SFC/EM Investigación

Holal a tod@s!

He tenido que tomar cortisona durante casi dos meses por una bronquitis asmática muy rebelde. Ademas también seguía con el tratamiento de pregnenolona de kla Dra. Rigau .Lo curioso de esto es que mientras estaba tomando la cortisona me encontraba absolutamente normal, nada de cansancio, pero nada, yo diría casi hiper-activa.
Finalmente hace una semana pude por fin dejar la cortisona y he vuelto a mi estado de fatiga, en fin, ya sabeis, aun estando bien no lo estás.

Alguien entiende el por que la cortisona nos da tanta energía. Un abrazo a tod@s!!!

Hola Sergio:

Gracias por tu rápida respuesta. Hay una cosa que no entiendo, yo creía que con fátiga adrenal no `podía tomarse cortisona. De hecho estoy deseando tener visita con la Dra. Rigau para comentarle el tema

Por otra parte decirte, que alguna vez , solo alguna de las veces, no siempre, que he tenido que tomar antibiótico por mis problemas respiratorios , me he sentido mejor.

Pues mira que si la cortisona funcionara sería muy fácil el tratamiento ...... tanto sufir!!!!

Hola, a todos.
Una pregunta.
El Hidroaltesona ( Hidrocortisona) es lo mismo que la Cortisona?
O se receta para lo mismo?

Hola a todos/as!!!

Hace 3 años estaba con el cortisol a 1,8 y estuve tomando 1 año por indicación de un endocrino del hosp. Clínic de Barcelona hidrocortisona y en las siguientes analíticas el cortisol aún me bajaba más el cortisol hasta 1. Además yo cada vez me encontraba peor y la hidrocortisona no me hizo nada. Yo confiaba que mi agotamiento físico fuera debido a una insuficiencia suprarrenal y no a sfc. Tras dejar la hidrocortisona por ser ineficaz para mis síntomas y tras visitarme con la dra Valls para ver si subía mi cortisol y no conseguir nada hace poco más de un año que me visito con la dra. Rigau quien me recetó pregnenolona 25 mg y ahora por fin tengo el.cortisol a 12. Ahora que tengo regulado el cortisol he sacado la conclusión de que mi agotamiento es por sfc puesto wue si fuera por insuficiencia suprarrenal teniendo ya el cortisol regulado debería haber desaparecido mi agotamiento aunque tras dejar de comer con gluten y con lactosa he disminuido mi fatiga.
Bueno, simplemente quería aportar mi experiencia y comentarle a Marta que dudo que teniendo sfc la hidrocortisona mejore la fatiga por lo que pude comprobar en mi caso.

Qué paséis un buen finde!!!

Besos

Meri

Yo estuve con tratamiento hormonal sustitutivo después de operación de hipófisis, con hidrocortisona , Astonín ( es fludrocortisona ) un mineralcorticoide y Fortecortín que es dexametasona es un corticoesteroide (glucocorticoide).

Estuve un año medicándome, si en principio y durante un corto espacio de tiempo obtuve una mejoría pasajera, a largo plazo los efectos fueron devastadores. Estuve muchísimo tiempo supramedicada , no volví a recuperar la situación ( ya bastante mala ) que tuve antes de esa medicación .

Saludos

Hola amigos:
Al principio de mi SFC, pase 2 meses en el hospital de pruebas, creian que tenía LINFOMA, por las analíticas, fiebre, tos, gánglios linfáticos inflamados en mediastino,cansancio, etc...cuando terminaron las pruebas nucleares, ganmagrafias, Tac, PET, me dijeron que no tenía Linfoma, entonces quedaba la segunda probabilidad, SARCOIDOSIS, me hicieron otras pocas pruebas, incluida una broncoscopia, y por probar mas que nada, empezaron con corticoides a ver si mejoraba y pudiera ser sarcoidosis, (los gánglios linfáticos, no los pudieron analizar por el sitio, que era muy peligroso), bueno empece a tomar y el primer día cuando me levanté estaba nueva, no tenía nada, una alegría, jooo ya han atinado, todos contentos.....al pasar 1 semana, todo volvió a la normalidad.....estuve 6 meses con corticoides, hinchada, con peso, sin regla...bufff un desastre, y claro, me los quitaron y ya no les quedó otra que decir que era SFC, esa es mi historia de descarte, si le sirve a alguien.....
Un saludo a todos:
Lala

EndSFC escribió:

Si hablásemos de la hidrocortisona, que sí es cortisol, ésta sí inhibe la TSH,y sí es parte del protocolo de la fatiga adrenal en muchos casos, pero en dosis fisiológicas, pues en cantidades más altas inmunosuprimen, lo último que quieres en un cuadro infeccioso, como parece ser el nuestro...

Hola!

Me puedes aclarar una cosa? La TSH no es la hormona que miran para comprobar la tiroides??? Y otra cosa: cuando dices dosis fisiológicas vs cantidades más altas, de qué dosis estamos hablando?

Por mi parte, cuando me tienen que dar cortisona por una agudización de mi asma, yo también me encuentro mejor, e incluso, pierdo peso en lugar de ganarlo que es lo habitual, lo cual lo hace aún más increíble...

Recupero este tema ya que hay algo que no me cuadra en mi historia, a ver si hay mas personas que se animan a contar su experiencia en relación a la cortisona y el sfc.

En mi caso, tomé cortisona 30 mg repartidos en 3 tomas 10-10-10 durante un año aproximadamente, en ese año no noté mejoría, sino al contrario, pero era necesario por que mis niveles de cortisol estaban bajos.
Cuando se comenzó a retirar la cortisona mi nivel de energía seguia siendo bajo y al cabo de unos meses cuando la hinchazón generada por la cortisona comenzaba a bajar la recuperación fué impresionante, después de unos meses comencé a caer de nuevo y sigo callendo.

EndSFC escribió:Sería el mismo principio que el del rituximab, el cual eliminando los linfocitos B, corta la inflamación, y gran parte de los procesos autoinmunes que pueda haber, y elimina los síntomas, los cuales vuelven al reaparecer estos linfocitos.

Entonces según lo que comenta Sergio, en mi caso si funcionó tomar un inmunosupresor y quizá la solución hubiera sido una vez bastante recuperada ¿una dosis baja de mantenimiento quiza?

Que lio

Lo que a mi me tiene "flipada" es que la cortisona no me hincha, sino que me hace perder peso... Por lo que parece, pierdo líquidos porque me paso el tiempo haciendo pis! Entiendo que debo estar en una especie de estado permanente de inflamación y cuando tengo que tomar cortisona (por mi asma) me desinflamo y pierdo el peso y volumen de esa inflamación (que bien puede incluir edema). Ya sé que no soluciono nada sino que planto más dilemas, pero bueno...

Yo tampoco te sé responder a eso Pepa, pero está claro que siendo un potente antiinflamatorio algo hace. Y si queremos sumar mas interrogantes estaría también el por qué hay algún médico que receta pregnonalona para el sfc, cual es su intención, no tengo claro si es esteroide o no, por que en internet veo las dos versiones y no sé con cual quedarme.

Hay algún enferm@ de sfc que tome a diario cortisona o que en su tratamiento con ella haya experimentado alguna remisión?

Gracias