SFC/EM Investigación

Llevo unos meses que no se que me pasa.Un dia sin mas empece a notarme hinchado como si de un empacho se tratara, hacia 5 comidas entonces ya que queria que a mi cuerpo no le faltase energia a parte de que necesitaba y necesito subir algo de peso cosa que veo imposible.Al principio solo tenia esas molestias de hinchazon y digestiones algo pesadas asi que en cama decidi dormir de lado en lugar de boca abajo a ver si con eso lo solucionaba pero nada.Incluso tomando enezimas por la mañana y el protector notaba que no conseguia nada mas que un pequeño alivio.

Fueron pasando las semanas y mi estado fue empeorando, con mas hinchazon, menos apetito,digestiones mas largas y gases muchos gases.Poco despues en septiembre me puse con el tratamiento de la doctora rigau que consiste en probioticos,glutamina, encimas en cada comida.. y una serie de cosas mas que ahora no recuerdo.El resultado a sido que practicamente no me han hecho nada, e seguido a peor hasta el punto de que de tan hinchado que me encuentro no tolero casi ninguna comida sintiendome con unas nauseas horribles todo el dia, dolor de barriga, mal humor, falta de aire, como consecuencia durmiendo fatal con pesadillas todas las noches.... ya e probado con flactoril, motilium y tampoco nada.Me e hecho una ecografia y tambien me han dicho que no hay nada funcional.Creo que estoy cogiendo depresion y todo con esto de lo irritable que me pone estos sintomas

Por mi propia experiencia te diré que también lo he sufrido, y empecé por dejarla fruta, que parecía que era lo que peor me sentaba, ya estoy con dieta sin gluten desde hace 4 años, tampoco tomo azúcar por la candidiasis crónica que tengo.
De entrada parecía que mejoraba bastante, pero al poco tiempo,todo volvió a empeorar, he ido dejando los bulbos, las legumbres, el arroz, sucesivamente, y por fin solo como carbohidratos de hoja verde, y no todos (la col no la tolero).

Me cuesta, porque los carbohidratos no refinados han sido la base de mi alimentación durante años, pero no me ha quedado otra.

Así y todo, ahora estoy totalmente parada por un accidente que tuve en la playa, y tengo una fisura en el dedo gordo del pie, y este inmovilismo total ha hecho que me vuelvan los gases, pero a mí se me quedan en el estómago, y me suben a los costados, y es muy muy molesto.

Espero recuperar la poca movilidad que tengo que unos diez días, y volver a sentirme bien.

Tenía también todos los demás síntomas que describes.
Hace años empecé a tomar Neem para las cándidas y mejoré bastante, pero ahora ya no me hace nada.

Lo único que me ayuda es una alimentación con poquisimos carbohidratos de hoja verde y moverme un ratito cada dia, unos 15/20 minutos, y tampoco grandes esfuerzos. Un paseo, un ratito de playa, etc.

Besos


PD.: He probado todos los medicamentos que mencionas y otros, y tampoco me han servido de nada.

Antes de enfermar con ME, mis problemas durante años fueron los que describes. Luego vino la fatiga...y el día que dejé el gluten estuve asintomático de ambas durante 6 meses. Luego regresó la fatiga, que poco a poco ha ido a más, pero los problemas de estómago son puntuales.

Saludos

Si son puntuales, revisa bien que has comido en el día, el día anterior, o incluso dos días antes.

Debes tener un desencadenante.

Besos

Todos esos síntomas (náuseas, hinchazón...) suelen diagnosticarse como Síndrome de Intestino Irritable ó Dispepsia Funcional y son una comorbilidad bastante común en el SFC/EM.

Tanto es así que muchos investigadores lo tienen muy en cuenta, por ejemplo los oncólogos Noruegos que están con el ensayo del Rituximab, están haciendo un estudio paralelo sobre ello:

"Síndrome del Intestino Irritable y dispepsia funcional en ME / SFC en el Hospital Universitario Haukeland."

( viewtopic.php?f=4&t=4656 )

Por no hablar de las implicaciones con el microbioma, sistema nervioso entérico, sistema inmunológico...etc

El aparato digestivo es un gran desconocido para los médicos, por su complejidad, longitud y difícil acceso.

En mi caso son síntomas muy marcados que me amargan la existencia tanto ó más que los extradigestivos...

Descartar la intolerancia al gluten es buena idea, mirando anticuerpos en sangre y vellosidades intestinales en biopsia duodenal. En caso negativo, se puede hacer la dieta 6 meses, a modo empírico.

Un saludo

A mi me funciona el AERORED

Pues no logro entender como aun tomando lo que me receto rigau en vez de mejorar parece que empeoro de esos sintomas y encima siendo un lastre para mi porque ya soy delgado y me cuesta lo que no esta escrito subir de peso.Esoy por dejar de comer 15 horas continuas o algo porque esto ya no me lo explico.Y lo de quitar el gluten y esas cosas no se realmente si me funciona ya que cuando empece con los sintomas estaba comiendo sin gluten

michael escribió: ↑09 Oct 2017, 09:47 Un dia sin mas empece a notarme hinchado como si de un empacho se tratara
Fueron pasando las semanas y mi estado fue empeorando, con mas hinchazon, menos apetito,digestiones mas largas y gases muchos gases

Hola michael, ese fué lo que yo considero el inicio de mi enfermedad, así como lo describes, después con el tiempo ya vino la fatiga y demás sintomas.
Estuve incluso ingresada con el fín de hacerme las pruebas pertinentes por la hinchazón abdominal que presentaba y al final salí del hospital con un diagnóstco de Sindrome de Intestino Irritable, como apunta Naufrago. Aunque en mi caso fué más el tratar de poner nombre a algo inexplicable para los médicos.
El tema digestivo sigue siendo una de mis mayores torturas a diarío, hasta llego a pensar que si mejorase el tema digestivo la enfermedad remitiría si no totalmente si bastante.
Yo era también muy delgada hasta que cuatro años después de comenzar estos problemas digestivos todo cambió y ahora lo que desearía es poder bajar de peso.

Ánimo, un abrazo!

Echar un vistazo al tema probioticos.

Esa era yo hace unos meses. Me diagnosticaron intolerancia a glucosa y fructosa hace tiempo pero cada vez me sentaba peor de todo. Era como si comiera piedras. Lee por aquí sobre la betaina y me ha salvado. Las primeras semanas no estaba segura pero ahora mismo, visto en la distancia (hace 3 meses) mis digestiones son fabulosas. Me tomo una pastilla después de comida y cena. Investiga y mira a ver si te puede venir bien.

Antes de empezar a controlar un poco lo que comia tenia sintomas parecidos, irritacion, mal humor, ademas me daba como sensacion de fiebre, nauseas llegando a vomitar algunas veces, me tenia que acostar del malestar que me provocaba.

No se si sera al mismo caso que describis pero a mi me mejoro sobre todo dejar de comer todo lo que viene envasado, supongo que por los conservantes y colorantes. Tambien deje los lacteos, gluten, bebidas excitantes. Los medicamentos y suplementos tambien me lo pueden desencadenar.

Con los probioticos me paso lo mismo, probe vivomix y lo tube que dejar, me dio un hinchazon que me dolia hasta la tripa. En algun sitio lei que esto podia ser un efecto normal pero yo no me atrevi a seguir con el.

Aun sigo teniendo problemas de hinchazon abdominal y algunas molestias pero no es comparable a antes, creo que ahora me lo provoca comer mucho en una misma comida y tambien cuando como algunos alimentos como pastas y pan.

Es todo muy complejo. Yo estuve cuando me dio el brote severo 3 meses comiendo muy mal, ya que me daba angustia y perdi 9 kilos.
Ahora desde septiembre ya he recuperado 6 kilos y no tengo molestias intestinales ni con gluten ni sin gluten.
Esta claro que cada persona es un mundo.
Podrias pobrar unos dias eliminando , todos los lacteos, gluten y azúcares. A ver que tal te va.

Todos los enfermos de SFC con sintomatología digestiva (intestino irritable o dispepsia funcional) deberían probar la dieta FODMAP:

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ost-937646
https://www.healthrising.org/forums/res ... s-yes.462/

Muchos sintomas de intolerancia y malestar que se describen en este post se deben a la fructosa (más galactanos, polioles, inulina etc que incluye esa condición ). Hinchazón, flatulencia, náusea etc. Es necesario aprender a equilibrar bien la dieta en este sentido.

Después de una operación de vesícula hace ya casi tres años, he tenido más problemas intestinales, hasta llegar ahora a un claro SSI( Síndrome de intestino irritable). Sé desde hace mucho tiempo que tengo que comer "bien", pero hay varios problemas: el primero mis faltas de apetito, el segundo la casi imposibilidad de cocinar para mi misma, y ahora los problemas intestinales, que espero mejorar con el tiempo. Hace tiempo contraté un catering, me traían la comida a casa, supuestamente sana y por un buen precio, al principio encantada de la vida, pero pasados varios meses la tuve que dejar porque me empezaba a sentar fatal. Estoy pensando en ir a un/a dietista/nutricionista para intentar llevar una dieta que no me de tantos problemas. Lo habéis hecho alguna/o? Me gustaría poder hacerlo sola pero me veo incapaz, necesito un pequeño apoyo detrás para concienciarse y organizarme un poco. Sí alguien tiene alguna experiencia con esto, agradecería que lo contará. Un saludo

Homa.....comparto síntomas contigo......yo ya no se qué comer.....

Vereis llevo una semana encontrandome debil como que tengo poca fuerza en brazos y piernas, incluso ahora escribiendo parece que me cuesta.A parte tengo una sensacion de sueño constante, al principio le heche la culpa a la comida ya que cada vez que comia despues de terminar empezaba a sentir estos sintomas agotadores teniendo que acostarme en la mayoria de casos pero ahora ya los siento casi que continuamente y no se porque ya que creo que nunca me habia pasado.Mentalmente estoy mas torpe y a veces incluso parece que me cuesta hasta el hablar de tan agotado que me encuentro

A alguien le a pasado o sabe a que puede deberse?