SFC/EM Investigación

Hola,

Llevo años con SFC, pero nunca había llegado a este estado. Tras ir al dentista, el cual no pudo hacerme nada pq tras la anestesia enoecé a encontrarme mal y no soporté el torno, empecé con taquicardia y llevo 2 semanas con el pulso disparado y con una debilidad cada vez mayor. No aguanto ya ni un minuto en pie y estoy todo el tiempo muy mareada, sin poder hablar y a ratos semiinconsciente.

En Urgencias me pusieron hidrocortisona y con eso reaccioné un poco, pero al día siguiente estaba peor. Esa mañana estaba en el médico y me llevaron a urgencias de nuevo corriendo pq me desplomé y tenía el pulso a 260. Me han mandado tomar Astonín 0,1 mg (1/2, 1/2, 0) y procoloran (1/2,0,1/2), pero llevo casi una semana tomándolo y voy a peor (el pulso un poco más contolado, pero en seguida se dispara). Las noches son horrorosas.

Os ha pasado a alguno ésto? El Astonín me lo han mandado por tener el cortisol y las ACTH bajas. Pero no me han dicho si es Addidon o no. El caso es que estoy muy preocupada pq en urgencias me chutan el corticoides y no miran apenas nada y yo no me tengo ni en pie y cada día estoy peor,con mucho malestar, náuseaa, mareo, dolor de espalda, diafragma y piernas, espasmos.... Cuando tomo el astonin me reanimo un poco, a la 1/2 hora sube mucho el pulso y las palpitaciones. Al rato esa parte mejora y a las 2 horas vuelvo a no poder hablar, ni abrir los ojos ni moverme.



Muchas gracias.

Un saludo

Aprovecho a preguntar si sabéis si esta medicación pueden interferir en los análisis que manda el dr Merlier, más el sobre de 3 gr de Monurol para infección de orina que tuve que tomar hace dos días. La citavla tengo el 26 de diciembre, si es que mejoro y puedo ir a Bruselas.

Hracias

Si, tal cual lo cuentas. La primera vez , los mareos y la semiinconsciencia , pensé que se debían a efectos adversos de medicamentos varios . Con el tiempo, me volvió a pasar , sin estar tomando ninguna medicación. Supe y aprendí que son "brotes " de la enfermedad. Reposo , paciencia y a esperar que mejore. Me han durado 2 semanas en cama y después poco a poco me "he recuperado"

pilar44 escribió:El Astonín me lo han mandado por tener el cortisol y las ACTH bajas. Pero no me han dicho si es Addidon o no.

Pilar busca un endocrino YA!! no tiene ningún sentido que te den corticoides sin control endocrino cuando tienes una insuficiencia adrenal y no dejes por nada del mundo el Astonin hasta que te vean.
No sé en que hospital te están tratando pero no te pueden dejar así sin control endocrino, tiene que coger las riendas de lo que te está pasado YA mismo.
Yo tuve insuficiencia adrenal de segundo grado, todo lo que me cuentas me suena, aunque yo no llegué a tu estado de urgencia, me trataron antes.
Si no te ponen endocrino ya mismo ve a atención al paciente, pero no lo dejes.

Un saludo!

Hola Pilar,

Coincido con Hana que deberia verte un endocrino en forma urgente. Tuve una crisis muy similar a la que mencionas en el mes de junio, estuve ingresada 25 dias. En mi caso, el resultado de las pruebas a nivel adrenal fueron "no concluyentes" (cortisol bajo, luego normal, acth normal, aldosterona baja), y el diagnostico, al quedar descartada la insuficiencia suprarenal, fue disautonomia. Tambien me medicaron con fludrocortisona, pero tengo una gran intolerancia a medicamentos, por lo que me terminaron dando de alta sin poder controlar el cuadro.

Deberían medirte el cortisol, y hacerte la prueba de estimulacion de la ACTH (si no te la hicieron), medir aldosterona, renina, dhea, catecolaminas si es posible, etc.

Con los sintomas que mencionas, ademas de la analitica completa a nivel adrenal, tambien seria bueno que te hicieran un TILT TEST, un holter 24 hs, y si la presion arterial esta muy baja o alta, que te coloquen un MAPA (o holter de presion arterial). Adicionalmente, descartar cosas mas serias con una RM de cerebro y TAC de glandulas suprarrenales.

Suerte y cuentanos que tal!

pilar44 escribió:Aprovecho a preguntar si sabéis si esta medicación pueden interferir en los análisis que manda el dr Merlier, más el sobre de 3 gr de Monurol para infección de orina que tuve que tomar hace dos días. La citavla tengo el 26 de diciembre, si es que mejoro y puedo ir a Bruselas.

Gracias

No tengo idea de medicina así que te contesto por intuición y experiencia .

Yo no me preocuparía, diría que es muy poco probable que el Monurol condicione ninguna prueba y de hacerlo, no será ninguna importante o verdaderamente relevante. Además hasta el 26 de Diciembre hay tiempo de sobra para que todo en tu organismo vuelva a la "normalidad".

Ánimo!

Muchas gracias a todos por vuestras respuestas.
Sigo igual y la de cabecera no me ha mandado al endocrino, porque dice que en medicina interna también deben saber de este tema.

Ayer y hoy no me he tomado el Astonin porque no me sienta bien y hoy estoy como el día que fui a urgencias. Se me ha disparado el pulso tumbada a 160 y no ha habido forma de controlarlo. Así que me he tomado el procoloram que me mandaron para bajar el pulso y bueno, lo ha bajado un poco, pero sigo hecha polvo, mareada, con temblores y sin casi poder moverme.

Veronique y como conseguiste que te ingresen? porque a mí me mandan a casa. Y ya estás mejor de esos síntomas?

Milú, esas crisis que mencionas las tengo ya desde hace años, pero sin las taquicardias y recuperándome más o menos a la hora o las horas. Ahora son más intensas y todo el día más la taquicardia, que me tiene muy agobiada.

Es desesperante encontrarse tan mal, no saber por qué y que te larguen del hospital para casa en este estado

Veronique, de las pruebas que mencionas no me han hecho ni una y sólo han mirado ACTH y cortisol en sangre y en orina.

pilar44 escribió: la de cabecera no me ha mandado al endocrino, porque dice que en medicina interna también deben saber de este tema.

Ayer y hoy no me he tomado el Astonin porque no me sienta bien y hoy estoy como el día que fui a urgencias. Se me ha disparado el pulso tumbada a 160 y no ha habido forma de controlarlo. Así que me he tomado el procoloram que me mandaron para bajar el pulso y bueno, lo ha bajado un poco, pero sigo hecha polvo, mareada, con temblores y sin casi poder moverme.

Pilar, una insuficiencia adrenal secundaria que sería lo que tu tienes según los que nos comentas de ACTH en niveles bajos no lo lleva un internista, sino un endcrino ¿cuando tienes el internista? tu médico de cabecera no está siendo muy profesional al no derivarte, no sé si se sigue pudiendo acceder al especialista con el informe de urgencias, al menos hace bastantes años era así.

Los corticoides no se pueden retirar de un día para otro sin ir bajando lentamente la dosis, pues se puede crear una situación de emergencia por crisis suprarrenal que de no tratarse de forma inmediata lleva a shock y a la muerte.

No lo dejes Pilar, si sigues mal vuelve a urgencias, no es una broma es una situación seria.

Si las taquicardias que tienes van acompañadas de hipertensión también podrian ser por la presencia de un feocromocitoma, por lo que vuelvo a recomendarte que acudas a un endocrino, pues sólo ellos pueden hacer las pruebas que necesitas.

Te dejo unos enlaces

https://www.salud.mapfre.es/enfermedade ... prarrenal/

https://www.merckmanuals.com/es-us/prof ... secundaria

https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/000357.htm

Un saludo!

Muchísimas gracias.
He estado en Urgencias de nuevo y dicen que no es una crisis de addison y que como los análisis que me hicieron están bien, que me derivan al psiquiatra. He conseguido que me dejen ingresada y que me vea también medicina interna, pero el de medicina interna me dice que él solo va a ver como evoluciono, que lo otro ya me están estudiando y no quiere meterse.

Lo de psiquiatría me ha dejado ko.

Perdona, pero podrías decirnos en que hospital los médicos parece que superan la media de incompetencia nacional?

Hola Pilar.

Dices que empezastes con ese brote tan fuerte después de la anestesia.Has hablado con el dentista para saber que tipo de anestesia te dio esa reacción tan fuerte?.Quizá debas mirar por ese lado.

El hospital era Quirón y el ingreso ha sido en el Hospital Puerta del Sur en Móstoles (en Quirón no había camas).

Sanat, tienes razón con lo de la anestesia. Voy a preguntarle. Aunque supongo que será la de otras veces. Ya me ha empastado otras el mes pasado.

pilar44 escribió:Muchísimas gracias.
He estado en Urgencias de nuevo y dicen que no es una crisis de addison

Pues claro que no es Addison, no te fallan las adrenales según lo que comentaste, tienes baja la ACTH que es la hipófisis quien la segrega para decirle a las adrenales que generen cortisol. Por tanto en todo caso sería una insuficiencia adrenal de segundo o tercer grado, aunque ellos por lo que veo no saben que es eso...

Pero donde se han sacado el titulo esos médicos!! quizá apuntnadose a algún partido político o regalando jamones al examinador?

El hospital si lo sé no vengo estaba en Fuenlabrada, pero caray este lo supera

Saludos!

Te explico: los SFC no solemos tolerar la anestesia con adrenalina, que es la que por defecto utilizan los dentistas. Si no le dijiste al dentista que la evitase, ése es probablemente el problema.

Por otra parte, que te hagan la prueba de la mesa basculante. Coincido con Veronique.

veronique escribió:seria bueno que te hicieran un TILT TEST, un holter 24 hs, y si la presion arterial esta muy baja o alta, que te coloquen un MAPA (o holter de presion arterial).

A mí no me hicieron caso hasta que perdí el conocimiento por un síncope vasovagal, y acudí a un neurólogo que conoce el SFC y la SQM. Tras hacerme la prueba de la mesa basculante (tilt test) y el holter, quedó claro que tengo intolerancia ortostática.

No lo dejes (o más bien, no les dejes que lo dejen).

Me hicieron la prueba basculante hace 2 años y vieron que tenía una ligera disautonomía. La tensión arterial no responde bien a los cambios de posición y de pie acaba siendo más baja que en horizontal.

No sabía que la anestesia tenía adrenalina. Pues lo voy a preguntar y advertir porque en enero tendré que arreglarme la muela que ahora tengo medio desempastada.

Aprovecho a comentaros que estoy alucinada con el desconocimiento de muchos médicos sobre el SFC. ES UNA PENA!!