SFC/EM Investigación

Hola a tod@s,

Ayer, des pués de darle muchas vueltas al asunto, me he decidido a ir a hablar con la trabajadora social. Básicamente porque necesito algún tipo de protección y he ido a informarme si se puede hacer algo. Yo no tengo familia ni nadie que me ayude así que algo por algún lado tiene que salir, me dije y porque ya no tengo nada que perder. También heido sin ninguna expectativa, claro, dado lo que siempre nos pasa.

Yo también soy una de las que ha vivido el milagro del ICAM. Me diagnosticaron en el 2004. Trampeé con escedencias, bajas cortas de meses, todo lo que pude hasta que no pude tirar más de la cuerda. El ICAM fue fue en 2007 y por aquel entonces dejé un testimonio aquí: http://www.20minutos.es/carta/227426/2/ ... iste/ICAM/" onclick="window.open(this.href);return false; Mi comentario es el número 30
Ya no vivo en Barcelona, me busqué un lugar con clima suave y vida lo más barata posible para poder sobrevivir. me vine con lo puesto y el ordenador, dos maletas. Ahora estoy en un pueblo de la Alpujarra en la provincia de Granada.
Ayer con la animada trabajadora social, pues, al entrar ya le pregunté su sabía algo sobre Encefamielitis miálgica, me dijo que sí y continué. Ya os podéis imaginar que no tenía ni idea. Así que dije la palabra mágica de fatiga crónica. Nada. Al final ella me habló de fibromialgia. (qué agotador... ) Y reaccionó como lo hace tanta gente que cuando no tienen ni idea sobre la enfermedad y su falta total de reconocimiento se preguntan cómo sobrevivimos. No ayuda que se te caigan las lágrimas, claro. No es cuestión de dramatismo sino de herramientas que funcionen de verdad y por derecho.

La cuestión es que me ha dicho que se puede pedir no la invalidez sino la discapacidad. Yo no recibo nada. En su momento tuve que elegir entre reahacerme la vida buscándome otra manera de subsistir y ese tiempo lo pagaba el paro o dedicar ese dinero a abogados sin garantía de nada porque lo judicial no siempre funciona. Me decidí a optar por ver qué podía hacer de nuevo. Me pareció lo más seguro dentro de la inseguridad.
Al menos esta chica me escuchó y se mostró empática, lo hizo de verdad, se lo noté. Y eso se ha vuelto tan raro que cuando sucede, pues se gradece mucho. Me impulsa a pedir informes etc nuevos, yo después del ICAM dejé de ir a médicos, los privados no me los puedo pagar y los otros nunca tienen ni idea. Tengo los informes de Fernandez Huertas del clínico y del CAP hasta 2007, (bueno, no los tengo, he de volver a pedirlos, pero ya me entedéis. Lo tiré todo de rabia, qué queréis que os diga, la desesperación solo nosotros la entendemos. ) Se mostró muy esperanzada en cuanto a que podría lograr una discapcidad mínima, apoyo etc. Me habló de discapcidad y que está evaluada por una comisión. Ella cree que al menos la mínima la conseguiriía, eso son unos 300 euros aprox. PARa mí serían 300 euros menos por los que luchar cada mes. No tengo nómina, claro, cada trabajo que entrego me pagan por él y eso varía según como esté. No esoty dada de autónomos, porque no lo puedo pagar (no, lo de los 50€ no sirve por más de 6 meses)

Yo no paro de darle vueltas desde ayer. ¿No creéis que su falta de información la lleva este positivismo? De verdad que su falta de información me ha parecido propoercionala su desconocimiento. No tenía ni la más mínima idea y en cierto momento además de la trabajadora social sanitaria me sugirió que fuera a ver a la trabajadora social mental (jajajajajajaja, tate me dije, ya estamos con el temita mental cuando esto es físico y el hecho de estar así es lo que te produce sensación de inutilidad y una tristeza infnitamente profunda y falta de esperanza más mínima)
En fin, que ya sé que no cuesta nada, en teoría, a puntarse a nada. Como cada uno de nostros pienso en esa matemática personal: idas y venidas, cada ida te cuesta un par de días de cama, trámites, en algún momento te agarrarás a la esperanza, es muiy posible que no te reconozcan nada de nada, etc etc porque a veces este estar mal diario hay que cuidarlo para no estar peor. Estar peor es básico, tengo que trabajar para sobrevivir, trabajo desde casa, pero ya sabéis cómo es, cada minuto cuenta en esta guerra diaria contra el tiempo porque en cualquier momento vuelves a estar muerta otra vez. Este proceso implicará que tenga que ir a Granada, además no me sobra el dinero para gastos así, vivo con mínimos.

En fin... ¿cómo lo véis? Yo lo veo una pérdida de tiempo, una vez más. No busco ánimos, no busco que nadie me diga "síii puedes" etc busco una lectura realista para que yo pueda ver más. No tomaré una resolución basándome solo en esto, sino una serie de factores. Lo que pasa es que no tengo con quien hablar de estos temas y aquí, lamentablemente para todos y cada uno, están los más expertos.

¿Alguien ha pedido alguna vez esto de la discapacidad? ¿Y en Andalucía?

Muchas gracias a todos y cada uno. Si no contesto, perdonadme, no siempre es sencillo. besos

Buenas, te contesto por que además de enferma soy trabajadora social en un centro de salud, la discapacidad es un grado , es decir el tanto por cien que tienes de falta de capacidad. Para considerarse discapacitado se necesita un 33% pero esto en principio no da derecho a prestaciones de los distintos organismos de bienestar social en cada comunidad autonoma se requiere mínimo un 65% para tener derecho a una pensión no contributiva y siendo sincera es complicado que lleguen a darte a ese grado por mi experiencia personal y profesional.De cualquier forma solicitar el grado de discapacidad no te cuesta nada solo pasar una entrevista con un medico , un trabajador social y un psicologo(no siempre), aportando informes que pueden ser los antiguos o si tienes ganas pues intentar conseguir informes nuevos.
Por otro lado si te dieran un 33% de discapacidad (esto es más posible) y no tienes ingresos tendrías derecho a un subsidio por desempleo(RAI) que se podria prorrogar 18 meses de 426 euros al mes. Siempre estando inscrito como demandante de empleo por lo menos 12 meses.
Yo estoy en otra comunidad autónoma por lo que puede haber ligeras variaciones sobre lo que te comento.
Por otro lado , en defensa de las trabajadoras sociales sanitarias,en general, decirte que tenemos poca formación en materia de enfermedades (yo misma sabia bastante poco de SFC hasta que caí enferma)pero si muchas ganas de ayudar y mucha empatia y seguro que consigue al final conocer mejor nuestra enfermedad y ayudarte. Si tienes dudas me cuentas.....Un abrazo

María José,
muchas gracias, reina, la info que me das es justo lo que necesitaba, muchísimas gracias.
Como comentaba, trabajo a distancia y mis ingresos varían según como esté y siempre son bajos. Mi informe oficial de vida laboral se detiene en 2007. Se puede decir que trabajo en negro. Aunque pagando IRPF de 21%, claro.
Ir a esa reunión con médico, trabajador social y psicológa implica para mí un viaje de 60 km aproximadamente, tres días fuera de órbita como mínimo. Son 3 días sin trabajar.
Por supuesto que una trabajadora social no tiene porqué saberlo todo, faltaría más. Pero caundo no se tiene información sobre algo más vale decir, por ejemplo: "no conozco tu patología, tomo nota de todo, estudio tu caso, consulto etc y luego veremos qué se puede hacer. Ahora mismo no te digo nada en concreto porque desconozco parte del tema, prefiero profundizar y luego comentamos todo. Mientras sí que necesitamos esto y aquello para abrir tu expediente, etc o lo que sea."
Lo que no me parece correcto es que cuando le pregunto si sabe sobre esta dolencia me diga que sí y al final sea que no. Después de la hora pasada con ella, en la que expliqué la realidad de esta patología y mis circunstancias, cuando me despedía, solo entonces admitió que no conocía la enfermedad. Le pedí el email para enviarle información, prefiere el teléfono.

Al principio pasé por mucha gente que prometía imposibles. Yo estaba verde y me lo creía todo. Pedí un crédito que aún estoy pagando para dos tratamientos (aún no sabía que la Rigau existía y cuando supe de ella ya fue demasiado tarde) que no sirvieron absolutamente de nada, nada de nada. Es importante ser responsables y dar la información ajustada y no crear falsas expectativas. El golpe posterior es peor, ¿verdad? Y sobre todo que nos escuchen cuando hablamos desde la experiencia. En mi opinión personal, creo que no es cuestión de actitud positiva en burocracia, es cuestión de saber qué hacer y qué no, y cómo.

Gracias a ti sé un poco más sobre la realidad de esta cuestión. Muchos besos!

Me interesa el tema porque yo también he pensado en ello. De hecho en otros países más desarrollados las personas con SFC se consideran discapacitadas (aunque sea para temas sociales, aparcamiento y cosas sencillas)

María José,
una cosita más ya que me dejas la puerta abierta tan "majamente" ;-) No hace falat que contestes hoy, no me corre prisa.
Imaginemos que se puede hacer algo. No me refiero a lo de discapacidad, eso ya queda fuera. ¿Qué crees que posiblemente en un caso hipotético sí podría hacer y conseguir esta trabajadora social? Estoy pensando en voz alta y contigo. Es decir, ¿de qué me sirve seguir adelante en esta dirección? Estamos planteando algo hipotético lo más cercano a la realidad, lo sé, estamos imaginando. Ahora mismo lo que creo es que puede ser una pérdida total de tiempo y por eso te consulto. A ver... intento explicarme mejor: sigo en esta dirección ...
a. por si cae algo, lo que sea en materia de apoyo concreto, por si hay suerte
b. porque se puede optar a algún tipo de ayuda no monetaria
c. porque... ¿¿¿¿???

Quizás ha sido un movimiento desesperado, de esos que no sirven más que dar palos de ciego. No te preocupes, creo en el derecho a cometer errores.

besitossssssss y muchas gracias nuevamente :-)

Por que no? Pedir la discapacidad es perder un dia en el centro de valoración de discapacidad y luego puedes tener ventajas, no sabemos que tanto por cien te van a dar y por lo menos está la posibilidad de un subsidio del paro. Y nunca se sabe si las leyes cambian y hay mas ayudas antes de las elecciones .Al certificado de discapacidad no hay que darle de comer .Estar en contacto con una trabajadora social no está de más , puedes necesitar cualquier cosa del centro de salud y siempre es una puerta de entrada .... besos.

Bueno, acabo de llamar para hablar con ella. Le he comentado lo que me decías y su respuesta ha sido "pues sí, yo te lo decía porque porque quiero ayudarte pero puede ser que no sirva de nada" Entonces le he vuelto a pedir el email para enviarle 4 folios con la información sobre el SFC y sus circunstancias. Le he explicado que creo que le puede servir para conocerme no desde el punto de vista médico, pero lo que vivo. Entonces ha pasado lo que tantas veces me sucedió con los médicos, esa respuesta estándar de cuando (sin saber ni cómo) parece que estás pisando un terreno que les molesta. Esa repsuesta es esa temida: "si no quieres que te ayude me lo dices" Y yo replico: porque precisamente quiero que me ayudes y me conozcas en mi realidad, me gustaría pasarte estos datos, no es mucho, no te voy a agobiar con información, sé lo que es trabajar con información.
Nada.Que con verme lo tiene todo.
Lo mismo que te dicen los médicos siempre siempre siempre que... en fin. Y luego nons encontramos a merced de unos y otros, para allá y para aquí y más allá sin resultado alguno más que más agotamiento todavía.

Si esto es el karma de esta enfermedad, el karma-muro, quiero un Dios explosivo revienta muros, vamos, vamos, vamos.

Para María José:

gracias cielo mío, por tu respuesta. ¡Eres un sol! montones de besos!!!

Hola yo quiero comentarte el caso de mi hija, ella tiene concedido un grado de 68% de minusvalia con movilidad reducida. En su caso el grado no se lo han concedio por el SFC sino por el resto de las enfermedades aunque en su gran mayoria son provocadas por el SFC.

La primera vez le concedieron un 33% pelado y sin movilidad, recurri y conseguimos la movilidad, la segunda vez a los tres años en la revisión le dieron un 35 % y directamente con movilidad y la última revisión tres años después y con una franca mejoria le reconocieron el 68% y grado de movilidad. Ahora la tiene definitiva desde que cumplio la mayoría de edad.

En nuestro caso cuando llegamos a la complutense el medico que la vio nos dijo que la solicitaramos y cuando le dije que ya la teniamos y el grado, alucinó. Tuvimos mucha suerte (que pena tener que decir esto), como a mi hija todo esto le ha pillado en epoca de estudios, con cada crisis que tenía pedía un informe para entregar en el colegio y claro en él ponen absolutamente todo (no se pueden pillar las manos, si ocurre algo son ellos responsables) porque si lo pides para solicitar el grado de minusvalia no lo hacen igual (tengo una amiga con el hijo con otra enfermedad y no le han puesto ni la mitad de las crisis que tiene ni las secuelas que lleva) y lo iba guardando para la siguiente revisión, cuando hacía pruebas privadas las llevaba al medico de la seg.soc. y consegui que las metiera en el informe médico. Es una pena pero hay que averiguar de que manera te pueden dar el informe más completo.

Otro tema son los puntos que da la asistente social, a nosotros en las primeras visitas no nos dió apenas, hasta que alguien nos explico que claro normalmente tu quitas hierro a tu enfermedad y no se te ocurre que explicar todos los cambios del día a día y lo que no puedes hacer también te puede aumentar. Ejemplo: mi hija en la entrevista le preguntan si puede hacer vida normal, y ella dice que si como estaba yo delante le digo "bueno a que llama vida normal" y dice a ir al colegio ella sóla salta mi hija no eso no lo hago y allí aproveche yo para meter la cuña de todo lo que tiene que hacer con ayuda de alguien y mi hija le preguntaban y decia claro pero con ayuda lo hago. La dieron 3 puntos, por el resto de cosas no me puntuaba nada (tener que dejar el trabajo,....) creo que esto es importante saberlo.

Y ahora para que te sirve tener la discapacidad, yo la arregle principalmente por el tema de la tarjeta de aparcamiento me daba lo mismo un 33% que lo que fuera yo queria poder aparcar cerca cuando la llevara y laboralmente si te te dan más de un 45% en un futuro a la hora de jubilarse, pensión,.... las edades varían y cambia la forma en que se valora cada día con los coeficientes, se permiten una jubilaciones anticipadas mas ventajosas, aparte de temas rentas, posibilidad de familia numerosa en algunos casos,....

Nosotros además tenemos reconocida la dependencia, yo creo que muchas veces es el medico que te toque, en una de las veces le dijeron cuando estaba en el suelo y no podía levantarse sin ayuda (fallo neurologico claro) que lo que debía de hacer era salir más y no mirarse tanto. Pero no saben con quien ha dado, mi hija no podrá pero mientras me tenga a mi de parapeto yo soy don erre que erre.

Yo desde luego lo intentaria, con el no ya vas. Mucha suerte.

Maria Jose... no estaras en Madrid?
Entonces para pedr una discapacidd tienes q ir a un asistnte social (es lo mismo q trabajador social?). Eso donde se solicita? o hay q ir a otro sitio?
GRACIAS

Hace algo mas de 1, 5 años yo fuí a pedir el grado de discapacidad. A pesar de estar bastante afectada (de hecho incluso estabada de baja) solo me dieron el 10%.
Ahora, cuando haga los 2 años estoy planteandome volver... ya os diré qué decido al final.