SFC/EM Investigación

Otra celebridad afectada de FM y SFC.
Cuando supe la noticia pensé en la repercusión y visibilidad que se daría de nuestra enfermedad a nivel mundial.

Me llamaron familiares y amigos para decirme que aparte de fibro. habian mencionado que estaba afectada también de SFC. Y me acoste con cierta ilusión pensando que el eco que esto iba a provocar seria como un pequeño sunami, y ya dificilmente nadie iba a poner cara de poker al oir hablar de lo nuestro.

Bien, esta mañana buscando mas información, leo que la propia cantante, vincula sus dolores a sufrimiento emocional y traumas vividos (violación a los 19 a.) etc.

Estem arreclats, que diriamos en Catalunya.

Ahora solo falta que en pocos meses se reincorpore a la gira mundial con la afirmación de que se ha curado.

Salut!

Cala60, es que es una epidemia, las autoridades no toman consciencia de que lo es, y les va a explotar en la cara. Cada vez hay más tóxicos en el ambiente y el SFC y la fibro cada vez afectan a más personas.

De aquí a unos meses tendrá un diagnóstico de Lyme, hará una gira mundial grandiosa ("curada" gracias al doping, seguramente) y de repente, se dejará de hablar de ella... igual acaba haciendo shows en Las Vegas, como Cher.

Yo no he leido en ningun sitio que a parte de la Fibromialgia tenga SFC.

Puede que tenga esa fibromialgia que tienen muchas mujeres, la de los dolores y algun mareo.

Quizas si se recupera un poco siga cantando sin hacer esas giras mundiales.

Si que podia ser una gran aliada con la difusion y concienciacion de estas enfermedades.

No lo deis por descartado. Ya se habra encargado gente de intentar que ella pudiera hacer algo por ayudar a buscar curas y tratamientos.

Yo lo que quiero es un poco de esas drogas que les dan a los famosos para sobrellevar estas enfermedades...

Estarán dopados hasta las cejas pero si algunos pueden hacer lo que hacen, los que no tenemos que salir a un escenario y movernos sin parar durante 2h o más y durante varios meses, me imagino que podríamos tener una vida más o menos "normal" ¿no?

Hola Santi, se dijo en el TN noche de tv3 el dia 18.
Por si quieres recuperarlo.
Bona Nit!. Aunque quizas sea mucho desear con los tiempos que corren,

Dandelion, dudo mucho que exista algun tipo de droga para poder mejorar de los sintomas, aparte de todo lo que ya conocemos.

O es que hay otro tipo de atencion para ricos en la que ya han descubierto algo mas para poder sobrellevar esto y solo está al alcance de unos pocos?

A ver, no pongáis demasiadas esperanzas... Cher, Avril Lavigne, Casey Stoner, posiblemente Ronaldinho (se visitaba con Garcia Quintana en Barna, antes de salir del Barça), Alejandro Sanz (se ha rumoreado desde hace años), Morgan Freeman (fibromialgia que también ha acabado siendo Lyme crónico)... y otros famosísimos que ahora no recuerdo... No han servido de nada: o han acabado con un diagnóstico de Lyme crónico, que siempre suena más serio que "Síndrome de Fatiga Crónica" o han desaparecido de plano y han sido olvidados, o lo han negado, mintiendo como bellacos (porque han desaparecido -o casi- durante años, haciendo "apariciones estelares" de vez en cuando de poco "calado"...). El SFC es una enfermedad "fea" y nadie quiere tenerla... cualquier otro diagnóstico es más "bonito" (incluso Fibromialgia suena más "de verdad" que SFC, por eso los titulares hablan de Fibro).

Y ya no digamos los que se curan milagrosamente porque nunca tuvieron SFC, como Rafa Nadal hace unos años.

santi elche escribió: ↑21 Sep 2017, 16:48 Dandelion, dudo mucho que exista algun tipo de droga para poder mejorar de los sintomas, aparte de todo lo que ya conocemos.

O es que hay otro tipo de atencion para ricos en la que ya han descubierto algo mas para poder sobrellevar esto y solo está al alcance de unos pocos?

No, está al alcance de cualquiera, por lo menos para "dar el pego" un rato... la cocaína,por ejemplo... quita el dolor y "da marcheta"... y en un entorno como el que esta gente se mueve, tampoco es algo extraño ni desconocido... Luego, tras la gira triunfal y haber llenado los bolsillos para una temporada, desaparecen de escena para "dedicarse a nuevos proyectos personales" y ya está... hasta que tengan una temporada mejor y/o necesiten pasta. Entonces, se aparece en cualquier programita un rato, se hace alguna entrevista, se saca un disco nuevo (o un "remake" de grandes éxitos, según) y hala, hasta otro ratito...

Me ha dicho mi hermana que van a echar un reportaje en Netflix de como ha llevado la enfermedad y de que por lo visto ahora está retirada o algo así ahora no me hagáis mucho caso que no se si será verdad o no

elipoarch escribió: ↑21 Sep 2017, 23:41

santi elche escribió: ↑21 Sep 2017, 16:48 Dandelion, dudo mucho que exista algun tipo de droga para poder mejorar de los sintomas, aparte de todo lo que ya conocemos.

O es que hay otro tipo de atencion para ricos en la que ya han descubierto algo mas para poder sobrellevar esto y solo está al alcance de unos pocos?

No, está al alcance de cualquiera, por lo menos para "dar el pego" un rato... la cocaína,por ejemplo... quita el dolor y "da marcheta"... y en un entorno como el que esta gente se mueve, tampoco es algo extraño ni desconocido... Luego, tras la gira triunfal y haber llenado los bolsillos para una temporada, desaparecen de escena para "dedicarse a nuevos proyectos personales" y ya está... hasta que tengan una temporada mejor y/o necesiten pasta. Entonces, se aparece en cualquier programita un rato, se hace alguna entrevista, se saca un disco nuevo (o un "remake" de grandes éxitos, según) y hala, hasta otro ratito...

Justamente a esto me refería, no pensaba tanto en la cocaína pero sí en anfetaminas o chutes de cortisona. No son tratamientos, son parches y las consecuencias a medio plazo serán las que sean pero sustancias que permitan "tirar" temporalmente, aún a riesgo de graves consecuencias, las hay.
Como dices Eli, esas retiradas temporales lo mismo son para descansar que para desintoxicarse... vaya usted a saber.

Y sin ir tan lejos: ¿cuántos deportistas de elite compiten infiltrados con cocteles de fármacos? ahí tienes ahora mismo a Rossi con rotura de tibia y peroné encima de la moto.

Hola Kaiset,
el reportaje puede verse ya en Netflix, GAGA: FIVE FOOT TWO.
Lo tengo pendiente.

Probablemente si nos metieran una raya de cocaina nos daria un infarto en cuestion de minutos.
Jajaja.

El temor que veo en estas noticias es que empiecen a relacionarlo en plan rollo psicologico. Leyendo un poco he visto en algun articulo que ha tenido una epoca muy estresada y que se esta intentando recuperar de traumas emocionales. De ahi a simplificar la FM a traumas y problemas psicologicos va un paso y al final se convierte todo en desinformacion.

Tranquila que si realmente esta con fibromialgia y sfc y no se recupera para seguir con su carrera, ya moverá cielo y tierra para que se sepa y se investigue.

Me ha salido en la portada de Netflix, pero no me atrae. Solo quería avisar por si a alguien le interesa.

He podido ver el reportaje de Netflix, y es evidente que es un personaje realmente atormentado y con conflictos y problemas emocionales.

Ella vincula su dolor al estres y a sus conflictos no resueltos, y reflexiona sobre la suerte con la que cuenta al poder permitirse cuidados que de no poseer los medios economicos, no podria llevar a cabo.

En una visita medica le hablan de un tratamiento nuevo que esta desarrollando el Dr. Modir
para mitigar el dolor facial.

Una segunda fase del tratamiento en la que reeducarian sus musculos. Y una tercera fase en la que le centrifugarian la sangre para intentar regenerar el tejido (?)

Que opinais?

Creo que a lo que te refieres es al plasma rico en plaquetas el cual te extraen tu propia sangre la centrifugan separando lo que interesa de lo que no y te lo vuelven a inyectar. Por lo que tengo entendendido se usa para lesiones musculares, tendinosas...

Y la segunda fase debe de ser la reeducacion postural global, RPG. Es un metodo que se usa en fisioterapia, entre otras cosas, para aliviar los dolores musculoesqueleticos.

Yo opino que aunque enferma es afortunada, porque nosotros, los pobres pringados, vamos haciendo lo que podemos, y ella es posible que puede continuar con una vida más o menos normalizada con todo lo que le van a hacer.
Como siempre, hay enfermos de primera y de segunda.

Saluditos