SFC/EM Investigación

@Zary ,yo no me aguantaba en pie y notaba como peso en el pecho y resultó ser insuficiencia respiratoria leve(asma). Te has revisado tiroides?

Por favor, todo lo no relacionado con CellTrend tratadlo en su lugar correspondiente. Hilos personales, síntomas...

Si se le pide cualquier moderador puede cortar partes de un hilo y moverlo a donde corresponda.

Hoy he estado en la Unidad de Autoinmunes del Clínic y os confirmo que no tienen en cuenta los resultados de Cell Trend para un posible tratamiento. De hecho, no contemplan tratamiento para el SFC de origen autoinmune aunque haya autoanticuerpos positivos.

Si alguien sabe de algún médico que sí les dé relevancia terapéutica, que lo comparta aquí, por favor.

Hola, Pablo Guisado en Ruber Juan Bravo (Madrid) es quien me habló de la analítica de Celltrend y por lo visto ahora quieren seguir por esa línea, por si alguien quiere averiguar más.
De momento no me la voy a hacer así que no he profundizado más.

La Clínica Ruber es privada? Entra por algún seguro?

Por Sanitas y Adeslas sí pasa consulta. Ahora pertenece a Quirón esa clínica. En la web/app seguro puedes ver qué más sociedades tiene.
Para las citas tiene dos meses de espera

Pero la cosa es que el tratamiento con inmunoglobulinas solo se dan en la Seguridad Social así que es necesario algún médico dispuesto a ello dentro del sistema.

Cuento mi experiencia por si puede ayudar a alguien.

Las instrucciones en alemán y en inglés dicen cosas distintas, son un lío que me hicieron perder mucho tiempo, pero es simple la cosa. Ir a un laboratorio y decirles que necesitamos 1 ml de suero. En mi caso me cobraron 10 euros y me dieron 2 ml en un tubo. En procesarlo tardan 1 hora o menos. Metí ese tubo entre 2 planchas de poliestireno expandido a las que les había hecho unos rebajes en el centro para aislar la muestra térmicamente y puse a mano mi email en la etiqueta por si acaso.

Contraté con tiempo en la web de UPS el envío y la recogida. 32 euros. Como en mi caso no cumplieron la entrega al día siguiente y tardó un día más incumplieron el contrato y no me han cobrado nada vía PayPal. Ya es el tercer envío internacional que me sale por la patilla jejeje. Los otros 2 fueron con FedEx.

Mandé por email la solicitud y el número de seguimiento y me respondieron cuando les llegó la muestra diciendo que estaba OK y que el día de los resultados sería hoy. Hoy me han mandado la factura, he pagado 467 euros por PayPal y me han mandado los resultados al momento. Todo negativo.

Saludos.

Al final UPS me cobró solamente la recogida. Por PayPal 3,51 euros.

Hola @coco , ¿cuánto tardaron desde el día de análisis de tu muestra hasta que te dieron los resultados? Envié mi muestra a través del hospital quiron-ruber y en teoría hoy la analizarían.

Muchas gracias a todos por compartir vuestras experiencias

Ellos tienen un calendario de análisis. En la fecha que te marquen estará.

hola muy buenas tardes a este grupo y esta pagina de la cual hace 24h encontre y tanta ayuda leyendoos me esta dando .
estuve en consulta en Neurotek, bilbao, dr Gomez Esteban .. me solicito una analitica que fue alemania que ya observo que mas de uno tambien ha pasado por el mismo proceso .
la analitica de alemania llego . y ahora mi preocupacion es mayor os cuento los resultados por si tengo la suerte de que alguien me puede decir algo sea positivo o negativo pero almenos algo :


Anti-alfa 1 Adrenergicos Ac en Suero 23,5 U/ml Positivo
Anti-beta 2 Adrenergicos Ac en Suero 13,5 U/ml Indeterminado
Receptor 3 Anti-muscarinico Colinergico Ac 10,4 U/ml Positivo
Receptor 4 Anti-muscarinico Colinergico Ac 37,8 U/ml Positivo

Muchos de ustedes han hecho estos analisis .. alguien con estos resultados similares a los mios o parecidos, que resultados o conclusiones han dando los medicos concretamente por estos resultados.. Yo llevo 13 años, con dias regulares y con dias muy malos, con dolores y contracturas musculares y ahora ya por ultimo con mareos sincopes o como quieran definirlos, cefaleas y un agotamiento no solo fisico sino tambien mental que me impide no solo memorizar sino aprender cosas nuevas y retenerlas quemazones en la cabeza y diagnosticado de Disautonomia y de Sindrome Fatiga Cronica aparte e otros problemas previos a estos anteriores resultados.
agradeceria enormemente unas palabras de ustedes sean para recibir noticias buenas o malas .. hoy ya no camino en silla de ruedas aunque la utilice por temporadas sobre todo climatologias bajas no voy caminando con muletas ya tengo mas fuerzas para poder estar en bipedestacion aunque si soy usuario de un baston para calmar el dolor cronico de un sudeck del cuadriceps y para no caerme al suelo por debilidad o por tropezarme e incluso me ayuda sobre todo como en temporadas de muletas para propulsarme a mayor velocidad a " echar la pierna para adelante mas rapida y paso mas largo " en fin tambien es cierto que vivir con el sol y con pocos esfuerzos es beneficioso para apaliar mucho dolores pero ahora la cosas van mas alla de las extremidades inferiores ya tanto las tengo en la superiores junto con hernias en las cervicales y raices de nervios extruidos con ello apaliando con collarin el dolor y las contracturas y para mas colmo las comidas me asientan mal me repiten si no son eruptos son millones de gases mal olientes con millones de micciones y miles de defecaciones en un solo dia y con dolores abdominales, lo ultimo los sincopes y las caidas al suelo por esfuerzos o por debilidad o por emociones fuertes pero la necesidad de tener que acostarme a dormir dando igual el momento y el lugar ,, quedandome como un hombre de hielo y como deportista sudando como un maratoniano cosa evidente que no soy.. en fin sin mucho mas que añadir seria un placer si alguien sabe darme la lectura de esa analitica
Mil Gracias millones de Gracias y mucha Paciencia mucha armonia y sobre todo todo mucho animo y fuerza ... mucha SANERGIA

Lo único que puedo decirte es que en mi opinión estás en las mejores manos. Es el único médico de todos los que he visto estos años que me inspira toda la confianza, por su profesionalidad y porque es un excelente doctor, que se actualiza y trabaja con rigor. Te hará un informe interpretando los resultados. A mi me indicó las pautas a seguir, pero mis resultados no son iguales a los tuyos y creo que tienes que esperar a que sea él quien te diga cómo seguir. Ánimo y mucha suerte.

hola semilla ... gracias por contestar a mi mensaje .. la verdad que estoy en un mar de dudas no entiendo nada y bueno no se como interpretar esos analisis ya que los contactos que tengo con doctores no entienden que quieren decir esos marcadores, internista cardiologo siquiatra... no saben estudiar esos resultados .. no se como se puede contactar en plan individual con la gente de este foro para poder charlar contigo y ya que tu tienes el mismo doctor y llevas tantos años seguro me puedas tranquilizar o almenos comentarme que marcadores tenias tu y que solucion te puso y sobre todo el porque de ello .. no entiendo nada estoy perdido preocupado y sobre todo esto es un desamparo terrible. gracias

En su estudio usan Rituximab.
500€ es mucho dinerito.
No lo he mirado en profundidad, pero no será un estudio a medida para hacer después estas pruebas? Yo es que soy muy mal pensado.
A Coco le ha dado todo negatiffo, si está diagnosticado, cosa que desconozco, pues ahí hay una excepción. No?
Ya se que la Wikipedia no es el mejor sitio, pero lo pongo:
"Chronic fatigue syndrome
Rituximab did not improve symptoms in patients with chronic fatigue syndrome in a trial published in 2019.[58][59] 22% of participants had serious events.[58] This potential use was investigated after improvements in chronic fatigue syndrome was seen in two cancer patients treated with rituximab.[60]"

men100 escribió: ↑08 Sep 2018, 16:18 No @Evar , estoy poniendome en contacto con laboratorios pero NINGUNO envía las muestras y a Alemania no puedo ir de momento. Quiero hacerlo cuanto antes no vaya a ser que dejen de ofrecer el servicio y luego sea más complicado todavía. A ver si alguien conoce algún laboratorio que se haga cargo de todo porque ni Echervarne, ni Cerba, ni mi centro médico habitual...

En Megalabs te pueden preparar la sangre e incluso centrifugarla en el caso de que te pidan suero en Alemania, y tu puedes luego contratar un Fedex y enviarlo a Alemania. El Laboratorio de Alemania te debería de enviar un kit con las etiquetas necesarias para el envio, como hacen por ejemplo en Redlabs, y si coordinas bien el envio con Fedex, todo tendría que ir bien.

Semilla no podrías comentarme que positivos tuviste tu .. o algún otro ...

En la página 2 de este mismo hilo están mis resultados.

Hola buenos días,
Quería actualizar mi proceso. Hace un mes estuve en Neurotek (Santurce) donde me hicieron el estudio disautonómico. Ayer recibí el informe:

• cumplo criterios de SFC/EM y Fibromialgia con dolores en los puntos miofaciales
  describo síntomas disautonómicos que se han objetivado en los test realizados
  presento una macada disfunción colinérgica con hiposudoración y disminución del E/l ratio
  el estudio simpático noradrenérgico es normal
  no presento criterios de NOH o POTS
  
  Algunos datos del estudio:
  • Respiración profunda: valsalva ratio 102/71
    Test función simpática: fase de la maniobra de valsalva, no se visualizan por problemas técnicos. El Valsalva ratio es de 1.4 con bradicardia refleja en la fase IV del Valsalva
  Obvio decir que no entiendo nada, tengo pendiente una consulta que estaba incluida en el precio del estudio (595€) para que me aclare un poco todo.
  
  El plan que me recomienda:
  estudio de autoinmunidad con auto anticuerpos adrenérgicos alfa 1, beta 1 y 2, y muscarínicos M3 y M4
  determinación de noradrenalina y vasopresina tras decúbito prolongado (al menos 25 minutos) y bipedestación (5 minutos).
  
  Los análisis son los que se envían a Cell Trend (ya he leído el foro correspondiente), se pueden hacer en Santurce, me dicen que cuestan entre 500/600€, pero veo en la web del laboratorio que realmente no son tan caros, imagino que sube mucho por el tratamiento y el envío.
  ¿Alguien ha ido personalmente a Berlín a hacerse los análisis? Veo en su web que el día 10 de mayo hacen la siguiente tanda.
  
  Mi duda principal es: ¿después de todo esto, hay esperanza? ¿Hay un tratamiento asequible por la SS? ¿Hay una mejoría?
  Me estoy dejando mucho dinero y realmente no lo termino de ver claro.
  
  Cualquier comentario o consejo que podáis aportar, os lo agradezco en el alma. Si mi comentario puede ayudar a alguien que está pensando en ir a Neurotek, me alegro. El trato del Dr. Gómez Esteban como han dicho por aquí es bastante cercano. Espero que en un futuro no muy lejano me atienda en Cruces por lo público.
  
  Por lo demás, sigo con dolor, agotamiento físico y mental, y un ánimo muy bajo.
  
  Aprovecho para dar las gracias a todas las personas que participáis en este foro, me ha sido y es de mucha ayuda. En la sanidad pública no encuentro ni siquiera comprensión o reconocimiento.
  
  Un cordial saludo y buen fin de semana.

@semilla yo tengo positivo alfa 1 adrenérgico y la ADH en 7,3