Mi experiencia
Publicado: 16 Sep 2014, 18:59
Hola a tod@s!
He dejado un tiempo prudencial para contar mis cambios y he decidido hacerlo en el apartado de Lyme porque es de lo que estoy diagnosticada y en tratamiento. También algunos compañeros me han animado por privado a contar mi experiencia, por si pudiera ayudar a alguien.
Cómo sabéis, entré en este foro diagnosticada de FM y SFC, tras más de 10 años de síntomas y problemas de salud varios como muchos de vosotros. Con el tiempo, a pesar de los diferentes tratamientos (el único que pareció ayudar un poco fue el protocolo de Myhill), se fueron sumando aún más síntomas, sobre todo una fatiga física y mental tan intensa, que acabé pasando gran parte de mis días de la cama al sofá. Ahora recuerdo como apenas podía andar de una habitación a otra, apoyándome en las paredes, y me parece irreal que yo estuviera así.
También llegaron poco a poco las intolerancias a químicos y olores, hasta que llegó un punto en el que no podía salir sin mascarilla, y aún con ella, llegué incluso a desmayarme en alguna ocasión. Cada día que pasaba estaba peor y tenía migrañas tan fuertes que me encerraba en el dormitorio a oscuras hasta tres días, porque cualquier estímulo era insoportable.
Por supuesto fui a decenas de médicos, especialistas de todas las disciplinas, y claro los de SFC, que en mi caso personal me hicieron gastar dinero y unas energías que no tenía (aún recuerdo mi último viaje a Barcelona arrastrándome por las calles) para absolutamente nada, salvo un diagnóstico desolador que me condenaba de por vida. Las pruebas eran casi normales, con alguna alteración inmune (en las NK) y poco más, salvo que ese poco más incluía un montón de anormalidades que resultaban en diagnósticos menores y que nadie relacionaba entre sí.
Yo no pude apenas criar a mi hijo en 2 años y medio, como muchos recordaréis, apenas si me lo traían a la cama dos veces al día y lo recuerdo como una de las cosas más duras. Recuerdo que ya casi al final, le decía a mi marido "yo no tengo SFC, a mi me pasa algo más" y empecé a investigar...
Gracias a este foro, no sólo encontré apoyo y consejos, sino que descubrí que existía un tal KDM con el que se trataban varios compañeros. Ahí y leyendo vuestros relatos, empecé a interesarme por el lyme y otras coinfecciones, ya que muchos empezaron a dar positivo y recibir tratamiento.
Haciendo un esfuerzo económico importante, tomé la decisión de ir yo también e intentarlo, no tenía mucho mas que perder y quizás si algo que ganar. Y a día de hoy, sólo me pregunto ¿Por qué no fui antes? Allí descubrí lo que imaginaba, que había algo más, y en mi caso fué una infección crónica por borrelia, reactivación del HHV6, intolerancias alimentarias en grado máximo (curiosamente en España por ejemplo, me habían mirado mil veces la lactosa, pero nunca la caseína), así como numerosas alteraciones inmunes que dejaban claro el diagnóstico.
Sin ánimo de crear polémica, sólo a modo de información, a mi pregunta de si tenía SFC, de Meirleir me aseguró en varias ocasiones que no, que sólo un 20% tenían SFC puro (en el último año ha reducido esa cifra a un 5-10%), como enfermedad, pues esos no tenían otras razones que justificaran sus síntomas. Esta misma respuesta se la dio también a muchos más compañeros con lyme, y les aseguró que lo que tenían era el síntoma de fatiga no la enfermedad. Ojalá saque pronto un estudio al respecto...
A mi en ese momento, esa respuesta me "chocó", estaba tan convencida de que mi problema era el SFC que no daba crédito, ahora se que el proceso de cambiar un diagnóstico en el que has creído durante años y contra lo que tanto has luchado, lleva su tiempo y sobre todo un trabajo interior, que no todos pueden hacer. Después de tantas horas leyendo sobre SFC y viendo que encajas en el perfil, que te identificas con los síntomas, es muy complicado cambiar la visión de las cosas. Y sobre todo cuando en España apenas conocen la enfermedad y ni siquiera creen en su posible cronificación. Pero poco a poco, están cambiando las cosas...
A partir de ahí empecé mi tratamiento,que consistió en terapia antibiótica, con abx orales que fueron rotando cada dos meses (10 meses) junto con inmuno-moduladores, suplementos específicos y cambio radical en la dieta sin alérgenos. En esa fase ya ví una clara mejoría, que me permitió por primera vez por ejemplo, ir a un parque con mi hijo,entre otras cosas http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 3&start=50 aunque luego volví a empeorar, sobre todo cognitivamente, entonces aún no sabía lo que era una Reacción de Herxheimer, ahora me es tan familiar...
Después de cada una de ellas, volvía a sentirme mejor.
Después, hice tratamiento IV en Bruselas por 12 semanas, 6 semanas con rocephine y otras 6 con Azitro. Y aunque fue duro y muchos síntomas se intensificaron, para mi, fue un antes y un después. Lo primero que noté a las dos semanas de acabar, es que volvía a tener memoria y podía pensar con claridad, mejorando muchísimo a nivel cognitivo. Y luego la resistencia a los esfuerzos y el "no pagarlos" después. Me descubrí andando distancias antes impensables y teniendo días tan buenos...y hasta hoy.
Ahora estoy con el protocolo reducido de Cowden (Samento, Banderol , Cumanda, Burbur, etc.) y reconozco que las hierbas son mucho más difíciles de tolerar que los propios abx. Cada vez que subo una gota me viene un herxh tremendo, pero he comprobado que si las dejo un par de días, recupero mis mejorías. Aunque el lyme es una enfermedad compleja y que requiere de tratamientos muy largos, a veces de por vida en las fases crónicas, también hay muchas personas con pronósticos muy buenos, al llevar menos tiempo enfermas y tener menos secuelas.
Cómo sabéis, varios enfermos, hemos creado una Asociación, en principio con la intención de informar y divulgar los aspectos de la enfermedad, ya que muchos médicos aún siguen diciendo que no hay Borrelia en España (tenemos registrados más de 100 casos nuevos en sólo 1 año), además de informar a los enfermos de las opciones (muchos han llegado a tiempo y es gratificante evitarles pasar por nuestra pesadilla de años). Además, están las distintas vías de transmisión de la enfermedad, que además de por picadura de garrapata, pulgas, etc, se da por vía placenta/leche materna y por vía sexual (borrelia, Bartonella), de lo que hay algún estudio que aunque pequeño, confirma lo que ya hemos comprobado los enfermos. Mi hijo tiene lyme congénito y mi marido también es positivo, con síntomas y en tratamiento ambos (mi marido en la SS).
Habría mucho más que decir, pero ya me he extendido demasiado. Siempre dije que si mejoraba no sería de los que desaparecen, a pesar de tener ahora mucha más actividad y menos tiempo. Sólo recordar a los que podáis tener dudas, que las pruebas de anticuerpos suelen dar falsos negativos y que nuestros médicos no conocen aún las implicaciones de esta enfermedad ni la epidemia que supone. Si necesitáis más información, podéis poneros en contacto con nosotros en [email protected]
Saludos!
He dejado un tiempo prudencial para contar mis cambios y he decidido hacerlo en el apartado de Lyme porque es de lo que estoy diagnosticada y en tratamiento. También algunos compañeros me han animado por privado a contar mi experiencia, por si pudiera ayudar a alguien.
Cómo sabéis, entré en este foro diagnosticada de FM y SFC, tras más de 10 años de síntomas y problemas de salud varios como muchos de vosotros. Con el tiempo, a pesar de los diferentes tratamientos (el único que pareció ayudar un poco fue el protocolo de Myhill), se fueron sumando aún más síntomas, sobre todo una fatiga física y mental tan intensa, que acabé pasando gran parte de mis días de la cama al sofá. Ahora recuerdo como apenas podía andar de una habitación a otra, apoyándome en las paredes, y me parece irreal que yo estuviera así.
También llegaron poco a poco las intolerancias a químicos y olores, hasta que llegó un punto en el que no podía salir sin mascarilla, y aún con ella, llegué incluso a desmayarme en alguna ocasión. Cada día que pasaba estaba peor y tenía migrañas tan fuertes que me encerraba en el dormitorio a oscuras hasta tres días, porque cualquier estímulo era insoportable.
Por supuesto fui a decenas de médicos, especialistas de todas las disciplinas, y claro los de SFC, que en mi caso personal me hicieron gastar dinero y unas energías que no tenía (aún recuerdo mi último viaje a Barcelona arrastrándome por las calles) para absolutamente nada, salvo un diagnóstico desolador que me condenaba de por vida. Las pruebas eran casi normales, con alguna alteración inmune (en las NK) y poco más, salvo que ese poco más incluía un montón de anormalidades que resultaban en diagnósticos menores y que nadie relacionaba entre sí.
Yo no pude apenas criar a mi hijo en 2 años y medio, como muchos recordaréis, apenas si me lo traían a la cama dos veces al día y lo recuerdo como una de las cosas más duras. Recuerdo que ya casi al final, le decía a mi marido "yo no tengo SFC, a mi me pasa algo más" y empecé a investigar...
Gracias a este foro, no sólo encontré apoyo y consejos, sino que descubrí que existía un tal KDM con el que se trataban varios compañeros. Ahí y leyendo vuestros relatos, empecé a interesarme por el lyme y otras coinfecciones, ya que muchos empezaron a dar positivo y recibir tratamiento.
Haciendo un esfuerzo económico importante, tomé la decisión de ir yo también e intentarlo, no tenía mucho mas que perder y quizás si algo que ganar. Y a día de hoy, sólo me pregunto ¿Por qué no fui antes? Allí descubrí lo que imaginaba, que había algo más, y en mi caso fué una infección crónica por borrelia, reactivación del HHV6, intolerancias alimentarias en grado máximo (curiosamente en España por ejemplo, me habían mirado mil veces la lactosa, pero nunca la caseína), así como numerosas alteraciones inmunes que dejaban claro el diagnóstico.
Sin ánimo de crear polémica, sólo a modo de información, a mi pregunta de si tenía SFC, de Meirleir me aseguró en varias ocasiones que no, que sólo un 20% tenían SFC puro (en el último año ha reducido esa cifra a un 5-10%), como enfermedad, pues esos no tenían otras razones que justificaran sus síntomas. Esta misma respuesta se la dio también a muchos más compañeros con lyme, y les aseguró que lo que tenían era el síntoma de fatiga no la enfermedad. Ojalá saque pronto un estudio al respecto...
A mi en ese momento, esa respuesta me "chocó", estaba tan convencida de que mi problema era el SFC que no daba crédito, ahora se que el proceso de cambiar un diagnóstico en el que has creído durante años y contra lo que tanto has luchado, lleva su tiempo y sobre todo un trabajo interior, que no todos pueden hacer. Después de tantas horas leyendo sobre SFC y viendo que encajas en el perfil, que te identificas con los síntomas, es muy complicado cambiar la visión de las cosas. Y sobre todo cuando en España apenas conocen la enfermedad y ni siquiera creen en su posible cronificación. Pero poco a poco, están cambiando las cosas...
A partir de ahí empecé mi tratamiento,que consistió en terapia antibiótica, con abx orales que fueron rotando cada dos meses (10 meses) junto con inmuno-moduladores, suplementos específicos y cambio radical en la dieta sin alérgenos. En esa fase ya ví una clara mejoría, que me permitió por primera vez por ejemplo, ir a un parque con mi hijo,entre otras cosas http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 3&start=50 aunque luego volví a empeorar, sobre todo cognitivamente, entonces aún no sabía lo que era una Reacción de Herxheimer, ahora me es tan familiar...
Después de cada una de ellas, volvía a sentirme mejor.Después, hice tratamiento IV en Bruselas por 12 semanas, 6 semanas con rocephine y otras 6 con Azitro. Y aunque fue duro y muchos síntomas se intensificaron, para mi, fue un antes y un después. Lo primero que noté a las dos semanas de acabar, es que volvía a tener memoria y podía pensar con claridad, mejorando muchísimo a nivel cognitivo. Y luego la resistencia a los esfuerzos y el "no pagarlos" después. Me descubrí andando distancias antes impensables y teniendo días tan buenos...y hasta hoy.
Ahora estoy con el protocolo reducido de Cowden (Samento, Banderol , Cumanda, Burbur, etc.) y reconozco que las hierbas son mucho más difíciles de tolerar que los propios abx. Cada vez que subo una gota me viene un herxh tremendo, pero he comprobado que si las dejo un par de días, recupero mis mejorías. Aunque el lyme es una enfermedad compleja y que requiere de tratamientos muy largos, a veces de por vida en las fases crónicas, también hay muchas personas con pronósticos muy buenos, al llevar menos tiempo enfermas y tener menos secuelas.
Cómo sabéis, varios enfermos, hemos creado una Asociación, en principio con la intención de informar y divulgar los aspectos de la enfermedad, ya que muchos médicos aún siguen diciendo que no hay Borrelia en España (tenemos registrados más de 100 casos nuevos en sólo 1 año), además de informar a los enfermos de las opciones (muchos han llegado a tiempo y es gratificante evitarles pasar por nuestra pesadilla de años). Además, están las distintas vías de transmisión de la enfermedad, que además de por picadura de garrapata, pulgas, etc, se da por vía placenta/leche materna y por vía sexual (borrelia, Bartonella), de lo que hay algún estudio que aunque pequeño, confirma lo que ya hemos comprobado los enfermos. Mi hijo tiene lyme congénito y mi marido también es positivo, con síntomas y en tratamiento ambos (mi marido en la SS).
Habría mucho más que decir, pero ya me he extendido demasiado. Siempre dije que si mejoraba no sería de los que desaparecen, a pesar de tener ahora mucha más actividad y menos tiempo. Sólo recordar a los que podáis tener dudas, que las pruebas de anticuerpos suelen dar falsos negativos y que nuestros médicos no conocen aún las implicaciones de esta enfermedad ni la epidemia que supone. Si necesitáis más información, podéis poneros en contacto con nosotros en [email protected]
Saludos!
Qué paciencia hay que tener...