Cómo salir de esta enfermedad

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EndSFC
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De MONTANA (perdona, te he borrado el mensaje por error!)

Mensaje por EndSFC »

Hola Montana, ¡perdona, he borrado tu mensaje por error!, En fin, menos mal que he podido rescatar el texto, aunque lo habrás de publicar tú de nuevo. Abajo está tu mensaje y mi respuesta al mismo. Disculpa!

Hola a todos,

Soy nueva aquí, aunque hace unos pocos meses que os leo.
Desde el 2009 comencé a experimentar lo que es el cansancio extremo, la extenuación, el sentirse drenada totalmente, junto con otros síntomas -dolor de garganta y quemazón en el pecho, congestión nasal constante, mucosidad en la zona de la garganta y pecho que no se va, fiebre baja constante....etc. Yo ya tenía una hipertrofia de cornetes desde hacía mucho tiempo, todavía la tengo. A todo ello se sumo el dormir mal-.
Pasé así mucho tiempo, pero yo lo achacaba al trabajo. Era un trabajo que me extenuaba.

Pasó el tiempo, y aunque yo tenía días muy malos, o semanas, y malestares y gripes recurrentes, después parecía que mejoraba, y tiraba adelante como fuese, seguía trabajando y haciendo mi vida normal.

Hace un año y medio mi cuerpo dijo basta en forma de una intensa lumbalgia. Estuve de baja siete meses, hasta que el Icam me dio el alta forzada, y a partir de ahí cogí dos permisos sin sueldo, y luego, como ya no tenía más opciones, me ví obligada a coger una excedencia que yo quería que fuese por motivos médicos pero que la empresa dijo que eso no existía y que tenía que figurar como "excedencia voluntaria". En fin, ahora estoy sin trabajo, sin paro, y sintiéndome horriblemente mal. La lumbalgia remitió pero tengo todo lo demás: el cansancio, la gripe que vuelve y se repite a la mínima de cambio, un enorme malestar y un cansancio extremo. Y hace unos pocos meses me diagnosticaron Fibromialgia en grado grave en el Hospital de la Esperanza. Y me aparcaron en un fibroparking, sin darme ninguna solución, salvo la Lyrica -que no me tomo, soy antimedicamentos de síntesis-, y la recomendación de hacer aquayim.

He estado leyendo y escuchando acerca del tratamiento de la Dra. Myhills y del protocolo a seguir para restaurar el Ciclo de la Metilación. Necesito comenzar a hacer algo ya pero no sé para que lado tirar, he llamado a la Dra. Rigau pero hasta dentro de seis meses o más no me recibirá. Había pensado en comenzar a tomar los suplementos de la Dra. Myhills, pero me gustaría hacerlo con supervisión médica por parte de una persona que entendiera la enfermedad. Ella te puede supervisar desde su país? O conocéis alguien aquí que lo haga? Yo vivo en Barcelona. Si pudierais aconsejarme y explicarme vuestras experiencias con el tratamiento Myhills o con el Ciclo de metilación lo agradecería mucho.
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
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EndSFC
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Re: De MONTANA (perdona, te he borrado el mensaje por error!)

Mensaje por EndSFC »

Hola Montana, te contesto rápido que tengo poco tiempo. Sólo darte la bienvenida al foro, y decirte que mires el LDN como posible tratamiento. Ha demostrado funcionar en la FM mucho mejor que el placebo, así que no es difícil que te lo diagnostiquen.

Aquí tienes información al respecto que recopilé, que pudiera serte de ayuda:

http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... p=467#p467" onclick="window.open(this.href);return false;

Ah!, he visto tu mensaje repetido en el foro de "archivos personales". Lo he borrado pensando que te habías equivocado, aunque tras hacerlo he pensado que era tu introducción y que debí haberlo dejado. Perdona. Publícalo de nuevo sin problemas, ¿vale?

Un abrazo y espero que te encuentres a gusto entre nosotros,
Mucho ánimo!
Sergio
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Montana
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Re: De MONTANA (perdona, te he borrado el mensaje por error!)

Mensaje por Montana »

Gracias, End, no sé qué es el LDN, me miraré el link que me has enviado y te volveré a contestar. Gracias de nuevo. Tu ya estás bien? He leído que al final no pudiste terminar el tratamiento del Ciclo de Metilación. Has seguido, sigues, otro tratamiento, pues?
Crees que es posible "curarse" y volver a sentirse "como antes"? Ya sé que la curación completa es difícil, pero....no me resigno a pasarme días y días entre el sofá y la cama. Quiero hacer cosas. Quiero, necesito volver a sentirme bien!
En fin, qué te voy a contar que ya no sepas....
Hasta pronto.
Montana
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Cómo salir de esta enfermedad

Mensaje por Montana »

Hola a todos,

Soy nueva aquí, aunque hace unos pocos meses que os leo.
Desde el 2009 comencé a experimentar lo que es el cansancio extremo, la extenuación, el sentirse drenada totalmente, junto con otros síntomas -dolor de garganta y quemazón en el pecho, congestión nasal constante, mucosidad en la zona de la garganta y pecho que no se va, fiebre baja constante....etc. Yo ya tenía una hipertrofia de cornetes desde hacía mucho tiempo, todavía la tengo. A todo ello se sumo el dormir mal-.
Pasé así mucho tiempo, pero yo lo achacaba al trabajo. Era un trabajo que me extenuaba.

Pasó el tiempo, y aunque yo tenía días muy malos, o semanas, y malestares y gripes recurrentes, después parecía que mejoraba, y tiraba adelante como fuese, seguía trabajando y haciendo mi vida normal.

Hace un año y medio mi cuerpo dijo basta en forma de una intensa lumbalgia. Estuve de baja siete meses, hasta que el Icam me dio el alta forzada, y a partir de ahí cogí dos permisos sin sueldo, y luego, como ya no tenía más opciones, me ví obligada a coger una excedencia que yo quería que fuese por motivos médicos pero que la empresa dijo que eso no existía y que tenía que figurar como "excedencia voluntaria". En fin, ahora estoy sin trabajo, sin paro, y sintiéndome horriblemente mal. La lumbalgia remitió pero tengo todo lo demás: el cansancio, la gripe que vuelve y se repite a la mínima de cambio, un enorme malestar y un cansancio extremo. Y hace unos pocos meses me diagnosticaron Fibromialgia en grado grave en el Hospital de la Esperanza. Y me aparcaron en un fibroparking, sin darme ninguna solución, salvo la Lyrica -que no me tomo, soy antimedicamentos de síntesis-, y la recomendación de hacer aquayim.

He estado leyendo y escuchando acerca del tratamiento de la Dra. Myhills y del protocolo a seguir para restaurar el Ciclo de la Metilación. Necesito comenzar a hacer algo ya pero no sé para que lado tirar, he llamado a la Dra. Rigau pero hasta dentro de seis meses o más no me recibirá. Había pensado en comenzar a tomar los suplementos de la Dra. Myhills, pero me gustaría hacerlo con supervisión médica por parte de una persona que entendiera la enfermedad. Ella te puede supervisar desde su país? O conocéis alguien aquí que lo haga? Yo vivo en Barcelona. Si pudierais aconsejarme y explicarme vuestras experiencias con el tratamiento Myhills o con el Ciclo de metilación lo agradecería mucho.

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elipoarch
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Re: Cómo salir de esta enfermedad

Mensaje por elipoarch »

Hola Montana, bienvenida al foro. He unido los mensajes, aunque han quedado algo desordenados... qué desastre! :lol:

Un abrazo!
Eli
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
Esteban976
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Re: Cómo salir de esta enfermedad

Mensaje por Esteban976 »

Ánimo Montana. No estás sola. Yo comienzo ahora con los suplementos...
Montana
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Re: Cómo salir de esta enfermedad

Mensaje por Montana »

Hola Esteban,

Gracias por los ánimos. El tratamiento lo haces solo, o con algún médico que te lo lleva?
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holapollo
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Re: Cómo salir de esta enfermedad

Mensaje por holapollo »

¡Hola Montana!
¡Otra nueva! Y con la misma trayectoria... baja, alta forzosa; dejo el trabajo porque NO PUEDO y
¡Hala! ¡vaya usted a la p--- calle!
"Bienvenida" al club.
Yo no puedo aconsejarte sobre suplementos, no tomo. Estuve tomando Vit B-12 en forma de Cianocobalamina intramuscular + Lactato de Magnesio, por prescripción del Dr Fdez Solà. Al principio me fue muy bien, pero poco a poco, desapareció el efecto.
Antes había tomado Fluoxetina con una gran mejoría, pero desafortunadamente, a los años, recaí.
Como ves, cada experiencia es distinta.
Llevo una buena temporada no demasiado planchado, así que aprovecho para buscar información y meter un poco de candela. Sobre todo, para ayudar en la medida de mi fuerza a que cambie de una vez este estado de confusión generalizada que nos rodea.
Así que, si te gusta mi propósito, estoy a lo que pueda ayudar
;)
Nuestras vidas se consumen, el cerebro se destruye
nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
Eskorbuto, 1986
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cacoya
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Re: Cómo salir de esta enfermedad

Mensaje por cacoya »

Hace años algunos compañeros del foro tuvieron la suerte de que la dra. Myhill los llevara por correo electrónico y teléfono. Pero desde que yo lo descubrí, hace ya 6 años, no atendía más que a pacientes de UK, porque estaba y está desbordada.

El protocolo de Myhill, intenta compensar el fallo mitocondrial que tenemos, y te aseguro que a la mayoría de nosotros nos ha ido bien. Pero claro, realmente suponemos que tenemos dicho fallo.
Yo aún no he conseguido hacerme ninguna prueba.

Eso sí, te puedo decir que el día que leí la primera traducción que hizo Cathy Van Riel de este protocolo, me vi identificada plenamente con todos los síntomas.

Pero también tenemos más problemas: hormonales, neurotransmisores, mialgias, síndrome seco, etc............

Te paso un enlace con la traducción directa de google y mira a ver ...........

http://translate.google.com/translate?s ... t=&act=url" onclick="window.open(this.href);return false;

Si empezases, los suplementos de uno en uno, y cuando al cabo de una semana veas que no te hace daño, otro. Así si en principio no toleras alguno sabrás cual es. Yo hace 8 años no toleraba el Nadh, y desde hace 2 meses que me lo mandó la doctora Ceacero lo he vuelto a retomar y ahora me sienta bien. Misterios. Supongo que mi cuerpo es menos frágil.

Besos
Esteban976
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Re: Cómo salir de esta enfermedad

Mensaje por Esteban976 »

Montana escribió:Hola Esteban,

Gracias por los ánimos. El tratamiento lo haces solo, o con algún médico que te lo lleva?

De nada, chiquilla. ;-)

He estado años con un neurólogo que ha probado conmigo todo lo que se le ha ocurrido. Ni siquiera la fluoxetina me ha dado resultado. Además, esta es una enfermedad muy cabrona en cuanto a que tiene periodos de remisión (en mi caso tenía, ahora ya no) que impiden hayar una relacion causa-efecto clara a la hora de probar alguna posible cura.

De hecho, cuando comencé con la dieta sin gluten hace años, experimenté una mejoría, si no total, casi total. Pensaba que me había curado...imagina la depresión cuando todo volvió.

Así que ante el desconocimento de los médicos por un lado, y ante la imposibilidad económica y logistica de ver a alguno de los médicos a los que va gente del foro, he decidido tomar los suplementos por mi cuenta. En concreto el protocolo de la Dra. Myhills, siguiendo los consejos de la estupenda gente de este foro (y muy concretamente los consejos de Cacoya).

Si quieres más datos, mándame un privado y te cuento. Las compras las he hecho en Puritans.

Un beso
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holapollo
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Re: Cómo salir de esta enfermedad

Mensaje por holapollo »

Esteban976 escribió:
Además, esta es una enfermedad muy cabrona en cuanto a que tiene periodos de remisión (...) que impiden hayar una relacion causa-efecto clara a la hora de probar alguna posible cura.

De hecho, (...) experimenté una mejoría, si no total, casi total. Pensaba que me había curado...imagina la depresión cuando todo volvió.
Algo así ha hecho conmigo también
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cacoya
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Re: Cómo salir de esta enfermedad

Mensaje por cacoya »

A todos nos ha pasado, sobre todo los que no hemos tenido diagnostico durante años y años. Había periodos de cierta mejoría, y llegas a pensar que todo es producto de tu imaginación. Luego vuelve de golpe y ya no sabes qué pensar.

Lo malo es cuando vuelve y ya se queda para siempre. Pero yo llevo enferma 25 años y la primera vez que leí SFC, fue hace 5 años. Ahora tengo los conocimientos y la informacion suficiente como para saber que no estoy loca. Y el saber es poder. Si ya estais aquí, tenéis mucho camino recorrido.

Besos
Montana
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Re: Cómo salir de esta enfermedad

Mensaje por Montana »

holapollo escribió:¡Hola Montana!
¡Otra nueva! Y con la misma trayectoria... baja, alta forzosa; dejo el trabajo porque NO PUEDO y
¡Hala! ¡vaya usted a la p--- calle!
"Bienvenida" al club.
Yo no puedo aconsejarte sobre suplementos, no tomo. Estuve tomando Vit B-12 en forma de Cianocobalamina intramuscular + Lactato de Magnesio, por prescripción del Dr Fdez Solà. Al principio me fue muy bien, pero poco a poco, desapareció el efecto.
Antes había tomado Fluoxetina con una gran mejoría, pero desafortunadamente, a los años, recaí.
Como ves, cada experiencia es distinta.
Llevo una buena temporada no demasiado planchado, así que aprovecho para buscar información y meter un poco de candela. Sobre todo, para ayudar en la medida de mi fuerza a que cambie de una vez este estado de confusión generalizada que nos rodea.
Así que, si te gusta mi propósito, estoy a lo que pueda ayudar
;)
Hola!

Me podrias hablar más sobre tu experiencia con la Fluoxetina? Es un medicamento sintético? Te lo receto algún médico? Si te fue tan bien... no has pensado en volver a tomarlo?

Yo estoy tomando magnesio cristalizado por mi cuenta....me interesaría saber qué dosis te recomendó el Dr. Solà.

Me interesa toda la información al respecto, me encuentro MUY cansada, es algo extremo. Y eso que no estoy trabajando.
Montana
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Re: Cómo salir de esta enfermedad

Mensaje por Montana »

holapollo escribió:
Esteban976 escribió:
Además, esta es una enfermedad muy cabrona en cuanto a que tiene periodos de remisión (...) que impiden hayar una relacion causa-efecto clara a la hora de probar alguna posible cura.

De hecho, (...) experimenté una mejoría, si no total, casi total. Pensaba que me había curado...imagina la depresión cuando todo volvió.
Algo así ha hecho conmigo también

Me lo imagino: debió de ser terrible. Te comprendo muy bien. Yo cuando llevo unos días más o menos "normales", me empiezo a creer que "ya está"....hasta que tengo una recaida que me deja echa polvo....

Cuánto tiempo estuviste bien, casi curado?
Esteban976
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Re: Cómo salir de esta enfermedad

Mensaje por Esteban976 »

Pues holapollo te dirá. Yo en concreto entre 6 y 9 meses. Llevo con esto...¿7 años?
Tania
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Re: Cómo salir de esta enfermedad

Mensaje por Tania »

Hola Esteban,
Cuando notaste la mejoria hiciste algo diferente a lo que hacias siempre, cambiaste algo en tu alimentacion, te sacaron sangre, o otra cosa?
Te pregunto, porque yo estoy experimentando una mejoria y bastante buena, pero no se cuanto me va a durar. Hago ejercicios de media hora, estoy todo el dia de pie, ando entre 40 min y 2 horas y solo tengo que descansar despues 1 hora para recuperarme. Alguna vez me duele la cabeza, pero al dia siguiente estoy bien. Algo muy diferente a mi estado hace 2 meses.
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holapollo
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Re: Cómo salir de esta enfermedad

Mensaje por holapollo »

Montana, disculpa que haya tardado en contestar, he estado algo ausente estos días.
Estuve cinco años totalmente libre de síntomas. Pude recuperar del todo mi trabajo, mis aficiones... y nada de lo que me gusta o hago es de poco ejercicio. Me encontré mejor a raíz de empezar a tomar Fluoxetina, que sí, ya sé que es un antidepresivo y que a casi nadie le quita la sensación de fatiga.
Hace poco leí que además de su efecto antidepresivo, es inmunomodulador, aunque no tengo en mis manos el estudio que lo demuestra.
En todo caso, a raíz de un cambio de lugar de residencia, recaí y ya ni la fluoxetina ni ningún otro tratamiento me han mejorado demasiado.

EDITO: he visto que había otro mensaje tuyo antes. ¿te importa si te contesto mañana?
Hoy estoy ya para el desguace... buenas noches
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cacoya
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Re: Cómo salir de esta enfermedad

Mensaje por cacoya »

cada uno tenemos nuestras propias características, y a mi la fluoxetina, y otros antidepresivos que he tomado y tomo solo me sirven para el equilbrio emocional, sin embargo la combinación de Deprelio y el helecho que me mandó la Dra. Ceacero han reducido el dolor profundo a una intensidad mucho más soportable.

Se que es la combinación de ambas cosas, porque cuando ya llevaba la menos 2 meses con el helecho noté el efecto, luego me mandaron el deprelio y en una semana el efecto calmante era mucho mayor, pero no lo relacioné hasta que se me terminó el helecho y volví a una intensidad más alta.
Por separado cada uno me baja la intensidad del dolor profundo de 10 a 7, pero juntos me quedo en un 3, creo.

El único inconveniente, es que a pesar de tener insomnio, el deprelio hace que me cueste mucho despertarme por las mañanas. Pero bueno, como de momento no hago nada, creo que me vienen bien las panzadas a dormir.

Para curiosos, sin fuerzas para buscar, el helecho es Phlebodium Decunamun.

Besos
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Mona
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Re: Cómo salir de esta enfermedad

Mensaje por Mona »

Me ha resultado curioso lo de este hongo, pero al buscar en google solo me han salido 2 entradas precisamente publicadas por cacoya. ¿ No puede ser que se conozca por otro nombre ?
Rosa Rosario
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Re: Cómo salir de esta enfermedad

Mensaje por Rosa Rosario »

Phlebodium Decumanun
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