SFC/EM Investigación

Hola a todos,

Como ya sabéis algunos, empecé en mayo 2016 con ubiquinol y más tarde con ribosa. Me va bien. Tengo más energía, menos inestabilidad, más concentración, algo más de memoria....vamos, las pequeñas mejorías que para nosotros son abismales.

Ahora necesito vuestra experiencia. Tengo planeado comenzar con carnitina y estoy leyendo.

Mis dudas son:
- ¿Qué presentación preferís: L carnitina o Acetil L carnitina? me inclinaría por la segunda pero creo que la mayoría de los que tomáis suplementos, habláis de la primera. Me interesa mucho.

- ¿Dosis? entre 2 y 3 gramos repartidas en dos tomas. ¿Es correcto?

- ¿Antes de la comidas o durante? He leído opciones contradictorias.

- ¿Reacciones adversas? En las indicaciones de los proveedores detallan que no existen....¿vosotros qué decís? ¿Habéis experimentado alguna? ¿A alguno le ha aumentado el colesterol total o el LDL?

Cualquier cosa que se creais importante al respecto, me interesa y así me tiro a la pisina con conocimiento

Muchísimas gracias.

Un abrazo a todos.

Yo, en principio, usaba Acetyl L-Carnitina. Se recomienda hasta 4 gr al día, y yo me lo tomaba todo con el café de la mañana por dos motivos: tengo memoria de pez disecado, y con el piloto automático aún llegaba a ello, y porque la mayor parte del esfuerzo lo realizaba por la mañana, así que necesitaba cuanto más concentrado, mejor. Nunca tuve efectos desagradables.

Dicho lo dicho, después de tomar todo el protocolo "y algo más" y de creer que tal vez podría vencer a esta enfermedad gracias a ello, alargué mi vida laboral tres años, y casi me paso a engrosar los números de enfermos de SFC que son alimentados por sonda nasogátrica y no pueden levantarse de la cama. Así que, OJITO CUIDADO! Paliar los síntomas para ganar calidad de vida sí, pero pretender "hacer vida normal" NI SE TE OCURRA. Lo puedes pagar muy, muy caro... hablo por experiencia.

Un abrazo!

Hola Eli,

Sí, lo entiendo. Yo mido mucho mis fuerzas....ni te imaginas.....me controlo en todo lo q suponga quemar energía. Cierto es que llevo una vida "normal" ...trabajo y todo lo demás, pero mido al milímetro. Si tengo un día malo desgasto lo justito necesario.....mido las palabras, los gestos, los pasos .....y recortó cuanto puedo. Los días de súpergirl terminaron hace años. Gracias por el consejo.

Un abrazo

María escribió:Hola Eli,

Sí, lo entiendo. Yo mido mucho mis fuerzas....ni te imaginas.....me controlo en todo lo q suponga quemar energía. Cierto es que llevo una vida "normal" ...trabajo y todo lo demás, pero mido al milímetro. Si tengo un día malo desgasto lo justito necesario.....mido las palabras, los gestos, los pasos .....y recortó cuanto puedo. Los días de súpergirl terminaron hace años. Gracias por el consejo.

Un abrazo

Haces muy bien, "piano, piano, si va lontano"

Hola,

Siguiendo con la introducción paulatina de suplementos he empezado con L carnitina a dosis bajas. La tolero bien y parece que mi organismo reacciona con un "pelín" más de energía.

Actualmente estoy con:
- Ribosa 15mg/día en tres tomas.
- Ubiquinol 400mg/día en dos tomas.
- Magnesio 400mg/día en una toma.
- L Carnitina 400mg/día en dos tomas. Aumentando 200mg/día cada 15 días.

Mi mejoría con suplementos es indiscutible. Aunque tengo días peores que otros ya no sufro "pájaras" intensas como antes.

Un abrazo compañeros.

Gracias por informarnos Maria y me alegro mucho que te hayan sentado bien estos suplementos.
Yo probé un dia la Coenzima q10 y me puse malísima, sin embargo la L carnitina si me ha sentado bien aunque la he tomado de forma esporádica. Ahora estoy valorando introducir algunos suplementos porque ya no tiro y eso que llevo de baja tres semanas. Cada persona es un mundo.

Una pregunta : por que no has valorado introducir la B12 ?

Un abrazo.

Hola Ari,

Hace unos meses comencé con un complejo vitamínico B (B1, B6, B12) oral y tras unas semanas no noté nada de mejoría. Con los otros suplementos sí ha habido un cambio a mejor aunque leve. En cambio con la vitamina B nada....por eso la dejé. No estoy cerrada a volver a introducirla pero de momento voy quedándome con los suplementos que me reducen síntomas claramente. El Ubiquinol tardó unas semanas (~6) y fue el más lento. La ribosa, el magnesio y la carnitina han sido más rápidos.
También comencé con Vit C y la primera toma me sentó como un tiro así que he valorado esperar y probar con otra marca/fórmula.
Como ves voy lenta pero segura. Quiero tener muy "atado" lo que suplemento y aclarar bien lo que realmente necesito para no perderme en el bosque, ya sabes.....

Un abrazo.

Muchas Gracias Maria !!!!

Me parecen muy sabios tus consejos de ir poco a poco asegurando el tiro y quedarte con lo que realmente te suponga una mejora.

Abrazos !!!

María, si te pasa como a mí, el efecto de las vit B (exceepto la B12 cuando me la pinchaban) se "disparó" cuando tomé SAM-e. Empecé a tomarlo porque en los análisis me salió hígado graso, y el SAMe se supone que limpia el hígado, y realmente noté un "subidón" en ese aspecto. Por si os sirve.

elipoarch escribió:María, si te pasa como a mí, el efecto de las vit B (exceepto la B12 cuando me la pinchaban) se "disparó" cuando tomé SAM-e. Empecé a tomarlo porque en los análisis me salió hígado graso, y el SAMe se supone que limpia el hígado, y realmente noté un "subidón" en ese aspecto. Por si os sirve.

Hola, Eli

¿Podrías decirme si el SAM-e es el que comercializa Nature Made y en qué cantidades lo tomabas, durante cuanto tiempo, ect?

Gracias

Gracias Eli! lo apunto ,

Seguro que en algún momento retomaré el tema de la vitamina B y echaré un vistazo a este comentario tuyo de nuevo. El tema de la vitamina B lo tengo pendiente ya que no fui sistemática.

Un abrazo a todos.

No sé la marca, lo compré en EEUU cuando fuí. Tomaba 200 mg al día (pero me compré las pastillas de 400 y las partía por la mitad porque me salía más barato ) el efecto no tardé en notarlo... tal vez una semana o dos y era perfectamente perceptible. Pronto me haré un análisis de sangre, y según cómo me salga el hígado volveré a tomarlo.

Pues creo que yo también... Es que al leer tu comentario he recordado que hace bastante tiempo, cuando ya estaba enferma pero ni yo era consciente de ello, una nutricionista me dijo que era posible que si los suplementos que tomaba no me hacían efecto fuera debido a que tenía que limpiar el hígado. Y es cierto que lo hice y mejoré una temporada. Lo había olvidado completamente. Gracias !!

Muchas Gracias ELI !!!!!

Muy interesante y útil tu comentario,

Abrazos