SFC/EM Investigación

Hola a tod@s!

Llevo un año y medio enferma con algo que un internista de mi mutua me dijo que era sfc .
La Dra Rigau en marzo me hizo las pruebas de campo oscuro y salieron espiroquetas .

Resumiendo mucho , mis síntomas son de libro de sfc sin duda, y el que peor llevo la fatiga que me tiene reducida al sofá , a la silla (poquito rato que mi espalda me mata de dolor) y la que mejor me sienta : tumbada . Los primeros meses no podía levantarme de la cama etc
Mi sensación siempre fue de ligera mejoría , eso sí, muuuy lenta hasta este mes de junio en que me pusieron anestesia para una colonoscopia que salió perfecta y a partir de ahí empeoré. Más agotamiento, dolores y sensación de fiebre y garganta inflamada ....

Hace dos semanas me hice Elispot y western blot. Positivo elispot con 14 y negativo el otro .

Os leo desde el principio de mi enfermedad (al menos desde mi principio consciente, que mirando hacia atrás vaya tela ... ya tenía muchos síntomas pero no les hacía ni p. caso . Es de agradecer la labor de recopilación y piña que hacéis en la página felicidades y gracias !!

Por eso os quería pedir ayuda ,
-1- entre el test de la Dra Rigau y el elispot positivo puedo creer que tengo lyme? me refiero a tener al menos una cierta evidencia...

2- por otro lado, siendo lyme deberia realizar al menos tratamiento antibiótico ? Llevo ya un año con suplementos y dieta restrictiva de gluten lácteos y azúcares pero mi calidad de vida es muy reducida Creéis que deberia hacer la tanda de antibióticos?

Confío en vuestra opinión y conocimientos,

Un abrazo, :
Me ha encantado este emoticono, sueño con poder bailar como él. ; - )

Sonia

Hola. No hay respuesta. Hay grupos de gente probando de todo. Antibióticos, probióticos, Rituximab, LDN... Yo voy a comenzar con LDI.
Lo único que yo veo claro es dejar el gluten y tomar complementos (protocolo Myhill).
Por lo demás, no hay nada que se pueda dar por sentado. No fuerces, regula tu energía y... Ánimo

Podrás bailar, jeje.

Hola Esteban, gracias por tus palabras
Soy muy organizada con los suplementos , alimentación y acupuntura ( que me ha sorprendido positivamente ) pero quiero maaaaaaas . Da miedo estar así y tener que tomar decisiones curativas casi a nivel personal. Es como si tuviéramos que ser médicos además de pacientes, muy injusto.
He leído por aquí a gente que aconseja los antibióticos. Aunque otros no. yo pensaba que con el Elispot positivo debería probar antibióticos y además seguir con todo el resto de protocolos de alimentación y cuidados. Lo que me frena es que los médicos SS dicen que Eli Spot no vale como prueba. Digo yo, que , si me da positivo es que algo hay no? Y la foto de mis bacterias por campo oscuro tampoco les sirve ?
Con quién vas a probar la terapia de Ty? Con él o con otr@ médico de España? También me interesa la opción , he visto por aquí a alguien que le ha funcionado muy bien
Un abrazo ,
Sonia

Positivo... En fin... Habría que ver si el test es válido. Y aunque lo fuera, qué? Funcionan los antibióticos? En fin... Demasiado ensayo-error y pocas expectativas. No sé, parece que el futuro está en la inmunología. El Rituximab, si no fuera tan agresivo... Paciencia. En máximo dos años, estoy convencido, habrá esperanza.
Y, sí... Henos de ser nuestros propios médicos, no hay más. Y eso es muy duro.
Yo voy a probar en Madrid (soy de Zaragoza) con Laura Alonso.
Yo, dolores, tengo pocos. La avisa acupuntura no me hizo nada.
Otro abrazo, Sonia

Bienvenida al foro Sonia!

Sobre el lyme no tengo mucha idea, pero si me lanzara con ello yo preferiria probar antes la terapia de LDI antes que los antibioticos. A mi este tipo de medicamentos me pasan bastanten factura, yo tengo diagnosticado SFC, FM y SQM.

O los que pauta Riagu, si te visitas con ella preguntale, creo recordar que hace otro tipo de tratamientos que no son con antibioticos. Creo haber leido por aqui la experiencia de algunos compañeros con la doctora, busca por el nick de Montseniana, ahora no esta activa pero puedes ver sus comentarios sino la has visto ya.

Para mi lo mas basico y que puede ayudar con el SFC son tres cosas:

1. Muchos descansos y actividades cortas. Tanto fisica como mental. En el momento que veas que te pasa factura parar y mantenerte en tus limites.
2. Alimentacion. Organica y lo mas natural posible, cuanto menos embasado mejor. Quitar alimentos criticos como lacteos, gluten, alchol, azucar, excitantes. Y mirar si otro tipo de alimentos te provocan problemas, como podria ser la fructosa, frutos secos... aqui ya va segun las sensibilidades de cada uno.
3. Aunque no tengas sensibilidad quimica o electromagnetica haria un control ambiental.

Un abrazo y espero que te encuentres bien por aqui