SFC/EM Investigación

Al hilo de lo que hablábamos no hace mucho sobre la mortalidad o no del Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, hace un par de días que una serie de nombres están recorriendo los grupos de habla inglesa. Muchos de los que nos relacionamos por internet hemos hablado en un momento u otro con algunos de ellos, o les hemos seguido a través de sus blogs o grupos. Este post en un blog los resume (y el primer comentario añade dos más del mes de Mayo). Ahora ya descansan.

Hoy, al comentarlo, mi hija me ha preguntado: "¿Y eso no te deprime?" Pues no, la verdad es que no me deprime. Prefiero conocer estas noticias por una sencilla razón: esta enfermedad es un enemigo sibilino... y no hay peor estrategia en la lucha que minimizar al enemigo, darle de menos, quitarle importancia... Ser conscientes de que esta enfermedad siega vidas jóvenes (sea por "daños colaterales" o por suicidio) nos permite mantenernos alertas y saber que, nos digan lo que nos digan, nosotros debemos escuchar a nuestro cuerpo y dejar de escuchar a todos aquellos que pretenden que nos forcemos más allá de los límites que la enfermedad nos impone. Saber que puede matarme (y tenerlo presente) es lo que permitirá que no lo haga.

Un abrazo a todos los que luchamos contra esta enemiga insidiosa. Y a seguir luchando!

[t]ME Mortality[/t]
I have written before about the "living death" of very severe ME, and of patients clinging to life, desperately hoping for medical progress to rescue them. Sadly, some patients don't survive long enough.


In the last weeks I have heard of the untimely deaths of five ME patients:

Jodi Bassett,
Louise Ramage,
Pat Blankenship,
Tink Bastion and
Linda Hayes Burke.

I knew none of these ladies in real life, but their deaths nonetheless feel like a punch in the gut.

Theirs are not the only ME deaths I've encountered either. The online ME community often morns losses from its ranks, but these five deaths, occurring in such quick succession, highlight a sensitive issue - ME mortality.

So why, knowing ME deaths occur, is ME research is still so agonizingly slow?

Why is it still hampered by such a significant lack of government funding world over?

Certainly, noises are being made by government bodies about future funding, but patients sense a complete lack of urgency, when it comes to seeking answers through biomedical research.

It seems the pounds and dollars are slow to appear for the types of studies we need.

Another question: Why do we still have publications in respectable journals that describe ME as a condition where mind-over-matter types of therapies are effective?

Do deaths not indicate something more serious?

There is a saying that events can become "just another statistic", but what if those statistics are never collected?

Are the deaths of ME patients recorded? If not, why not?

The frustration that shows in my writing today is, I know, felt by many.

I hope awareness of the urgent needs of Severe ME patients will one day be exposed. I hope the outrage our community feels at the untimely deaths of patients like Jodi, Louise, Pat, Tink and Linda, will grow to become a public outrage.

I hope many more who are not affected by ME will start to ask questions about our situation.

In the mean time, those of us remaining, and still able to campaign, must do all we can to bring ME to the attention of medical professionals and key health decision makers - where ever we are - world over.

enlace: http://sallyjustme.blogspot.com.es/2016 ... ality.html" onclick="window.open(this.href);return false;

Yo también prefiero saber que el sfc puede llegar a causar la muerte y estar al tanto de la realidad, aunque la sociedad siga poniendose la venda en los ojos para no querernos ver, quizá pensando que si miran para otro lado a ellos no les va a pasar.... o la enfermedad desaparece por arte de mágia.

Quiero que esta información llegue a los medios de comunicación, a los médicos que me dicen que lo que tengo que hacer es forzarme más por que estoy "desentrenada" quiero que tanto absurdo deje de dar consejos que perjudican en las consultas a las que acudimos y eso sólo se puede conseguir si se les mete por los ojos la información y se dan cuenta de lo que pueden perjudicar por desconocimiento....

Quiero que salga a la luz de una vez que HAY MUERTES, (gracias Eli) que esta enfermedad no es una broma que haciendo actividad y distrayendo la mente y forzándose cada día un poco más mejora, es una enfermedad que con esos consejos lleva a la MUERTE

El SFC mata y deberíamos ser mas conscientes de ello, hablar más de esas muertes con el debido respeto por supuesto. Pero que las familias, la sociedad, los medios, puedan obtener la información de la realidad.

D.E.P.

Hola Eli,

Pues no, a mí tampoco me deprime, te entiendo. Tenemos que saber a qué nos enfrentamos. Ni siquiera me da miedo.....es tan duro nuestro día a día....no es una enfermedad de cobrades, desde luego....no queda otra.

Un abrazo a todos.

A menudo he intentado hablar sobre mi enfermedad y muerte con mi marido. La estadística dice que morimos antes y quiero vivir el ahora porque el futuro es una incógnita, no sé si llegaré ni cómo. Lo que más me entristece es no saber cuánto voy a disfrutar de mi hijo y pensar que mi marido está atado a envejecer currando para mantenernos a todos.

Pero cada vez que planteo estas cuestiones casi que sale corriendo. Me dice que nunca me he ajustado a las estadísticas, que siempre he ido por libre, que soy tenaz y que le sobreviviré.

Lo siento por las que se van. Y a las que se quedan... mucho valor y ¿a vivir que son dos días?

Ya,.... a mí me pasa igual...mi marido es un diez pero " huye" de estas conversaciones. Lo comprendo y al final, mira, ya hace bastante.

Al principio yo me mortificaba pensando q mis niños se quedarían sin madre o q aunq estuviera viva solo les molestaría.....incluso pensé q si me quitaba del medio ellos estarían mejor sin mí.....eso era un error, a los hijos les aportamos mucho aunq estemos enfermos....he conseguido cambiar el chip y ya no me da pena nada, no me doy pena...pienso q soy más chula q nadie con esto a cuestas y tirando para adelante...eh, q me ha costado 4 ó 5 años, pero cambié el enfoque.

Curioso, mi marido tb me dice q nunca me he ajustado a las estadísticas, incluso me ve como una superwoman .Mayi, nos admiran y no me extraña

No quiero parecer frívola, q no lo soy para nada pero he visto morir a gente, gente muy joven, eso me hace relativizar mucho.

Carpe diem.

Un abrazo a todos y a disfrutar de los pequeños momentos y de la buena gente, q la hay! Eso es la felicidad.

María escribió:Ya,.... a mí me pasa igual...mi marido es un diez pero " huye" de estas conversaciones. Lo comprendo y al final, mira, ya hace bastante.

Al principio yo me mortificaba pensando q mis niños se quedarían sin madre o q aunq estuviera viva solo les molestaría.....incluso pensé q si me quitaba del medio ellos estarían mejor sin mí.....eso era un error, a los hijos les aportamos mucho aunq estemos enfermos....he conseguido cambiar el chip y ya no me da pena nada, no me doy pena...pienso q soy más chula q nadie con esto a cuestas y tirando para adelante...eh, q me ha costado 4 ó 5 años, pero cambié el enfoque.

Curioso, mi marido tb me dice q nunca me he ajustado a las estadísticas, incluso me ve como una superwoman .Mayi, nos admiran y no me extraña

No quiero parecer frívola, q no lo soy para nada pero he visto morir a gente, gente muy joven, eso me hace relativizar mucho.

Carpe diem.

Un abrazo a todos y a disfrutar de los pequeños momentos y de la buena gente, q la hay! Eso es la felicidad.

Hola a todos,
A mí me asusta no poder acompañar a mis hijas en un recorrido más largo. Ayer la mayor se graduó en cuarto de ESO y pensaba que necesito poder dejarlas más mayores. Me asusta la incomprensión de la gente de fuera de casa (por suerte mi pareja me apoya). Me asusta que mi médico habitual de SFC se moleste porque me hago las pruebas de Lyme en Alemania y busco descartar otras cosas como Fabry. Y que me diga que: y si tienes Lyme, qué antivírico te pondrán? No funciona ninguno. Sin fuerzas para replicar que igual un antibiótico sería mejor para una bacteria (risas amargas, por no llorar).
A quién le interesa que esto no se investigue a fondo? Yo ya no entiendo nada.

Un abrazo a todos

Hola Gabi,
Te entiendo tanto.....Yo creo q tenemos mucha suerte de tener familia q nos apoye. Pasa de los demás.
Es importante vencer esos miedos. Lo q haces lo haces porque tú tienes tus motivos y qué más da si no nos entienden? Yo no sé lo explico a nadie, así tampoco me compadecen....no lo soportaría....ya ves cada uno tiene su método...

Yo para hacer cosas con mis hijos( cumples con amiguitos y madres, festivales con la música a toda caña...) me llevo diazepam de 2mg. Cuando me dan los síntomas ( inestabilidad, dolor de oídos, debilidad, parestesias en la lengua, claudicación cervical...) me pongo uno debajo de la lengua. Así controlo el nerviosismo q me provocan los síntomas....aunq los síntomas siguen, no me desestabilizo. A veces son dos diacepanes, según....

Luego me concentro y pienso q puedo hacerlo....generalmente es estar sentada en un cumple o así, nada de esfuerzos físicos, claro. Si lo consigo, me da un subidón q no veas. Yo creo q aunq estamos fastidiados debemos esforzarnos por nuestros hijos, siempre hay un feedback fantástico posteriormente. Compensa.

Tb me va bien una cerveza pero intento no tirar mucho de este recurso.....ya sabes, no se puede estar todo el día a cervezas

Un abrazo a todos

Según entro a Facebook, lo primero que leo es que ha habido otra muerte más, el dia 30 de Junio, Susana simplemente se fué a dormir y no despertó.

D.E.P Susana aunque no te he conocido ni he sabido de ti hasta este momento, se me escapan las lágrimas por ti.

Ojalá que tanto dolor sirva para que la sociedad despierte.

Y cinco más en foros de habla inglesa este mes de julio-agosto... y seguimos para bingo!