SFC/EM Investigación

Hola, me ha recetado el médico tramadol + paracetamol para que lo tome cada noche con el fín de que al disminuir el dolor muscular pueda dormir mejor, pero aún no me he atrevido a probar, pues tengo la experiencia de que los medicamentos que influyen sobre el sistema nervioso central me afectan muy por encima de lo normal y me ha dado un poco de miedo, ya que temo empeorar aún mas.
¿Sabeis si se puede tomar teniendo SFC sin consecuencias aparentes? aclaro que no tengo fibromialgia diagnosticada. Gracias.

Un beso

No sé sobre el tramadol, pero sé que el paracetamol disminuye el glutatión, del cual ya tenemos una deficiencia por tener SFC. Con SFC no es buena idea tomar paracetamol, aparte de que aquí lo recetan como si te dieran agua de rosas, mientras que es EEUU están reduciendo mucho las dosis porque han descubierto que no es tan "inocuo" como querían hacernos creer, y mucho menos combinándolo con otros medicamentos:
http://edition.cnn.com/2014/01/15/healt ... en-dosage/" onclick="window.open(this.href);return false;

Por otra parte, veo que el Tramadol es un inhibidor de la recaptación de serotonina. Teniendo en cuenta que, en teoría, nos fallan los neurotransmisores (serotonina, dopamina...) y que, en general, tenemos poca serotonina (por eso suele funcionar el LDN, que la hace aumentar), mucho me temo que el Tramadol sirve para meter más tóxicos en el cuerpo, y que intentará bloquear una serotonina inexistente, con lo cual, teniendo en cuenta que no detoxificamos correctamente, se quedará dando vueltas por el cuerpo como un pulpo en un garaje

En mi caso, he podido comprobar genéticamente tanto mi deficiencia de glutatión como de neurotransmisores, y mi detoxificación deficiente. Eso explica porqué, las pocas veces que me obligaron a tomar un relajante muscular, me dejaba fuera de combate durante horas (mucho antes de tener SFC), y siempre tuve claro que algo no me sentaba bien de este tipo de medicamentos. También me ocurre con la mayor parte de antihistamínicos... una pastilla para la alergia me tiene durmiendo dos días Por supuesto, los médicos me consideraban una exagerada... "claro, como no estás acostumbrada a tomar nada"... pues menos mal que siempre he sido reacia a tomar medicamentos, porque si no... Ahora sé que sólo detoxifico un 20% de los medicamentos comunes...

Has probado a tomar magnesio? El magnesio ayuda mucho con el dolor muscular aunque, por supuesto, no es como un tramadol, que te funciona nada más tomarlo... tendrás que tomarlo durante un tiempo para empezar a notar mejora... Puedes tomarlo a la vez que te tomas los medicamentos (si finalmente decides tomarlos), o si decides tomar sólo un ibuprofeno o un nolotil para controlar el dolor mientras te hace efecto el magnesio.

Por otra parte, has probado a tomar melatonina para inducir el sueño? ...puede ayudar. Siempre estás a tiempo de tomar cosas más fuertes, si todo lo demás no te funciona, no?

Hola!!!!! A mi el tramadol me envio directamente al hospital........ Me explico :
Me lo recetaron para el dolor (tengo fibromialgia, sfc y sq). Las dos primeras horas fueron estupendas.....estaba en un mundo sin dolor.....pero empezaron los problemas.....vomitos, dolor de cabeza, mareo, ansiedad, dolor de estomago..... Creia que me moria. Llego al hospital y me dicen.....tranquila, esto no es nada....gastrointeritis..... Dos dias ingresada, intentandoles explicar que era por el Tramadol, pero ni caso. Cuando llegue a casa, lo primero que hice fue coger la caja y tirarla. Nunca mas!!!!
Es mi experiencia........
Saludos!!!!!

A mí me mandaron el tramadol para el dolor postoperatorio de la pleuroplasia en el pulmón. No me ayudo mucho, pero lo que sí me creó fue una terrible adicción. Nadie me dijo que fuera un opiáceo. Lo pasé fatal para dejarlo.

Besos

Hola a todos/as!!!

No recuerdo bien ahora el origen de lo que os voy a comentar ahora pero sé que era fiable. No os quiero alarmar pero como suele decirase más vale prevenir que curar y por eso en la medida de lo posible evitar tomar la mezcla tramadol+paracetamol pues ha habido casos de muerte. Yo para el dolor tomo paracetamol 1 gramo sin sobrepasar nunca los 4 gramos diarios de dosis máxima. Los antiinflamatorios tal y como tengo el estómago ni me planteo tomarlos. Hace poco por aquí leí que el paracetamol no va bien por el tema del glutatión pero bueno, es que yo no quiero tomar analgésicos más potentes y con el paracetamol me voy apañando junto con el robaxin que es una especie de relajante muscular pero sin los efectos secundarios del diazepam.

Bueno, simplemente os comento lo de la mezcla tramadol+paracetamol porque los médicos la dan tan alegremente pues ellos no se lo tienen que tomar y si se puede buscar alternativas menos arriesgadas mejor.

Qué vaya bien!!!

Besos.

Meri

Ojo, Meri, que los médicos lo receten como si fuera agua no quiere decir que el paracetamol sea más suave que otros. Eso es lo que nos han hecho creer, pero en EEUU están recomendando reducir la dosis a una cuarta parte, y procurar encontrar la mínima dosis posible... aquí dan el de 1000mg, mientras que allí la FDA habla de reducir la dosis a menos de 325mg...

A mí, personalmente, lo que mejor me funciona es el Nolotil, no sé si también será peligroso (no he encontrado información al respecto, más allá del prospecto), pero procuro tomar poco. Cuando estuve ingresada, alternaban Nolotil y Paracetamol. El Nolotil me iba bien, el paracetamol me dejaba KO. Al final, yo misma empecé a saltarme las tomas de Paracetamol y estuve mejor aguantando un poco de dolor que quedando grogui cada cuatro horas.

He tomado Tramadol. Es de lo poco que se está recomendando actualmente para el dolor, especialmente si concurre la FM (que no es tu caso, pero sí el mío).

Aquí puedes consultar algunos documentos que presentan un resumen sobre su posible indicación:

http://www.institutferran.org/documento ... MANUAL.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;
http://www20.gencat.cat/docs/canalsalut ... _resum.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;
http://www20.gencat.cat/docs/canalsalut ... 2011ca.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;

A mí no me fue especialmente bien. Quizá bajó algo el dolor y lo dejó algo más mortecino, pero ese efecto tan moderado ni siquiera se mantuvo pasados los meses. Creo que agravó la sensación de confusión y también -como a otros enfermos- me resultó desagradable dejarlo. Lo hice en contra del parecer de mi médico, porque no conseguía salir de la cama y tenía la sensación de que estaba globalmente estancada o peor, con lo que tampoco perdía nada con el cambio hacia la nada. Para quedar ni que sea igual, mejor no me atiborro de opiáceos. No tomé Paracetamol porque ya no me sentaba bien antes. Actualmente el médico comprende la decisión que tomé. Creo que él ayudó en lo que pudo al empezar recetándomelo.

Por muy intersantes que puedan resultarte nuestros testimonios, no pasan de ser los de un puñado de enfermos que no constituyen ni una muestra representativa del total de la población afectada. A mí me merecen más credibilidad los estudios científicos que se van publicando, si vienen de especialistas y se publican en medios de reconocido prestigio en el ámbito y con evaluadores externos.

Puede que no a todos nos convenga el Tramadol o el Parecetamol, pero habría que ver cómo respondes tú a ese tratamiento y tiene que ser un profesional formado el que controle la evolución y las dosis de acuerdo con la información que tú le proporciones. Ese profesional ha estudiado un montón de años, se ha especializado y ha visto a unos cuantos pacientes antes que a ti. Si su labor no te convence, puedes consultar a otro. Ten en cuenta, no obstante, que la medicina tiene poco por ofrecer actualmente. ¿O merecemos más credibilidad los que no nos hemos formado científicamente en el tema y aportamos nuestro caso particular? Un caso particular no es un argumento: es una falacia. Y, por supuesto, eres muy libre de probar cualquier otra opción si a ti te parece fiable y, por lo menos, inocua (incluyendo el agua de mar a garrafas o el enema de café, si te apetece). Yo, de algunas, seguro que paso.

Eli, el Nolotil lo he tomado para otros dolores. Me rebajaba el dolor, pero no me lo quitaba y, encima, me dejaba completamente atontada. Según momentos y dosis, con la risa tonta y flojera o completamente adormilada. Esto último era lo peor. Al quedar que no podía ni moverme de lo atontada que estaba, decían que ya estaba tranquilita... Horrible. Con dolor y sin poder ni quejarme. Creo que me funciona solo para un dolor mediano, pero no para uno fuerte.

Bueno... cada cual reacciona de una manera. Me alegro de que te funcione un poco, porque se va quedando uno sin saber a qué recurrir

Bueno, lo que me ha funcionado mejor para los dolores es el reposo casi absoluto (por no decir absoluto... de la cama al sofà y viceversa) y el magnesio "a lo bestia". Tambien el LDN, aunque ya empecé a tomarlo cuando tenía menos dolor. Las pastillitas que no me sientan mal (Nolotil, ibuprofeno, naproxeno), los dejo para el día "malo" (de vez en cuando tengo algún día con la fibromialgia subida) y no tomo más de una pastilla ese día. También, he tomado en alguno de esos días el Lyrica (cuando aún tenia que ir al trabajo, el dolor era infinitamente más intenso que ahora), pero vamos, en un año, no tomé más de 6 pastillas... todavía tengo la misma caja que me recetaron hace dos años, y aún me quedan un montón de pastillas. El resto, cremitas de aceites esenciales que me hago yo en casa, calor o frío (según el dolor), un baño y camita... Paso de envenenarme y de que de aquí a unos años me salga un cáncer en el hígado o vete a saber qué por tomar porquerías... ya tengo bastante con lo que tengo. No quiero más.

Suscribo la sugerencia de Eli, respecto del Magnesio.

Además de existir en todos los libros de medicina páginas que hablan de un sinnúmero de funciones que cumple en el organismo. Hay unas muy importantes que tienen que ver con la producción de energía. También hay que recordar que con el stress físico y psiquico disminuyen la concentración de Mg en sangre. Y los que padecemos SFC, como en toda enfermedad crónica, estamos bajo stress constante.

Tiene incidencia sobre la parte digestiva, por eso en otro hilo, Cacoya comentaba estos días que cuando deja de tomarlo se estriñe (perdón por el out of topic).

Y volviendo al motivo de este hilo que es cómo palia r el dolor de los que padecen fibromialgia y SFC, el Mg, modula el dolor. En mi caso me lo quitó completamente. Eso, permaneciendo totalmente inactiva. Si llegara a esforzarme, sentiré dolores y tendré que esperar a que se me pasen. <Pero eso de no poder dormir y vivir 24 horas con dolor constante desde las encías hasta las cutículas de los pies (literal), ya no más.

En la Biblioteca Médica de los Estados Unidos encontré que se establece una posible efecto positivo para paliar, cito: "El dolor de la fibromialgia, cuando se usa con ácido málico."
pueden buscar en internet, el Publimed

En la misma página dice que para SFC serviría utilizándolo (el Mg) en forma inyectable.

Nunca usé inyectable.
Yo usé las sales de cloruro de magnesio que vende la farmacia. Vienen 33g en un paquetito; se disuelven en un litro de agua y se colocan en la heladera. (Frío se tolera mejor el sabor porque es muy amargo).
Para iniciar se toman 3 pocillos, tamaño café (100cm3 c/u), por día. Se puede tomar más agua después por el sabor desagradable.

Tómenlo 20 días o hasta que mejore el dolor y bajan a dosis de mantenimiento que son 2 pocillos diarios, o incluso 1 pocillo luego de un tiempo.

Espero que a alguien le resulte útil, como lo ha sido para mí.

Yo usé parecetamol muchos años porque era lo único que me bajaba la febrícula y el dolor.

Siempre he notado también mucha inflamación. Aunque luego en las pruebas no salga nada, y a veces tomaba enantyum, pero solo en situaciones desesperadas.

El nolotil me mata. Cuando me operaron hace 30 años de la rodillo me tupieron a nolotil, y he desarrollado una intolerancia total, me produce vómitos, me tumba y encima no me quita nada de dolor. Cada cuerpo es un mundo.

Pero mi gran diferencia con el dolor, tanto FM, como SFC, ha sido desde que empecé con el helecho de la Dra. Ceacero. Al principio parecía que me sentaba mal, pero poco a poco me fue bajando el dolor. Antes ya tomaba Omega 3 para la inflamación, y después añadía deprelio (que es un de esos antidepresivos antiguos que sirven más para el dolor neuropático que para otra cosa)
Entre la 3 cosas y el descanso casi absoluto (tengo una ventana de actividad de hacer cosas de pie de una hora como mucho), os puedo decir que apenas tengo dolor. Lo que más noto es agarrotamiento e inflamación en las manos por el rato que cada día dedico al ordenador.

Besos

PD. Por si alguien aún no lo conoce el helecho es Phlebodium decunamun.

Gracias por vuestras respuestas, por si me quedaba alguna duda ha sido despejada, sé por experiencia que a veces los pacientes saben mas de la enfermedad y de la consecuencia de tomar una u otra cosa que los propios médicos y mas cuando hablamos de enfermedades desconocidas para ellos como esta. Así que creo que de momento voy a pasar de tomarlo, me apunto lo del magnesio ¿donde se compra en la farmacia? ¿herbolario? y que cantidad es la recomendada?
Tengo diagnosticado Impingement subacromial y es por eso que al apoyarme sobre los brazos u hombros al dormir termino sintiendo dolor molesto que me despierta "para que cambie de posición" pero no lo veo suficientemente intenso tampoco como para tomar opiaceos , también es el dolor de la mala circulación en las piernas lo que me hace despertar, pero en mi opinión habría que tratar en todo caso la causa y no solo tapar el dolor, que en mi caso no es mas que el aviso de mi cuerpo para que cambie de postura.
Yo la inflamación la noto por todo el cuerpo , miraré también lo que apuntas cacoya del Helecho después, aunque realmente necesitaría un plan de suplementos a tomar, de que manera y a que horas, por que tengo un lío tremendo y creo que necesito algo mas personalizado.

Un beso

El magnesio que recomienda la Dra. Myhill son 800 mg. Yo tomo 1000, en 2 veces al día.

Pero lo mejor seria que tomases el protocolo mitocrondrial entero.

En cuanta a las piernas, estás segura de que tienes mala circulación?. Te lo pregunto porque yo siempre que he dicho a los médicos mi dolor de piernas, me miraban y me decían mala circulación.
Pero en una lista de pruebas para descartar me vio un cirujano vascular, y me dijo que no tenía níngun problema de circulación, que mis dolores debían ser de origen muscular.


De hecho me siguen doliendo mucho, incluso con la mejoría que tengo en el resto del cuerpo. Solo ha aflojado un poco el dolor al empezar con el LDN y dejar el gluten????????????

Besos

No estoy segura cacoya, es lo que me dijo una doctora cuando fuí a la consulta por dolor en las piernas, sobre todo en la derecha... me recetó una media que no soy capaz de ponerme y nada mas. Pero veo que cuando me duelen mucho mejoro al dar un masaje en ellas o moverlas.
Puede ser también muscular no lo descarto, por que cada vez que voy al médico siento mas como que me dan diagnósticos "fantasmas" de los que no aparecen en la historia clínica y sin soluciones reales, así que ya para estas cosas ni me molesto en ir.
Otra de las cosas que debería de hacer es probar una dieta sin gluten como estas haciendo tu aunque haya salido en los análisis que no soy celiaca, pero en fin son tantas cosas que ando un poco agobiada y al final no hago nada.

Gracias!

Un beso

[quote="Hana"] dijo:
"...Otra de las cosas que debería de hacer es probar una dieta sin gluten como estas haciendo tu aunque haya salido en los análisis que no soy celiaca, ..."

Hana:

Que en un análisis salga negativo para celiaquía, no significa necesariamente
a) que no eres celíaca
b)que no tengas cierto grado de sensibilidad al gluten.

Hay muchos falsos negativos y ésto es válido para muchos estudios. Otro ejemplo es la Artritis REumatoidea. Puede darte el anticuerpo negativo e igual tener la enfermendad o puede darte pòsitivo y NO tenerla. Así que ojo!!! Un análisis no es garantía de infalibilidad.

Hay dos formas seguras de saber si eres sensible al gluten:

a) haciendo una biopsia de las vellosidades de tu intestino
b) hacer una dieta libre absolutamente de gluten durante 3 meses. Luego haces la prueba de introducir una semana un alimento con trigo y ver si vuelven los síntomas. (se rotan los TACC)

La opción b) es menos cruenta y en definitiva es la que a la larga te va a servir para mejorar si ese fuese tu problema .

Así que, si tu tienes sospechas, cuanto antes hagas la prueba de eliminar el gluten, mejor.

suerte!

Hola a todos/as!!!

Tal y como comentas, María D, es cierto que vale la pena probar una dieta sin gluten aunque supuestamente en las pruebas no se confirme la celiaquía. Por experiencia propia y a raíz de un episodio de reflujo bestial (por lo visto por el helicobacter pylori) desde diciembre, llevo desde enero con una dieta sin gluten y sin lactosa y aunque es durilla porque es fácil caer en la tentación de saltársela he podido comprobar que mis niveles de energía han aumentado y que los dolores de la fibromialgia han disminuido. Anoche quise comer un poco de pizza con gluten y qué casualidad que hoy estoy con mucho reflujo, agotada y con dolores en las articulaciones y musculares por todo el cuerpo. Creo que con la prueba de ayer ya tengo suficiente y que para evitar los síntomas prescindiré definitivamente de comer algo con gluten y lactosa.
Hana, te animo a que pruebes comer como mínimo sin gluten y si sueles tener migrañas te podríair bien dejar la lactosa. A mí en biopsias me salía que tenía atrofia de las microvellosidades del intestino y gastritis y duodenitis crónica pero en análisis de sangre me salía negativo para celiaquía y para la intolerancia al gluten pero con dieta sin gluten y sin lactosa he mejorado significativamente (incluso he logrado adelgazar 10 kilos que desde que tengo hipotiroidismo me era imposible adelgazar).

En fin, si te animas a probar ya nos contarás qué tal.

Besos.

Meri

Eli, muchas gracias por las advertencias sobre el paracetamol.
Cuídate.
Besos.
Meri

En mi biopsia de duodeno salía que las vellosidades eran normales, y los indicadores analíticos también, pero mi reacción al dejar el gluten ha sido genial.
Hoy se me acabaron las galletitas para el desayuno, y mi chico me dijo que me tomara una tostada de las suyas, y le dije que no.

No puede creer la fuerza de voluntad que tengo, pero es que cuando pruebas un suplemento o dejas algo, y en 2 días notas una mejoría increible, yo por lo menos no siento añoranza ninguna.

Besos a todos




PD.: Creo que ya nos hemos liado. Estamos hablando de algo que no tiene nada que ver con el título del tema. A ver si Eli tiene un ratito bueno y nos los mueve. Tenemos que prestar más atención. Yo la primera.

Dato para tener en cuenta:
Las personas con intolerancia al gluten si lo consumen en su dieta habitual, suben de peso porque están en un estado de permanente inflamación del intestino, y de estimulación de la insulina lo que hace que se acumule grasa, Por lo que es común que tengan sobrepeso y apenas eliminan el gluten, bajan de peso. (Buena manera de saber si vamos bien)

Ojo: las personas que no son celíacas o no tienen algún tipo de intolerancia al gluten, no debieran consumir productos libres de gluten, por moda, o para adelgazar, o por que sean en sí mismo más sanos.

Aclaro: los productos sin gluten suelen tener más grasa y menos o nada de fibras. A una persona normal la hace subir de peso!!!!

Los únicos que adelgazan con dieta sin gluten son los celíacos o sensibles al gluten. ¿OK?

Cacoya, no sé si la mejora de tus dolores se debe al LDN o a la dieta libre de gluten.
Tal vez sea una combinación de ambas. Cada una hará lo suyo en distintos frentes.

Por lo pronto estás bajando de peso y sientes menos dolor estos días...

Tu pusiste unos signos de interrogación respecto del gluten y el dolor.

El dolor articular, de cabeza, o generalizado, también es un síntoma de intolerancia al gluten.
La inflamación constante del intestino, si bien es algo que tendemos a interpretarlo como algo local, hay que pensarlo en términos de cómo funciona la fisiología humana.

Toda inflamación crónica se traduce en la secreción local de sustancias mediadoras de dicha inflamación que pasan al torrente sanguíneo y circulan por el organismo, pudiendo alojarse moléculas en distintos tejidos. Por eso, entre otras consecuencias, son comunes los dolores articulares difíciles de manejar con los tratamientos convencionales para el dolor. No es un tema reumático.


Nota para la administradora: Coincido y me hago cargo de que nos fuimos para el lado de los tomates con este hilo. Espero que nos trasladen. Pero no quería dejar pasar esto.