this.href);return false;, una chica que tuvo lyme durante 7 años y es una crack creando recetas para gente que necesita este tipo de dieta, a mi me ha ayudado mucho, y como persona es genial.

Náufrago, tal vez si que hay cierta inflexibilidad con el tema de los medicamentos, pero él siempre me ha dicho que si encuentro el mismo medicamento (con el mismo principio) más barato, que por supuesto lo compre, aunque si que es verdad que pienso que deben tener algún tipo de comisión de la página web donde ellos dicen que compres (porque está todo allí). Pero en realidad si te soy sincera, a estas alturas ya me da lo mismo, porque muchas veces en vez de pedir los medicamentos por la web los he pedido en la farmacia de mi pueblo y en otras webs y son los mismos, con el mismo precio. Si que es verdad que he tenido que tomar homeopatia que la hacen en el laboratorio de la clínica. Otra viene de Bruselas. Yo decidí hace un meses confiar plenamente en ellos porque si no el estrés puede conmigo, y empeoro mucho físicamente.

También tengo que decir que me hizo un escrito hace unos meses justificando a la Seg.Social que deberían cubrirme al menos los antibióticos, y lo he conseguido, ahora me cuestan menos de la mitad que antes.

En cuanto a los tratamientos..... más que alternativos, yo diría complementarios, porque es un más a más de todo. Ahora voy una vez al mes, pero el primer mes fuí cada semana.
Y no se que decirte de si todos son necesarios o no... lo que si que te puedo decir es que todos salen en el libro de Connie Straisheim que comenté al principio, pero claro, son caros. A mi al mes me cuesta ahora unos 600-700€ con todo (tratamientos, medicación....). Menos el mes que me toca análisis de lyme que allí si que pica un poco más (y eso es cada 3-4 meses aprox). Por suerte los billetes de tren desde Bcn no són muy caros....
superlu
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Re: SFC y LYME

Mensaje por superlu »

Muchas gracias, Carla. Esta información es crucial para los que estamos intentando elegir médico y tratamiento.

Me gustaría que otras personas que se estén tratando en otros lugares, como Bélgica, Alemania y Estados Unidos, compartiesen también sus tratamientos y explicasen cómo les está yendo.

Evidentemente, se trata de tratamientos personalizados dada la complejidad de las distintas infecciones y vulnerabilidades de cada uno. Pero toda esta información aporta una visión general del enfoque que se hace en cada clínica y así es más fácil que cada uno elijamos lo que más confianza nos inspire.

En mi caso, no he iniciado tratamiento todavía, pero os pongo a continuación el tratamiento que me ha recomendado una internista especialista en Lyme de EE. UU. (miembro de la ILADS):

-dioxiciclina 300-400 mg/día

-metronidazol 500 mg 3 veces al día

-augmentine 875 mg dos veces al día

No indica duración del tratamiento, pues dependería de si aparece mejoría. También recomienda terapia de potenciación de insulina para poder combinar los antibióticos con antivirales y antifúngicos.

Saludos y ánimos a todos!
mon77
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Re: SFC y LYME

Mensaje por mon77 »

Hola,

Quería contaros como me encuentro,
Algunos ya me conocéis, me picó una garrapata en la espalda hace casi un año, me salió el típico eritema migrans en la espalda y empecé a encontrarme enferma.
Tras investigar y buscar soluciones durante mas de medio año he encontrado a un médico en la SS que me está tratando.
Inicialmente empezó con Doxiciclina 200mg durante un mes para tratar la Rickettsia, que tambien me salió y he continuado con Ceftriaxona IV 2g durante un mes para el Lyme.
Tengo que decir que me ha tratado por tener “sospecha de Lyme” porque todas las pruebas que me ha realizado en busca de la borrelia han salido negativas. Una resonancia, analíticas y una punción lumbar, por lo que ha dado validez a las pruebas de Alemania.

Me quedan dos días para terminar el tratamiento y llevo una semana en la que prácticamente han desaparecido todas las molestias. Tengo la mente clara y lúcida, no me duelen los ojos, no veo borroso, casi no me duelen los músculos y me siento ligera y con energía. Esa es una sensación increíble, porque uno termina por acostumbrarse a las molestias.

Me ha dado la impresión de que el tratamiento IV le ha pegado fuerte, porque con la Doxiciclina me aumentaron todas las molestias.
Y supongo que he reaccionado bien al llevar poco tiempo enferma.

Pero tambien he adoptado otras medidas.
He cambiando mi alimentación, no como ni gluten, ni leche, ni azúcar ni ningún tipo de edulcorante. Tomo alimentos y complementos que ayuden a desintoxicar el cuerpo y además tomo multitud de vitaminas y complementos. Todo esto ultimo lo que hecho por mi cuenta y con la ayuda de una nutricionista.

Por el momento he mejorado, ya veremos si permanece estable. Es probable que empeore cuando termine el tratamiento. Veremos si mi doctor lo prolonga.

Pero en todo caso me he dado cuenta de la importancia de tratar la enfermedad de forma global.
Que tan importante son los antibióticos, como desintoxicar el cuerpo y fortalecerlo para combatir la enfermedad.
Por eso me parece muy bueno el tratamiento de Carla…

Estoy muy contenta por todo, pero tambien estoy tranquila porque he dudado en muchas ocasiones de tener o no Lyme… el médico y todos lo dudaban…
Y ahora parece que se confirma, y al confirmarlo ya se tiene una dirección mas clara para la curación.

Seguiré contando,

Un abrazo,

Mon
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cacoya
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Re: SFC y LYME

Mensaje por cacoya »

Me alegro mucho de tu mejoría, aunque vuelvas a tener días malos, debe ser como "magia" sentirse bien.

Yo llevo más de 25 años enferma y he tenido altibajos. Pero de los "alti" ya ni me acuerdo. Qué me gustaría tener esa sensación aunque solo fuera un día.

A veces la siento, pero es solo un espejismo que dura 15 ó 20 minutos.

Porfa, mantennos al corriente.

Besos
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EndSFC
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Re: SFC y LYME

Mensaje por EndSFC »

Enhorabuena! Sí, pillarlo a tiempo tiene la ventaja de poder erradicarlo rápido y de manera efectiva...

Ojalá sigas así!, Continúa contando, vale?

Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
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santi elche
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Re: SFC y LYME

Mensaje por santi elche »

Yo no se si tengo Lyme ya que no ke he hecho las pruebas. Pero si lo tuviera no creo que pudiera tratarme con antibióticos ni nada quimico.
Me estan controlando la hematologa por mis plaquetas bajisimas y la del digestivo por que tengo las transaminasas altas desde pequeño.
He pasado una gripe de la que aun no estoy curado y me subieron las transaminasas casi a 200 al tomar paracetamol durante un semana.
Es muy raro, pero lo que esta claro es que mi higado esta inflamado, y no detoxifica correctamente.
Unido al tema de las plaquetas y de los 3 años que llevo en el trabajo cada vez peor, estoy a punto de cojer la baja.
El sistema inmunologico no funciona . Eso esta claro.
mon77
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Re: SFC y LYME

Mensaje por mon77 »

Es cierto Cacoya que parece magia...

Gracias, seguiré contando
atoska
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Re: SFC y LYME

Mensaje por atoska »

Gracias Mon, Carla y Superlu por compartir vuestros tratamientos! :)

Mon.. me alegro muchísimo de que estés mejorando y además tratándote por la seguridad social! Grandes noticias!

Superlu.. me parece interesante el tratamiento que te ha propuesto el internista de eeuu. Me podrías dar su nombre? Vives en EEUU o le estás viendo a través de skype o consultas telefónicas? Has dado positivo para alguna prueba de lyme? Vas a empezar con este tratamiento?

Yo acabo de acabar con mis 12 semanas de tratamiento intravenoso (6 semanas rocephine y 6 semanas azitromicina). Tuve cita el miércoles con KDM y me dijo que en pacientes como yo, que llevan tanto tiempo enfermos, las mejorías deberían empezar a notarse 3 semanas después de acabar. Mi siguiente paso son unos meses de Samento, Banderol y Cumanda para darle un respiro al cuerpo y volver a hacer análisis para ver si mi sistema inmune ha mejorado.

Espero poder escribir pronto que estoy mejor ;)

Mucha suerte a todos!
:V:
Carla88
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Re: SFC y LYME

Mensaje por Carla88 »

Atoska, has dicho que acabas de terminar con tus 12 semanas de antibiótico intravenoso, verdad? Los otros meses anteriores antes de empezar con el IV que tratamiento tenías? Y si puedo preguntar, que médico te lleva? Estaria muy interesada en saberlo, ya que si es un médico de la SS seria la primera vez que tratan durante tanto tiempo, no?

Gracias!!!

PD. Santi, espero que la hematóloga te pueda solucionar el problema que tienes con las plaquetas y transaminasas y si de verdad tienes lyme te lo puedas tratar con todo lo que necesites, incluídos los antibióticos.

Por otra parte, he estado leyendo que hay algunas co-infecciones relacionadas con la picadura de las garrapatas (y que normalmente acompañan a la borrelia) como es la ANAPLASMOSIS que pueden hacer bajar las plaquetas y subir las transaminasas. Te dejo un link : http://www.aldf.com/Anaplasmosis.shtml" onclick="window.open(this.href);return false;

Tal vez te lo podrías mirar a ver que te parece, ya que si tienes éste problema con las plaq. y trans. es porque algo te lo está causando.....

Venga, saludos!

Carla.
atoska
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Registrado: 19 May 2012, 23:04

Re: SFC y LYME

Mensaje por atoska »

Hola Carla!

Claro que puedes preguntar! Aquí estamos para ayudarnos ;)

Mi médico es Kenny DeMeirleir y antes de estas 12 semanas hice 7 meses de antibióticos orales. Tomé durante todos los meses rifampicina para la bartonella y luego fui rotando otros antibióticos (azitro, ketek, claritromicina...)

Un abrazo!
santi elche
Mensajes: 580
Registrado: 07 Ene 2013, 00:35

Re: SFC y LYME

Mensaje por santi elche »

Hola Carla, la verdad es que conocer la raiz del porque de las transaminasas altas desde una infeccion que tuve ya con 14 años y que hace un par de años me dijeron al hacerme la prueba del mantus que estuve en contacto con el virus de la tuberculosis mas ademas el problema de plaquetas bajas desde que hacia deporte de larga distancia , parece que fue justo el momento en el que termino de estropearse el sistema inmunologico y que tras varios procesos gripales de lar ga duracion mas un ultimo triatlon que ya me dejo kao , pues no se de donde partio este sfc que tendo diagnosticado.
Pero si me comparo las analiticas con muchos de los pacientes a mi si que me da estos dos marcadores preocupantes. Mi higado segun la doctora Rigau no hace el ciclo de detoxificacion por lo que le estoy ayudando con unos suplementos.
Lo que si es cierto es que mi empeoramiento de un año a otro es significativo.
Creo que debo dejar mi trabajo casi ya.
Que os parece chicos??
superlu
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Re: SFC y LYME

Mensaje por superlu »

atoska escribió: Superlu.. me parece interesante el tratamiento que te ha propuesto el internista de eeuu. Me podrías dar su nombre? Vives en EEUU o le estás viendo a través de skype o consultas telefónicas? Has dado positivo para alguna prueba de lyme? Vas a empezar con este tratamiento?

:V:
Hola atoska,

La internista que me ha recomendado ese tratamiento es del Arizona Center for Advanced Medicine. Yo vivo en España, pero como mi marido es de EE. UU. viajamos allí de vez en cuando. Por eso elegí a esta doctora, porque mis suegros viven cerca, y dejo la puerta abierta a tratarme allí si aquí no veo que me vaya bien. Otra puerta que no cierro es la de acudir a tu médico en Bruselas, por cierto…

Me preguntas si he dado positivo en alguna prueba de Lyme. Y la respuesta es que sí. Entre Infectolab y la SS, tengo los siguientes positivos:

-Borrelia OSP Mix positivo (Infectolab)
-Chlamydia pneumoniae positivo IgG e IgA (Infectolab)
-Coxsackie positivo IgG e IgA tipo B1 (Infectolab)
-Ehrlichia/Anaplasma positivo (Infectolab)
-Coxiella burnetti (fiebre Q) positivo (Seguridad Social)

Gracias por compartir también tu tratamiento. Yo también tengo alguna pregunta: me gustaría saber si la medicina que practica tu médico es integrativa. Es decir, si se ocupa también de reforzar el sistema inmunológico con complejos nutricionales y pautas de estilo de vida o se ciñe al tratamiento antibiótico.

Muchas gracias!
Sajafra
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Re: SFC y LYME

Mensaje por Sajafra »

Hola a todos, no se si algún compañero ya había subido algo de ésto, pero gracias a un amigo ya tenemos varios vídeos muy interesantes sobre lyme y SFC/EM con subtítulos en español.

Para ver los subtítulos sino salen directamente, hay que darle abajo a la derecha a cc o a segundo botón que si ponemos el ratón encima pone subtítulos.

https://www.youtube.com/watch?v=EkezyqssVmg KDM hablando sobre el SFC/EM y las infecciones (Bartonella, Lyme, etc)

Saludos!!!
atoska
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Re: SFC y LYME

Mensaje por atoska »

Hola Superlu!

Gracias por la info ;) Yo también me he planteado alguna vez buscar un médico en EEUU porque mi madre es americana y viajo hast allí bastante a menudo. De momento sigo confiando en KDM y tengo esperanza de mejorar pero si veo que la cosa no avanza... creo que buscaré por allí.. por eso te preguntaba ;)

KDM si que tiene un planteamiento bastante global de la enfermedad ya que es tan importante fortalecer el sistema inmune como acabar con la bacteria. Sobretodo en los casos crónicos.

Suele recetar 4ME (un inmunomodulador y antiviral), vitamina C, omegas, probioticos, lactoferrin, inyecciones de vitamina B12, magnesio, gluthation... depende un poco de la persona ya que nos trata a todos de forma un poco diferente.

También suele hacerte un análisis de intolerancias alimentarias, intolerancia a la glucosa y a la lactosa. Parece que a mucha gente le está ayudando evitar los alimentos a los que es intolerante.

Un abrazo!
Andrea
superlu
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Re: SFC y LYME

Mensaje por superlu »

Muchas gracias, Andrea.

Me gusta lo que cuentas de KDM. Le estoy dando un millón de vueltas a las opciones (Bruselas, EE. UU., incluso me planteo Zaragoza...) y por algún sitio me tendré que decidir.

En la seguridad social me dan una de cal y una de arena: hay citas en las que me dan esperanzas, me dicen que me van a tratar con antibióticos, pero hay otras (como hoy) en las que me dicen que mis problemas son únicamente psiquiátricos y entonces se me cae el mundo encima, no porque les crea y piense que estoy loca, sino porque veo que no me van a ayudar. Pero qué os voy a contar que no sepáis ya...

Saludos!
Dali
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Re: SFC y LYME

Mensaje por Dali »

Hola a tod@s,
Es la primera vez que entró en este blog. Necesito ayuda y es que tengo la duda de si tengo o no sfc. Estoy desde enero de baja, empecé con un neumonía que se curó y derivó en una bronquitis que también se curó aunque tardo casi 2 meses. En todo ese tiempo y mas tiempo que duró tuve fiebre cada dos por tres y tres por dos.
Despúes de todo me ha quedado una fatiga que no se acaba de ir, ademas tengo unos síntomas raros como sensación de congestión, dolor muscular, perdida de fuerza, me cuesta estar de pie por tiempo prolongado me tiemblan las piernas, dolor de cabeza, ardor corporal, la hora de irme a la cama nunca es buena me cuesta coger el sueño pero por las mañanas no encuentro hora de levantarme, dolor fuerte en el pecho, no puedo dormir de un tirón y antes para mi dormir era de un golpe, me siento cansada la mayor del día y me fatigo con la miníma actividad. Lo bueno es que a veces me da la sensación que estoy mejor y que la fatiga ha menguado, con el animo me sube la positividad y sin darme cuenta hago esfuerzo que al acabar la actividad o al rato estoy hecha polvo que no puedo moverme de dolor o fatiga.
Me han hecho analisis, de momento todos han salido bien. Mañana me hacen una espirometría y estoy esperando para que me llamen para un TAC.
Espero que alguien me pueda comentar algo, despues de tanto tiempo de baja no me han dicho nada y esto es una agonia. Gracias por dejarme comentar.
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elipoarch
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Re: SFC y LYME

Mensaje por elipoarch »

Hola, bienvenida al foro.

En tu relato hay un problema: es que, para diagnosticar SFC, te van a pedir 6 meses de síntomas sin una "explicación médica"... y por ahora no parece que hayan pasado. De todos modos, a mí lo único que se me ocurre es que vayas haciendo todas las pruebas que se les ocurran, y que pidas derivación al internista (si no te está visitando ya), para ver en qué acaba todo.

Te deseo de corazón que tengas cualquier otra cosa, la verdad... si al final no saben lo que tienes y los síntomas siguen ahí tras un tiempo, tendrás que pedir hora a un especialista de SFC y a ver... si finalmente tienes SFC, ya sabrás que, por lo menos, no estarás sola ;) .

Un abrazo grande,
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
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EndSFC
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95% de pacientes con SFC positivos para Lyme. Dr.D. Meirleir

Mensaje por EndSFC »

¡De corroborarse, esto podría suponer tratamiento potencial y existente para el 95% de afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica! ¡¡A cruzar los dedos!!!

http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 695#p20695" onclick="window.open(this.href);return false;
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Sajafra
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Re: SFC y LYME

Mensaje por Sajafra »

:thumbup:

Al final, quizás no sea tan descabellado nuestro punto de vista... ;)

http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... f=3&t=3001
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