SFC/EM Investigación

Hola,
los moderadores ya nos conocen de hace años, porque en su día tratábamos de demostrar que el SFC tiene cura, con hechos. El tema es tan controvertido que resulta prácticamente imposible luchar contra la incredulidad, por eso dejamos de hacerlo, tras miles de decepciones, y nos dedicamos a tratar otras enfermedades "incurables". No hay nada más cansino que nadar a contracorriente sin cesar (y sin ayuda).
Pues bien, junto con el libro hago público que fuimos enfermos de SFC, yo tenia SQM también. Esto no lo saben los moderadores, pues en su día no lo hacíamos público.
El libro no es un relato personal ni mucho menos, es una obra científica, algo dura de digerir si no sabes de medicina, que me costó 5 años de encierro sin fines de semana. Originalmente eran 1000 páginas, pero las recortamos porque nos pareció que no valía la pena publicarlo entero. Me han relacionado con Fatiga Adrenal, pero no es cierto, lo tratamos todo, todos los factores múltiples que generan SFC. El libro si lleva ese título porque es el primero en España, pero no trata exclusivamente de fatiga adrenal.
El libro llevaba 5 años escrito, y habíamos perdido incluso las ganas de publicarlo. He hecho un último esfuerzo y lo he sacado a la luz, puesto que fue y sigue siendo un regalo que os hago a los enfermos, que tienen voluntad auténtica de curarse y vivir.
No sé si puedo poner aquí el título del libro o no, así que por si acaso no lo pongo.

Saludos y un abrazo a todos de corazón.
Katia

Hola Sergio,

me alegra saber que estás estudiando medicina y que estás casi bien, ya estudiabas un montón cuando te conocí.
Pues a tu respuesta te diré, que si que tiene cura, pues yo tengo a los míos currando estudiando y haciendo vida normal. Que donde se pierden? En todo. Primero en el planteamiento. No puedes atender esta enfermedad en media hora, tienes que darle tanto al coco con cada caso que es como volver a estudiarlo todo para cada paciente. Segundo, no valen protocolos. Tercero, hay que saber de tooodo. Todos los sistemas están implicados. Cuarto, no se cura con cualquier cosa, los productos de aquí son una kk, Quinto: hay que conocer todas las medicinas naturales, pero obvio fisiología, biología, bioquímica, etc Sexto: control de calidad de marcas y suplementos, nosotros hemos invertido 6.000euros en productos para comprobar la calidad de tooodas las marcas de tooodos los productos(Conclusiones el 90% es basura) donde se supone que un reishi cura, por ejemplo, te lo tomas, y es como el agua. séptimo y no menos importante, hay que saber donde buscar, y ultimo tal vez, si no lo has vivido no lo puedes entender.

Si te lees el libro sabrás solo un poco más, ni las 1000 páginas originales reflejan todos los conocimientos, es imposible plasmar esta enfermedad en papel.

De debatir y contestar preguntas pues no sé, ya sabes que soy de pocas palabras y no me gustan mucho los foros ni la vida pública

Un abrazo futuro Doctor!!!! Ya me contarás en que te especializas!!

Se me olvidó, te pongo el libro

"Fatiga Adrenal y otras causas del Síndrome de Fatiga Crónica. Explicando lo inexplicable" de Mandala Ediciones. Se puede comprar en la casa del libro, en amazon, en librerías especializadas y en nuestra web. Te dejo un link a amazon y te copio y pego la intro que escogió la editorial....

http://www.amazon.es/Fatiga-adrenal-cau ... ga+adrenal" onclick="window.open(this.href);return false;

Este libro está dedicado a todas aquellas personas que viven atrapadas en el abismo que supone perder toda capacidad física y mental, en medio de la soledad y desesperanza arrancándoles las alas de la vida. Este libro está escrito con la intención de arrojar luz sobre el camino de aquellas personas que están padeciendo ahora, lo que yo viví en su día en mi propia carne, y que esconden secretamente, muy dentro suyo, la llama de la esperanza, aguardando a poder renacer de sus propias cenizas.

Ambos hemos tenido una experiencia directa con el SFC, sin embargo cada uno tenía detrás de este problema distintas causas. Todo el desarrollo de nuestra medicina se ha basado en el necesario aprendizaje que precisamos para conseguir superar la adversidad. Al principio, llamamos a mil puertas, y en ninguna había respuestas, por tanto fue la necesidad la que nos obligó a asumir la responsabilidad de encontrar solución a lo que no la tenía. Cada uno por su lado fue comprendiendo y descubriendo claves importantes, que después, cuando nos encontramos, compartimos enriqueciéndonos mutuamente.

Todo este camino ha sido un esfuerzo titánico, pero nada grande se alcanza si nada grande se hace. Y tampoco se abren caminos nuevos si uno se sienta en una piedra a llorar y autolamentarse.

Nace así una medicina práctica y efectiva, que no se esconde detrás de rebuscadas teorías y florituras, nace así una medicina que lejos de dedicarse a dar excusas para justificar su invalidez se compromete y da respuestas con hechos. Nace así lo que llamamos LA MEDICINA DEL AVE FENIX, una medicina que nos hizo renacer de las cenizas cuando pensábamos que lo teníamos todo ya perdido, y que ahora ayuda a otras muchas personas.


P.d Muchas gracias Sergio por tu acogida, necesitaba un empujoncito positivo.

Hola os animo a todos a leer el libro, yo ya me lo lei hace un par de meses y es muy didactico. A parte de ser paciente de Katia Dolle, la cual me esta ayudando mucho a restablecerme.
saludos

Buena verás, lo que dices es interesante, pero somos totalmente contrarios a protocolarizar, es más, si hiciéramos un protocolo no recuperaríamos a nadie al 100%, o tardaríamos 5 años en el mejor de los casos. Con el SFC es inviable hacer algo así, ni yo siento que tenga que demostrar más. Al fin y al cabo estamos en el lado "alternativo", con lo que todo está perdido de antemano, más en España. Eso podría hacerlo con otras enfermedades "incurables" como el vitíligo, pero nosotros no tenemos interés en hacer negocio con las enfermedades, por lo que tampoco lo haremos. Como mucho escribiré un libro sobre el vitíligo o daremos formación cuando tenga más tiempo libre. Creo que es la única forma honesta de contribuir a la causa.

En que no estás de acuerdo, por cierto?

Katia

Buenos días Katia:

ME ha llamado la atención lo que dices de los suplementos, porque yo funciono gracias a ellos, pero me gustaría , mejor dicho NECESITO saber que 10% de los existentes, sirven para algo, puedes ayudarme? oAYUDARNOS a todos los que los tomamos. Eternamente agradecida. Marta

No sé si puedes darnos esa información aquí.

De todas formas no sé si te refieres a que por ejemplo tal o cual marca de Q10 es un fraude, o a que el Q10 en sí mismo lo es?

Si puedes dedicarnos 2 minutos, te lo agradeceremos siempre.

Besos



PD.: He elegido Q10, como cualquier otro suplemento.

Es muy complicado contestar a eso, porque tendría que nombrar marcas y no me puedo exponer así, ya que soy una profesional. Son cosas que ni tan siquiera compartimos con otros colegas o muy de vez en cuando. Os puedo dar una orientación. Por ejemplo, los aminoácidos y minerales o vitaminas básicas funcionan todas y suelen ser de una calidad correcta. (Lo que pasa que con eso no curas el SFC). De probióticos son prácticamente todos una KK, están muertos, y aquí no puedo meterme, porque además son marcas que van en plan de "somos los mejores". En hierbas o productos fitoterápicos pasa lo mismo, baja calidad. Una planta pierde todos sus principios activos en 4 meses. Por lo que sea hay muy poca calidad en fitoterapia, y de marcas de "lux". Más caro no significa mejor. De todos los demás suplementos como antioxidantes o la q 10, te puedes tragar el bote entero en un día, y tal vez así notes algo.Pero el tema no acaba solo aquí...sino también con los laboratorios de analíticas, otra mafia, un fraude terrible la mayoría. Donde se están embolsando más millones ahora es con las analíticas de intolerancias, por ejemplo. Ojo que hablo de España!!!

Nosotros es que somo muuuy estrictos, y hemos puesto patas arriba todo lo que hay en el mundillo...por eso no nos hablamos casi con nadie!! jajaja

p.d no me importa contestar preguntas generales, pero teneis que tener en cuenta que esto es un formo, no consultas online

hola katia hace ya muchos años fui a dos visitas era cuando estaba encamada y deje de ir pues mi cuerpo estaba tan mal que no aceptaba nada de lo que me mandabas y por mi ignorancia o falta de paciencia deje de ir.

Solo quiero decirte que pasado los años se que me hubieses ayudado pero ya de aquella me distes dos direcciones para comprar los complementos en estados unidos .

ya teniais conocimientos de donde eran mejores.

me he alegrado verte por aqui .

Un saludo

Hola Encarna,
me acuerdo bien de ti, aunque hayan pasado tantos años. El 80% de los pacientes abandona nada más empezar, los tratamientos que ponemos "asustan", y hay gente que por principios odia tomar cosas, aunque sean naturales. A mi me da mucha pena, pero entre lo exigentes que somos, (y con el tiempo nos hemos vuelto mucho más estrictos), entiendo que la gente que venga sin mucha fe o confianza, les demos un buen susto, sobre todo cuando les cambiamos la dieta...Otros deben tener poco respaldo en casa, no sé muy bien que les echa para atrás. A mi me entristece mucho, pero desde que me inicié con 18 años en la profesión, he aprendido a respetar las decisiones de las personas, aunque sepa que se les puede ayudar, y créeme, no me ha resultado nada fácil.

Un abrazo,
Katia

Es una auténtica decepción para mí, Holapollo en el foro, Arrancaboinas en la mayoría de otros foros y blogs en que participo o incluso administro, Emilio Monís en la sufrida vida real a pie de calle, tener que enterarme por indicios de la auténtica identidad y profesión de quien recaba mi ayuda.

Quizá no resulta patente, incluso para quien quiera tomarse la molestia de hacerlo, que estoy dispuesto, hasta incluso en exceso, a implicarme en mi defensa, y en la defensa colectiva, dentro de mi capacidad, con el objetivo de cambiar, a mejor, (lo que no es demasiado difícil) el estatus en el que nos encontramos los enfermos.

Nada más fácil que planteármelo abiertamente, en el foro o por privado.
Yo sólo sufro dos limitantes, pero ambas son estrictas;
por un lado, mis fuerzas, sobre las que no voy a hablar, estamos entre personas iniciadas.
La otra es para mí más rígida si cabe: la honestidad.
Y ésta, por desgracia, me la están bombardeando por todos los flancos, desde una fecha fatídica en que cometí la osadía de dar una patada a un ídolo.

Espero que el blanco de mi mensaje se sienta aludid@, y confío que tenga la deferencia y valentía de contestar.
A diferencia de otros mensajes míos anteriores, en que mi diatriba era vaga, esta tiene un objetivo preciso y definido.

A nadie se obliga a ayudar. Yo no quiero obligar a nadie a ser ayudado por mí.

Cacoya: no entiendo nada de lo que dices y tampoco creo que sea procedente aquí lo que sea que quieres decir. Por favor revisa el contenido y ....

No me puedo creer que te dejes abatir por alguien por muy ídolo que sea.
Lo cierto es que a veces la manera de expresarse por escrito hace que muchas cosas se interpreten de una manera diferente de la intencionada. También es cierto que todos hacemos interpretaciones de todo el mundo con escasa información y todos deberíamos tener cuidado.
Al margen de quién sea la persona a la que te refieres, tómatelo con calma, reflexiona y sigue con tus creencias y manera tan particular de ver las cosas.
"Nada es verdad ni mentira sino todo lo contrario"

Hola Katia,
Me interesa mucho tu vision e investigacion sobre el tema y pienso comprarme tu libro.
Yo, actualmente, me he centrado con una marca de complementos naturales que es NaturMedix. Me gustaria que me dieras tu opinion, o simplemente decirme, segun tu experiencia profesional, que si he hecho bien o no confiar en esta marca, siempre y cuando tengas conocimiento de ello.

Gracias.

Katia, perdona me, pero me he equivocado con el nombre, es NutraMedix y no NaturMedix. Tengo una cabeza......

Hola Katia,

Disculpa no pueda responderte con prontitud, estoy en medio de exámenes, y ya sabes cómo es esto, además estando todavía con pocas fuerzas y bajo los efectos del Herx por el tto. para el Lyme.

Mi propuesta de estudio era sólo una idea, pues si tienes éxito con tu tratamiento, habría que darlo a conocer, aunque hay otras formas, como conferencias, libros, etc. Y el tercer ejemplo ya lo has llevado a término (Y ya me has dado más trabajo para este veranito!).

En cuanto a aquello en lo que no estoy de acuerdo de entre lo que dices:

" Que donde se pierden? En todo. Primero en el planteamiento. No puedes atender esta enfermedad en media hora, tienes que darle tanto al coco con cada caso que es como volver a estudiarlo todo para cada paciente. Segundo, no valen protocolos. Tercero, hay que saber de tooodo. Todos los sistemas están implicados. Cuarto, no se cura con cualquier cosa, los productos de aquí son una kk, Quinto: hay que conocer todas las medicinas naturales, pero obvio fisiología, biología, bioquímica, etc Sexto: control de calidad de marcas y suplementos,
Los médicos o terapeutas de la salud de cualquier índole que tratan el SFC, No utilizan protocolos, personalizan los tratamientos, utilizan buenas marcas que han demostrado funcionar, se dedican en cuerpo y alma a esta enfermedad (algunos llevan 20-30 años), y son suficientemente sapientes en todas aquellas áreas necesarias para atajar un sindrome tan complejo. Y sin embargo no curan el SFC. Mejoran a la mayoría de sus pacientes, muchos llegan a recuperar una vida digna, o a ser asintomáticos, sobre todo los que parten de un nivel moderado de la enfermedad, son más jóvenes, etc."

El enfoque holístico lo conozco muy bien. Son ya 11 años de estudio, como paciente, como alumno y sobre todo como testigo de otros compañeros. Con la combinación de nutrición ortomolecular, homeopatía, fitoterapia, medicina alopática, y otros tipos de tratamientos/medicinas, puedes, groso modo: Restaurar la salud intestial, apoyar la función pancreática, mejorar la digestión proteica ,desintoxicar el organismo, restablecer el estado redox, promover la adecuada detoxificación hepática por fases y vías, apoyar la detoxificación renal y biliar, estimular el sistema linfático, restaurar niveles de nutrientes que faltan, regular el sueño, apoyar el sistema endocrino, estimular el sistema inmune, eliminar infecciones que el cuerpo no puede por sí mismo, apoyar a la mitocondria, eliminar intoleracias, regular el pH, hacer un buen análisis genético de principales sistemas y ajustar el tratamiento al mismo, procurar un ciclo de metilación que permita la correcta síntesis de nucleótidos entre muchas otras cuestiones, y un larguísimo etc.

Bien, un protocolo amplio e individualizado como éste, que seguro dista poco del tuyo mismo, implica la toma de 20-40 suplementos, y los resultados en algunos casos son muy buenos, y en la mayoría ayuda. Pero es mi experiencia que esto no es una cura para el SFC, si no para algunos pacientes con SFC, que es distinto. Se trata de muchos parches, para muchos sistemas básicos que están alterados.

El "gran descubrimiento" que he realizado en estos ya 11 años de enfermedad y de estudio, es que puedes reducir el número de sistemas a tratar cuanto más te acercas a la causa. Por ponerte un ejemplo obvio, tras años de seguir protocolos tan extensos y personalizados 100% a mis necesidades, apenas conseguí mejorar. Fue tomando GcMAF, que va muy "cerca" de la causa, lo que consiguió mejorarme hasta un 70%. Una sóla proteína que bloquea uno de los principales pathways utilizados por algunos microorganismos (sobre todo retrovirus, exo o endógenos, y quizás la borrelia), para que ambas la Th1 y la Th2 e incluso la respuesta Th17 se inhiban, consigue restablecer la mayoría de sistemas afectados en pocos meses. Pero no llega a hacer todo el trabajo. Hay infecciones tan cronificadas que no puede eliminarlas un cuerpo tan enfermo.

Cierto es que la enfermedad es multisistemica, y así hay que verla y tratarla, pero también es verdad que parece pueda haber un origen común, con multitud de "triggers".

Quizás el Lyme pudiere ser uno de estos instigadores en muchos casos, y a lo mejor la expresión de endoretrovirus endógenos humanos sea la causa común (cuadraría con todo lo anterior: el bloqueo en la metilación, el fallo mitocondrial, la teoría del ciclo NO/OONO-,la intoxicación por metales, la inflamación sistémica, etc. No hay nada que no explique). Esto aún está en ciernes, pero cierto es que en la esclerosis múltiple, en el LES o incluso en determinados cánceres parece pudiera estar detrás de su etiopatogenia, y ya fármacos están siendo desarrollados para inhibir esta expresión, que llevaría a un proceso autoinmune, inflamación sistémica, y a una pléyade de anomalías inmunitarias que podrían fácilmente explicar los síntomas de estas enfermedades.

Lo de arriba ya lo veremos. Sencillamente he comprobado cómo, cuanto más te acercas a la posible raíz, más personas se benefician de ese tratamiento, y menos son los sistemas que has de atajar. (El LDN es otro ejemplo; el Rituximab sería otro más, aunque excesivamente arriesgado, pero muy ilustrativo; los fabulosos resultados clínicos demostrados con sólo 5 suplementos para el ciclo de metilación son de nuevo otro caso respaldando mi observación).

Resumiendo (que mañana toca diana para hincar codos! ), estoy de acuerdo en el que creo es tu enfoque (no podré opinar con plena convicción hasta que lea tu libro, pues sería injusto, ya que ni siquiera me he tratado contigo), y estoy seguro de que tienes éxito con la enfermedad en muchos casos (algo que hasta la saciedad digo en el foro, que esto tiene tratamiento, y que hay esperanza para todos), pero es mi humilde opinión que si realmente pudieses hacer un seguimiento estricto de todos tus pacientes, incluyendo el 80% que no sigue, o los que mejoran y no vuelven (hay muchas racaídas como sabes), no creo que pudieras ratificar tal aserción de que el SFC/EM tiene cura. Más bien, creo se descubriría que se puede tratar, con más o menos éxito, dependiendo de muchos factores.

Te he escrito esto pues me has preguntado, pero no busco réplica. Es un mensaje retórico, pues casi hablo más en general. No tiene sentido debatir algo que no puedo comprobar ni tú me puedes demostrar (habría de tratarme contigo y me tendrías que curar para convencerme! Y en tal caso sería sólo un caso anecdótico... .

Como te he dicho, admiro tu persona y tu trabajo, lo hice desde el primer día, y de veras algún día pueda decirte cuan equivocado estoy. Pero a día de hoy, simplemente me parece precipitado y aventurado afirmar que esta enfermedad tiene cura para todos.

Te deseo lo mejor y te agradezco de corazón que sigas acordándote de los que aún estamos "en este lado".

Me es indiferente si consigues mejorar/curar a más o menos pacientes. Lo importante es que estás ayudando a gente que lo tenía todo perdido, y eso es más de lo que la mayoría de terapeutas hacen por nosotros.

Un abrazo y espero de alguna u otra forma estemos en contacto,.
Sergio

No hay inconveniente alguno, Sergio, en proporcionarte lo que me pides.
Sobre la ambigüedad de mi escritura, creo que es circunstancial, cuando trato
de comunicar conceptor intento ser prolijo y detallado.
Pero en punto a las personas, no puedo ser más preciso, y te aseguro que querría.
Por privado te envío un mensaje, y allí te proveo un medio por el que podremos comunicarnos con inmediatez, si es tu deseo.
Un saludo.

Mi niño, te comenté amablemente que revisases el mensaje anterior, y veo que no lo has hecho.

Para hablar con Sergio por privado, solo tienes que mandarle un privado, no necesitamos saberlo los demás.

No insistas más en volvernos locos con tus cuitas personales, con personajes que no conocemos ni queremos conocer.

Si sigues con esta forma de expresarte sin comunicar nada, sería mejor abrir un hilo donde trasladar todas tus argumentaciones.

Besos