SFC/EM Investigación

Acabo de ver el audiovisual (que llamarlos vídeos está out) que el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya nos obsequia con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica.

Que no se entienda un pimiento del mensaje, ni siquiera viendo su título, es lo de menos.
Que la Plataforma de Familiars FM-SFC y la ACAF- Associació Catalana d’Afectats de Fibromiàlgia (FM-SFC-SQM) lo apoye, y además, lo admita sinvergüenza, perdón, sin vergüenza, me da la medida del miraombliguismo a nivel asociativo que existe.

Hoy hay un par de manifestaciones, en Madrid y Barcelona, reivindicando el reconocimiento.
Me ha pillado tarde la noticia. Para el año que viene me planteo convocar una, reivindicando el reconocimiento de que la causa de la ineficacia asociativa es ese mirarse el ombligo y lamerse el trasero al estilo perruno, mientras esperan las migajillas que, supongo, el jefe del departament, de tanto en tanto, echará a sus fieles a cambio de sus agradecidos meneos de rabito.

Adjunto el enlace del vídeo, perdón, del audiovisual.
Si no tenéis buen cuerpo, ni lo veáis.
Y por el idioma, no se preocupe nadie. Está en catalán, pero podría estar perfectamente en malgache o en búlgaro, que para el caso, iba a dar lo mismo.

http://salutweb.gencat.cat/ca/detalls/N ... icia-02291

car escribió:

Gracias, car. Me llega al alma tu comentario, te lo digo sinceramente, sin ironía.

Mejor que hacer semejante pastiche, habría sido pedir a La Martirio que cediese su tema y su imagen para esto.

https://www.youtube.com/watch?v=yKrs7P_PYWw

Suscribo las palabras de Holapollo.

Ayer yo si que pude asistir al acto convocado en la Plaça Sant Jaume, y pude grabar con el móvil la charla de Clara Valverde al respecto.

Podéis ver el vídeo de unos 8 min en http://www.asssem.org" onclick="window.open(this.href);return false;
La imagen no es de buena calidad pero la voz se entiende alta y clara.

Un saludo,
JoseL Rivas

Gracias por la grabación Jose Luis.

Ánimo a todos en la lucha.
Sin fuerzas estamos, pero no dejaremos que no se nos respete.

Un abrazo.

El "audiovisual" en cuestión es denigrante. Puse lo que opino en mi Facebook, no lo reproduzco aquí porque no quiero utilizar palabras gruesas en el foro.

Eso sí, me reafirmo en una cosa: la bailarina que incordia a la que representa la enferma no es la enfermedad, SINO LA ADMINISTRACIÓN, esa misma administración "sanitaria" que se supone que debería protegernos y ayudarnos cuando no podemos seguir adelante con nuestra vida normal... esa misma de la que nos quitan un pico cada mes para mantenerla "por si luego te hace falta"; esa misma que nos niega nuestros síntomas y nuestras afecciones; esa misma que niega dinero para estudios inmunológicos o pruebas que pueden utilizarse como biomarcadores, en espera de otros mejores; esa misma que, tras insultar nuestra honorabilidad y nuestra inteligencia tratándonos como sospechosos perennes y haciéndonos pruebas que SABEN de antemano que son INÚTILES para objetivar nuestras enfermedades, nos da el alta y nos niega la posibilidad de tener otra baja antes de seis meses, aunque la "letra pequeña" diga lo contrario (obras son amores, y no buenas razones); esa misma que, ante un juez que te da la razón, intenta recurrir al tribunal superior "por si suena la flauta"; esa misma que POR ACTIVA Y POR PASIVA NOS INTENTA DESTRUIR, FÍSICA, PSÍQUICA E INTELECTUALMENTE.

Si tuviera fuerzas para levantarme del sofá, les iba a explicar gráficamente lo que me despierta esa mierda en lo más profundo de mis gónadas, lo que me inspira el vídeo y la hipocresía que pretenden tapar con él.

Suscribo lo dicho por Eli y el resto de compañeros. En su momento, al ver el video me indigné mucho, era unas horas antes de acudir a la manifestación por los #SSC y me salió del alma al compartirlo en Facebook :

Qué necedad y cuánta hipocresía la del Departamento de Salud publicando un vídeo con el lema: "LO QUE ME DUELE ES QUE NO LO VEAS" sobre los Síndromes de Sensibilización Central (# FM # SFC / EM, # SQM) apenas unas horas antes de que salgamos a manifestarnos contra el olvido y la ignorancia a que nos somete la administración pública sanitaria. Es su sistema el que nos tiene marginados, sin diagnósticos, sin tratamientos, sin investigación, sin pensiones ni ayudas para sobrevivir ... Son las autoridades sanitarias las primeras en no querer vernos ni reconocernos y los primeros que deberían entender y conocer nuestras enfermedades deberían ser nuestros médicos y centros de atención. Ya está bien de friquismos, estoy harto de películas y vídeos 'sensibiloides', de conciertos y de mensajes patrocinados por un gobierno que nos apuñala por delante y por detrás tanto como quiere.
‪#‎cabreado‬

Me cabreó mucho el lema del video por quién era el emisor, la propia administración sanitaria, me molestó que hubiesen asociaciones detrás de este video, me molestó que se 'comiesen' la SQM y sospecho que por presiones de tipo administrativo y que las propias asociaciones 'tragasen' con ello,. Y me cabreó sobremanera que dichas asociaciones no convocasen ni asistiesen a la manifestación cuando gente de toda Catalunya, algunas en condiciones de salud pésimas, hicieron el esfuerzo por trasladarse y hacer acto de presencia.
Y al final de la noche, cuando leí los argumentos por los cuales estas asociaciones no habían acudido a la llamada, ya me parecieron el colmo : resulta que la realización de dicho video es la respuesta a... 12 años de gestiones !!! y anuncian su presentación como un gran logro !! pues vaya, así estamos de atrasados... y así seguiremos. Por otro lado, consideran que la administración sanitaria catalana 'está cumpliendo' con la creación de un grupo de 'expertos' que revisarán el (NO) funcionamiento de los fibropàrquings derivados de la ILP de 2008. Es decir, los mismos que se están cargando los pocos centros y unidades de referencia que habían (Vall d'Hebrón y Clínic) ahora resulta que escucharán la voz de los 'expertos' - que son los que hacen negocio visitándonos en sus consultas privadas - para hacer que funcionen las otras. Para morirse...