Crisis se presenta

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crisis
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Crisis se presenta

Mensaje por crisis »

[/colorHola a todos

Padezco SFC desde hace 15 años. Solo hace 6 encontré tratamiento y pautas para mejorar mi calidad de vida. Según la prueba de esfuerzo que me hicieron para el diagnóstico estaría afectada en el nivel II, según una escala hasta IV a la que se refería la prueba. El tratamiento que sigo es completamente sin medicación. Mi doctora dice que hay que precaverse de la intolerancia medicamentosa pues yo ya he presentado intolerancia a varios fármacos. Nado tres veces a la semana y he conseguido una salida laboral magnífica en forma de teletrabajo.
Mi vida fue un infierno de consultas médicas hasta que di con la internista que me lleva. También a nivel laboral y personal lo habría llevado fatal. Ahorro el relato del peregrinaje médico porque creo que los demás habréis pasado por lo mismo; también el relato de los horrores a que me habría visto abocada en el trabajo como ser considerada una vaga y una caradura porque nadie entendía lo que me pasaba. Tampoco mi familia y amigos entendieron lo que pasaba y me habrían tildado de fantasiosa o hipocondríaca. Pero creo que eso también le ha pasado a muchos de vosotros.
Prefiero decir que en general en la actualidad estoy bien o al menos mejor de lo que he estado durante mucho tiempo.
El punto de inflexión en mi situación fue hace ya dos años en que fui a explicarle a la Gran Jefa (la subdirectora de la cosa) lo que me ocurría y pidiéndole que se me asignara trabajos compatibles con mi enfermedad. Creo que tuve la gran suerte de que en Personal estuviera un joven subdirector que parece que se informó bien de lo que es la enfermedad y dio con una solución yo diría que chollo. Me asignó un trabajo de investigación cuya finalidad es la publicación de un libro :clap: :clap: :clap: sin necesidad de fichar y solo rindiendo cuentas cada quince días a una persona majísima que es la que me dirige :thumbup: :thumbup: :wave:
Ahora mismo estoy pasando una crisis y he tenido que ralentizar el trabajo; también cuando tengo las crisis me suelo poner muy triste :thumbdown: :thumbdown:
No pensaba que me fuera a salir un tono tan alegre y triunfalista porque en general la enfermedad ha sido horrible mientras no tuve diagnóstico ni tratamiento y siguió siendo horrible durante algún tiempo hasta que me decidí a dar el paso que he comentado antes.
Mis síntomas han sido los clásicos: febrícula o sensación de fiebre casi permanente, frecuentes dolores de cabeza y garganta, dolor en todo el cuerpo no solo músculos y articulaciones sino en la piel, sensación continua de estar extenuada y sobre todo problemas cognitivos: falta de concentración, atención y memoria por la que a veces no podía casi ni leer correos electrónicos, no digamos textos más complejos y como era jefa no recordaba las órdenes que daba o incurría en frecuentes contradicciones, lo que fue la mitad del problema en el trabajo. Irritabilidad frecuente y otras reacciones psicológicas raras.
El tratamiento que llevo es: phlebodium, Lex Vitae, Omega 3, diarios: Auxina AE, Acfol y Redoxon en días alternos y los fines de semana un multivitamínico, Hidroferol y Optovite al menos una vez al mes. Los analgésicos y antiinflamatorios solo si los dolores y el malestar fueran intolerables - por lo de la intolerancia medicamentosa-. Tengo también intolerancia al alcohol, al ruido, a veces a la luz y tengo que precaverme de las frecuentes descargas de electricidad estática. El tratamiento solo es para prevenir el avance de la enfermedad y mantenerme en el nivel de afectación que tengo ahora. También desde hace ahora ¿3? años uso un remedio alternativo, hierba, que es el único que funciona para mis síntomas. No he visto una sola alusión en el foro a este tratamiento alternativo y no sé si nadie habla de él por razones legales: si es así decídmelo. Fue mi internista la que me confirmó que era el mejor remedio para la SFC por ser analgésico, antiinflamatorio y euforizante. Los pacientes de SFC generalmente están en subdepresión y por eso esta hierba es casi milagrosa. También me advirtió que ningún médico puede prescribirlo y que no hay suficiente investigación que pueda hacer aconsejable su uso y que tampoco funcionaba en todos los pacientes. Pero la cara de alegría que puso al contarme que era el único que funcionaba en Sfc hicieron que probara. Los resultados en mi caso han sido mágicos, es como si hubiera podido volver a ser la misma que antes de la enfermedad. Esta hierba no está exenta de riesgos y efectos secundarios, que ya he experimentado y no sé. Ahora estoy en el tiempo riguroso de parada que hay que guardar con este tratamiento alternativo.
Recibo apoyo de un psicólogo haciendo mindfulness que mejora la atención además de animarme a vivir en presente y dejar atrás los recuerdos y evitar las anticipaciones. También me está ayudando con mi vida social que quedó casi en algún momento en parón absoluto.
Echo mucho de menos los viajes que antes hacía, el senderismo a la que fui en otro tiempo muy aficionada.
Creo que mejor o peor he conseguido mayor calidad de vida.
Dudé mucho antes de entrar en este foro porque algunos de las intervenciones me resultaron escalofriantes y luego hay mucha información científica que tengo dificultades para leer y sobre todo mucho paciente poniéndose casi en la posición de médico que no me gusta. Creo que un paciente debe dejar las informaciones médicas a su médico y tener confianza en lo que le dice o no su médico. Puede que haga un poco como las avestruces, esconder la cabeza antes que informarseme de lo que podría llegar a pasarme.
Tengo otras enfermedades comórbidas como colon irritable, vejiga no sé qué y otras que ahora no recuerdo.
Me perdonareis que deje aquí el mensaje porque me estoy cansando y me duele la espalda.
Un cariñoso saludo a todos y especialmente a los que están más chungos :wave: y ánimo porque pude que estemos muy cerca de que la investigación termine el puzzle y aparezca un tratamiento ;)
;)
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wasabi
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por wasabi »

Bienvenida al foro

Me alegro mucho que en general sobrelleves tan bien la enfermedad, siempre es agradable leer mensajes tan positivos.

Solo apuntar que como ya sabes uno de los grandes problemas con los que nos encontramos los enfermos es la falta de empatia y de algun tipo de terapia por parte de la medicina en general.

¿Como podriamos como tu dices enterrar la cabeza bajo un agujero y esperar a que venga algun salvador con un traje de caballero blanco a traernos esa fantastica cura que todos anhelamos?

Yo personalmente no me resigno a vivir asi, que si bien he aceptado incondicionalmente la enfermedad, no pienso aceptar las ordenes de ningun tarado con estetoscopio y titulo de especialista de turno que me diga que todo es en mi cabeza, cuando hay datos fisicos que se pueden medir y manejar en consecuencia, de que algo en el cuerpo no esta bien. Varios de nosotros tambien hemos aprendido a sobrellevar esta enfermedad y conseguido mejorar un poco, sino bastante solo gracias a los verdaderos heroes a saber, algunas personas que se han decidido a desentrañar esta enfermedad y a no dejarse convencer por una medicina que esta vendida a los intereses comerciales, que el unico tratamiento que nos ofrece es uno que esta plagado de efectos secundarios y no ayuda en nada a los enfermos.

Por eso algunos de los enfermos que tienen las cualidades para con mucho esfuerzo poder llegar a comprender minimamente la enfermedad y avanzar en su mejoria poniendo en practica esos conocimientos.Y sobretodo tambien agradecer a algunos medicos excepcionales que a riesgo suyo y sin ningun tipo de interes o animo de lucro, arrojan algo de luz sobre esta locura.

Lo siento pero tenia que soltarlo :D
crisis
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis »

Wasabi, hola,
me parece muy bien lo que dices, cada cual que elija sus opciones. Yo a lo que me refería con"no me gusta que un paciente se ponga en el papel del médico" es porque hay un precepto médico que afirma que nadie puede ser médico de sí mismo, y con lo de confiar y seguir las indicaciones de tu médico no me refería a hacerle caso a cualquier descerebrado con bata blanca, sino que me parece necesario conseguir estar en tratamiento con un médico que sepa lo que es SFC y se comprometa con el paciente. esto es al menos lo que yo he conseguido. No sé si sabes que en medicina la confianza en el médico es la mitad del tratamiento. No puedes confiar en cualquiera y si confío en mi doctora es porque he visto que puedo. Es la relación óptima en un tratamiento. Allá los pacientes que se trillen toda la información científica existente pero no tengan ningún médico en quién confiar; yo no estoy por la labor. Lo de mi actitud de avestruz es porque me parece inquietante recibir informaciones que solo me van a producir malestar y acrecentar mis temores. Mi tratamiento se basa en que el nivel de afectación no se incremente, que creo que ya es bastante. No sé qué va a pasarme en el futuro pero creo que es importante que no me inquiete y no anticipe ni sufra por cosas que podrían pasarme o no.
Eso es todo, saludos :wave:
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wasabi
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por wasabi »

Lamentablemente no hay NINGUN medico en el mundo que conozca esta enfermedad porque precisamente esa es la realidad en este momento, no se tiene la certeza al 100% de cual es la causa...

Me alegro un monton que hayas dado con un medico que te escucha e intenta aprender sobre esta enfermedad pero la norma es lo contrario y eso lo sabemos todos.

Yo por suerte cuando intento informarme y aprender sobre que es lo que le esta ocurriendo a mi cuerpo no me trillo como tu dices de ninguna manera, sino que lo veo con interes y me motiva a aprender mas. Quizas sea una cuestion de actitud ni mejor ni peor que otras, pero gracias a ello yo estoy mejor y si, tambien he encontrado profesionales que han llegado a entenderme o ha interesarse por mi caso, proporcionalmente al tamaño de mi cartera la mayoria de las veces.Pero una vez llegado a un punto en el que veo que no se avanza mas pues sigo adelante y busco otros caminos y creo que es lo mas normal del mundo. Si confiara en cualquier medico estaria todavia con la terapia mindfullness, la medicacion para la ansiedad o depresion de turno (que por suerte no padezco) y probablemente tomando yo que se que tipo de terapia homeopatica desintoxicadora de moda o inchandome a medicamentos que te revientan el higado. Yo creo que ya hemos crecido bastante para seguir creyendo en los reyes magos, no se si me entenderas...

Que bueno que hayas conseguido ese acuerdo para seguir trabajando, ese es uno de los motivos por los que muchos pacientes estamos como locos buscando respuestas a nuestras preguntas. Y es que nos han dejado con el culo al aire.
mario
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por mario »

Wasabi,estoy completamente de acuerdo contigo.CVonfiar en un medico con nuestra enfermedad es la muerte.Que mas quisieramos que encontrar medicos empaticos,conocedores de esta enfermedad y que se impliquen.
crisis
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Registrado: 24 Jun 2015, 15:05

Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis »

Wasabi, trillar bibliografía es la expresión que se usa en el argot de la información de la que soy o era profesional. Después de nuestro intercambio de mensajes me he dado cuenta que la que si se ha trillado todo Internet buscando más información sobre SFC he sido yo. Humana soy, contradictoria soy. Mi doctora no lo sabe todo sobre SFC, eso está claro, sino ya habría dado con el tratamiento, pero es la persona que ha colaborado con la asociación de SFC de Madrid. Ha colaborado también en el protocolo de prueba de esfuerzo de la Escuela de Medicina de la Complutense y es fiel asistente a congresos y simposios y está aportando información sobre los pacientes que trata. Es empática, amigable y cuidadosa hasta decir basta. Creo que su formación científica es impecable y llegué a esta doctora a través de la recomendación de la asociación. En 2009 esta asociación solo contaba con tres nombres de médicos especializados en fatiga crónica más el instituto Ferrán. No digo su nombre aunque ya ha sido mencionado en este foro porque creo que solo con su consentimiento expreso puede ser mencionada públicamente.
Lo que más me ha llamado la atención es que no hayas mencionado en absoluto nada acerca de la hierba. Voy a trillarme el foro a la búsqueda de información sobre el uso de cannabis para el SFC, la fibromialgia y no sé cuantas otras afecciones porque no me puedo creer que ningún paciente haya dado con esta información. Si no encuentro nada abriré yo un hilo con los enlaces que he encontrado y las afirmaciones de libros sobre el uso terapéutico del cannabis. También con un enlace al sitio más importante sobre investigación en uso terapéutico del cannabis. Ya seguiremos, hoy estoy con la fatiguita dándome mucha guerra.
Un cordial saludo
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Arsaytoma
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por Arsaytoma »

Crisis: me ha gustado mucho tu presentación, tan informativa y bien escrita.

El comentario sobre la utilidad del cannabis para estas enfermedades me ha picado la curiosidad. Tengo mucho interés en ver los resultados de tu "trillado" y leer la nueva información que aportarás. De momento, veo que en este mismo foro hay un par de hilos (del 2010) relacionados con el tema:
http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... ?f=3&t=145" onclick="window.open(this.href);return false;
http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... p=589#p589" onclick="window.open(this.href);return false;

¡Me alegro de que hayas encontrado una buena doctora! Saludos
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wasabi
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Registrado: 11 Feb 2015, 16:50

Re: Crisis se presenta

Mensaje por wasabi »

Te vuelvo a repetir que me alegro muchisimo que trabajes en equipo con tu medica, la cual parece ser una fantastica especialista y entiendo perfectamente tu postura.

Solo queria hacerte entender el porque de muchos enfermos que no hemos tenido la suerte de poder delegar parte de la responsabilidad de nuestras enfermedades a los profesionales de la medicina, que es como deberia ser ya que para eso estan.

Si no he mencionado nada sobre la hierba es porque es un tema muy polemico y en mi experiencia nada provechoso, ya que produce distintas reacciones en cada persona y dendendiendo del dia, puede sentarte bien en un principio y al cabo de un tiempo producir mucha ansiedad. Ademas de que es muy dificil controlar la dosis ya que cada planta tiene un contenido diferente en THC dependiendo del tipo de hibrido, condiciones de riego, sol, etc.

Mi experiencia personal es que cualquier tipo de farmaco, droga o medicamento me afecta muchisimo y me sienta fatal pero solo es mi experiencia. Quizas a otros le siente de maravilla.

Saludos
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holapollo
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por holapollo »

crisis escribió:Creo que un paciente debe dejar las informaciones médicas a su médico y tener confianza en lo que le dice o no su médico.
--- Amén ---
No empiezas muy bien, crisis. Por lo que leo, tienes la inmensa suerte de tener un médico, y no un listado de calientasillones como el 90% de los demás. Además, has tenido la suerte, tambíén, de que en tu trabajo te hayan entendido, y hayan podido y querido adaptarse a tu dolencia.
Te envidio, pero sé consciente que eres un rara avis. De este modo, yo te entenderé mejor. Al menos me sentiré mejor inclinado. De momento sólo atisbo en tu presentación un mal disimulado intento de delimitar cómo y con quién hablar. Puedo estar equivocado.

Sobre la hierba... no te cortes, llámala cannabis o marihuana, que todos sabemos lo que es; yo me enteré el mismo día que supe que los niños no vienen de París.

¿Que es buena para SFC y FM? Bueno, wasabi ya ha dado su opinión, con la que coincido.
Yo conozco un par de personas que sufren fibromialgia, a las que un petardete les ayuda a sobrellevar el dolor (no la fatiga), y poco más. También he de decir que las dos toman regularmente un relajante muscular, algo que a mí me hace sentir como si estuviera paralizado y envenenado al mismo tiempo.
Y por supuesto, dejé de tomarlos en cuanto comprobé que para mí eran inútiles, y quizá, contraproducentes, a despecho de lo que me dijo el médico que en su día me los recetó.
Si me dices que no se utiliza fumada, que hay variedades con bajo contenido en THC y alto en CBD (Cannabidiol, el compuesto que hipotéticamente confiere a Cannabis sativa sus propiedades medicinales), pues también lo sé, llevo un tiempo buscando información, hablo con personas que la utilizan, a unos les va bien, a la mayoría, ni fu ni fa, y a otros, los que como yo, somos hipersensibles al THC y a otros fármacos psicoactivos, nos provoca síntomas psicóticos incluso a bajas dosis, por lo que en estos casos el uso de la planta entera está contraindicado; nuevamente, a despecho de lo que diga el médico o, lo que va siendo más habitual de un tiempo a esta parte, el enterao de turno.

Aún así, yo soy de los que piensan que si el CBD es útil, lo ideal sería poder disponer de él de forma limpia y legal. No tengo ningún prejuicio contra los fármacos aislados, así que tampoco me importaría conseguirlo en forma de comprimidos de farmacia. ¿Por qué no se encuentra así? Bueno, yo tengo mi propia teoría, que como es habitual, no coincide con la "alternativa oficial" de que es barato y no interesa que se sepa.
De momento, los primeros que se benefician de esta situación son los productores de semilla híbrida de C sativa, que, para quien no lo sepa, están muy lejos de ser unos angelitos comprometidos con nada, sea medioambiental o social. A su lado, el coco Monsanto y Syngenta son algo así como adorables ONG's.
A continuación, se benefician los que la cultivan y trafican con ella. Que con la excusa de que es ilegal, cobran el gramo a precio de droga ilegal, y esto es así, independientemente de que haya formas de poderla conseguir sin recurrir a sus canales.
Y desde hace tiempo hay indicios (ya casi es un clamor) de que los grandes traficas de cannabis, pretenden hacerse con el control de su distribución "tolerada" a través de asociaciones cannábicas si ánimo de lucro, precisamente con la excusa del cannabis medicinal. Tú piensa lo que quieras, que yo ya tengo para esto mis calificativos.

Y aclarado esto, que seguro que tú ya lo sabías, por mi parte, me sentiré muy contento si aprendo o puedo aportar algo a este tema.
Pero por favor, los consejos, para quien los pida. Que somos mayorcitos.
Nuestras vidas se consumen, el cerebro se destruye
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Matallana
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por Matallana »

Gracias por compartir, Crisis

Cuentas tu experiencia personal y compartes lo que te va bien, lo que opinas, aportas algo al grupo... como intentamos todos los que participamos.

(Decir en un foro de pacientes que uno se guarde los consejos, es inhabilitarlo. Compartimos y veces discutimos, y cada cual decide si lo que lee le es útil para sí mismo, le despierta la curiosidad, o lo que sea)

Yo también creo que es una suerte dar con un médico al que delegar la responsabilidad sobre mi salud en lo que le toca... y poder asi centrarme en hacer lo que me toca a mi, que es seguir sus prescripciones con disciplina y cuidarme de verdad, no sólo con suplementos o medicamentos, sino en la alimentación, el sueño y otras importantes rutinas terapeúticas. No tenemos la mismo médico, pero yo también estoy contenta con mis resultados, despacito, muy despacito y con tropezones, pero siempre hacia delante.

Son buenas médicos porque personalizan el tratamiento, hacen encaje de bolillos para equilibrar tu organismo o el mio con pautas básicas, pero sin estándares, con amplio conocimiento, a menudo a contracorriente de sus colegas. Eso es lo que les hace buenas. Tu caso (o el mio) y el de sus otros pacientes requieren medidas terapeúticas que no son iguales al 100%, y lo digo con conocimiento porque estoy en contacto con unos cuantos compañeros atendidos por las mismas doctoras.

Y sí, a veces prescriben algo y luego no te sienta bien, o no hace diana, los casos de sfc/em son complejos, demasiadas interacciones, pero no hay que tirar la toalla a la 1ª.

En fin, mucho ánimo a todos, y acierto en las decisiones
Besos Crisis
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holapollo
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por holapollo »

Matallana escribió:Gracias por compartir, Crisis

Cuentas tu experiencia personal y compartes lo que te va bien, lo que opinas, aportas algo al grupo... como intentamos todos los que participamos.

(Decir en un foro de pacientes que uno se guarde los consejos, es inhabilitarlo. Compartimos y veces discutimos, y cada cual decide si lo que lee le es útil para sí mismo, le despierta la curiosidad, o lo que sea)
Y leer lo que a uno le da la real gana pasando por alto lo demás, es... dilo tú, Matallana.
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Eskorbuto, 1986
crisis
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis »

Gracias Wasabi, mario, holapollo, Matallana y Arkaysoma por dedicar tiempo y atención a mi mensaje.
Si no hay consenso entre los médicos ¿como va a haberlo entre los pacientes?
Gracias a quienes han hecho posible este foro y me han dado la oportunidad de intervenir.
Saludos a todos :wave: :wave: :wave:
y ¡que la fuerza os acompañe!
crisis
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis »

Muchas gracias por vuestra bienvenida y por el tiempo y la energía que habéis invertido en leerme: Wasabi, mario, Matallana , Arkaysoma y holapollo. Encantada de saludaros.
Gracias también a las personas que han hecho posible este foro y espero contribuir al menos desde mi experiencia personal; depende de cómo esté podré hacer algún post más informativo: acerca de la marihuana y sobre el uso de piscinas y de otros "truquis" que he ido encontrado.
Saludos a todos
¡que la fuerza os acompañe! :angel:
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wasabi
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por wasabi »

Gracias "mi joven padawan" :lol:

En eso consiste este foro en tener varias opiniones de las cosas, contrastar informaciones y actuar en consecuencia, si es posible con la colaboracion de tu medico, por supuesto.

Te pido disculpas por haber casi acaparado tu hilo de bienvenida y espero con impaciencia ese aporte tuyo sobre el uso de la piscina, si hay alguna manera posible de meterse en ella sin que el dichoso cloro disuelva tu cerebro hasta conseguir desintegarlo (ademas de cabezon exagerado ;) )

Saludos
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holapollo
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por holapollo »

Una puntualización, crisis.

Independientemente de lo que yo escriba y en qué tono lo haga, en ningún momento "te he dado la bienvenida"; tampoco eso significa que te haya declarado la guerra.
Pero a mí me gusta llamar a las cosas por su nombre. Más aún, cuando no conozco a la persona con la que hablo.

Encuentro bastante incoherente tu alegato.

Por un lado nos "aconsejas" no investigar y tener fe en nuestros médicos. Y al poco nos ofreces el resultado de tus investigaciones, nada menos que sobre un tema que hay que tomar con pinzas.
Información sobre una planta, no por ilegal, que eso es algo que a mí personalmente me tiene sin cuidado, sino porque su efectividad, fuera de un síntoma particular, es bastante más que discutible, mientras que sus efectos secundarios están fuera de toda duda.
Y todo eso, sin olvidar que efectivamente es ilegal, y ello trae aparejados otros problemas.
¿Me lo puedes aclarar?
Ten en cuenta dos cosas, una general: tenemos la facultades cognitivas embotadas;
la otra es muy mía personal, aunque las recomiendo a todos, y es que tengo las sanas costumbres de investigar, de tener mis propias opiniones y de tomarme los consejos que no solicito de forma muy escéptica.

Ahora sí, un saludo. Y entiende que, con ese alias, me reserve para otra ocasión darte expresamente la bienvenida.
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elipoarch
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por elipoarch »

Aviso a navegantes: este mensaje será largo... :!:

Bienvenida al foro, Crisis.

Me alegro mucho de que tengas un médico que te acompañe en este tema... otros (la inmensa mayoría de enfermos de SFC, FM, SQM del mundo) no tenemos esa suerte. Mucho me temo que tu comentario al respecto es bonito, pero poco ajustado a la realidad de la mayoría. Hace 11 años tuve un cáncer. Me dieron quimioterapia y radioterapia y me libré de él. Ni me preocupé de saber qué me administraban. Me preocupé de conseguir un equipo médico de solvencia contrastada y me puse en sus manos. Aunque siempre he sido curiosa y nunca me ha sobrado aprender, no tuve necesidad de saber demasiado sobre la "parte técnica" del tratamiento... para qué? Pues bien, con el SFC no he tenido la misma suerte. Empezando por saber qué me pasaba... tuve que buscar por activa y por pasiva en internet para entender qué la pasaba a mi cuerpo, porque ya no era mi cuerpo (ni mi cuerpo, ni mi cerebro). Hasta que no se me ocurrió buscar mis síntomas en inglés no descubrí qué podía estarme pasando. Llegué a la fatiga post cáncer, que me llevó a "Chronic Fatigue", que me llevó a CFS, que me llevó a SFC, que me llevó al Institut Ferran (que no me podía permitir) y, ante la falta de medios, al precursor de este foro, que era un grupo de Yahoo, y tras 11 años, a un conocimiento bastante amplio sobre nuestra enfermedad.

Mi experiencia es la misma de muchísimos enfermos, en todo el mundo. Así que, si llego a fiarme de mi médico de aquél entonces, ya estaría muerta, porque lo único que me pasaba, según él es que "me lo había montado mal y me daba pereza ir a trabajar todos los días"... Sin comentarios. Cuando encontré información sobre Síndrome de Fatiga Crónica aún fué mejor médico... "eso es una enfermedad que se han inventado cuatro médicos para hacerse ricos". Palabras textuales.

Mucho mejor fué el asesoramiento que recibí del "especialista" en la SS: "usted lo que tiene que hacer es no escucharse... salga y diviértase, vaya al trabajo y ya verá como mejora". Y ya, la ayuda recibida por el ICAM cuando solicité que me alargasen unos meses más la baja para intentar reposar y curarme (entonces aún creía que me podía curar), aún fué mejor: "vuelva al trabajo, que lo que usted tiene que hacer es salir de casa, y apúntese a un gimnasio y a natación, en un par de meses estará usted curada". Sí, tan curada que, 11 años después, tengo que hacer reposo absoluto 23 horas al día para poder sentirme como que no me estoy muriendo. :evil:

Como puedes comprobar, fiarme de mis "médicos" me llevó al estado lamentable en que vivo ahora. Y aún gracias a que descubrí este foro y otros que sigo, llenos de enfermos que estudian y analizan cada nuevo estudio médico que se publica, que pude cuestionarme la "ayuda profesional" que estaba recibiendo y decidí "escucharme" más y "escucharlos" menos.

Y podría considerar que tal vez yo tengo la mala suerte de topar con todos los médicos idiotas del universo, porque mi experiencia con los médicos siempre ha sido nefasta (a modo de ejemplo, acudí al médico para decir que tenía problemas para llenar los pulmones de aire
"- fuma?
- No
- bueno, pues eso que usted nota es por el sobrepeso
- ya, doctor, pero resulta que yo tengo sobrepeso todos los días, y éste síntoma lo tengo de vez en cuando, dura un par de días y se va...
- hágame caso, que el especialista en ésto soy yo, es del peso
- No, doctor, no es del peso, no sé de qué es, pero cuando lo sepa ya se lo diré."

No, no era del peso, era el ganglio mediastínico que se inflamaba... si se hubiera tomado interés el "doctor especialista en ésto" hubiera detectado mi cáncer un año antes, en fase I en vez de en fase IIb, el tratamiento hubiera sido menor y yo seguramente no llevaría ya 11 años con SFC severo.)

Decía, que podría considerar que me ha pasado a mí porque tengo mala suerte con los médicos con los que me he tropezado (el ejemplo que he puesto es el más grave de muchos parecidos), pero resulta que las historias que comparten los enfermos de SFC/EM en todo el mundo son demasiado parecidas como para que me pueda considerar una excepción que confirma la regla.

En cuanto al tema de la "subdepresión" de los enfermos de SFC... sin comentarios. Bueno, sí. Nunca he tenido depresión, ni subdepresión. De hecho, me enviaron a varios psicólogos y psiquiatras. Los primeros, llegaron a la conclusión de que yo "era muy inteligente" (sic) y que "claro, con esa capacidad, tienes tantos recursos que nadie puede considerar que no puedas trabajar, si fuera un poco más "borderline", entonces sí que se te notaría que esta enfermedad te limita"... :problem:

Menos mal que (otra vez gracias a internet y a mi investigación "al margen de los médicos") encontré al Dr. del Álamo que me hizo su prueba neurocognitiva, diseñada precisamente para valorar el impacto de la fatiga en la capacidad cognitiva y descubrí que, no sólo había pasado de un CI basal de 170 antes de la enfermedad a uno de 116, sino que, tras un esfuerzo leve, se reduce en 25 puntos más.

También me enviaron a psiquiatría, evidentemente, -2 veces-, "porque lo suyo es una depresión"... que resultó en dos diagnósticos de "No depresión". Qué cosas! De hecho, la segunda psiquiatra, que visita regularmente enfermos de SFC, me dijo que mi capacidad de resiliencia era enorme, y que no preveía que yo tuviera ningún problema al respecto, puesto que me había adaptado muy rápidamente a las limitaciones. Así que, el SFC, la FM y la SQM no conlleva depresión (tengo las tres), lo que conlleva la depresión es que te traten como un sospechoso permanente de "estar montando el número" y de "hipocondríaco". Supongo que como los enfermos no tienen fuerzas para partirle la cara a unos cuantos, acaban con una depresión. Yo, cuando me enfado, escribo. En su momento, escribí varias cartas a los periódicos con el cabreo pertinente... Es mi antídoto contra la depresión (por no poder saltar la mesa y partirle la cara a algún que otro inútil :shh: ).
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
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(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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elipoarch
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por elipoarch »

Respecto a la marihuana... bueno, yo no la tolero. Ya he comentado varias veces que intenté tomarla cuando me hacían la quimio y me dió tanto asco que preferí las náuseas y vómitos.

Ahora, tras hacerme mi análisis genético, he descubierto que el cannabis no lo metabolizo y que no debo tomarlo, porque mi cuerpo no puede "expulsarlo". Por suerte, siempre he sido antitabaco, así que nunca tuve ni la opción ni la tentación de probarlo como curiosidad, y como medicinal, ya he explicado que me dió asco. Con lo que sé ahora, me alegro, porque hubiera empeorado aún más mi estado detox, que ya es penoso.

Así que, con mis conocimientos actuales, creo que hay que pensárselo muy mucho antes de lanzarse a ello con nuestras enfermedades. Primero, porque la única enfermedad a la que sí parece ayudar es a la fibromialgia, ni al SFC ni a la SQM (cosa que me parece más que lógica). Segundo, porque hay varios polimorfismos genéticos comunes en SFC -no necesariamente en FM- que desaconsejan su uso (como también el uso de ácido fólico - el Acfol que tú tomas y que a mí también me recetaron y me sentaba mal -, ahora sé que tengo un polimorfismo que hace que el ácido fólico deba sustituírlo por L-metilfolato).

Por cierto, el Optovite es cianocobalamina, otro suplemento que no debo tomar (en general todos los SFC), porque, aunque nos conviene B-12 en cantidades masivas, la cianocobalamina necesita de hidroxicobalamina para eliminar el "ciano", lo que causa la depleción de la hidroxicobalamina (otra molécula de B-12) a la larga. De los tres tipos de B12, deberían darnos una combinación de los tres, para que se ayuden entre sí o recomendar preferiblemente hidroxicobalamina y metilcobalamina (siempre que no tengas un polímorfismo genético que desaconseje usar metilcobalamina, como es mi caso...). :crazy:

Así que, por mi parte, me parece bien que haya gente que experimente con lo que le parezca, todos somos mayorcitos, pero que sea consciente de que, teniendo SFC y/o SQM, hay más riesgos que los que se ven a simple vista. Creo que no está de más advertir sobre ello, sobre todo si tienes que (además) saltarte algunas normas...
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mario
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por mario »

No me queda mas que felicitarte por lo que has escrito y como lo has escrito Eli.Mi experiencia con los medicos (intoxicacion de mercurio,intoxicacion por hidrocarburos en el trabajo que a la larga me llevaron a contraer Fibro,SFC y SQM) es practicamente calcada a la tuya y añadire algo a lo que has expuesto.Confiar en los medicos sea cual la sea la enfermedad que uno padece es como jugar a la ruleta rusa con una magnum 44.

Los medicos son de gran ayuda cuando uno se parte en dos en un accidente de coche o de moto y necesita que le salven las vida,le cosan,te hagan transfusiones de sangre,corten hemorragias,infecciones,etc.

Fuera de eso sinceramente yo no me fiaria de ninguno salvo que sea el doctor House junto con su grupo de ayudantes.
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PEPE78
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por PEPE78 »

Mucho cuidado con la "hierba" !!! :crazy:

Yo había sufrido SFC durante un par de años. Posteriormente, un verano me dio por fumar un poco de esto cuando estaba con los colegas por la noche, y al principio genial... Pero a las pocas semanas de empezar con el fumeteo se me despertó el SQM. Probablemente la hubiese desarrollado igualmente pero hubo un punto de inflexión a peor a los pocos días de empezar a consumir. Lógicamente no he fumado nunca mas. Es mas, el simple hecho de oler un poco de esa substancia me deja tan hecho polvo como el peor de los tóxicos que se pueda respirar. Pensad que los enfermos de SFC tenemos los sistemas de desintoxicación de nuestro cuerpo comprometidos y a medida que se van acumulando mas y mas tóxicos se va agravando nuestra situación.

Pienso que se debe de intentar hacer todo lo contrario es decir oxigenar, alcalinizar y desintoxicar nuestro organismo lo mejor que podamos. Desde que lo hago he mejorado notablemente. Ahora bien, que cada uno decida por si mismo.
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crisis
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis »

Elipoarch, muchas gracias por tu bienvenida y por dedicarme todo ese tiempo a algo que para ti es obvio. Yo me planteé no decir nada de qué era lo que no me gustaba porque sinceramente, si uno se presenta por primera vez en un sitio debe hacerlo cortés y cordialmente y ahorrarse el "no me gusta" o creo qu en esta enfermedad todo el mundo debería encontrar un buen médico que esté al cargo y olvidarse de revisar bibliografía médica. Yo me excuso por ignorante y por no saber hasta qué punto podía parecer sencillamente una burrada a otras personas. Me disculpo, elipoarchi, porque es obvio que a través de tú historia solo se colige ¡Ojalá no hubiera confiado en los médicos!

Yo parto de otra experiencia y por ser del todo sincera debería hablar de enfermedades crónicas preexistentes, según las cuales en mi caso estaría claro lo ocurrido. De paso y si vuelvo a presentarme desde hace más de 15 años hubiera debido decir que hay un diagnóstico psiquiátrico de una enfermedad mental anterior tratada hacia los veinte años a base de psicoterapia y litio. El diagnóstico fié psicosis maníaco - depresiva, así como suena. Yo no permití que me trataran sin saber cual era el diagnóstico. entonces el psiquiatra ya me previno de que no había ningún problema para tratarme sin que el paciente supiera el nombre, pero que conocer tu etiqueta solía plantear con frecuencia un problema casi insoluble : el autoestigma. bueno, por abreviar, me comí un trastorno bipolar I en tres años de litio y psicoterapia, siendo que quién me trató fue un joven y brillante psiquiatra deseando tratar al tipo de pacientes cuya remisión era posible: jóvenes y con pocas crisis. No me recuperé nunca de la etiqueta y entonces apareció un segundo cuadro. En fin, no sigo porque me han pasado cosas muy fuera de las historias corrientes y no creo ser un caso paradigma del SFC. Por aclarar un poco las cosas, creo que esta enfermedad es coceo una desgracia con la que hay que convivir y no me gusta poner el acento en las cosas chungas. Yo necesito confiar y tener certidumbre. si no hiciera así, pues no sé, creo que ya no estaría en este mundo :angel: sé ya que hay peores cosas que la muerte y aquí y allá me surge la pregunta por qué o para qué vivo,. Intento contestármela y por razones desconocidas mi vida ha experimentado un vuelco de más de 180º. No sé por qué he sido escogida por la Diosa Fortuna, no hice ninguna plegaria especial. De una situación muy chunga salí con la ayuda de otras personas. "With a little help from my friends" que dirían los otros.Ya seguiré porque creo que tengo la cabeza espesa del calor sofocante de Madrid y no sé si estoy derivando...Mañana tengo que estar fuerte para trabajar! Felices sueños a todos y ¡que la fuerza os acompañe!
PD: por si las flies, no me gusta que me llamen bipolar, no debe sustantivarse el nombre de una enfermedad para referirse a una persona. prefiero mi apodo y que en general todo el mundo sepa que estoy un poco loquita. Ahora bien, ¿locos? Locos estamos todos un poco locos. "No estamos locos que sabemos lo que queremos..."
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