SFC/EM Investigación

Hola me acabo de registrar y queria comentar mi experiencia o dolencias a lo largo de los años.

Tengo 44 años.

Por allá el año 94-95 creo recordar, un dia por la mañana me desperté con unos dolores en las piernas, en aquel momento pensé que era algo de la circulación o muscular, era como una pesadez exagerada, a todo esto recuerdo que iba al trabajo y me levantaba cada mañana que iba en el tren y tenia una gran cantidad de nauseas, siempre sin vómito, bebia leche por la mañana a los 2 años lo achaqué a eso, en esa época aún no habia casi nada de internet con lo que tampoco sospeché de intolerancia a la leche lo que recuerdo es que a la hora de las comidas esas nauseas se convertian en cefaleas muy intensas (no migrañas) y luego a la tarde mejoraba.
Yo estaba diagnosticado de hepatitis C crónica presuntamente pasada por una transfusión de sangre en el año 74 debido a una meningitis + septicemia.
Otro sintoma que tenia y era muy invalidante, y que sigo conviviendo con el, era por un lado una fatiga en aquel momento moderada, y sobretodo como unos dolores (yo los llamaba articulares) en manos y pies, solo manos y pies, eran o son como dentro de los dedos como en los nervios o la circulacion o el los tendones, unos dolores muy dificiles de explicar, como era novedad para mi lo sufria mucho, ahora lo llevo conmigo y no me afecta, ya que me afectan otras cosas que yo las pongo "por encima", es decir como las dolencias que tengo ahora son mas demacrantes que la simple molestia de las manos y pies.
Recuerdo también mucha sensibilidad al frio en manos y pies.
En los pies por las noches en la cama en los dedos se me provocaban calambres, como si me quese enganchado el músculo de los dedos.
A lo largo de estos años esta "dolencia" a remitido y ha vuelto! sin entender nunca la causa, yo realmente la atribuia al virus de la hepatitis C.
Recuerdo que a lo largo de los años tenia semanas que esta muy mal, débil sin fuerzas con mucha confusión mental, con mala memoria a corto plazo, chafado sin ánimos, intentaba hacer dietas, los análisis tenia las transaminas mal pero no muy mal, un poco altas, y sobretodo la bilirrubina mal bastante elevada, todo atribuido por los medicos al hígado, en 2009 negativicé el virus de la hepatitis C, sin sufrir ningún efecto secundario, y a las 2 semanas con interferón en inyecciones subcutaneas, y tratamiento por 6 meses, al acabar la bilirrubina seguia igual por lo que el médico me dijo que tenía el síndrome de Gilbert, el cual tiene un montón de problemas referidos.

Ya en la actualidad despues de "curarme" del virus de la hepatitis C y cuando "parecia" que estaba mejor,hace un par de años empezé con unos picores en todo el cuerpo que fueron a más, yo lo achacaba a las alergias, ácaros,empecé a tomar antihistaminicos de un tipo, una vez a la semana y cada vez mas cada menos tiempo hasta la actualidad que los tomo cada 2 dias. Si dejo de tomarlos, a partir del tercer dia me empiezan en manos y pies como una quemazón un ardor impresionante y como unos "choques eléctricos" (esta palabra la he encontrado en internet, y es la que mejor define lo que me pasa), logicamente he ido a dermatólogos, alergólogos, médico de cabecera, internista, hepatologo y nada de nada de nada, el dermatólogo dice que esos picores tal como han venido un dia se irán (yo no me creo nada), su diagnóstico es dermografismo, y dermatitis atopica y dermatitis por presión, al coger cosas si no he tomado antihistaminico me empieza a picar todo me salen marcas y alergias en 10 minutos desaparecen pero el picor/dolor se expande a las zonas que rozan los materiales, me tomo un antihistaminico y ala media hora una hora ya estoy bien.
Como he dicho he ido a muchos médicos por los de los picores pero nada, también he ido y les he contado otros sintomas actuales:

Sensación de falta de aire.
Dolor de cabeza después de comer.
Molestias gastrointestinales crónicas.
Lumbago recurrente.
Ciaticas recurrentes.
Rigidez cuello.
Rigidez espalda.
Contraturas.
Los dolores "articulares" mencionados en manos y pies.
Mialgias? en musculos (no son agujetas ni sobrecargas), yo le he puesto ese nombre.
Sensación de una bola en la garganta (mas que una sensacion, una molestia) desde 2012 a 2013, 1 año.
Picor anal insoportable (de 2011 a 2013).
Picor ojos por la noche (se pasa con antihistaminico)
Insomnio.
Sueño no reparador (expresión cogida de internet)
Desanimo
Depresion
Ansiedad?
Etapas de dolor pelvico rarisimo
Etapas de dolor isquiotibiales
Actulamente presion baja (me levanto y me tengo que sentar ya que se me nubla la vista)
Dificultad para concentrarme
Perdida total de memoria a corto plazo (llaves,mobil, coche)
Prostatitis (actual)
Ganas de orinar debido a la prostatitis o no?
Hiperplasia benigna de próstata?

Basicamente es eso, pero estoy bastante cansado, por temas de trabajo tengo que subir unas escaleras unas 20 veces al dia, son pocas (20) pero a partir de la 10 me cuesta mucho, lo paso muy mal.

He ido a los mencionados médicos especialistas, y lo que es la alergologa le empezé a explicar muchos de los sintomas que tenia despues y antes de hacerme pruebas y en un momento que dejó la consulta saqué su hoja de debajo unos papeles(fueron 3 centimetros) para ver sus anotaciones, como y vi sus apuntes, no recuerdo, solo uno, posible enfermedad mental...
me quedé un poco preocupado.
El internista es el que me ha mirado todo, voy por mutua y me ha hecho analisis (que yo sepa de todo) y todo esta bien, en alguna época las transaminasas suben un poco y la bilirrubina siempre la tengo alta, tambien una vez salió el LDH alto, repitió la analitica y salió bien. Por mas que leo en internet lo que es el LDH no logro entenderlo. La fosfatasa alcalina la tengo bien, y vamos todo bien dentro de los valores.
Al final me miraba con caras raras cuando volvia a la consulta (fui recomendado por un amigo) y dijo que todo lo que pasaba era psicosomático, y me receto el Lexatin, que no he tomado por mas de dos dias, por que si no trabajo no cobro, y con eso te quedas grogui del todo, total que digamos que no le he hecho caso (cosa que los "amigos" dicen que entonces si no haces caso al médico como te vas a curar, etc... etc..., y "son de gran ayuda") he decidido no hablar con nadie mas de esto, ni con la familia, me aguanto, intento hacer mi vida lo mejor que puedo, me aislo y si algún dia me noto algo mejor salgo por ahi, sino me quedo en casa tumbado.

Ahora mismo tomando los antihistminicos (que o producen un efecto sedante) de los picores estoy bien, los demas sintomas los voy sobrellevando.
He empezado dietas o he hecho dietas, estaba en sobrepeso, y he perdido 25 kilos pero me noto igual de cansado.
Lo que mas me agobia ahora mismo son las molestias gastrointestinales (yo las llamo asi) y la falta de aire ( o sensación).
Tambien me he dejado mucho dinero en osteopatas, kinesologos, fisios, suplementos que venden en herbolarios (hiperico, spirulina, ez- hongo, cardo mariano,diente de leon,cola de caballo, etc...)
Los kinesologos dicen que tengo candidas, he probado una dieta horrible por 2 meses anticandidas pasandolo fatal (ellos lo llaman crisis curativa) asi se "separan" o se "distacian" de los métodos de curación de la medicina actual que son los efectos secundarios, crisis curativa jajajajajajajajajaajja, a quien quieren engañar, he llegado a la conclusión que son unos saca cuartos (desahogo inside).

Y nada siento el rollo, y aqui estoy, no se si coincidiendo o intentandolo al menos, que ya es mucho, y espero seguir porque debido a lo que tengo que no se que es me hace muy inconstate en mis objetivos.

Gracias a quien lea esto y si alguien se siente identificado con algo y me da una ligera pista de que pueda o no hacer se lo agradeceria.

No voy a enrollarme mucho en esta respuesta, pues soy bastante nueva aquí y ni siquiera he hablado aún de mí, supongo que porque veo casos tan graves que casi me da vergüenza quejarme de lo que me pasa, a pesar de que me ha hecho perder mi trabajo. Lo que me ha decidido a responderte es lo desesperado que te veo y es que, aún sin ser una experta en los temas tratados en este foro, algunas cosas las tengo claras desde hace mucho tiempo por mi propia experiencia, ya sea con médicos o con otras cosas relacionadas con la salud. A saber:

• No estás loco, aunque algunos médicos prefieran pensar eso por ser más cómodo para ellos.
• Los médicos saben muy poco de casi todo. Incluso algunos han llegado a decírmelo a la cara, aunque la mayoría lo ocultan y disimulan porque sería como decir que no pintan nada en una consulta.
• Decir a alguien "si no haces caso al médico cómo te vas a curar?" (o cualquier frase similar) es sólo sinónimo de incultura y desconocimiento. Los médicos no son dioses ni tienen la solución de todos los males. A eso hay que añadir que los de la Seguridad Social viven con los recortes y los de la privada trabajan por dinero. Quedan pocos realmente motivados por su profesión y que, además, la conozcan. Y te lo dice alguien que ha ido a muchos médicos, públicos y privados y de diversas especialidades (para que te hagas una idea, tengo asma y epilepsia desde mucho antes de empezar a tener síntomas de lo que podría ser algo relacionado con este foro)
• Por último y dejando ya de lado a los médicos, semejantes reacciones alérgicas tienen toda la pinta de ser un SQM pero repito que no soy una experta en estos temas y estoy segura de que mucha gente aquí te aclarará esa parte mejor que yo.

Ante todo, no te desanimes ahora que has llegado al sitio correcto! Quizá no quedes como nuevo pero, al menos, aclararás muchas dudas que también es importante y hasta me atrevería a decir que el hecho en sí de saber ya te hará sentir mejor.

Saludos y suerte!

PEPA

Muchas gracias por tu primera intervención en forma de respuesta, llevo desde las 9 de la noche identificandome con todos los síntomas de SQM!, en fin le estoy dando al coco retrocediendo en el tiempo, y de la época reciente estos últimos 3 años, los más dificiles para mi en cuanto a síntomas punzantes, estoy sacando unas conclusiones que me doy miedo.

Yo me dedico a reparar maquinaria electrónica, consolas, ordenadores, y circuitos, llevo desde el 96 soldando, antes con plomo, de un tiempo para aqui sin plomo, hace 2 años adquirí una herramienta muy sofisticada de trabajo de soldadura, y aunque es cierto que no le he dado un uso exahustivo yo personalmente si esta constamente cerca de mi siendo usada por otros técnicos, de forma diaria, el olor que desprende de las altas temperaturas que trabaja y el nivel semi industrial que tiene, me afecta, aunque he de decir que cuando funciona a pleno rendimiento desaparezco porque puedo, y cuando acaba su uso, aunque tiene sus extractores de aire y sus succionadores de gas, tengo que decir que el mal olor queda residente en el local por horas.

Aparte trabajo en un ambiente con unos 10-12 ordenadores y TFT funcionando, wifi, y instalacion de red y electrica considerablemente grande.

De momento solo queria dejar datos, ya se que no aporto nada, pero, aunque coincido con el 90% de los sintomas para mi esto me viene muy de nuevo.

De mi siempre recuerdo años atras las típicas oleadas de colonia de mucha gente juntandose en el metro y que me provocavan dolores de cabeza (suaves) y nauseas, yo siempre le di la culpa a mi hígado, que el cuerpo al inhalar esas sustancias, mi hígado no podía filtrar sus toxinas, y en lugar de excretarse pasaban a mi organismo.

Ya se que empiezo y no entiendo mucho de nada, pero me gustaría de algún modo preguntar a la gente que tiene o cree tener SQM, si ha tenido problemas hepáticos, ya sea en forma de enzimas metilen en el hígado y estén en déficit, transminasas altas, bilirrubina alta, u otro marcador hepático que este fuera de los parámetros normales.

También si la gente que tiene SQM si tiene o se ha hecho la prueba del déficit de DAO, yo la estoy esperando.

Para acabar decir que hoy 15-09-14 he pasado todo el dia en urgencias, ayer domingo estuve orinando sin parar 20 horas, reponiendo líquido, pero perdí 3 kilos en líquido, esta mañana me he levantado igual (solo he podido dormir 4 horas, ya que estaba muy nervioso al acostarme), y he decido ir a urgencias, donde, después de 8 horas , una analítica de sangre y una de orina en busca de patógenos, me han dicho que estaba perfecto, que no tengo ninguna infección y que vamos que no tengo nada. Que ellos no pueden hacer mas. Desde las 20:00 horas he cenado, calculo que habré bebido 1 litro de agua, y aún no he ido al lavabo, no entiendo nada, me queda pedir hora al urologo pero creo que no va por ahi.

bowser escribió:También si la gente que tiene SQM si tiene o se ha hecho la prueba del déficit de DAO, yo la estoy esperando.

Eso del Déficit de DAO, personalmente, no me inspira confianza, te diré porqué... Se habló aquí del tema (fué cuando lo oí por primera vez) e investigué un poco. Resulta que los médicos que hicieron el estudio son los mismos que fundaron la asociación española (y la internacional) pertinente y los mismos que producen (bajo registro previo) Y COMERCIALIZAN Y PUBLICITAN la medicina que lo "cura" DAOSÍN, MIGRASÍN... Y los mismos que han organizado una campaña de divulgación (incluso internacional) que no tenemos, por ejemplo, en cosas como los estudios de Rituximab para el SFC (por decir algo). Hasta el punto que, cuando fuí a valorarme la discapacidad hace unos meses, una de las valoradoras me preguntó si había comprobado si tenía déficit de DAO No me preguntó si tenía déficit de Vitamina D (que innumerables estudios la señalan en el SFC), ni de magnesio y potasio (ídem) ni cómo tenía las NK, u otros problemas inmunológicos, o si me había hecho un análisis genético al respecto... cosas con decenas de estudios que las avalan... no, me preguntó por el déficit de DAO!!! Ni que decir tiene que me quedé a cuadros
Evidentemente, los pillé al principio de la estrategia... hoy en día tal vez no sea tan fácil seguir su rastro, no hace mucho ví que habían mejorado su web y algunas cosas que antes eran visibles (nombres por ejemplo), poco después ya no lo eran.

Personalmente, probé el Daosín durante varios meses y no hubo cambios... bueno, unos meses después empecé a tener problemas de vesícula (de la que finalmente me operaron estas navidades) pero no sé si podría estar relacionado o fué casualidad. Aunque desde entonces he pasado de no tener problemas intestinales a tenerlos casi a diario, claro que podría ser por una simple evolución del SFC... (porque, desde luego, mi SFC evoluciona a peor... lenta pero inexorablemente, voy sumando síntomas y limitaciones).