SFC/EM Investigación

Hola a todos,

Soy muy nuevo en el foro y, pese a un par de búsquedas que he hecho, no he visto que este tema se haya tratado por aquí.
El caso es que como afectado por SQM estoy absolutamente indignado por la falta de rigor de la entrada correspondiente a la Sensibilidad Química Múltiple en la Wikipedia.
El artículo es tendencioso y sesgado, por decir algo suave. Y, entre otras lindezas e inexactitudes afirma que la enfermedad es de origen "psicosomático".
El artículo está denunciado por falta de veracidad, pero aún así se mantiene y está protegido para evitar su edición. Es evidente que ha debido haber infinidad de personas afectadas o no que lo editaron en su momento y eso ha provocado su bloqueo.
Lo más triste es que personas que trabajan de manera supuestamente desinteresada por crear un compendio del saber libre como pretende ser la Wikipedia adopten una postura absolutamente parcial y subjetiva de defensa de lo que ellos creen o les interesa creer, dejando a un lado evidencias que contradicen su postura.

Por no enrollarme más, lo que os pido, por favor, es que, si podéis dentro de las limitaciones que tenemos todos, entréis en este artículo y, aunque no se puede modificar -editar-, escribáis en la página de discusión manifestando vuestra opinión sobre el artículo y sugiriendo mejoras y modificaciones. Ya hay gente que lo hemos hecho, pero creo que cuantos más lo hagamos, mayor fuerza haremos para que la versión actual cambie a una más objetiva.
Hay que resaltar que en la Wikipedia -para los que no lo sabéis- hay que ser muy riguroso con las normas de 'etiqueta', así que las aportaciones que hagáis tienen que intentar ser lo más constructivas posible y evitar descalificaciones y opiniones personales. (Aunque nos arda la sangre por lo que ahí se dice, hay que respirar hondo y repasar lo que se va a publicar para evitar que se califique de 'vandalismo'.)

Muchas gracias a todos. Espero que pronto consigamos un artículo al menos tan bueno como el que aparece en la misma Wikipedia pero en la versión inglesa. Mucho más objetivo, documentado y comprensivo hacia los afectados.

Hola, Pingüino, un saludo.
Creo que no había "hablado" contigo, así que me presento: Mi nombre es Emilio, y tengo EM, sin Fibromialgia, y en principio, creo que debo de tener alguna intolerancia a alguna sustancia, pero yo no me atrevería a llamarlo SQM según como se acepta que es este trastorno.

Gracias por el apunte. Le he echado un ojo a la página, y sí, tienes toda la razón, el artículo es tendencioso a mansalva. He entrado en la página de discusión

https://es.wikipedia.org/wiki/Discusi%C ... 3%BAltiple

y parece (no me lo he mirado a fondo, porque se me han calentado las suprarrenales) que hay algún gilipollas (para qué vamos a usar eufemismos; las cosas claras. al pan, pan, y al vino, vino) en plan tiranuelo encastillado en su articulillo, defendiendo su posición.

Yo he participado de vez en cuando en Wikipedia, aportando detalles, mejorando traducciones y estilo, y en general, no he tenido problemas. Conozco un poco las reglas de la etiqueta, y me parecen normales y necesarias. Pero sí hay gente, de esta que aunque le señales en un mapa: "Chico, es que este barranco desemboca aquí a esta altura y no donde dices tú", por sus santos co..
te revierten la corrección, sin tomarse molestia alguna en argumentar.
Nunca me he metido en guerra personal con ninguno de ellos, lo creo una pérdida de tiempo.
Pero esto es más grave.
Personalmente, me lo tomo como un reto rebatir a ese sujeto sus puntos de vista falaces.
Como ahora estoy preparando la asistencia a la presentación de biomarcadores el próximo lunes, no voy a poder ponerme ahora, pero en cuanto pueda empiezo.
Sólo apoyar tu consejo; no sirve entrar en descalificaciones personales: hay que aportar datos, desmontar sus falacias de forma coherente, hacer ver, si no a él, a quien pueda interesarle, que hay más de un punto de vista y es él el que trata de imponer el suyo contra todos los demás.
También, si queréis que quede constancia del debate, cread una cuenta en Wikipedia. Eso permite rastrear los cambios y demostrar que se ha llevado a cabo.
Se podría editar sin ella, pero es aconsejable hacerlo desde una cuenta.

Un saludo.

Hola,
Gracias por tu respuesta holapollo y por tu interés, que creo que es el de todos los afectados.
Es cierto que este asunto, para muchos enfermos podría considerarse 'menor' o que muchos podrán indignarse un momento y luego no hacer nada por falta de fuerzas o de ganas -con bastantes gilipollas tenemos que luchar ya en la vida 'real' como para hacerlo también en la red-.
No obstante, creo que es bueno y saludable luchar por la verdad, o al menos por lo que uno cree que es la verdad, y -dejando aparte las consideraciones éticas o morales sobre estos individuos y sus oscuros intereses (si ellos están sanos ¿qué interés tienen en perjudicar a quienes estamos enfermos negándonos nuestra enfermedad y tachándonos de 'locos'?)- creo que este tipo de cosas necesitan de la unidad de todos los afectados que, desgraciadamente, somos decenas de miles.
En resumen, gracias por tu apoyo.
Como bien dices, conviene para el tema que nos ocupa de la Wikipedia, hacerse un perfil -yo ya lo he hecho y es muy sencillo- y luego tragarse la bilis y aportar datos a mansalva.
Como también apuntas muy adecuadamente, hay personajillos -ya es triste- que elaboran un artículo y se enrocan en que no lo van a modificar por mucho que les hagas notar sus errores.
Yo creo que ante esto la mejor estrategia es la de la gota malaya... insistir, insistir e insistir. Al final ganaremos porque nosotros no tenemos prisa y sí mucho interés en que prevalezca una realidad que ellos pretenden ocultar o minimizar.
En cualquier caso, también hay en Wikipedia otra opción que es acudir a una mediación de los 'bibliotecarios'. Me he estado informando y primero han de ser varios usuarios los que denuncien la situación y luego advertir al autor de que se va a solicitar la mediación.
Así que ya sabemos: primero dar la batalla en la página de discusión del artículo y luego se seguirá por otro lado.
Estoy seguro de que entre todos conseguiremos que cambie esa aberración.

Un saludo.

Hola,
Gracias por tu respuesta holapollo y por tu interés, que creo que es el de todos los afectados.
Es cierto que este asunto, para muchos enfermos podría considerarse 'menor' o que muchos podrán indignarse un momento y luego no hacer nada por falta de fuerzas o de ganas -con bastantes gilipollas tenemos que luchar ya en la vida 'real' como para hacerlo también en la red-.
No obstante, creo que es bueno y saludable luchar por la verdad, o al menos por lo que uno cree que es la verdad, y -dejando aparte las consideraciones éticas o morales sobre estos individuos y sus oscuros intereses (si ellos están sanos ¿qué interés tienen en perjudicar a quienes estamos enfermos negándonos nuestra enfermedad y tachándonos de 'locos'?)- creo que este tipo de cosas necesitan de la unidad de todos los afectados que, desgraciadamente, somos decenas de miles.
En resumen, gracias por tu apoyo.
Como bien dices, conviene para el tema que nos ocupa de la Wikipedia, hacerse un perfil -yo ya lo he hecho y es muy sencillo- y luego tragarse la bilis y aportar datos a mansalva.
Como también apuntas muy adecuadamente, hay personajillos -ya es triste- que elaboran un artículo y se enrocan en que no lo van a modificar por mucho que les hagas notar sus errores.
Yo creo que ante esto la mejor estrategia es la de la gota malaya... insistir, insistir e insistir. Al final ganaremos porque nosotros no tenemos prisa y sí mucho interés en que prevalezca una realidad que ellos pretenden ocultar o minimizar.
En cualquier caso, también hay en Wikipedia otra opción que es acudir a una mediación de los 'bibliotecarios'. Me he estado informando y primero han de ser varios usuarios los que denuncien la situación y luego advertir al autor de que se va a solicitar la mediación.
Así que ya sabemos: primero dar la batalla en la página de discusión del artículo y luego se seguirá por otro lado.
Estoy seguro de que entre todos conseguiremos que cambie esa aberración.

Un saludo.

Pingüino, he hecho lo que he podido:

https://es.wikipedia.org/wiki/Discusi%C ... 3%BAltiple

Mi aporte está bajo el encabezamiento "Evidencia sí, pero con matices"

Usando Ctrl+f y escribiendo holapollo te llevará a mi firma.

Muchas gracias, Emilio
A ver si más gente se anima a entrar y denunciar la parcialidad del artículo en la página de discusión. Cuantos más seamos, más rápido se darán cuenta de que es un sinsentido y que atenta contra la objetividad.
Un saludo.

Pingüino, un saludo. (Otro, parece esto un besamanos )

Yo creo que no hay que darse demasiada prisa, y ya sé que alguno/alguna me dirá que "siempre habla un cojo"

Le he dado un repasillo al historial, sin tampoco matarme mucho, y creo que lo que pasa es que Johnnymaracas quiere a toda costa que la palabra psicosomático esté ahí, donde él sin duda la ha puesto, por sus santas gandumbas. La mayor parte de las ediciones y reversiones han sido por ese motivo, viene uno y la quita, vuelve él y la pone otra vez.
Intentar razonar con un elemento así es perder el tiempo, lleve el birrete de científico ortodoxo o un gorrito en punta decorado con estrellitas recortadas de papel Albal (papel de aluminio, para los que no seáis de la Península y Territorio Insular)
Sus argumentaciones están llenas de falacias y contradicciones, pero si se le ha concedido el poder de proteger el documento, porque le llamemos el nombre del cerdo de la forma más sutil y rebuscada, no lo va a cambiar.

Pero en este caso hay que lidiar con el, o los que, le han permitido hacerse dueño y señor del artículo, y olvidarse ligeramente de él, y esto no es cosa de un día y tampoco yo me veo capaz de recopilar toda la información necesaria para acometer la tarea.
En mi opinión, y aclarando que mi experiencia en Wikipedia es limitada:

Por un lado habría que demostrar de forma contundente que el único estudio que aporta es poca prueba, buscando otros que lo contradigan o que al menos sean impecables metodológicamente (si es que eso es posible). Y la mayoría de los estudios son de pago, y además están en inglés, y en ambas cosas mis limitaciones son grandes.
Por otro lado, y quizá sea más largo pero más eficaz, se podría intentar establecer un debate, pero no con él ni sobre el artículo en particular, con el argumento que he usado en mi segundo comentario:

Emilio Monís, ''Holapollo'', en Wikipedia escribió:Los datos que respaldan la inclusión de la palabra psicosomático, como también el término somatomorfo utilizado en otros lugares, podrán estar respaldados por una "evidencia científica monolítica", si es que se puede imaginar en un contexto pretendidamente médico científico este absurdo que acabo de escribir.
Sin embargo, su protección y acérrima defensa me parecen bastante más difíciles de sostener. Menos aún si se insiste una y otra vez en mantenerlo en su estado actual sin una sombra que lo matice.
A mi entender, Wikipedia no es un instrumento orientado a la exposición e intercambio de datos entre máquinas, sino entre personas. Partiendo de esta base que me parece indiscutible, aunque de tan obvia se pasa por alto, hay que tener en cuenta también las repercusiones que a nivel cognitivo puede tener cualquier término que se incluya en una definición.
Esto es lo que en el fondo se trata de poner de manifiesto con la crítica, más o menos acertada, argumentada de forma más o menos certera, al palabro de marras.

Si no existen o son incorrectos los estudios actuales en uno u otro sentido, tiempo habrá de hacerlos, encontrarlos, analizarlos e incluirlos, si procede, donde sea menester. Pero de momento, y es mi opinión, hay que dejar un poco de lado el asepticismo científico para dar cabida también a la dimensión social de un problema que, no lo olvides, sea cual sea su etiología, afecta, compromete y condiciona la vida entera de quienes lo padecen y de las personas de su entorno inmediato.

Si alguien maneja esa información, pero no see ve con ánimo de entablar una discusión, le propongo ayudarme, aportándome enlaces, ayudándome a entender cómo se valora la validez de un estudio o metaestudio, y yo haré lo posible por tocarle las narices tanto como pueda sin salirme de madre, y en eso repito que me las compongo bastante bien.
Argumentar con él, con el corazón en la mano, es como ir al ICAM o su equivalente regional con la convicción de que vas a poder razonar con el funcionario.
A saber si Johnny el maracas no es uno de esos bastardos

Pingüino escribió:Muchas gracias, Emilio
A ver si más gente se anima a entrar y denunciar la parcialidad del artículo en la página de discusión. Cuantos más seamos, más rápido se darán cuenta de que es un sinsentido y que atenta contra la objetividad.
Un saludo.

Pingüino, me olvidé contestarte que no sé con certeza si un bloqueo a la edición de un artículo afecta a todos los usuarios de Wiquipedia, pero al fin y al cabo, sean los dos usuarios que contestan en la discusión los que lo controlan o no, para el caso da lo mismo.
Queda bien claro por sus argumentos y las reversiones que han hecho antes del bloqueo que su intención es que quede así. Aunque ellos pudieran efectivamente cambiarlo, no tienen ninguna intención de hacerlo.
Es más, creo que se puede deducir que los que han pedido que se bloquee han sido ellos, o uno de los dos. Aunque, como decía un personaje de la tele en mi infancia, Yo sigo, no hay forma de que se dignen tomar en cuenta mi argumento.

https://es.wikipedia.org/wiki/Discusi%C ... 3%BAltiple

En Wikipedia hay una cierta jerarquía, es decir, hay "bibliotecarios" que pueden tomar por sí o consensuadamente decisiones como bloquear, banear IP's, incluso proponer votaciones relativas a alguna norma a aplicar.
Como todo, no es perfecta, y a pesar de todos los mecanismos que tiene para evitar el control, hay apartados en los que se puede ver sin demasiado esfuerzo que algún grupo ha conseguido organizarse para controlar algún aspecto de forma solapada.

Y pondré un ejemplo, y perdonad el off topic: La norma que regula el uso de los topónimos españoles cuya grafía oficial difiere de la grafía castellana.
La norma fue votada en 2006, e indica, grosso modo, que en la Wikipedia en español los nombres han de escribirse conforme a la traducción española, si ésta existe y puede documentarse este extremo de modo fehaciente.
Expueto así, la cosa parece muy razonable, y a mí me lo parece así.
Pero en la práctica, eso significa que, si a mí me duele la vista cuando leo lo siguiente:

https://es.wikipedia.org/wiki/Selmella

Selmella es un pequeño núcleo deshabitado de una docena de casas en el término municipal
del Puente de Armentera, Alto Campo, provincia de Tarragona, Cataluña, España.

Se sitúa en un cerro de la Sierra Morena.

y decido cambiarlo como efectivamente hice, por el más comprensiblemente adecuado:

Selmella es un pequeño núcleo deshabitado de una docena de casas en el término municipal
de El Pont d' Armentera, situado en la comarca de l'Alt Camp, provincia de Tarragona, Cataluña, España.

Se sitúa en un cerro de la Serra Morena.

puede venir uno de los "bibliotecarios" que lo supervisan, revertirlo, y advertirme de la norma que le autoriza a eso y a bloquear y/o eliminar mi cuenta si insisto.

Y no me ha costado demasiado esfuerzo deducir que una parte de esos bibliotecarios residen en una zona determinada de la península, que todos ellos se dedican al mismo "oficio", por llamar a su actividad de alguna manera, y que además algunos de ellos, si no todos, tienen su feudo en un foro determinado, en el que participan con el mismo nick que usan en Wikipedia.


Así que Wikipedia en Español está llena de topónimos de localidades catalanas tal como se obligaba a escribirlos en pasadas épocas, como San Baudilio de Llobregat, Borjas (a secas, con lo que le adorna su adjetivo, Blanques) Barbará (¡!) Alto Panadés (Supongo yo que la grafía catalana resulta inaceptablemente fálica para los delicados ojos de los supervisores), Bajo Campo, y no se atreven a escribir la entrada San Acisclo de Cuellotorcido por razones que se me escapan. (Igual me lío la manta a la cabeza y lo hago yo, qué narices. ¿Quién dijo miedo?)

Por cierto, en el cerro que aparece en la imagen de la entrada, y que está al NE de las ruinas del pueblo, si no recuerdo mal, estuve a punto de romperme el cráneo a la edad de 14 años, cuando, como haría un cachorro de gato, en mi intrepidez me lancé a escalarlo y luego las pasé canutas para bajar por el mismo lugar que había subido. La grieta que aparece en la mitad de la imagen:




https://es.wikipedia.org/wiki/Selmella

Ea, perdonadme pero es que estoy un poco alterado y me vuelvo verborreico.

Perdonad de nuevo, pero escribo esto como desahogo.
Estoy intentando razonar con uno de los dos guardianes del artículo, y estoy rozando el límite de mandarlo a tomar por donde amargan los pepinos con el añadido de una sarta de calificativos bastante poco edificantes.
Me conozco y sé que soy muy capaz de hacerlo y además quedarme más ancho que largo.
No quiero perder mi cuenta en Wikipedia discutiendo con un berzas, y además debería estar preparándome para ir a Barcelona, así que escribo aquí para desahogarme y dejar de lado la discusión por unos días.

Necesito verlo escrito:

Mala raza, mala raza. .. .... ...... ... ... ..´

Parece ser que de momento se ha conseguido algo.
Transcribo aquí el último mensaje que ha escrito el usuario Guillermo, Johnnymaracas

Señoras y caballeros.

Nos doy un trato de etiqueta para recordarnos lo que estamos perdiendo. Por favor recuerdemos la presuncion de buena fe y no intentemos ser ofensivos ni seamos tan falaces como para aludir a los defectos del resto.

Os propongo retornar a una discusión seria y unicamente basada en pruebas, porque no vamos a llegar a ningun lugar con argumentos. La cuestión sobre lo que es irrelevante en mi opinión es simple: Lo que no esté probado lo és, una especulacion es irrelevante.

Por esta razón os planteo dos discusiones separadas:

- El tratamiento de los enfermos. Creo que todos estamos de acuerdo con que es un sindrome cronico que causa un gran sufrimiento a los que lo padecen. Entonces, sea cual sea la causa ¿Como lo planteamos para evitar en la medida de lo posible no ser ofensivos y sin faltar a la verdad?

- La causa de la enfermedad y la posible controversia sobre ella. En este caso solo tenemos una opcion y es vía publicaciones en revistas científicas, aunque es cierto que si no se tienen acceso a los completos es complicado pero para eso somos una comunidad ¿no? Propongo "empezar de cero" en esta parte. Presentemos papers y si hay controversia que hablen ellos. Es decir, si hay varios papers -a partir de ahora- que rigurosamente demuestran que los pacientes reaccionan a placebos apuntemos la causa psicogena. Si hay varios papers que rigurosamente demuestran que los pacientes reaccionan a sustancias varias apuntemos la causa inmunológica.

Notese que he dicho varios por una razón, un paper no repetible no tiene valor alguno. Por la misma razón que no lo tiene un estudio sin doble ciego, lo que incluye aquellos en los que el paciente o el experimentador puede discriminar lo que tiene delante.

Un saludo a todos

Guillermo (johnymaracas)

Yo he contestado, a título personal, que su propuesta me parece razonable.

recuerdemos?

Creo que aquí hay un estudio italiano que demostraba que se podía "ver" la SQM con una prueba de imagen (tengo el cerebro en punto muerto, espero que entendáis lo que quiero decir, porque hoy no sé expresarlo)

A ver si encuentro el estudio o alguna referencia.
Para conseguir material, seguro que en Mi Estrella de Mar (http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/" onclick="window.open(this.href);return false;) o en Eva NoFun (http://nofun-eva.blogspot.com.es/" onclick="window.open(this.href);return false;) tienen publicados estudios de sobra...

Mi granito de arena:

* Evidencia de respuesta inmune pro-inflamatoria en la SQM
viewtopic.php?p=17907#p17907" onclick="window.open(this.href);return false;

Este equipo danés ha comparado los niveles de citokinas en el plasma sanguíneo de enfermos de SQM con las de controles sanos y han llegado a una conclusión interesante: "Los enfermos de SQM mostraron un perfil inmunológico propio, con niveles elevados de citokinas pro-inflamatorias y niveles inversos en otras, lo que sugiere una inflamación sistémica de grado bajo"

An elevated pro-inflammatory cytokine profile in multiple chemical sensitivity
enlace al estudio: http://www.sciencedirect.com/science/ar ... 3013004289" onclick="window.open(this.href);return false;



* Variantes genéticas de sensores xenobióticos y metabólicas en enfermedades relacionadas con la Sensibilidad Ambiental
viewtopic.php?p=15540#p15540" onclick="window.open(this.href);return false;

En un estudio italiano, han encontrado unas variantes genéticas relacionadas con la SQM. Los mismos investigadores proponen que estos parámetros genéticos sean incluídos en un panel biomarcador para el diagnóstico de la Sensibilidad Química Múltiple en laboratorio por considerarlo un sistema fiable y barato, como puede leerse en la conclusión.

Xenobiotic Sensor- And Metabolism-Related Gene Variants in Environmental Sensitivity-Related Illnesses: A Survey on the Italian Population
enlace al estudio: http://www.hindawi.com/journals/omcl/2013/831969/" onclick="window.open(this.href);return false;


* DISFUNCIÓN CEREBRAL EN LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE
Publicado en Journal of the Neurological Sciences (2/10/2009)
http://nofun-eva.blogspot.com.es/2009/1 ... lidad.html" onclick="window.open(this.href);return false;

Un estudio de la Vall d'Hebron, traducido por Eva NoFun en su blog. Es una muestra pequeña, pero demuestra disfunciones objetivables (hipoperfusión y problemas cognitivos tras la exposición a tóxicos) en el cerebro respecto a controles sanos

enlace al estudio: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19801154" onclick="window.open(this.href);return false;



* Y aquí, un enlace a una entrada de Mi Estrella de Mar:
INVESTIGACIONES SOBRE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE EN PUBLICACIONES 'PEER-REVIEW', QUE APOYAN SU BASE FISIOLÓGICA (104+18 artículos, 1985-2009)
http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/ ... lidad.html" onclick="window.open(this.href);return false;

Más de EvaNoFun

*Estudio italiano "Definición biológica de la Sensibilidad Química Múltiple a partir del estado redox y del perfil de las citocinas y no de los polimorfismos de las enzimas metabolizadoras de los xenobióticos" publicado en Toxicology and Applied Pharmacology - Elsevier (27/4/10)
http://nofun-eva.blogspot.com/2010/05/e ... ue-la.html" onclick="window.open(this.href);return false;

enlace al estudio: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20430047" onclick="window.open(this.href);return false;

* Y un estudio recopilatorio
Listado de estudios que demuestran la base fisiológica de la SQM compilados por las profesoras Steinemann y Davis de la Universidad de Washington en 2009, con más de 100 estudios científicos Peer-reviewed.
enlace al pdf: http://www.mcs-america.org/SteinemanDavis.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;

De acuerdo, Eli, yo lo revisaré, pero más adelante.
Desde luego , es sólo una especie de "acuerdo sin compromiso", pero teniendo en cuenta cómo iba la argumentación, no sé lo que opinará Pingüino que también ha participado, pero yo creo que al menos es algo.
No puedo aquí entrar en detalles sobre todo lo que pienso respecto de ésta y otras polémicas, sólo quiero apuntar que he participado en otras, defendiendo la postura racional y científica, y entiendo, en parte, ese flanco de la argumentación.
Pero he insistido allí en que eso, sin ser secundario, NO ES lo que yo critico. Hay más aspectos en el SQM que una más que discutible evidencia científica, y hay que cuidar también el impacto social. No se trata de esconder ni tergiversar nada, ni de ceder a la presión de nadie. Pero si hay matices o dudas, hay que mostrarlos como lo que son.
Vamos, para tí, Eli, que sabes de qué hablo, es lo mismo que argumenté el mes de agosto pasado, sólo que entonces me intentaron degollar desde el sector "alternativo" y ahora me las tengo que ver con la parte mas escéptica.
Con unos, ya sé cómo acabó la polémica. Ahora, con ésta, estoy a la espectativa.
No lo puedo evitar, yo no quiero, de verdad, pero me obligan.

Un saludo.

Pendiente de otras cosas, no he escrito nuevas sobre este hilo, en el que he seguido metiendo baza para intentar que se modifique. ayer parecía que uno de los dos oponentes se mostraba finalmente abierto a ampliar la discusión, hasta el extremo de ofrecerme acceso a los estudios de acceso restringido que yo considerase, en el caso de que en su universidad dispusieran de ellos.
Le he agradecido el detalle.
Sin embargo, el otro oponente se mantiene firme en su obstinación de que lo único discutible es la evidencia científica y ésta, (según él) demuestra sin fisuras lo que él sostiene.
Un poco hastiado, me he plantado, insistiendo de nuevo en que, evidencia incontrovertible o no de por medio, mi crítica radica en el aspecto social del asunto y que, por tanto, y viendo se niega en redondo a contemplar mi punto de vista, intentaría iniciar en otra instancia el debate.
Hay una zona en Wikipedia "prevista" a ese fin, y allí he escrito lo que podéis leer si pincháis el enlace.

https://es.wikipedia.org/wiki/Wikipedia ... as/2014/03

Todo esto, lo recalco, lo estoy haciendo a título personal, o sea, no me presento como portavoz de asociación o grupo alguno, y al menos, de momento, pretendo continuar así.
Sin que ello signifique que quiera ser yo único mediador, por supuesto, y teniendo presente que quizá no todos estén de acuerdo ni con mi exposición ni con mi manera de hacerlo.

Sin poder entrar en la disputa de Wikipedia y por tanto desconociendo los argumentos y/o estudios en los que se basan los responsables para no modificar la descripción de la SQM, creo que el aporte de Eli es muy interesante en cuanto que recopila bastantes estudios a favor de la naturaleza orgánica de la enfermedad.

Claro que habría que leérselos antes de poder defenderlos, ardua tarea para los enfermos. Pero creo que se les podrían trasladar a la otra parte, tal cual y ver qué opinan al respecto.

Repito que no sé en qué evidencia científica se basan ellos para enrocarse en su postura pero me gustaría saber si es más contundente que la aportada por Eli.

En fin, no deja de ser frustrante que los propios enfermos tengamos que estar constantemente haciendo un trabajo que no nos correspondería si quienes realmente pueden tuvieran el sentido común y la voluntad de buscar la verdad suficientes.

Saludos

Hola, Náufrago.
Voy a tratar de explicártelo de la forma menos liosa posible. Ya has visto que Pingüino
inició el hilo, y yo decidí echar un ojo.
Me salto toda la teoría Wikipedia esto lo otro porque sería un rollo y tampoco viene al caso.

Sólo decir, para el que no lo sepa, que en principio cualquier persona puede abrir un artículo en Wikipedia
(si no existe) o editar para mejorar uno ya existente. Eso no significa que cualquiera
pueda escribir lo que le venga en gana, evidentemente, pero tampoco hay ningún órgano formal
que decida qué es correcto y qué no. Si hay conflicto, se decide mediante discusión, y cada artículo de Wikipedia
tiene su hoja de discusión en una pestaña al lado del redactado principal. Muy grosso modo.
También hay una pestaña de historial donde quedan reflejadas todas las modificaciones hechas
al artículo y los motivos, si se escribieron. Además, el historial permite consultar las diferencias entre
dos puntos históricos.

El artículo está bloqueado, es decir, no aparece la pestaña "editar" en la cabecera. No tengo demasiada
experiencia activa en Wikipedia, pero no es algo que suela verse, incluso en temas polémicos.
Lo normal es revertir una edición a su estado anterior y esperar a ver la reacción, si la hay.
Por poner un ejemplo extremo, ni siquiera el artículo del (!0r¡t0 de Na* está bloqueado.
(* está mal escrito a propósito, para evitar que los motores de búsqueda lo indexen aquí)
El historial tampoco es que muestre una actividad de edición/reversiones o vandalismo
que pueda justificar ese bloqueo, al menos, en comparación con otros, como el que he señalado.
La discusión ya estaba iniciada cuando yo entré, aunque el que la inició creo que ya no ha intervenido más.
Tampoco la discusión tiene mucho tiempo, mucho menos que el artículo, desde luego, que data del 2008.
El escollo en que la discusión avance es un usuario, no es el que lo bloqueó, pero es bibliotecario (tiene alguna función adicional a un usuario "raso")
Como ya he escrito, mi punto de vista, y en el que baso mi argumentación, no es que haya o no estudios
que demuestren la causa no psicógena de SQM, sino las consecuencias de la percepción sobre la gente enferma
en un lector casual que lea el primer párrafo del artículo. Eso es lo que he tratado de hacerle ver
a (aquí su nombre ) del derecho, del revés, en castellano y en malgache, sin que
se baje del burro: los estudios (en realidad, los estudios que él aporta) dicen esto y por eso, el redactado
no se cambia. Presunción de buena fe aparte, lo que está claro es que ese lado del asunto se la trae floja.
Por eso, y sin cambiar mi argumentación, he iniciado lo que he escrito en el comentario precedente.

Aparte de esto, está la argumentación que él pretende como única válida. Pero yo, no voy a meterme
en ese berenjenal,y explico por qué:
Lo primero y principal, es que creo que Wikipedia no es una publicación científica, con lo cual, sin
quererle quitar rigurosidad informativa y fuentes verificables, no necesariamente tiene que reflejar una visión
científica del mundo. Por mucho que yo defienda a la Ciencia como herramienta, y combata a los que la tratan de desprestigiar, estoy muy lejos de considerarla como único instrumento de medida o de gestión del entorno/mundo. (es mi opinión, claro)
Y lo segundo es que sé que tratar de discutir sobre temas controvertidos en Medicina/Terapias, puede parecerse (ojo, he escrito parecerse) a una discusión entre ateos y creyentes. En este caso,
se echa mano de la fiabilidad de los estudios, de si se han reproducido los resultados, de sesgos metodológicos...
y para ese ruedo yo no estoy preparado.

Espero, Náufrago, no haberte dado, como de costumbre, dolor de cabeza.

Holapollo,

Veo en la Wiki que se te ha calentado un poco la sangre. Es comprensible, dada la cerrazón a los argumentos de los que defienden la edición actual; pero es precisamente lo que yo quería evitar desde el principio cuando abrí este hilo en este foro, como decía:

"Hay que resaltar que en la Wikipedia -para los que no lo sabéis- hay que ser muy riguroso con las normas de 'etiqueta', así que las aportaciones que hagáis tienen que intentar ser lo más constructivas posible y evitar descalificaciones y opiniones personales. (Aunque nos arda la sangre por lo que ahí se dice, hay que respirar hondo y repasar lo que se va a publicar para evitar que se califique de 'vandalismo'.)"

Vamos a intentar continuar razonando y aportando datos y pruebas. Al final, estoy convencido de que la evidencia caerá por su propio peso. Pero ante todo: mucha calma.

Te aseguro, Pingüino, que el reflejo de lo que hay escrito es muy pálido comparado con lo que me pasaba por la cabeza.
Tienes toda la razón, respecto de lo de la etiqueta.

Sólo quiero puntualizar, muy brevemente, porque me voy ya mismo a Barcelona, que en principio, el vandalismo se aplica al artículo principal, si no ando errado. Estando bloqueado, no se puede vandalizar de ningún modo.
Otra, que el criterio que se utiliza para calificar una acción de vandalismo difiere mucho según los temas.
Objetivamente, algunas acciones previas al bloqueo (repasa el historial) pueden calificarse de vandalismo, pero hay artículos polémicos con un historial mucho más turbulento que no se han bloqueado nunca.
Otra más, que, hablando del tan ostentado "principio de buena fe" normativo en Wikipedia, como se diría en lenguaje castrense respecto al valor del recluta "se le supone"

Partiendo el principio de que en Wikipedia no es necesario firmar con nombre propio las acciones, es mucho suponer, y no hace falta buscar mucho para ver que, en Wikipedia en español, hay temas en que ese principio de buena fe puede desecharse por completo.

Y respecto al artículo que nos ocupa y su principal protagonista, tengo ya suficientes indicios para pensar que de imparcial en el tema no tiene nada.

Me he abstenido conscientemente de publicitar el asunto fuera de aquí y Wikipedia.

En fin, me queda mucho que explicar al respecto, pero literalmente ahora no tengo tiempo.
Un saludo

Emilio Monís, "Holapollo"

Ok.
No te preocupes, evidentemente "estoy de tu parte".
Suerte en esas jornadas, que espero sean muy productivas. Ya nos contarás...