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Si la consejera acude mañana a la reunión con las asociaciones y organizaciones que defendemos el cumplimiento íntegro de la Resolución 203/VIII, (Comisión Promotora de la ILP FM / SFC, Federación Catalana para la FM / SFC, Plataforma Familiares FM / SFC y Liga SFC) se le pedirá respuesta a las 10 preguntas que se entraron por registro en la pasada (y accidentada) reunión de la Comisión de Seguimiento.
Recuerdo cuáles eran estas 10 cuestiones que de hecho se resumen en los puntos clave de la Resolución y que consideramos totalmente vinculados: atención digna y de calidad en unos plazos "humanos" (90 días máximo), formación e investigación desde la atención primaria hasta las unidades especializadas, formadas por equipos multidisciplinares (con especialistas de pediatría y donde se elaboren informes para apoyar a las personas enfermas que deban presentarse ante el ICAM).
Pero como el tiempo no se detiene a pesar de la Consejería se empeñe en lo contrario, aquí tenéis las 10 preguntas puestas al día de la cuestión que nos ocupa y preocupa, y que mañana a las 7 de la tarde, defenderemos a la Consejería de Salud:
1 .- El desconocimiento social y médico sobre estas patologías y de las problemáticas que conllevan, sigue siendo aún el principal problema. Es necesario que el Gobierno de la Generalitat haga un verdadero esfuerzo para que se haga una campaña de sensibilización que dé una imagen real de estas patologías. Tienen prevista alguna campaña de sensibilización social en este sentido?
2 .- Siguen llegando quejas sobre las deficiencias en las derivaciones desde el EAP en las Unidades Hospitalarias Especializadas (UHE), tanto por el desconocimiento que tienen los médicos de primaria sobre a dónde pueden derivar los afectados como incluso, por el desconocimiento generalizado de que estas UHE existan. Cuando se desplegarán del todo, y en los términos que marca la Resolución, las UHE por toda Cataluña?
3 .- Nos consta que aún no se han abierto todas las UHE que se consideraban necesarias según la Resolución, y que las que teóricamente lo han hecho no están dotadas de equipos médicos multidisciplinarios, como recomiendan todos los expertos. A día de hoy qué unidades disponen de médico internista y cuáles de pediatra? Está estudiando Catsalut la conveniencia de incluir virólogos o retroviròlegs en estos equipos multidisciplinares?
4 .- Según la resolución, para acceder a las UHE los enfermos de FM o SFC no pueden permanecer más de noventa días en espera. Las pocas unidades de las que tenemos conocimiento que existen, siguen todas muy por encima de esta premisa. Cuando piensan reducir las listas de espera?
5 .- Sobre el funcionamiento de estas unidades, una de las quejas más recurrentes es que estas casi no emiten diagnósticos de Síndrome de Fatiga Crónica, y que casi todo el mundo recibe únicamente diagnóstico de Fibromialgia, incluso personas que ya tenían diagnósticos claros anteriores en el otro sentido. Pueden dar una respuesta satisfactoria al respecto?
6 .- Dado que la inmensa mayoría de los enfermos se les trata exclusivamente con antidepresivos, se pone de manifiesto que sigue habiendo una importantísima falta de calidad formativa en el ámbito de los profesionales médicos. Después de las críticas y propuestas que hicimos en el Parlamento de Cataluña ante la Comisión de Salud, han rectificado en la orientación y contenido de la formación que imparten desde el Departamento?
7 .- En cuanto a la promoción de la investigación, el Departamento de Salud está promoviendo o financiando algún estudio o alguna línea de investigación, relacionado directamente con la Fibromialgia o el Síndrome de Fatiga Crónica, tanto para averiguar si los enfermos de SFC en Cataluña tienen el XMRV como para el resto de líneas de investigación que están abiertas (disfunción mitocondrial, afectación cardiaca, disfunción inmunológica, NK, cargas virales, disfunción en el eje hipotalámico-hipofisario-adrenal (HHA), etc )? En qué laboratorio se hace y quién lo dirige? En este sentido, las unidades de excel • lència han tomado alguna medida o estando preparando algún tipo de estudio que replique lo publicado por la revista Science el 9 de octubre de 2009? El Departamento ha concedido a estas unidades financiación para sacar adelante estos estudios?
8 .- Los médicos del ICAM han recibido ya la formación especifica para poder hacer una evaluación médica correcto, y se dispone ya de la certificación correspondiente que se ha llevado a cabo esta formación? Sí es así, cómo es que todavía no tienen en cuenta los informes médicos que presentan los enfermos ni el gran número de quejas respecto a las evaluaciones del ICAM?
9 .- Las personas afectadas de estas patologías, pueden donar sangre? Es cierto que los bancos de Sangre de Cataluña tienen órdenes de no tomar sangre de gente afectada de FM / SFC? Se ha estudiado si la sangre almacenada esta infectada con el retrovirus XMRV o se ha tomado alguna medida en este sentido?
10 .- Tenemos excelentes laboratorios en Cataluña y España (la mayoría pagados con los impuestos de la ciudadanía) que hacen un gran trabajo con el retrovirus VIH y en los que se puede trabajar e investigar el retrovirus relacionado con SFC, el XMRV. Se piensa hacer en estos laboratorios investigación en el retrovirus XMRV?
Puede dar su opinión y sugerir cuestiones que nos ayuden en los comentarios (que ya funcionan) y os recuerdo que también puede apoyar con sus amigos, amigas y familiares, a la causa de Facebook:
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Gracias, y al trabajo
