Presentacion y dudas

[eneko]

Hola ,este mi primer posts y queria si me lo permitis,contrar mi caso y hacer unas preguntas.

Tengo un largisimo peregrinar de mas de 35 años con problemas de dolores de cabeza crónicos,vértigos, sordera y acufenos bilaterales fasciculaciones musculares,palpitaciones cardiacas,dolor en piernas y brazos, gran cansancio,etc.
Despues de cientos de visitas durante este tiempo, de todo tipo, con sus correspondientes desembolso económico y frustraciones , solo encontré cierta mejoría con la eliminación de varias amalgamas dentales seguida de un proceso de quelacion oral DMSA/ALA durante varios años.(pase del 1 al 4 sobre 10 o sea ahora no llego al aprobado despues de esa mejora)

Por mis síntomas,y por las carasteristicas de sitios donde he vivido,a pesar de no recordar ningun picotazo,a estas alturas no tengo ya casi ninguna duda que tengo Lyme cronico.

Me hize hace varios años un perfil vírico para virus hepatitis B, herpex simplex 1, herpex simplex 2, varicela zoster, Epstein barr, citomegalovirus,parvovirus, B-19 y Borrelia B. (metodo ICMA) . En todos, la IgG dio positivo y la igM negativo excepto para Borrelia B. que dio negativo en las dos IgG e IgM.(tienen credibilidad?)

La relación de CD4/CD8 es baja (0,5) y tengo leucopenia y neutropenia desde hace bastantes años.

He leido una parte de hilos del foro sfc-lyme y veo que la manera con mas probabilidad de exito de confirmar la presencia de Borrelia.B es con el test Elispot. Antes de pedir el kit a infectolab me surgen dudas:


Que pagina es actualmente la de infectolabs para pedir el kit Elispot :

http://www.bca-lab.de" onclick="window.open(this.href);return false; (de alemania) o

http://www.infectolab.com.au/Pages/LTT.aspx" onclick="window.open(this.href);return false; (en australia)


Si el resultado que ofrece el test, no da 100% fiabilidad no bastaría con hacer un análisis sangre CD57, CD3- y si están bajas ,confirmar directamente Lyme?


Confirmado que es Lyme, y habida cuenta de mi imposibilidad de viajar hasta Bruselas por mi estado físico (vertigos continuos) y poca garantía de los tratamientos antibioticos tan largos y agresivos que pueden producir efectos secundarios en mi precario estado de salud, ¿podría probar directamente con GcMAF que no tienen efectos secundarios y ver si hay mejoría?


Sabeis si son efectivos los tratamiento de Samento,Burbur,Cumanda , Banderol de Nutramedix? en USA parece que algunos los emplean con exito sin ABT.

Despues de mas de 35 años con la infeccion ¿es posible su tratamiento? o ya todo el daño ocasionado es completamente irreversible?


En España ¿hay algun centro donde pueda tratarme que me podais aconsejar? (he leido de Biosalud, Zaragoza y Dr. Hilu en Madrid, parece que no hay demasiado buenos comentarios)

La prueba de Lymecheck que hacen en Biosalud ¿es fiable 99,9% como dice? la conoceis?


Perdon por tanta pregunta.

Cualquier consejo o ayuda que me podais dar,os lo agradeceria infinitamente ,estoy al limite de mis fuerzas de tantos años , y sin ayuda.


Gracias y saludos

[EndSFC]

***Hola Eneko, Bienvenido/a al foro.

***Voy al grano si me permites:

Hola ,este mi primer posts y queria si me lo permitis,contrar mi caso y hacer unas preguntas.

Tengo un largisimo peregrinar de mas de 35 años con problemas de dolores de cabeza crónicos,vértigos, sordera y acufenos bilaterales fasciculaciones musculares,palpitaciones cardiacas,dolor en piernas y brazos, gran cansancio,etc.

*** He conocido dos casos de sordera, y ambos tenían Lyme y babesia...

Despues de cientos de visitas durante este tiempo, de todo tipo, con sus correspondientes desembolso económico y frustraciones , solo encontré cierta mejoría con la eliminación de varias amalgamas dentales seguida de un proceso de quelacion oral DMSA/ALA durante varios años.(pase del 1 al 4 sobre 10 o sea ahora no llego al aprobado despues de esa mejora)

*** El Hg fue el desencadenante de mi SFC sin duda, y creo que lo es en muchos. Me alegra que quitaras este factor de en medio...

Por mis síntomas,y por las carasteristicas de sitios donde he vivido,a pesar de no recordar ningun picotazo,a estas alturas no tengo ya casi ninguna duda que tengo Lyme cronico.

*** Se pasa verticalmente. Yo tengo Lyme de libro (pruebas CDC, LTT, CD57), y no me han picado. Mi madre tiene Lyme también...

Me hize hace varios años un perfil vírico para virus hepatitis B, herpex simplex 1, herpex simplex 2, varicela zoster, Epstein barr, citomegalovirus,parvovirus, B-19 y Borrelia B. (metodo ICMA) . En todos, la IgG dio positivo

*** Es muy normal, y buena señal de que aún puedes fabricar anticuerpos.


y la igM negativo excepto para Borrelia B. que dio negativo en las dos IgG e IgM.(tienen credibilidad?

*** Ninguna. Es una bacteria intracelular, y no se halla apenas en el torrente sanguíneo. Además afecta los ganglios linfáticos. O sea, que los positivos sí son fiables pero no así los negativos.

)

La relación de CD4/CD8 es baja (0,5) y tengo leucopenia y neutropenia desde hace bastantes años.

*** La respuesta adquirida está deprimida, e igualmente lo está la innata. Es el patrón habitual.

He leido una parte de hilos del foro sfc-lyme y veo que la manera con mas probabilidad de exito de confirmar la presencia de Borrelia.B es con el test Elispot. Antes de pedir el kit a infectolab me surgen dudas:


Que pagina es actualmente la de infectolabs para pedir el kit Elispot :

http://www.bca-lab.de" onclick="window.open(this.href);return false; (de alemania) o

http://www.infectolab.com.au/Pages/LTT.aspx" onclick="window.open(this.href);return false; (en australia)


*** http://www.infectolab.com.au/Pages/LTT.aspx" onclick="window.open(this.href);return false;

*** Ésta. pedí un kit hace poco.

Si el resultado que ofrece el test, no da 100% fiabilidad no bastaría con hacer un análisis sangre CD57, CD3- y si están bajas ,confirmar directamente Lyme?

*** Las CD57+CD3-, sin ser específicos, son bastante fiables, y te dan una idea de la inmunosupresión del sistema innato por la bacteria. Por su parte el LTT te confirma que has estado o estás expuesto a la bacteria y que el sistema inmune adquirido está programado para responder ante la misma. O sea, te confirma que está sobreactivado y causándote al menos parte de los síntomas. Creo que ambos son necesarios.

Confirmado que es Lyme, y habida cuenta de mi imposibilidad de viajar hasta Bruselas por mi estado físico (vertigos continuos) y poca garantía de los tratamientos antibioticos tan largos y agresivos que pueden producir efectos secundarios en mi precario estado de salud, ¿podría probar directamente con GcMAF que no tienen efectos secundarios y ver si hay mejoría?

*** A mí el GcMAF prácticamente me salvó de una situación límite, y me aportó quizás la mejora que relatas con la quelación. Pero yo iría directamente a por el LDI (es lo que estoy probando yo tras LDN, gcMAF, antibióticos durante años...). Me informaría bien, y no me lo pensaría. Mientras tanto, lo más barato y accesible es el LDN...


Sabeis si son efectivos los tratamiento de Samento,Burbur,Cumanda , Banderol de Nutramedix? en USA parece que algunos los emplean con exito sin ABT.

*** Son antibióticos muy potentes, pese a a ser naturales. A mí una gota de samento me deja en cama... Según mi experiencia, si tienes Lyme de nacimiento, no intentaría tratamiento antibiótico de ningún tipo. Sólo funciona por norma general en casos leves, en niños, o en pacientes que llevan poco tiempo enfermos. El resto pueden mejorar, pero a la mayoría no les hacen mucho. Creo que el problema no es tanto la bacteria, si no el sistema inmune que ésta ha promovido para responder de manera anómala, y creo que ese ha de ser el abordaje.

Despues de mas de 35 años con la infeccion ¿es posible su tratamiento? o ya todo el daño ocasionado es completamente irreversible?

*** Creo que es reversible mayoritariamente (con suerte y medios), aunque algunos tejidos como el muscular o el nervioso puede tardar varios años en regenerarse.


En España ¿hay algun centro donde pueda tratarme que me podais aconsejar? (he leido de Biosalud, Zaragoza y Dr. Hilu en Madrid, parece que no hay demasiado buenos comentarios)

*** No conozco ninguno que me inspire confianza.

La prueba de Lymecheck que hacen en Biosalud ¿es fiable 99,9% como dice? la conoceis?

*** La desconozco. ¿Me das alguna referencia?


Perdon por tanta pregunta.
*** Sin problema!

Cualquier consejo o ayuda que me podais dar,os lo agradeceria infinitamente ,estoy al limite de mis fuerzas de tantos años , y sin ayuda.

*** Para eso estamos. Échale un vistazo al documento que redacté hace pocos meses. Creo que contesta con detalle a muchas de tus dudas:

http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 915#p28915" onclick="window.open(this.href);return false;

Saludos y suerte!
Sergio

PS. Disculpad las erratas. He de madrugar y quería contestar de todos modos

[Náufrago]

Hola Eneko, bienvenido...

Lamento no poder serte de mucha ayuda pues yo no creo en la hipótesis de que SFC=Lyme.

Lo único, respecto al Lymecheck, no es más que el LTT (mandan la sangre a Infectolabs) y mi sincera recomendación es que ni te acerques a Biosalud.

Un saludo.

[eneko]

Naufrago, gracias por tu información y recomendación y gracias Sergio por toda tu ayuda.
He escrito al contacto de la web http://www.infectolab.com.au/Pages/LTT.aspx" onclick="window.open(this.href);return false; para pedir el kit y me responden que hacen los envíos desde la clínica http://www.bca-lab.de" onclick="window.open(this.href);return false; en Alemania (donde además me dicen que también hacen tratamiento) (por lo visto son los mismos) ,alguien conoce esta clínica bca , para tratamiento? Es similar a la clinica de KDM Bruselas?
Me alegra el escuchar noticias de alguien con síntomas tan acentuados en los oídos, como los míos , sabes si mejoraron algo tras el tratamiento?
El NADH lo utilizáis para aumentar la energía y aumentar la concentración? tiene más efectos?
Voy a empezar en breve la LDN y si me va bien tras un tiempo de varios meses, añadiré GcMAF (es inyectable?).Por lo que comentas, puede ser más efectivo que la propia terapia de ABT tanto fármacos como naturales (Samento,…)?

Otra cosilla,lo de los yogures probióticos MAF 314 o 878 de Ruggiero , he leído ya hace tiempo su presentacion (Dsalud). Pero a días de hoy ¿alguien los utiliza? son tan efectivos produciendo GcMAF? están disponible?
Lo del LDI todavía no lo conozco, seguiré todos vuestros hilos.

Un millón de gracias de nuevo.
Saludos

[Esteban976]

Soy de Zaragoza. A Biosalud, ni de coña.


Yo sospecho que tengo Lyme. Además me picó una garrapata, pero ni sé de ningún diagnóstico que sirva para algo ni de tratamiento que merezca la pena

[Náufrago]

Hola Eneko!

Sí, la clínica BCA está situada en Alemania y relacionada con los laboratorios Infectolabs.... Sólo conozco el caso de un paciente que se ha tratado siguiendo las indicaciones de la BCA con antibióticos intravenosos durante algunos meses y no obtuvo mejoría... Es una clínica cara.

Un saludo!

[Leyla]

Hola a tod@s! A colación de la referencia que habéis hecho sobre el GcMAF, si mal no recuerdo, creo que he leído en este foro que si este medicamento no es prescito por un médico muy experimentado y conocedor de él puede producir unas consecuencias nefastas.
Hace algún tiempo me planteé utilizarlo, pero como no encontré a ningún médico en España que lo prescribiera me abstuve de hacerlo. Si alguien conoce alguno le agradecería que me informara, creo que a muchas personas nos interesaría. Saludos a tod@s!!

[virtual]

Hola a tod@s! A colación de la referencia que habéis hecho sobre el GcMAF, si mal no recuerdo, creo que he leído en este foro que si este medicamento no es prescito por un médico muy experimentado y conocedor de él puede producir unas consecuencias nefastas.
Hace algún tiempo me planteé utilizarlo, pero como no encontré a ningún médico en España que lo prescribiera me abstuve de hacerlo. Si alguien conoce alguno le agradecería que me informara, creo que a muchas personas nos interesaría. Saludos a tod@s!!

Hola.

Hombre...tanto como consecuencias nefastas...no se a que consecuencias nefastas te refieres.

Como mucho supongo que te puede aparecer la típica reaccion IRIS al subir el sistema inmune, y te aumente mucho la inflamación. Para eso yo tendria preparado una caja de prednisona por si acaso. Un médico no va a hacer mucho mas que eso.

Yo no he entontrado médicos en España que lo receten, ni si quiera que sepan que es. Tampoco creo que sea exclusivamente necesario un médico para el GcMaf. Primero me haria un test de Nagalase

Por cierto y como siempre digo, las consecuencias de no hacer nada también son nefastas.

[Bearock]

Hola a todos

Este es mi primer mensaje en el foro, me he registrado hace poco pero os leo hace mucho y sólo quería agradecer lo que hacéis entre todos, es un consuelo leeros y también aprendo muchísimo con vuestras experiencias y los conocimientos que aportáis.

Padezco sfc hace muchísimos años aunque sabiendo que apenas hay soluciones efectivas sólo hace dos que empecé la correspondiente ruta médica infinita y sus consiguientes pruebas diagnósticas... En fin, no tengo mucho nuevo que decir pero de verdad que he sentido que tenía que entrar a dar las gracias a todos.

Un saludo.

Bea.

[Leyla]

Hola Virtual! Claro que las peores consecuencias es no hacer nada en nuestra situación! Con respecto al caso que nos ocupa, yo tampoco sé bien cuáles son en concreto las consecuencias de una aplicación incorrecta del GcMAF, pero hace tiempo leí a Endsfc que esta utilización incorrecta podría ocasionar consecuencias nefastas, por tanto, en su mano está explicarnos en qué consistirían éstas, si tiene tiempo y ganas. Saludos!

[María]

Hola Bea,

Yo estoy en las mismas que tú. Soy nueva aunque he leído el foro durante un tiempo. Pienso que este foro es muy profesional y por eso me registré hace poco.
Enferma desde el 2009, pedí el alta voluntaria en neuro ya que no había nada más que los médicos pudieran hacer de momento pero estoy a la expectativa por lo que se pueda avanzar. Mi único contacto con gente con SFC es este foro y agradezco mucho la información que nos aporta. Es muy importante que nos ayudemos unos a otros. Yo contribuyo en lo que puedo.

Un abrazo.

[Miguel Hidalgo]

Hola, a mi me habia diagnosticado un medico SFC y me lo habia creido hasta que por recomendacion fui a otro medico infectologo y me mando hacerme un examen "Frotis de Capa blanca" y resulta que tenia Ehrlichia una Rikettsia como el Lyme y me estan tratando con un antibiotico que de llama Doxiciclina 100 mg con el desayuno y 100 mg con la cena y con Ciproflaxacina 250 mg con el almuerzo y estoy bastante mejor,saludos.

[EndSFC]

Hola Eneko, desconozco cuan eficaz puede ser el yogurt o si lo siguen proveyendo. Mi opinión ha sido siempre escéptica al respecto, dado que las dosis que se manejan son de nanogramos, y es imposible tomar siempre la misma dosis de forma oral con cifras tan nimias. Esto es importante pues unos nanogramos más o menos son relevantes en el tratamiento.

El GcMAF en dosis demasiado altas (los 100 ng que se han mostrado eficaces para algunos cánceres y el VIH en estudios), constituyen por regla general una dosis excesiva para la EM/SFC. A algunos pacientes les puede causar un “Kerx” muy severo, pese a que el miedo de un IRIS (de aquí lo de “posibles consecuencias nefastas” que no era mi opinión si no la de expertos como Paul Cheney) parece ser infundado hasta la fecha. No obstante, sí creo ha de ser prescrito por un médico (además es inyectable, no queda otra), pues es un inmunoestumulador muy potente y creo que hay que tenerle respeto (VIRTUAL, mejor evitar corticoides si es posible, pues ya estamos crónicamente inmunosuprimidos, y con probabilidad por causa bacteriana, de ahí también el extra de precaución en mi humilde opinión).

En cuanto al LDN, es un “parche”. Sube los niveles de determinadas endorfinas y hace “parte del trabajo”, esto es, estimula la respuesta intracelular, lógicamente mejorando los síntomas en muchos pacientes. Pero no es una curación. No obstante creo es la opción más viable por su rápida disponibilidad, sus efectos secundarios prácticamente nulos, y los beneficios que reporta.
NAÚFRAGO, tan sólo aclarar que yo no creo en la” hipótesis: LYME=SFC”. Me baso en los hechos, y estos son claros, y es que, con un nivel de evidencia C de muchos expertos e incluso B a la vista de algunos estudios, y sobre todo por la experiencia de centenares de compañeros, la mayoría de enfermos que cumplimos criterios de EM/SFC, estamos infectados por Borrelia B. y/o coinfecciones. Esto es un hecho, más allá de las especulaciones que podamos extraer del análisis de la etiología de ambas condiciones y de los síntomas y signos que comparten (son dos “calcos”). En todo caso, de confirmarse esta teoría, el SFC sería un subtipo clínico de la infección bacteriana intracelular zoonótica, sobre todo, aunque creo que no exclusiva, por Borrelia B., más las infecciones virales, fúngicas y parasitarias oportunistas. (No es nada descabellado que tras años de hallar un sistema inmune esperado en infecciones crónicas intracelulares, encontremos por fin cuáles son…).

En cuanto a la clínica BCA, tengo entendido que se especializan en tratar este tipo de infecciones y que, además de precios inalcanzables para la mayoría, los resultados no parecen mejores que los que pueda ofrecer el Dr. De Meirleir u otros expertos en la materia.

BEAROCK , MARÍA, y MIGUEL, bienvenidos al foro! Miguel, me alegra mucho tu mejoría. Sigue contándonos, pues en mi opinión y por lo que muchos estamos confirmando en primera persona, que te hallen una infección relacionada con tu sintomatología y que mejores al tratarla, no te aparta del diagnóstico de la EM/SFC (no puede hacerlo al no constituir otro diagnóstico oficial que descarte la EM/SFC, a día de hoy), sino que, por el contra, creo que encuentras el origen (o te acercas) del síndrome en tu caso, y nos ayuda a todos a afinar en la búsqueda etiológica de este cuadro.

En cuanto al LDI, no os cuento pues no veo mucho interés (ya colgué un documento muy exhaustivo al respecto para los interesados). Escribo con asiduidad en el grupo de Facebook (en inglés) sobre el tema. Contaros brevemente que de las 4 personas que lo estamos probando aquí, una está casi curada (la que menos afectada estaba, pero ya en cama muchos días), y yo soy el segundo en empezarlo. No he encontrado mi dosis aún, y de hecho me he pasado, lo que me ha causado una exhacerbación de síntomas considerable (que sirve como diagnóstico), y me toca esperar 5 semanas más hasta volver a probar una dosis más baja que me funcione. En cualquier caso, los resultados que leo en el grupo son los más espectaculares que he conocido en casi 13 años con ninguna otra terapia, por lo que sigo teniendo muchas esperanzas depositadas en ella.

Un abrazo grande,
Sergio

[EndSFC]

Como apuntaba VIRTUAL, se había ido el tema inicial a la relación de SFC y Lyme, por lo que he cortado el hilo y abierto uno nuevo para seguir con esa temática allí:

http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 793#p30793" onclick="window.open(this.href);return false;