SFC/EM Investigación

No tengo tiempo de traducir. Merece la pena que uséis el traducctor de google. Este es uno de los casos como el del estudio del Rituximab. Pone los pelos de punta...

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ked.36240/" onclick="window.open(this.href);return false;

Sergio, he intentado acceder al testimonio que indicas y me ha sido imposible, incluso después de darme de alta en el foro donde está publicado. ¿Sería posible usar algún otro enlace?

Aquí lo pego:

(Fuente: http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ked.36240/" onclick="window.open(this.href);return false;)

For those people that don't want to read that long boring bunch of words below ( or can't read all that because with CFS you can't concentrate) ...here I will cut to the chase: I had 3 Rituxan treatments, (have 1 more to go in two days) and I FEEL cured, I mean I feel amazing !! Rituxan and Methatrexate is what I am on that has gotten me to this point. Note: I feel cured, I don't know if I am - I know I feel amazing though.


Hi, I am new here but not new to CFS. I was dx by UCLA in 1984 with what they called at that time Chronic Epstein Barr Virus. It came on rather sudden, first it was my lymph nodes that showed problems, I had many removed from the waist up. I lost I think it was 40 pounds. I ran a temp of 102 for over two years. I was fatigued, really fatigued, and lots of headaches. I couldn't think straight, you all know the same stuff you all feel. I went about 12 years like that and then I kinda of got better, not normal better but I guess I learned to live with it, prioritize was my mantra.

Jump ahead about 15 years and I am sick as a dog again, only this time I see Stanford, there I am dx with several autoimmune diseases, Like I have APECED, Discoid Lupus, Ehlers Danlos, Complete Autonomic Failure, Interstitial Cystitis, and Alopecia Areta, IGG Def - for which I have recieve IVIG in my port for the last 6 years- every 2 weeks.. I have 2 central lines, one for IVIG and one for a feeding tube. It is just one thing after another with my health.

Four years ago I became so ill I found myself unable to walk or even lift my toothbrush. I was put on a feeding tube a year ago as my gastro-intestional system is not working, can't have a bowel and can't swallow. So my immune doctor suggested a therapy called Rituxan, which I looked up and thought yes I better try it or I won't live. Now my doctors at Stanford and I have never ever talked about CFS, I realized early on that this was garbage can dx and I always stayed away from it. In fact I believe I would get no treatment based on that dx. Since there were plenty of other things going on with me that had positive test results I thought no need to harp on the CFS.

When I was dx with CFS in 84 - UCLA said that my titers were the highest they had ever seen , so it wasn't like I didn't have a positive test result and that test was repeated 4 years later and it was still the highest they had ever seen.

Anyway so here I am on feeding tube ( central line # 2, picc in my arm) and massive weight loss, discoid lupus all over, and can't get out of bed, blah blah blah. Doctors are trying to help me so my Rhuemy puts me on Methatrexate and my immune doctor puts me on the Rituxan, well WOW WOW WOW ! !! I had my 3rd treatment last Monday, Tuesday came and of course I was steroid strong all that day ( they pre-med you with decadron) But when I woke up Wed I was still strong and FULL OF ENERGY, Thurs, Fri and Sat still going 90 miles a minute. I could think very clearly, no pain, all my lupus sores fell off. I was like CURED ?? I was ( I am) walking around the house feeling amazing, totally normal. I mucked out my closet, shopped, cleaned, ironed, went to lunch.

Here is Sat and I am still going. It is a miracle, I can not wrap my head around it. I am eating and gained 3 pounds and I am feeling hunger and have no painful full feeling after eating. ( fingers crossed I can get off TPN) I am even able to have a blood pressure and had to cut the Northera in 1/2 because my BP was going sky high.
I haven't looked at or been involved with anything CFS for years, I fought the battle with doctors over that dx for so long that I finally pushed it way into the ground and buried it. But after this AMAZING recovery I just had to google Rituxan and autoimmune diseases and up pops stuff about CFS and I think hmmm what is this.. and of course I see stuff all over the internet about CFS and Rituxan. So I am like what the hell, people are suffering I can't stay silent. So here I am and that is my story. I am having a very hard time wrapping my head around my renewed health.

When I went to the infusion center on Fri to get my picc bandage changed the nurses about fell over, people came from different parts of the hospital to look at the women who looks totally different ! Tears in their eyes, tears in mine, can you imagine being totally well in 3 weeks and looking like a million bucks. Before the Rituxan I put one leg into a sweat pant and I had to nap for 10 hours in order to put the other leg in there.

Now here I am dressed in nice jeans and jewelery and wig is fixed cute, seriously I haven't been able to get dressed in real clothes for 5 years. I have one more Rituxan treatment on this coming Monday. So I will have done a total of 4 treatments - one each week as well as being on Methatrexate.

I think of all the suffering I have gone through, I feel like I have PTSD, I feel like I woke up to a women who has no life, I have no job, I have only virtual friends, I have no hobbies or projects and I think wow I have to build a life, so this is stuff I am working on mentally - and physically I have to get strong. I bought a pair of running shoes and I honestly think I can run again. How is this all possible, how can so many people be suffering and not being offered this, or why isn't there more done to help people with this. I don't know what will happen when my B cells come back, I don't know what the doctor will do in regards to me having another treatment of Rituxan in 9 months, we didn't talk about all that because we had no idea I would have this response.

So I will have to get back to you. Right now I am bursting at the seams with energy, I honestly don't know what to do with myself. I hope this story helps someone else, I can't stand to be well and have the rest of you struggling so I want my voice to be heard.

Maybe this restored health will go away, maybe this is a fluke, but I know without a doubt I now feel as a 60 year old women should feel - not like the 95 year old women I felt like 3 weeks ago and for the last many years. This therapy did something and I want others to have the chance to look into it or have it if they want it.

Es esperanzadora esta noticia.
Aqui el kit de la cuestion es que se pueda demostrar que posibles efectos secundarios podria tener quien pruebe este tratamiento a parte de la mejora de sus sintomas a largo plazo.
Pero claro, si a mi me dicen "te la juegas a ver que pasa provando el Retuximat" ? Casi estoy mas cerca del si a del no.
Conforme van pasando los dias , meses, años, vemos que queremos cojer un clavo ardiendo como sea.
Creo segun tengo entendido en Noruega, estan haciendo el ensayo con el Retuximat con 200 pacientes desde principio del 2015.
Para cuando se sabra algo sobre este estudio Sergio?

Es aqui donde veran los posibles efectos secundarios y las mejorias o no en los sintomas .

Ademas de todos estos proyectos , tenemos que tener en cuenta que Asssem esta en la pista tambien de todos estos temas y en marcha con el diagnóstico y publicacion del proyecto de estudio de biomarcadores geneticos.

Por todas estas buenas noticias tenemos que apoyar aun mas el proyecto.

Sergio, aqui en España conocemos el caso de la chica de Madrid que le mandaron el Retuximat para poder provar algo debido a su mala situación.

Alguien mas se a atrevido a pedir este tratamiento?
Se sabe que no es facil , pero quizas alguien lo querra intentar.

Que os parece esto?

Sergio, al señor Rich no le funcionó el tratamiento del Retuximat?
O quizas tenia otras patologías que le hicieron empeorar?

EndSFC escribió:¿Alguno se presta a traducir el testimonio de esta compañera

Ahí va una traducción, por si sirve.
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Para aquellos que no quieran leer el rollo de más abajo (o que no puedan porque el SFC no les deja concentrarse), lo resumo aquí: me han dado 3 tandas de Rituxan (me toca 1 más dentro de dos días) y ME SIENTO curada, quiero decir que ¡¡me siento genial!! De lo que me están dando en estos momentos, lo que me ha llevado a este punto ha sido el Rituxan y el metotrexato. Nota: Me siento curada, no sé si lo estoy... Pero sí sé que me siento genial.


Hola, soy nueva aquí pero no en el SFC. Me diagnosticaron en UCLA en 1984 de lo que entonces se conocía como síndrome de Epstein Barr crónico. Se inició bastante repentinamente, primero tuve problemas con los nódulos linfáticos y me extirparon varios de cintura para arriba. Perdí unos 20 kg de peso. Tuve casi 39º de temperatura durante más de dos años. Estaba cansada, muy cansada, con muchas jaquecas. No podía pensar con claridad. En fin, lo que nos pasa a todos. Estuve así unos 12 años y después mejoré un poco, no llegué a la normalidad pero supongo que aprendí a vivir con ello, priorizar se convirtió en mi mantra.

Quince años después estaba otra vez fatal, solo que esta vez me visitaron en Stanford, y allí me diagnosticaron varias dolencias autoinmunes. Tenía APECED, lupus discoide, Ehlers Danlos, fallo autonómico puro, cistitis intersticial y alopecia areata. También deficiencia de IGG, para lo cual he estado 6 años recibiendo inmunoglobina intravenosa cada 2 semanas. Tengo dos catéteres centrales, uno para la inmunoglobina y otro para la sonda de alimentación. He tenido un problema de salud detrás de otro.

Hace cuatro años estaba tan enferma que era incapaz de caminar y hasta de sostener el cepillo de dientes. Hace un año me pusieron con sonda de alimentación porque mi sistema gastrointestinal no funcionaba, no podía evacuar ni tragar. Mi inmunólogo sugirió un tratamiento con Rituxan, me informé y decidí que valía la pena probarlo porque me moría. Ahora bien, con mis médicos de Stanford no hablamos nunca de SFC, me di cuenta muy pronto de que era un diagnóstico inútil y siempre procuré eludirlo. De hecho, creo que, basándome en este diagnóstico, nunca me habrían dado tratamiento. Como tenía muchas más cosas que daban positivo en los análisis, pensé que era inútil insistir en el SFC.

Cuando me diagnosticaron de SFC en el 84, en UCLA dijeron que mis niveles de anticuerpos eran los más altos que habían visto nunca, de manera que tenía un resultado positivo concreto, y cuando repetí los análisis 4 años después seguían siendo los más altos que habían tenido nunca.

En fin, así estaba yo, con sonda de alimentación (2 vías centrales y un catéter en el brazo), con una pérdida de peso brutal, lupus discoide por todas partes, sin poder levantarme de la cama, etcétera, etcétera. Los médicos intentaban ayudarme, así que mi reumatólogo prescribió metotrexato y mi inmunólogo Rituxan, y fue ¡¡¡INCREÍBLE!!! Me dieron la tercera tanda el lunes pasado; el martes, evidentemente, tenía la fortaleza de los esteroides (previamente te dan Decadrón), pero el miércoles me levanté sintiéndome todavía fuerte y LLENA DE ENERGÍA, y el jueves, el viernes y el sábado seguía a tope. Podía pensar con claridad, no tenía dolor, desaparecieron las llagas del lupus. Era como si estuviera ¿¿CURADA?? Iba (sigo yendo) de un lado a otro de la casa encontrándome de maravilla, totalmente normal. Ordené el armario, fui a la compra, limpié, planché, salí a comer.

Hoy es sábado y sigo igual. Es un milagro, no me lo explico. Estoy comiendo, he ganado kilo y medio, tengo apetito y no siento el estómago pesado y dolorido después de comer (cruzo los dedos, a ver si puedo librarme de la sonda), incluso me ha subido la presión y he reducido el Northera a 1/2 porque se me estaba disparando la tensión arterial.

Llevaba años sin interesarme ni participar en nada relacionado con el SFC, me enfrenté tanto a los médicos por este diagnóstico que al final lo dejé de lado y no quise saber nada más. Pero después de esta mejoría ESPECTACULAR, buscando en Google sobre Rituxan y enfermedades autoinmunes me ha salido un montón de material sobre el SFC... El tema me ha intrigado, y al final he visto que en Internet hay un montón de cosas sobre el SFC y el Rituxán. Y me he dicho, qué caray, no puedo quedarme callada, con lo mal que lo está pasando la gente. Por eso estoy aquí, contando mi historia. Le estoy dando muchas vueltas a la cabeza, pensando en mi recuperación.

El viernes, cuando fui a la sala de infusiones intravenosas para que me cambiaran la venda del catéter, las enfermeras no se lo podían creer, ¡hasta vino gente de otros departamentos del hospital para ver a esa señora que estaba tan cambiada! Tenían lágrimas en los ojos, y yo también, ya os podéis imaginar qué supone encontrarse en plena forma durante 3 semanas y tener un aspecto genial. Antes del Rituxan, cuando terminaba de ponerme una pernera del chándal, tenía que descansar 10 horas para poder ponerme la otra.

Ahora mismo llevo unos vaqueros bonitos, joyas y una peluca bien mona, y he estado 5 años sin poder usar ropa normal. Me queda una tanda de Rituxan, el próximo lunes. Habrán sido 4 en total, una por semana, acompañadas de metotrexato.

Cuando pienso en todo lo que he sufrido, me siento como si tuviera estrés postraumático, como si de un día para otro dejara de ser una mujer que no tiene vida, ni trabajo, ni amigos que no sean virtuales, ni aficiones ni proyectos, y ahora tuviera que iniciar una vida nueva... esto es lo que tengo que afrontar ahora mentalmente, y físicamente tengo que ponerme fuerte. Me he comprado unas zapatillas y, la verdad, creo que puedo volver a correr. ¿Cómo es posible? ¿Cómo puede ser que haya tanta gente pasándolo mal y que no les propongan lo mismo? ¿Por qué no se hace más para ayudar a las personas con esta enfermedad? No sé qué pasará cuando recupere mis células B, no sé si el doctor decidirá darme otro tratamiento con Rituxan dentro de 9 meses, no lo habíamos hablado porque yo no tenía ni idea de que respondería así.

Ya os contaré. De momento estoy repleta de energía, no sé ni qué hacer conmigo. Espero que este relato le sea de ayuda a alguien, no soporto pensar que yo estoy bien y que otros lo estáis pasando mal, por eso he querido contar mi experiencia.

Puede que esta recuperación se acabe, puede que sea solo una buena racha, pero lo que tengo claro es que ahora mismo me siento como se tiene que sentir una mujer de 60 años... no como una vieja de 95, que es como me sentía hace 3 semanas y como me he sentido en los últimos años. Este tratamiento ha tenido un efecto, y quiero que otras personas tengan ocasión de considerarlo, o de recibirlo si lo desean.

Arsaytoma escribió:

EndSFC escribió:¿Alguno se presta a traducir el testimonio de esta compañera

Ahí va una traducción, por si sirve.

Muchas gracias por la traducción Arsaytoma

Claro, yo tampoco pongo en duda lo que cuenta esta señora pero lo que si se es que un cuerpo encamado tras tantos años, no se de que manera podria ponerse a andar , pero me cuadra que pueda hacerlo en 3 semanas, y lo que no tanto , que instantáneamente ya note la mejoria y al mismo tiempo empiece a poder moverse.
Si es asi , enhorabuena.
Un familiar mio estuvo en coma varios meses y solo se le quedo el pellejo de la piel.
Y su recuperación tardo varios meses en tonificar muscularmente.

En fin, si es asi, enhorabuena a esta señora y que si es posible saber sus progresos, no dudes en preguntar a donde sea por ella Sergio.
gracias

Gracias Sergio.

Y si sabemos algo de es esta señora la de las 3 semanas de tratamiento tambien es interesante saber como evoluciona.

La verdad es que una mujer de 60 años después de 30 empotrada en la cama no es esperanzador es sacado de un guión de spilberg en fin

Bueno, es algo a lo que agarrarse...gracias

Sergio, esa seria la estadistica que todos quisieramos conocer cuando todos esos 200 pacientes lleven con el tratamiento 8 o 9 meses y se den los resultados de todo tipo de mejorias, personas que han teniado algun efecto secundario, personas que no tengan ningun tipo de efecto, incluso los que esten clinicamente curados en un año o dos.
Nos interesan todos los casos.
Otra cosa es que se den a conocer todos estos datos tan interesantes.
Se sabe cuanto tiempo llevan estos pacientes con el ensayo clinico del Retuximat?
Me parecio leer que desde enero.
Gracias.

Buscando por ahí...


http://www.abc.es/salud/noticias/201205 ... 51557.html" onclick="window.open(this.href);return false;

Hola como estan todos ? Alguien sabe que paso con este medicamento ?
Muchas graciaa . Soy nueva y recien leo el testimonio ! Es muy prometedor

Karid 22 escribió: ↑16 Oct 2017, 06:45 Hola como estan todos ? Alguien sabe que paso con este medicamento ?
Muchas graciaa . Soy nueva y recien leo el testimonio ! Es muy prometedor

Hola Karid,

Si escribes en el buscador del foro "Rituximab", encontrarás bastante información al respecto, tanto de los estudios que se están llevando a cabo como de referencias de casos en los que se ha usado.

Un abrazo.