Hola, me llamo Samuel, tengo 46 años, estoy diagnósticado de SFC desde hace 1 mes, si bien vengo padeciendo esta enfermedad desde hace 11 meses, sin que ningún médico la identificase.
Vengo consultando el foro desde finales de julio de 2015, cuando empecé a intuir que podía tener esta dolencia, pero no he querido participar hasta tener un diagnóstico clínico. Os conozco a muchos/as por el nick, y unos cuantos de vosotros/as literalmente os admiro por vuestro coraje y fortaleza mental.
Os cuento mi historia, que espero sea poco ladrillo.
Antecedentes:
-Próstatitis crónica por la práctica del ciclismo. Hace ya 11 años
-colon irritable desde hace 9 años (SII-E), con empeoramiento gradual desde su aparición.
-insomnio crónico desde hace 5 años ( algún periodo de mejoría con bastante medicación)
-estrés por trabajo y en gran medida por el insomnio.
Siempre he hecho deporte, con bastante buena forma física, si bien nunca he llevado una dieta equilibrada al que se le suma excesos con el alcohol ( 3-4 veces al mes de media, que aumentaba en periodo de vacaciones)
EPISODIO I ( el siguiente os lo pongo en la siguiente respuesta, para no ser demasiado pesado y aburriros y/o cansaros)
En octubre de 2014, mediados, tras un periodo de bastante estrés ( un punto mas de estrés del que nunca había tenido), empecé con alteraciones en la visión: visión borrosa, sensibilidad a la luz y falta de acomodación a la hora de variar distancias, fundamentalmente. Nada de cansancio ni nada adicional
A primeros de noviembre, un buen día, como al que le dan a un interruptor, me levanté con aturdimiento mental, deterioro de la memoria reciente, falta de concentración así como opresión debajo de la nuca, acúfenos ( no sabia ni lo que era ese palabro) y algo de fatiga. Me dolía la cabeza levemente pero tenía una sensación de presión interna permanente.
Cuando estuve así en torno a una semana, ya decidí ir a urgencias pues pensaba que era un micro-ictus. El diagnóstico de urgencias: vértigo posicional
En un par de semanas mas, un buen día me levanté como nuevo. Volví a enfermar a los días, pero me recuperaba al levantar por días también. Seguía con mi trabajo, pero no hacía deporte. Visité 4 neurólogos con pruebas de RM y todo normal. Diágnóstico por 2 de ellos : ansiedad. Los otros 2, pues que era psicosomático mis síntomas
Llegó la navidad, y la niebla mental era brutal. Me costaba a veces mantener una conversación, pero no me encontraba especialmente cansado. Alteraciones de la visión permanentes. Lo único que me provocaba la fátiga casi al instante era el alcohol, que por otro lado, tomada con moderación pero casi a diario, por las fechas y la vida social. 2 cervezas me mandaban al sofá unas 2-3 horas, pero luego recuperaba.
Se me ocurrió salir a correr 2 días alternos y con gran esfuerzo, pero no noté ni mejoría ni empeoramiento, pero curiosamente, en los 3-4 días siguientes, el día de año nuevo, tras una cena copiosa bebiendo además alcohol, me levanté, y como al que le vuelven a bajar el interruptor, estaba perfecto, es mas, a la semana, aprovechando las rebajas me compré equipación nueva para salir a correr e intentar llevar una vida mas sana. Pensé por aquel entonces que podía haber tenido un virus en el SNC.
( os pido disculpas por el ladrillo, que espero sirva a alguna persona que pueda empezar a desarrollar la enfermedad, que lo lea, y que no cometa los mismos errores que cometí yo por desconocimiento)
EPISODIO II (a continuación)
Presentación y diagnosticado de SFC
Presentación y diagnosticado de SFC
Per aspera ad astra
EPISODIO II
EPISODIO II ( Continuación)
A partir de enero, empecé a llevar una vida completamente normal, recuperado como si no hubiese tenido nada, y haciendo deporte. Empecé a tener una forma física que nunca había tenido antes, por ser constante en el entrenamiento, en mi caso, footing.
Una mañana intercalada, me volvió la fibroneblina por cuestión de media hora o así. Recuerdo que me metí en una cafetería a media mañana, y casi no me puedo ni pedir un café con tostadas, porque me costaba hablar por el aturdimiento.
A mediados de abril, un buen día, salí a correr y me costó bastante. Después estuve malo unos 10 días con angustia, cansado y algo de brainfog.
Desde entonces, cada vez que salía a correr, me costaba mas trabajo hacer la misma distancia, y bajando el ritmo. No lo asociaba con esta enfermedad. Iba en picado tanto en tiempo como en ritmo y cada vez llegaba mas cansado, pero recuperaba bien para el día siguiente. Alcohol tomaba ya poco, pero dos cervezas me emborrachaban. Si bebía algo mas, tenía resaca al día siguiente, que me duraba 3-4 días. Todo esto empezaba a no ser ya normal.
A finales de mayo, me compré una bici de montaña, e intercalaba correr con hacer bici, para ver si recuperaba la forma que iba perdiendo, de cara al verano. Realmente lo que estaba haciendo era forzar excesivamente la maquinaria...
El 29 de junio, miércoles, me vino la niebla mental junto con visión borrosa y algo de cansancio, que fue aumentando en los días siguientes. Aumento de acúfenos de forma importante.
En una semana, casi no me podía levantar para ir a trabajar. Hablar por teléfono 10 minutos literalmente me mandaba a un sofá con fatiga mental brutal. Me costaba hacer operaciones sencillas. Ir del parking a la oficina mía, que son 5 minutos, era un calvario. No podía ir por las tardes, pues tenía una sensación de gripe importante, con dolor de piernas desde las rodillas para abajo, que me hacía estar todo el día con ibuprofeno alternando con paracetamol. Dolor de garganta que iba y venía, y ya una fatiga muy muy importante. Solo el ir a trabajar por la mañana, me dejaba KO hasta el día siguiente. El alcohol ni olerlo. Solo un culo de cerveza me dejaba una tarde en cama. Día sí, día no, me levantaba con un dolor en el cuello como si tuviese tortícolis, pero identifican perfectamente que no era eso. Me empezó a doler la columna vertebral a la altura de las cervicales, dependiendo del día. Tensión de 8/5 de media ( yo solía tener 12/8). Para colmo , el calor insoportable que hacía ( le achaco parte de la reactivación al calor...)
Cogí las vacaciones el día 27 de julio, pensando que con reposo iba a mejorar. Nada mas lejos de la realidad. Cada vez iba a peor, con su techo a mediados de agosto. Por otro lado, sin diagnosticar, sufrí el rechazo mas absoluto por parte de mi familia, en concreto, por mi pareja, que pensaba que era un hipocondriaco y un depresivo, asesorado por dos hermanas suyas, un psiquiatra y otra médico de familia. Me aparcaron por completo en un sofá , y casi ni me hablaban pues todo el mundo pensaba que estaba de mala leche o yo que sé que cojones. Para colmo, es que este verano tocaba ir con la familia política, en una casa de pueblo de sierra con fiestas y actividades diarias.
Hay una frase que he leído en algunas ocasiones que dice: la soledad mas absoluta siempre viene cuando ves que tu mundo se derrumba. Me la aplico al peor mes de agosto de mi vida, por no decir el peor mes de mi vida. Me dolió mas la indiferencia de mis seres "hasta entonces " queridos,que la enfermedad en sí.
Yo, desde la primera semana de agosto, por toda la información que había ido recopilando, entre otros este foro, ya intuía que podía ser SFC. Estaba casi seguro, pero quería un diagnóstico clínico.
A mediados de agosto pedí cita telefónica para que me viesen en una clínica de Sevilla. La fecha de la cita fue para el día 7 de septiembre.
EPISODIO III ( A CONTINUACION)
A partir de enero, empecé a llevar una vida completamente normal, recuperado como si no hubiese tenido nada, y haciendo deporte. Empecé a tener una forma física que nunca había tenido antes, por ser constante en el entrenamiento, en mi caso, footing.
Una mañana intercalada, me volvió la fibroneblina por cuestión de media hora o así. Recuerdo que me metí en una cafetería a media mañana, y casi no me puedo ni pedir un café con tostadas, porque me costaba hablar por el aturdimiento.
A mediados de abril, un buen día, salí a correr y me costó bastante. Después estuve malo unos 10 días con angustia, cansado y algo de brainfog.
Desde entonces, cada vez que salía a correr, me costaba mas trabajo hacer la misma distancia, y bajando el ritmo. No lo asociaba con esta enfermedad. Iba en picado tanto en tiempo como en ritmo y cada vez llegaba mas cansado, pero recuperaba bien para el día siguiente. Alcohol tomaba ya poco, pero dos cervezas me emborrachaban. Si bebía algo mas, tenía resaca al día siguiente, que me duraba 3-4 días. Todo esto empezaba a no ser ya normal.
A finales de mayo, me compré una bici de montaña, e intercalaba correr con hacer bici, para ver si recuperaba la forma que iba perdiendo, de cara al verano. Realmente lo que estaba haciendo era forzar excesivamente la maquinaria...
El 29 de junio, miércoles, me vino la niebla mental junto con visión borrosa y algo de cansancio, que fue aumentando en los días siguientes. Aumento de acúfenos de forma importante.
En una semana, casi no me podía levantar para ir a trabajar. Hablar por teléfono 10 minutos literalmente me mandaba a un sofá con fatiga mental brutal. Me costaba hacer operaciones sencillas. Ir del parking a la oficina mía, que son 5 minutos, era un calvario. No podía ir por las tardes, pues tenía una sensación de gripe importante, con dolor de piernas desde las rodillas para abajo, que me hacía estar todo el día con ibuprofeno alternando con paracetamol. Dolor de garganta que iba y venía, y ya una fatiga muy muy importante. Solo el ir a trabajar por la mañana, me dejaba KO hasta el día siguiente. El alcohol ni olerlo. Solo un culo de cerveza me dejaba una tarde en cama. Día sí, día no, me levantaba con un dolor en el cuello como si tuviese tortícolis, pero identifican perfectamente que no era eso. Me empezó a doler la columna vertebral a la altura de las cervicales, dependiendo del día. Tensión de 8/5 de media ( yo solía tener 12/8). Para colmo , el calor insoportable que hacía ( le achaco parte de la reactivación al calor...)
Cogí las vacaciones el día 27 de julio, pensando que con reposo iba a mejorar. Nada mas lejos de la realidad. Cada vez iba a peor, con su techo a mediados de agosto. Por otro lado, sin diagnosticar, sufrí el rechazo mas absoluto por parte de mi familia, en concreto, por mi pareja, que pensaba que era un hipocondriaco y un depresivo, asesorado por dos hermanas suyas, un psiquiatra y otra médico de familia. Me aparcaron por completo en un sofá , y casi ni me hablaban pues todo el mundo pensaba que estaba de mala leche o yo que sé que cojones. Para colmo, es que este verano tocaba ir con la familia política, en una casa de pueblo de sierra con fiestas y actividades diarias.
Hay una frase que he leído en algunas ocasiones que dice: la soledad mas absoluta siempre viene cuando ves que tu mundo se derrumba. Me la aplico al peor mes de agosto de mi vida, por no decir el peor mes de mi vida. Me dolió mas la indiferencia de mis seres "hasta entonces " queridos,que la enfermedad en sí.
Yo, desde la primera semana de agosto, por toda la información que había ido recopilando, entre otros este foro, ya intuía que podía ser SFC. Estaba casi seguro, pero quería un diagnóstico clínico.
A mediados de agosto pedí cita telefónica para que me viesen en una clínica de Sevilla. La fecha de la cita fue para el día 7 de septiembre.
EPISODIO III ( A CONTINUACION)
Per aspera ad astra
EPISODIO III
EPISODIO III ( hasta hoy)
Para la última semana de agosto, tuve que volver a mi casa ( yo solo ) para reincorporarme al trabajo. Esa semana solo trabajé 2 días viajando por mi profesión, si bien, y curiosamente, el segundo día, después de haberme metido casi 600 Km el primer día, estaba bastante bien, como si no hubiese tenido nada. Llegado el fin de semana, pues al sofá y a la cama. No pude ni ir a comprar al super, y me tiré 2 días sin comer. Mi familia llegó el día 2 de septiembre, miércoles.
El volver a mi ciudad me permitió comprar varios suplementos alimenticios: Q10, magnesio, carnitina, ginko biloba, vitamina B3 y un complejo vitamínico generalista. Quería llegar a acercarme al protocolo Myhill, pero me faltaba d-ribosa y NADH. También empecé a tomar café ( 3 ó 4 al día), mas red bull, y si encartaba ginseng. Algo se me quitaba la fatiga, pero no la niebla mental. Antes de esto, yo con una manchada por la mañana, era una moto al borde de un infarto, de hecho, solo tomaba café de vez en cuando.
El día 7 fuí al internista de Sevilla, y me confirmó que era SFC, tras comentarle los síntomas , y comprobar que tenía sensibilidad en puntos clave miofasciales tras hacerme un reconocimiento. Previamente me explicó lo de la desincronización entre mi SFC, sistema inmunológico y endocrino. Estaría conmigo en torno a 1 hora o así.
Me mandó oxigenoterapia con OAF ( 5 sesiones separadas 1 semana), que empecé ese mismo día, 300 mg de ubiquinol 1-1-1, PEA 1-1-0 por 3 meses, y ese mismo día me sacaron sangre para ver como estaba la permeabilidad intestinal ( de este tema ya conocía bastante, pues son 9 años con el SII...) , para ver como estaba la histamina, y ver la intolerancia alimenticia. Me comentó que siguiese trabajando ( yo tenía que poner el ritmo), que me moviese ( pasearme todos los días despacito), pero que si me cansaba, cuando pudiese retomar, pusiese ese techo mas bajo, hasta encontrar el umbral de fatiga. Deporte, obviamente, nada, cosa que ni podía ni puedo y que ya sabía.
A la siguiente semana, tras la 2ª sesión de OAF, empecé a mejorar algo. Después de la sesión, estaba bien ese día y dos o tres mas hasta volver al estado previo de forma progresiva. Con la 3ª sesión, ese mismo día estaba perfecto, pero otra vez iba empeorando conforme avanzaban los días, pero empezaba a notar mejoría. Trabajar muy poco, pero solo el hecho de ir a Sevilla ya eran mas de 500 km el mismo día. Paseaba unos 15 minutos y tenía empeoramiento de síntomas al día siguiente ( cansancio y sobre todo mas fibroneblina).
Hace 3 semanas me dieron los resultados, y me salió la histamina alta, con intolerancia a 5 alimentos, pero al que mas al café ( manda "güevos"), y la permeabilidad intestinal bastante alta. El médico se quedó sorprendido cuando la vio . Me pusieron una dieta sin esos alimentos, glutamina para recomponer la mucosa intestinal y para ayudar a recuperar a los músculos post-esfuerzo, así como arginina para no perder mas masa muscular.
Bueno, deciros que estas dos últimas semanas ya he notado una mejoría sustancial, en lo que se refiere a la fatiga. Suelo pasear todos los días unos 30 minutos a paso octogenario, a última hora de la tarde. Respecto al resto de los sintomas, pues me van y me vienen . Lo peor sigue siendo la niebla mental ( el empanamiento), que me viene acompañado de visión borrosa, y acufenos, muchos. He llegado a estar asintomático, algunos días sueltos, a excepción de los acúfenos. Comentaros que llevo 3 días con NADH y parece que al rato me despeja bastante, o quizás sea coincidencia ( tomo una cápsula de 20 mg por la mañana, que no sé si es mucho o poco). Para llegar al protocolo de Myhill me queda la D-ribosa.
El siguiente paso, según me comentó el internista, era empezar con terapia de magnesio + ginseng ( si supiese que lo llevo tomando 1,5 meses...), cuando mejorase, y repetir analíticas. Yo, a la dieta que me han puesto, le he quitado el gluten, que si bien hay varios estudios contradictorios, parece ser que ayuda a mejorar la función intestinal.
Como ya no tomo gluten, en breve pueda ser que empiece con el LDN, si bien tengo algunas dudas que las expondré en el sub-foro correspondiente.
En fín, mandaros mi mas cordial saludo, y mucha mucha suerte para todos
Para la última semana de agosto, tuve que volver a mi casa ( yo solo ) para reincorporarme al trabajo. Esa semana solo trabajé 2 días viajando por mi profesión, si bien, y curiosamente, el segundo día, después de haberme metido casi 600 Km el primer día, estaba bastante bien, como si no hubiese tenido nada. Llegado el fin de semana, pues al sofá y a la cama. No pude ni ir a comprar al super, y me tiré 2 días sin comer. Mi familia llegó el día 2 de septiembre, miércoles.
El volver a mi ciudad me permitió comprar varios suplementos alimenticios: Q10, magnesio, carnitina, ginko biloba, vitamina B3 y un complejo vitamínico generalista. Quería llegar a acercarme al protocolo Myhill, pero me faltaba d-ribosa y NADH. También empecé a tomar café ( 3 ó 4 al día), mas red bull, y si encartaba ginseng. Algo se me quitaba la fatiga, pero no la niebla mental. Antes de esto, yo con una manchada por la mañana, era una moto al borde de un infarto, de hecho, solo tomaba café de vez en cuando.
El día 7 fuí al internista de Sevilla, y me confirmó que era SFC, tras comentarle los síntomas , y comprobar que tenía sensibilidad en puntos clave miofasciales tras hacerme un reconocimiento. Previamente me explicó lo de la desincronización entre mi SFC, sistema inmunológico y endocrino. Estaría conmigo en torno a 1 hora o así.
Me mandó oxigenoterapia con OAF ( 5 sesiones separadas 1 semana), que empecé ese mismo día, 300 mg de ubiquinol 1-1-1, PEA 1-1-0 por 3 meses, y ese mismo día me sacaron sangre para ver como estaba la permeabilidad intestinal ( de este tema ya conocía bastante, pues son 9 años con el SII...) , para ver como estaba la histamina, y ver la intolerancia alimenticia. Me comentó que siguiese trabajando ( yo tenía que poner el ritmo), que me moviese ( pasearme todos los días despacito), pero que si me cansaba, cuando pudiese retomar, pusiese ese techo mas bajo, hasta encontrar el umbral de fatiga. Deporte, obviamente, nada, cosa que ni podía ni puedo y que ya sabía.
A la siguiente semana, tras la 2ª sesión de OAF, empecé a mejorar algo. Después de la sesión, estaba bien ese día y dos o tres mas hasta volver al estado previo de forma progresiva. Con la 3ª sesión, ese mismo día estaba perfecto, pero otra vez iba empeorando conforme avanzaban los días, pero empezaba a notar mejoría. Trabajar muy poco, pero solo el hecho de ir a Sevilla ya eran mas de 500 km el mismo día. Paseaba unos 15 minutos y tenía empeoramiento de síntomas al día siguiente ( cansancio y sobre todo mas fibroneblina).
Hace 3 semanas me dieron los resultados, y me salió la histamina alta, con intolerancia a 5 alimentos, pero al que mas al café ( manda "güevos"), y la permeabilidad intestinal bastante alta. El médico se quedó sorprendido cuando la vio . Me pusieron una dieta sin esos alimentos, glutamina para recomponer la mucosa intestinal y para ayudar a recuperar a los músculos post-esfuerzo, así como arginina para no perder mas masa muscular.
Bueno, deciros que estas dos últimas semanas ya he notado una mejoría sustancial, en lo que se refiere a la fatiga. Suelo pasear todos los días unos 30 minutos a paso octogenario, a última hora de la tarde. Respecto al resto de los sintomas, pues me van y me vienen . Lo peor sigue siendo la niebla mental ( el empanamiento), que me viene acompañado de visión borrosa, y acufenos, muchos. He llegado a estar asintomático, algunos días sueltos, a excepción de los acúfenos. Comentaros que llevo 3 días con NADH y parece que al rato me despeja bastante, o quizás sea coincidencia ( tomo una cápsula de 20 mg por la mañana, que no sé si es mucho o poco). Para llegar al protocolo de Myhill me queda la D-ribosa.
El siguiente paso, según me comentó el internista, era empezar con terapia de magnesio + ginseng ( si supiese que lo llevo tomando 1,5 meses...), cuando mejorase, y repetir analíticas. Yo, a la dieta que me han puesto, le he quitado el gluten, que si bien hay varios estudios contradictorios, parece ser que ayuda a mejorar la función intestinal.
Como ya no tomo gluten, en breve pueda ser que empiece con el LDN, si bien tengo algunas dudas que las expondré en el sub-foro correspondiente.
En fín, mandaros mi mas cordial saludo, y mucha mucha suerte para todos
Per aspera ad astra
Re: Presentación y diagnosticado de SFC
Muy interesante todo lo que cuentas. Sorprendida de la rapidez y facilidad de diagnóstico y las pruebas tan concretas que te han hecho
Yo también estoy con Ibiquinol y me ha cambiado la vida.
Te tengo que releer que es mucho.
Yo también estoy con Ibiquinol y me ha cambiado la vida.
Te tengo que releer que es mucho.
Re: Presentación y diagnosticado de SFC
"Bienvenido" Samuel 
Felicitarte por tu detallada y cronológica descripción de los hechos y decirte que, dentro de lo malo, has tenido "suerte" por la prontitud del diagnóstico ( en parte sin duda a tu intuición e indagación personal
). También parece que tu internista es bastante competente.
Tan solo apuntar, debido a la heterogeneidad y los muchas veces diagnósticos erróneos de SFC/EM que, con tus antecedentes de SII-E, las intolerancias alimentarias detectadas y la mejora que estás experimentando, igual tu sintomatología no se debe a un SFC/EM sino a un problema primariamente intestinal?
Quiero decir que las intolerancias alimentarias ó al gluten, mantenidas en el tiempo, por si solas podrían explicar los síntomas. Y el diagnóstico clínico, estaría bien sustentarlo con los Criterios Canadienses, una prueba de esfuerzo de 2 días consecutivos con medición del consumo de oxígeno, un perfil inmune ó de anticuerpos para diversas infecciones....etc
En cualquier caso lo importante es que estás mejorando y que sea cual sea la causa, pareces haberla pillado a tiempo. Espero que sigas así y nos lo cuentes.
Un abrazo!
PD. El hecho de que las personas cercanas y a las que quieres, no te hayan apoyado, creido y ayudado es francamente doloroso. Creo que la mayoría aquí hemos pasado por ello en mayor ó menor grado. Yo, con los años he llegado a asumirlo como algo inevitable y es que, tal vez nosotros en su lugar reaccionaríamos del mismo modo, no lo sé.
Vivimos inmersos en un sistema que sólo entiende de productividad, fuerza de voluntad, actitud positiva y confianza en que, si nos encontramos mal, los médicos con sus "sofisticados" análisis de laboratorio podrán diagnosticar y tratar el problema. Y si dichos "sofisticados" análisis arrojan resultados normales entonces el problema es del paciente.
La gente no es consciente ( y tal vez no deba serlo) de que existe vida más allá de la fuerza de voluntad, las bioquímicas y los hemogramas. Que hay enfermedades que suponen un reto y para las cuales los protocolos habituales resultan ridículos. Les da miedo pensar que aquellos pilares en los que se sustenta su pensamiento pueden ser falaces y más frágiles que el papel. Y eso les da miedo, un miedo inconsciente que les lleva a la negación y el rechazo. Y nosotros representamos todo eso.
Asíque, intenta no tenerlo demasiado en cuenta.
Un abrazo.
Felicitarte por tu detallada y cronológica descripción de los hechos y decirte que, dentro de lo malo, has tenido "suerte" por la prontitud del diagnóstico ( en parte sin duda a tu intuición e indagación personal
). También parece que tu internista es bastante competente.Tan solo apuntar, debido a la heterogeneidad y los muchas veces diagnósticos erróneos de SFC/EM que, con tus antecedentes de SII-E, las intolerancias alimentarias detectadas y la mejora que estás experimentando, igual tu sintomatología no se debe a un SFC/EM sino a un problema primariamente intestinal?
Quiero decir que las intolerancias alimentarias ó al gluten, mantenidas en el tiempo, por si solas podrían explicar los síntomas. Y el diagnóstico clínico, estaría bien sustentarlo con los Criterios Canadienses, una prueba de esfuerzo de 2 días consecutivos con medición del consumo de oxígeno, un perfil inmune ó de anticuerpos para diversas infecciones....etc
En cualquier caso lo importante es que estás mejorando y que sea cual sea la causa, pareces haberla pillado a tiempo. Espero que sigas así y nos lo cuentes.
Un abrazo!
PD. El hecho de que las personas cercanas y a las que quieres, no te hayan apoyado, creido y ayudado es francamente doloroso. Creo que la mayoría aquí hemos pasado por ello en mayor ó menor grado. Yo, con los años he llegado a asumirlo como algo inevitable y es que, tal vez nosotros en su lugar reaccionaríamos del mismo modo, no lo sé.
Vivimos inmersos en un sistema que sólo entiende de productividad, fuerza de voluntad, actitud positiva y confianza en que, si nos encontramos mal, los médicos con sus "sofisticados" análisis de laboratorio podrán diagnosticar y tratar el problema. Y si dichos "sofisticados" análisis arrojan resultados normales entonces el problema es del paciente.
La gente no es consciente ( y tal vez no deba serlo) de que existe vida más allá de la fuerza de voluntad, las bioquímicas y los hemogramas. Que hay enfermedades que suponen un reto y para las cuales los protocolos habituales resultan ridículos. Les da miedo pensar que aquellos pilares en los que se sustenta su pensamiento pueden ser falaces y más frágiles que el papel. Y eso les da miedo, un miedo inconsciente que les lleva a la negación y el rechazo. Y nosotros representamos todo eso.
Asíque, intenta no tenerlo demasiado en cuenta.
Un abrazo.
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"La verdad es hija del tiempo".
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"La verdad es hija del tiempo".
Re: Presentación y diagnosticado de SFC
Bienvenido Samuel y enhorabuena por haber parado la máquina a los 11 meses. Yo hice el animal en el trabajo y seguí empeorando hasta que cogí una excedencia que dura lo que dura.
Tu eres el vivo ejemplo de que merece la pena seguir aportando al foro para que los demás se beneficien.
Espero que llegado el momento tu familia te entienda y te cuide como mereces. La incomprensión es dura pero nosotros la comprendemos valga la redundancia. Sólo hace falta tiempo y mantener por nuestra parte el cariño hacia los demás para que llegue el día en que recibamos un apoyo generalizado de los que más nos quieren. Por mi parte los más cercanos saben lo que hay, y a los demás les hablo solamente de un virus que es como empezó todo. No des mucha información a quien no te puede aportar en tu vida.
¿A nivel laboral cómo ves la cosa?
Esperamos tus actualizaciones. Ojalá sea alguna otra movida y no E.M.
Saludos.
Tu eres el vivo ejemplo de que merece la pena seguir aportando al foro para que los demás se beneficien.
Espero que llegado el momento tu familia te entienda y te cuide como mereces. La incomprensión es dura pero nosotros la comprendemos valga la redundancia. Sólo hace falta tiempo y mantener por nuestra parte el cariño hacia los demás para que llegue el día en que recibamos un apoyo generalizado de los que más nos quieren. Por mi parte los más cercanos saben lo que hay, y a los demás les hablo solamente de un virus que es como empezó todo. No des mucha información a quien no te puede aportar en tu vida.
¿A nivel laboral cómo ves la cosa?
Esperamos tus actualizaciones. Ojalá sea alguna otra movida y no E.M.
Saludos.
Re: Presentación y diagnosticado de SFC
Gracias por las bienvenidas y vuestras palabras de apoyo y de ánimo. Me han sido realmente alentadoras.
Comentaros que la mejoría que vengo apreciando la podría catalogar entre leve y moderada, pero siempre cogiéndola con pinzas, pues entiendo que entre la mejoría y el estado previo a ella, solamente hay un finísimo hilo que puede romperse por hacer algo indebido , por imprudencia y/o desconocimiento, o por otra causa que aún se nos escape de esta enfermedad.
Respecto a la prueba de intolerancia al ejercicio, o al oxigeno , de dos días, que me comenta "Náufrago" para diagnosticar con certeza el SFC, deciros que ya me lo planteé hace algún tiempo, pero no me encuentro preparado psicológicamente para ella, o lo que es lo mismo, me produce un "acongojamiento" importante solo el pensar en hacérmela. Me da miedo tener una recaída post-esfuerzo a fecha de hoy, que me pueda durar semanas o meses. Como leí un día de "coco": esta enfermedad es para valientes, y yo soy un auténtico cobarde.
Referente a los criterios canadiense para el diagnóstico, es que no fallo casi ninguno, desgraciadamente. Además, es que de un par de semanas para acá, estoy hipersensible a los olores de los ambientadores , de las colonias, y de la laca. No los aguanto, e incluso creo que me dan algo de asma. No sé ya si es psicosomático o realmente me está pasando. El tema es que no puedo con ellos. Lo que si creo que no me afecta a la fatiga ni al brainfog, que es lo que mas me está limitando.
Respecto al trabajo, pues me ha afectado mucho. He estado trabajando días saltados a la semana, y parte de esos días, echando 1 ó 2 horas a lo sumo. A fecha de hoy estaré en un 40% de mi actividad laboral normal, es decir, medio día de trabajo mas o menos, de ordenador en casa, y sin viajar. Yo trabajo en una empresa y ostento un cargo de responsabilidad, a la cual le comuniqué a primeros de septiembre mi incapacidad para poder trabajar y mi sintomatología, corroborada por el informe del internista el día 7 de septiembre. Aquí he de reconocer que tengo bastante suerte, pues la gerencia de mi empresa ha entendido el problema desde el primer momento, e incluso me ha pedido que no me pida baja, si es que me la fuesen a dar, que esa es otra, y que haga lo que pueda. Está claro que tengo que ir espabilando, pues esta situación tiene su techo, y no creo que pueda tensar mucho mas la cuerda. Si veo que no puedo, pues me tendré que pedir una excedencia .
Ahora mi prioridad es mejorar la función intestinal ( llevo sin ir al cuarto de baño a fecha de hoy 5 días), la permeabilidad, si es que se puede, que creo que no ( la teoría dice que con una permeabilidad intestinal elevada, a parte de nutrientes, pasan también un gran número de toxinas al torrente sanguíneo , con la consiguiente alteración en el sistema inmunológico), y el insomnio. Por otro lado me quiero hacer el DAO test por el tema de la histamina basal, a ver si tengo falta de enzima di-aminooxidasa, encargada de metabolizar la histamina, y que curiosamente se encuentra en la mucosa intestinal, que por otra parte, siempre la tuve inflamada. Este test no me lo ha mandado el internista. Me lo haré por mi cuenta.
Lo que si quiero es aportar mi granito de arena a este foro, bien sea contando mi vivencias de mejoría, de empeoramiento, o de debate, para que tanto los miembros como las personas externas que consultan el mismo, se puedan beneficiar de ello. Yo he aprendido mucho , y sigo aprendiendo de todas vuestras aportaciones. Lo mejor que me pudo pasar en su día, es dar con este foro.
Mi mas cordial saludo y mucha mucha suerte para todos
Comentaros que la mejoría que vengo apreciando la podría catalogar entre leve y moderada, pero siempre cogiéndola con pinzas, pues entiendo que entre la mejoría y el estado previo a ella, solamente hay un finísimo hilo que puede romperse por hacer algo indebido , por imprudencia y/o desconocimiento, o por otra causa que aún se nos escape de esta enfermedad.
Respecto a la prueba de intolerancia al ejercicio, o al oxigeno , de dos días, que me comenta "Náufrago" para diagnosticar con certeza el SFC, deciros que ya me lo planteé hace algún tiempo, pero no me encuentro preparado psicológicamente para ella, o lo que es lo mismo, me produce un "acongojamiento" importante solo el pensar en hacérmela. Me da miedo tener una recaída post-esfuerzo a fecha de hoy, que me pueda durar semanas o meses. Como leí un día de "coco": esta enfermedad es para valientes, y yo soy un auténtico cobarde.
Referente a los criterios canadiense para el diagnóstico, es que no fallo casi ninguno, desgraciadamente. Además, es que de un par de semanas para acá, estoy hipersensible a los olores de los ambientadores , de las colonias, y de la laca. No los aguanto, e incluso creo que me dan algo de asma. No sé ya si es psicosomático o realmente me está pasando. El tema es que no puedo con ellos. Lo que si creo que no me afecta a la fatiga ni al brainfog, que es lo que mas me está limitando.
Respecto al trabajo, pues me ha afectado mucho. He estado trabajando días saltados a la semana, y parte de esos días, echando 1 ó 2 horas a lo sumo. A fecha de hoy estaré en un 40% de mi actividad laboral normal, es decir, medio día de trabajo mas o menos, de ordenador en casa, y sin viajar. Yo trabajo en una empresa y ostento un cargo de responsabilidad, a la cual le comuniqué a primeros de septiembre mi incapacidad para poder trabajar y mi sintomatología, corroborada por el informe del internista el día 7 de septiembre. Aquí he de reconocer que tengo bastante suerte, pues la gerencia de mi empresa ha entendido el problema desde el primer momento, e incluso me ha pedido que no me pida baja, si es que me la fuesen a dar, que esa es otra, y que haga lo que pueda. Está claro que tengo que ir espabilando, pues esta situación tiene su techo, y no creo que pueda tensar mucho mas la cuerda. Si veo que no puedo, pues me tendré que pedir una excedencia .
Ahora mi prioridad es mejorar la función intestinal ( llevo sin ir al cuarto de baño a fecha de hoy 5 días), la permeabilidad, si es que se puede, que creo que no ( la teoría dice que con una permeabilidad intestinal elevada, a parte de nutrientes, pasan también un gran número de toxinas al torrente sanguíneo , con la consiguiente alteración en el sistema inmunológico), y el insomnio. Por otro lado me quiero hacer el DAO test por el tema de la histamina basal, a ver si tengo falta de enzima di-aminooxidasa, encargada de metabolizar la histamina, y que curiosamente se encuentra en la mucosa intestinal, que por otra parte, siempre la tuve inflamada. Este test no me lo ha mandado el internista. Me lo haré por mi cuenta.
Lo que si quiero es aportar mi granito de arena a este foro, bien sea contando mi vivencias de mejoría, de empeoramiento, o de debate, para que tanto los miembros como las personas externas que consultan el mismo, se puedan beneficiar de ello. Yo he aprendido mucho , y sigo aprendiendo de todas vuestras aportaciones. Lo mejor que me pudo pasar en su día, es dar con este foro.
Mi mas cordial saludo y mucha mucha suerte para todos
Per aspera ad astra
-
santi elche
- Mensajes: 580
- Registrado: 07 Ene 2013, 00:35
Re: Presentación y diagnosticado de SFC
Hola Samuel, bienvenido al foro.
Espero que poco a poco vayas mejorando en la medida de lo posible.
Yo tambien era deportista y cai hace 4 años y pico.
Veo muy bien lo de tu trabajo en casa porque te hace estar entretenido un rato y te hace sentir mejor.
Aun asi, todo depende del trabajo de cada uno.
Yo tras forzar la maquina 3 años me di cuenta de que asi no podia seguir y lo tuve que dejar.
Es muy importante no forzar en actividad y descansar el tiempo que haga falta para manejar las horas mas utiles que te deje este problema de salud.
Mucho animo y aqui estamos para lo que se pueda hacer.
Un saludo.
Espero que poco a poco vayas mejorando en la medida de lo posible.
Yo tambien era deportista y cai hace 4 años y pico.
Veo muy bien lo de tu trabajo en casa porque te hace estar entretenido un rato y te hace sentir mejor.
Aun asi, todo depende del trabajo de cada uno.
Yo tras forzar la maquina 3 años me di cuenta de que asi no podia seguir y lo tuve que dejar.
Es muy importante no forzar en actividad y descansar el tiempo que haga falta para manejar las horas mas utiles que te deje este problema de salud.
Mucho animo y aqui estamos para lo que se pueda hacer.
Un saludo.
Re: Presentación y diagnosticado de SFC
Mi recomendacion: manda una muestra de sangre a arminlabs. Se esta demostrando que mas del 90% de las personas con sintomas o diagnosticadas de sfc tienen en realidad Lyme.
Saludos
Saludos
Re: Presentación y diagnosticado de SFC
Yo más bien diría que lo que se está demostrando es que el 90% de análisis realizados en dicho laboratorio, mediante la técnica LTT, dan positivo. Lo cual, desde mi punto de vista, es bastante diferente.poselin escribió:Mi recomendacion: manda una muestra de sangre a arminlabs. Se esta demostrando que mas del 90% de las personas con sintomas o diagnosticadas de sfc tienen en realidad Lyme.
Saludos
Pero vaya, tal vez haya que ir pensando en cambiarle el nombre al foro?
Mientras tanto estaría bien que florecieran algunas publicaciones o que laboratorios independientes al Alemán corroboraran dicho porcentaje, a fin de sustentar algunas afirmaciones.
Bueno, es sólo mi opinión. Un saludo.
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"La verdad es hija del tiempo".
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"La verdad es hija del tiempo".
Re: Presentación y diagnosticado de SFC
Hola, amigos !!
Dentro de poco quiero empezar con el LDN, como ya os avancé. Voy a abrir un tema en el subforo correspondiente "TRATAMIENTOS", para poner mi experiencia con este tratamiento.
Respecto a como me encuentro, pues no hay mucha novedad respecto al último comentario que puse en este post. Llego a andar unos 50 minutos muy despacito , unos 4-5 días a la semana, y me sientan bien, la verdad. Si me encuentro cansado un día, pues no hago la caminata.
Mi síntomas siguen siendo los mismos: fibroneblina entre leve y moderada, visión borrosa, acúfenos, etcétera), aunque algunos días he estado asintomático. Lo que sí me ha ido a peor, es la sensación de presión intracraneal, y los acúfenos. El hablar por el móvil rato me aturde. Voy a tener que hablar con el altavoz o meterme en el coche con el manos libres. La intolerancia a los olores, esa me ha mejorado mucho, por no decir que no tengo ahora. En fin, las gallinas que entran por las que salen...
Mi mas cordial saludo a todos, y desearos o desearnos mucha mucha suerte
!!Dentro de poco quiero empezar con el LDN, como ya os avancé. Voy a abrir un tema en el subforo correspondiente "TRATAMIENTOS", para poner mi experiencia con este tratamiento.
Respecto a como me encuentro, pues no hay mucha novedad respecto al último comentario que puse en este post. Llego a andar unos 50 minutos muy despacito , unos 4-5 días a la semana, y me sientan bien, la verdad. Si me encuentro cansado un día, pues no hago la caminata.
Mi síntomas siguen siendo los mismos: fibroneblina entre leve y moderada, visión borrosa, acúfenos, etcétera), aunque algunos días he estado asintomático. Lo que sí me ha ido a peor, es la sensación de presión intracraneal, y los acúfenos. El hablar por el móvil rato me aturde. Voy a tener que hablar con el altavoz o meterme en el coche con el manos libres. La intolerancia a los olores, esa me ha mejorado mucho, por no decir que no tengo ahora. En fin, las gallinas que entran por las que salen...
Mi mas cordial saludo a todos, y desearos o desearnos mucha mucha suerte
Per aspera ad astra
Re: Presentación y diagnosticado de SFC
Hola de nuevo !!!
Vuelvo a escribir para comentaros como va la evolución de mi SFC, y a ver que opináis al respecto.
La fatiga la llevo relativamente bien. No suelo andar cansado/fatigado. Puedo andar ya del orden de 1 hora sin tener fatiga post-esfuerzo. Ando muy despacito. Pueda ser que en breve aumente el ritmo mas que el tiempo, a ver que tal. Es cierto que tomo excitantes tipo ginseng, té y coca-cola principalmente. Antes de la enfermedad, algo de café me ponía como una moto. Ahora no puedo pues es al alimento que mas intolerancia tengo.
La sensación de pseudo-gripe, de febrícula y dolore en las extremidades, pues tampoco tengo. La sintomatología "comorbida" me ha mejorado significativamente. La sensibilidad a los olores y demás , parece que me ha desaparecido. Dolores de cabeza, si me dan, algo puntual y muy leves. La tensión parece que me ha subido un poco ( tenía 8-5 permanente).
Como todos los días no son domingo, parece que desde hace unos 4-5 días ( valga la redundancia), la fibroneblina parece que me ha empeorado. Tengo como mas empanamiento, y la visión mas borrosa. De ánimo peor, con altibajos de humor. Por otro lado, adelgacé bastante y no hay forma de engordar ni 1 gramo. También estoy mas blanco que una pescadilla "enhariná". Todo el mundo me dice la mala cara que tengo y lo canijo que me he quedado. Cualquier día de estos voy a empezar a sincerarme yo con los demás, a ver si se lo toman la mitad de bien que yo...
En fin, esto es un poco la situación actual mi SFC
Mi mas cordial saludo y mucha mucha suerte
Vuelvo a escribir para comentaros como va la evolución de mi SFC, y a ver que opináis al respecto.
La fatiga la llevo relativamente bien. No suelo andar cansado/fatigado. Puedo andar ya del orden de 1 hora sin tener fatiga post-esfuerzo. Ando muy despacito. Pueda ser que en breve aumente el ritmo mas que el tiempo, a ver que tal. Es cierto que tomo excitantes tipo ginseng, té y coca-cola principalmente. Antes de la enfermedad, algo de café me ponía como una moto. Ahora no puedo pues es al alimento que mas intolerancia tengo.
La sensación de pseudo-gripe, de febrícula y dolore en las extremidades, pues tampoco tengo. La sintomatología "comorbida" me ha mejorado significativamente. La sensibilidad a los olores y demás , parece que me ha desaparecido. Dolores de cabeza, si me dan, algo puntual y muy leves. La tensión parece que me ha subido un poco ( tenía 8-5 permanente).
Como todos los días no son domingo, parece que desde hace unos 4-5 días ( valga la redundancia), la fibroneblina parece que me ha empeorado. Tengo como mas empanamiento, y la visión mas borrosa. De ánimo peor, con altibajos de humor. Por otro lado, adelgacé bastante y no hay forma de engordar ni 1 gramo. También estoy mas blanco que una pescadilla "enhariná". Todo el mundo me dice la mala cara que tengo y lo canijo que me he quedado. Cualquier día de estos voy a empezar a sincerarme yo con los demás, a ver si se lo toman la mitad de bien que yo...
En fin, esto es un poco la situación actual mi SFC
Mi mas cordial saludo y mucha mucha suerte
Per aspera ad astra
Re: Presentación y diagnosticado de SFC
Gracias por explicar tu evolución Samuel. Que tengas unos días buenos y otros malos me da la sensación que ahora tienes "brotes" de SFC mientras estás aparentemente mejorando, lo que me lleva a pensar que tienes un nivel de SFC medio que se está beneficiando de haber frenado un poco el ritmo (y de haber añadido los suplementos). Es importante que te mantengas en ese nivel y mejores a partír de ahí, así que intenta, cuando los tengas, no forzar la máquina... si normalmente caminas 50 minutos y te hace bien, cuando estés en un brote redúcelo a 30, por ejemplo, (o a aquello que comprendas que te mantiene sin empeorar). Ten cuidado, porque yo también mejoré mucho al empezar con los suplementos y durante tres años creí que podría dejar el SFC atrás... pero no, acabé en un SFC severo (prácticamente encamada) por seguir forzando la máquina porque, en principio, parecía que estaba mucho mejor. Así que, mantente en un nivel bajo y adapta tu actividad a la enfermedad, y no al revés, y déjate siempre un "rinconcito de energía", como quien ahorra para comprarse una moto
Es posible que el LDN te dé un empujón en este aspecto, porque ya te digo que tengo la sensación por lo que explicas que tu SFC o es incipiente o bien es moderado (o ambas cosas). Ya nos dirás cómo te va, si te lanzas a probarlo. Mucha suerte!
Es posible que el LDN te dé un empujón en este aspecto, porque ya te digo que tengo la sensación por lo que explicas que tu SFC o es incipiente o bien es moderado (o ambas cosas). Ya nos dirás cómo te va, si te lanzas a probarlo. Mucha suerte!
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
Re: Presentación y diagnosticado de SFC
Gracias a tí, Eli, por tus sabios consejos.elipoarch escribió:Gracias por explicar tu evolución Samuel. Que tengas unos días buenos y otros malos me da la sensación que ahora tienes "brotes" de SFC mientras estás aparentemente mejorando, lo que me lleva a pensar que tienes un nivel de SFC medio que se está beneficiando de haber frenado un poco el ritmo (y de haber añadido los suplementos). Es importante que te mantengas en ese nivel y mejores a partír de ahí, así que intenta, cuando los tengas, no forzar la máquina... si normalmente caminas 50 minutos y te hace bien, cuando estés en un brote redúcelo a 30, por ejemplo, (o a aquello que comprendas que te mantiene sin empeorar). Ten cuidado, porque yo también mejoré mucho al empezar con los suplementos y durante tres años creí que podría dejar el SFC atrás... pero no, acabé en un SFC severo (prácticamente encamada) por seguir forzando la máquina porque, en principio, parecía que estaba mucho mejor. Así que, mantente en un nivel bajo y adapta tu actividad a la enfermedad, y no al revés, y déjate siempre un "rinconcito de energía", como quien ahorra para comprarse una moto
Es posible que el LDN te dé un empujón en este aspecto, porque ya te digo que tengo la sensación por lo que explicas que tu SFC o es incipiente o bien es moderado (o ambas cosas). Ya nos dirás cómo te va, si te lanzas a probarlo. Mucha suerte!
Respecto a mi evolución, decir que hoy tengo un día jodido, sin saber el por qué, pues no he hecho nada extraño o fuera de lo normal, a lo que esfuerzo se refiere. Mucho cansancio y fibroneblina.
Con el LDN llevo 3 días, pero estoy esperando a que haga la semana para abrir el post correspondiente en el sub-foro correspondiente ( valga la redundancia), para contar mi experiencia con este tratamiento.
Mucha suerte para todos
Per aspera ad astra
Re: Presentación y diagnosticado de SFC
Hola!!!!
Quería comentaros un poco como voy, pues he tenido revisión con el internista / especialista hace unos días, y bueno, también estoy tomado el tratamiento a base de naltrexona a bajas dosis, mas conocido por su acrónimo en inglés LDN.
Bueno, del internista solo decir que me ha mandado suplementos nuevos que teóricamente, y por prescripción, o mejor dicho, por no prescripción, no estaba tomando, pero que llevo ya tiempo con ellos: magnesio, ginseng y taurina. También biloba, que es cierto que éste lo dejé "tiempo a", no se muy bien el por qué. Me hizo especial incapié en el ginko por el tema de la niebla mental, que es lo que no consigo controlar minimamente.
Del cansancio no voy mal, si bien esta semana la he tenido complicada, pues cogí un resfriado muy importante, que aún arrastro, junto con un pico de trabajo. Ha sido semana de viajes-reuniones-pasmazo / gripazo, y en consecuencia, sofas, camas de hotel e "ibuprofenos" / "paracetamoles". No recordaba un resfriado de esta magnitud desde hacía años. Mi sistema inmunológico, quizás??? Lo que tengo claro es que mi sistema inmunológico, de lógico, tiene poco.
Respecto al LDN, tengo un tema abierto en el sub-foro "Tratamientos", por si estáis interesados en como lo llevo. Mi intención es ir actualizandolo semanalmente, si no hay contratiempo sobrevenido
Saludos y mucha suerte
Quería comentaros un poco como voy, pues he tenido revisión con el internista / especialista hace unos días, y bueno, también estoy tomado el tratamiento a base de naltrexona a bajas dosis, mas conocido por su acrónimo en inglés LDN.
Bueno, del internista solo decir que me ha mandado suplementos nuevos que teóricamente, y por prescripción, o mejor dicho, por no prescripción, no estaba tomando, pero que llevo ya tiempo con ellos: magnesio, ginseng y taurina. También biloba, que es cierto que éste lo dejé "tiempo a", no se muy bien el por qué. Me hizo especial incapié en el ginko por el tema de la niebla mental, que es lo que no consigo controlar minimamente.
Del cansancio no voy mal, si bien esta semana la he tenido complicada, pues cogí un resfriado muy importante, que aún arrastro, junto con un pico de trabajo. Ha sido semana de viajes-reuniones-pasmazo / gripazo, y en consecuencia, sofas, camas de hotel e "ibuprofenos" / "paracetamoles". No recordaba un resfriado de esta magnitud desde hacía años. Mi sistema inmunológico, quizás??? Lo que tengo claro es que mi sistema inmunológico, de lógico, tiene poco.
Respecto al LDN, tengo un tema abierto en el sub-foro "Tratamientos", por si estáis interesados en como lo llevo. Mi intención es ir actualizandolo semanalmente, si no hay contratiempo sobrevenido
Saludos y mucha suerte
Per aspera ad astra
Re: Presentación y diagnosticado de SFC
Como te va con el tratamiento? Yo, si funciona, me lo hago donde SEA. Llevo poco con esto, solamente un año, pero de verdad, estoy que no puedo mas. He tenido suerte, con un diagnostico rapido gracias a vosotros en buena parte, y gracias a un amigo médico en el Clínic, que se lo olió en seguida aunque él se dedica a otras cosas dentro de la medicina.
Entre la lucha por la invalidez, las pruebas, la búsqueda de soluciones milagrosas, mi deplorable estado físico y mental, y el duelo por lo que era antes mi vida, que no volverá jamás por lo que veo..... Tengo unas ganas de llorar que no puedo más.
Leo a Sergio, que lo encuentro tan bien, luchando, estudiando para solucionar esto, y yo también siento la necesidad de hacerlo, aunque tengo ya 41 años, y hijas a dos cursos de entrar en la universidad, quieren hacer medicina
Es curiosa la vida, con 18 años yo no pude hacerlo por falta de apoyo familiar. Tuve que irme de casa, trabajar para vivir y pagarme la universidad, una carrera que me permitiera mantenerme y estudiar a la vez, no era la carrera que yo quería.
23 años después, mucho trabajo, disgustos, estrés, más estudios, pañales, biberones, canguros, divorcio, la puñetera y difícil conciliación y el famoso techo de cristal, aquí estoy con mi SFC, comorbilidades, hijas y nueva família.
Si consigo la invalidez y puedo mínimamente hacer funcionar mi cerebro, pienso acompañar a Sergio en la búsqueda de la solución.
Al menos, espero que mis hijas no lo tengan que sufrir, y si les toca, que exista conocimiento, reconocimiento y tratamiento.
Estoy hecha un asco, pero un poco menos gracias a vosotros.
Esta semana me he hecho análisis, con VSG y PCR por las nubes, resonancia i Spect cerebral,esperando resultados.
Para los que sabeis de esto, creo que VSG y Proteïna C reactiva altos indican inflamación, infección y cosas chungas que no quiero nombrar. Esto es normal?
Gracias porque me siento comprendida al leeros, saber que más personas comparten esto nos acerca. GRACIAS.
Entre la lucha por la invalidez, las pruebas, la búsqueda de soluciones milagrosas, mi deplorable estado físico y mental, y el duelo por lo que era antes mi vida, que no volverá jamás por lo que veo..... Tengo unas ganas de llorar que no puedo más.
Leo a Sergio, que lo encuentro tan bien, luchando, estudiando para solucionar esto, y yo también siento la necesidad de hacerlo, aunque tengo ya 41 años, y hijas a dos cursos de entrar en la universidad, quieren hacer medicina
Es curiosa la vida, con 18 años yo no pude hacerlo por falta de apoyo familiar. Tuve que irme de casa, trabajar para vivir y pagarme la universidad, una carrera que me permitiera mantenerme y estudiar a la vez, no era la carrera que yo quería.
23 años después, mucho trabajo, disgustos, estrés, más estudios, pañales, biberones, canguros, divorcio, la puñetera y difícil conciliación y el famoso techo de cristal, aquí estoy con mi SFC, comorbilidades, hijas y nueva família.
Si consigo la invalidez y puedo mínimamente hacer funcionar mi cerebro, pienso acompañar a Sergio en la búsqueda de la solución.
Al menos, espero que mis hijas no lo tengan que sufrir, y si les toca, que exista conocimiento, reconocimiento y tratamiento.
Estoy hecha un asco, pero un poco menos gracias a vosotros.
Esta semana me he hecho análisis, con VSG y PCR por las nubes, resonancia i Spect cerebral,esperando resultados.
Para los que sabeis de esto, creo que VSG y Proteïna C reactiva altos indican inflamación, infección y cosas chungas que no quiero nombrar. Esto es normal?
Gracias porque me siento comprendida al leeros, saber que más personas comparten esto nos acerca. GRACIAS.
Gabi Ruiz
----organizándome la vida, ahora intentando conocer mi nuevo cuerpo------
----organizándome la vida, ahora intentando conocer mi nuevo cuerpo------
Re: Presentación y diagnosticado de SFC
Te comprendo y me identifico contigo.Gabiruiz escribió:Como te va con el tratamiento? Yo, si funciona, me lo hago donde SEA. Llevo poco con esto, solamente un año, pero de verdad, estoy que no puedo mas. He tenido suerte, con un diagnostico rapido gracias a vosotros en buena parte, y gracias a un amigo médico en el Clínic, que se lo olió en seguida aunque él se dedica a otras cosas dentro de la medicina.
Entre la lucha por la invalidez, las pruebas, la búsqueda de soluciones milagrosas, mi deplorable estado físico y mental, y el duelo por lo que era antes mi vida, que no volverá jamás por lo que veo..... Tengo unas ganas de llorar que no puedo más.
Leo a Sergio, que lo encuentro tan bien, luchando, estudiando para solucionar esto, y yo también siento la necesidad de hacerlo, aunque tengo ya 41 años, y hijas a dos cursos de entrar en la universidad, quieren hacer medicina
Es curiosa la vida, con 18 años yo no pude hacerlo por falta de apoyo familiar. Tuve que irme de casa, trabajar para vivir y pagarme la universidad, una carrera que me permitiera mantenerme y estudiar a la vez, no era la carrera que yo quería.
23 años después, mucho trabajo, disgustos, estrés, más estudios, pañales, biberones, canguros, divorcio, la puñetera y difícil conciliación y el famoso techo de cristal, aquí estoy con mi SFC, comorbilidades, hijas y nueva família.
Si consigo la invalidez y puedo mínimamente hacer funcionar mi cerebro, pienso acompañar a Sergio en la búsqueda de la solución.
Al menos, espero que mis hijas no lo tengan que sufrir, y si les toca, que exista conocimiento, reconocimiento y tratamiento.
Estoy hecha un asco, pero un poco menos gracias a vosotros.
Esta semana me he hecho análisis, con VSG y PCR por las nubes, resonancia i Spect cerebral,esperando resultados.
Para los que sabeis de esto, creo que VSG y Proteïna C reactiva altos indican inflamación, infección y cosas chungas que no quiero nombrar. Esto es normal?
Gracias porque me siento comprendida al leeros, saber que más personas comparten esto nos acerca. GRACIAS.
Qué suplementos tomas??? Estás siguiendo el protocolo de la doctora Myhill??? Con estos suplementos, y ralentizando tu vida, debieras mejorar, no se si mucho o poco, pero debieras mejorar . La mayoría de los que tenemos SFC hemos mejorado con dichos suplementos. Tampoco te creas que es la panacea. Suele tener un techo, para unos mas alto, y para otros muy bajito.
Respecto al LDN, ya voy a poner como me va con él, si bien ya te voy adelantando que esta semana lo he tenido que suspender, si bien lo retomo hoy, o mejor dicho, ahora cuando termine de escribir estas letras.
http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... =54&t=3726" onclick="window.open(this.href);return false;
Mi asignatura pendiente, es controlar minimamente el empalamiento mental, niebla mental, fibroneblina, o como se le quiera llamar, que veo (leo) por lo que dices, que tu tienes mucho. Orienta tus suplementos a la fibroneblina, en cantidad y calidad, a ver si así mejorases un poco ese aspecto.
Pásate por mi post abierto de LDN y lees mi última actualización. Así compartimos con todos.
Un cordial saludo, que mejores pronto, y mucha suerte.
Per aspera ad astra
Re: Presentación y diagnosticado de SFC
Hola Samuel!
Ya he leído cómo te ha ido. A ver si seré intento hace efecto sin daños colaterales. Cuando el cerebro me lo permitir, estoy haciendo como muchos de nosotros un verdadera trabajo de investigación médica avanzada. Leyendo Myhill, ciclo de metilación, grupo de investigación de la Stanford University y de todo un poco, llegué a la conclusión de que tomaría una serie de suplementos, introduciéndolos de uno en uno y según unas dosis determinadas:
-coenzima q10
-fosfatidil-serina
-l-carnitina
-d-ribosa
-magnesio en forma de citrato, es el que me sienta mejor
-Sam-e
-omega3
-vitamina c
-complejo de vitaminas B y específicamente además niacinamida.
No es que esté bien, pero mucho mejor que antes, que estaba prácticamente en la cama continuamente.
Tengo VSG y PCR altas, indicador de inflamación crónica, y no sé exactamente qué de entre todos los síntomas tiene la culpa. Tengo hipercolesterolemia familiar en tratamiento con Ezetrol, y tombo Xeristar como antidepresivo. Aún estoy asumiendo que mi vida anterior era ESO, anterior, y estoy en trámite de invalidez. Esto me estresa aún sin querer... Por suerte en casa la familia me ayuda mucho, no puedo hacer casi nada, ya no conduzco, no voy ni a comprar. El día que tengo bueno paseo por la mañana, y intento hacer estiramientos en casa.
Bueno, como todos. A ver si alguien descubre de qué va esto!!!!
Samuel, tennos al dia de tu tratamiento. Suerte!!!!
Ya he leído cómo te ha ido. A ver si seré intento hace efecto sin daños colaterales. Cuando el cerebro me lo permitir, estoy haciendo como muchos de nosotros un verdadera trabajo de investigación médica avanzada. Leyendo Myhill, ciclo de metilación, grupo de investigación de la Stanford University y de todo un poco, llegué a la conclusión de que tomaría una serie de suplementos, introduciéndolos de uno en uno y según unas dosis determinadas:
-coenzima q10
-fosfatidil-serina
-l-carnitina
-d-ribosa
-magnesio en forma de citrato, es el que me sienta mejor
-Sam-e
-omega3
-vitamina c
-complejo de vitaminas B y específicamente además niacinamida.
No es que esté bien, pero mucho mejor que antes, que estaba prácticamente en la cama continuamente.
Tengo VSG y PCR altas, indicador de inflamación crónica, y no sé exactamente qué de entre todos los síntomas tiene la culpa. Tengo hipercolesterolemia familiar en tratamiento con Ezetrol, y tombo Xeristar como antidepresivo. Aún estoy asumiendo que mi vida anterior era ESO, anterior, y estoy en trámite de invalidez. Esto me estresa aún sin querer... Por suerte en casa la familia me ayuda mucho, no puedo hacer casi nada, ya no conduzco, no voy ni a comprar. El día que tengo bueno paseo por la mañana, y intento hacer estiramientos en casa.
Bueno, como todos. A ver si alguien descubre de qué va esto!!!!
Samuel, tennos al dia de tu tratamiento. Suerte!!!!
Gabi Ruiz
----organizándome la vida, ahora intentando conocer mi nuevo cuerpo------
----organizándome la vida, ahora intentando conocer mi nuevo cuerpo------
Re: Presentación y diagnosticado de SFC
Buenas. He actualizado en el sub-foro de "Tratamientos" hablando sobre el LDN, y sobre el ejercicio. Cuento mis experiencias últimas.Gabiruiz escribió: Samuel, tennos al dia de tu tratamiento. Suerte!!!!
Por favor, mira allí si no es molestia. Así me ahorro escribir nuevamente
Un cordial saludo y mucha suerte
Per aspera ad astra