SFC/EM Investigación

Os paso enlace a una entrevista realizada al Dr. Walter Koroschetz, director del NINDS y al Dr. Zaher Nahle de Solve ME/CFS Initiative.

https://vimeo.com/238493067

Destacaría, algo que ya sabíamos, y es que no hay muchos investigadores interesados en la enfermedad, lo que implica que no se reciben suficientes RFA (Research Funding Applications).

Al final de la entrevista el dr. Walter Koroschetz ( aprox 25:40) habla de que una las cuestiones que se están estudiando es si hay algún tipo de infección que desencadena la enfermedad. Pone como ejemplo el Lyme, donde al final el paciente no se recupera, la fatiga continua pero ya no hay evidencia de infección.

También explica (26:30) que una de las preguntas que se hacen es si ME/SFC es una enfermedad o varias. Podría ser como las enfermedades mitocondriales, cada una es diferente pero todas están relacionadas con la mitocondria. El dr. Zaher Nahle también pone el ejemplo del cáncer.

Abrazos

Mil gracias Ari por tenernos siempre actualizados!

Estas en todas Ari, gracias y un abrazote a todos

Ari escribió: ↑17 Oct 2017, 11:15
Destacaría, algo que ya sabíamos, y es que no hay muchos investigadores interesados en la enfermedad, lo que implica que no se reciben suficientes RFA (Research Funding Applications).

Abrazos

Hola compi!

Ando un poco perdido en esta cuestión y me consta que tú estás mucho mejor informada que yo.

No ha habido unas 10 RFAs hace poco, de las cuales se han concedido sólo unas 3 o así? Excluyendo por ejemplo al gran Ron Davis y Stanford?

Esto me choca con la afirmación de que hay pocos investigadores interesados. Me pregunto si lo que no hay realmente es ganas de financiarles.

Gracias como siempre por tu aportación Ari!!

Un abracito

Lo que siempre falta es dinero. Porque buenos investigadores en este momento los hay.
Indagare a ver que pasa con Ron Davis y Stanford.

Por lo que sé hay 2 tipos de financiación : aquellas cuya iniciativa parte de los investigadores y otras que parten del NIH

Los Centros Colaborativos son una iniciativa del NIH y en principio se cubriría 2/3 de las solicitudes recibidas, han sido finalmente 3 de las 10 solicitudes. Ahora estos 7 que no han sido elegidos pueden hacer una RFA, es lo que ha hecho Ron Davis el pasado 5 de Octubre

Pero la mayoría de la financiación del NIH en las enfermedades, parte de solicitudes de los investigadores, y no tienen por qué ser cubiertas, salvo que pasen la revisión de los expertos. En general se cubre estadísticamente un 25% aprox creo y en ME el % creo que es bastante superior.

Esta es una tabla que puso Cort hace poco, pero que ha desaparecido

Solicitudes/ financiadas
2011 18 4 22%
2012 30 6 20%
2013 16 5 31%
2014 18 8 45%
2015 26 5 19%
2016 13 5 38%

Estas solicitudes son muy pocas en relación a otras enfermedades. Por eso es importante atraer nuevos investigadores que se interesen por la enfermedad. En eso es en lo que trabajan mucho en Solve Me Initiative.

Obviamente también lo es que haya presupuesto !!!!!

Sobre el por qué Ron Davis no ha obtenido financiación es una incógnita ????

Pero tiendo a pensar que no es culpa del NIH, sobre todo cuando no conocemos cúal ha sido el planteamiento de Ron Davis y por qué ha obtenido una puntuación tan baja.

Por otra parte es llamativo que desde que empezó a investigar con mas de 6 millones de $ en donaciones ( sin las cargas administrativas que requiere una NIH Grant ) no haya publicado nada.... salvo para otros temas para los que si ha tenido tiempo para participar en otras publicaciones.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28167769
( Multifunctional, inexpensive, and reusable nanoparticle-printed biochip for cell manipulation and diagnosis)

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28193641

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28400575

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28416667

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28705884

Gracias Ari, muy esclarecedor.

Creo que el propio Davis manifestó en su día que las publicaciones no eran su prioridad. Yo creo que tiene sentido, su objetivo era crear la tecnología necesaria y aplicarla lo antes posible para encontrar respuestas, es algo muy ambicioso y laborioso.

Tal vez le haya pasado factura en cuanto a puntuación para recibir financiación del NIH pero sigue pareciéndome demencial que se quede así la cosa. Espero que le den lo que merece.

Por otro lado, a excepción del primer artículo, en los otros parece que es más un colaborador entre los múltiples autores del paper, por lo que no le habrá supuesto mucha pérdida de tiempo.

También dijo que para mantener en buen funcionamiento la OMF, con toda la gente, tecnología y recursos que requiere, necesitaba unos 5 millones al año. No parece que lo logrado, de momento, sea suficiente.

Un abrazo

Muchas gracias Ari

Buenas compis!!!

Llevo unos meses durillos que no me han permitido participar, pero he intentado seguir lo que he podido "desde la sombras".

Hay un hilo entero en PR sobre el tema de la no financiación a la OMF y una entrada bastante buena de Cort en HealthRising donde destripa un poco todo el tema de los tres centros escogidos, los motivos que da el NIH para denegársela a la OMF, etcétera. No estoy demasiado allá como para traducir todo, pero dejo los enlaces al hilo de PR y al post de HealthRising y traduzco uno de los posts de Janet sobre los motivos que le dieron a Ron para su denegación (disculpad errores que pueda haber en la misma, que ya digo que no es mi mejor momento). El texto que traduzco es una transcripción literal que publica Janet de las palabras del propio Ron:


"Una de las principales quejas fue que yo no tenía publicaciones sobre ME / CFS. Uno de los criterios de esta RFA fue traer nuevas personas al campo, lo que es imposible si los revisores excluyen a los investigadores sin publicaciones previas. El equipo que junté hubiera sido fenomenal para este campo. Todos tenemos experiencia y una gran cantidad de publicaciones que son directamente relevantes para el estudio de ME / CFS.

La revisión se quejó de que nuestro entorno institucional era "mediocre". La oficina de Stanford que revisa todas las subvenciones de Stanford me dijo que nunca jamás habían visto una calificación de Stanford tan baja en toda su historia. Es absurdo pensar que Stanford no es un excelente entorno institucional.

Argumentaron que mi participación en OMF constituía un conflicto de intereseses. ¡De hecho, nuestros intereses están alineados, no en conflicto! Esto es desconcertante dado el hecho de que la RFA requería que los solicitantes trabajen con alguna ONG.

No les gustó nuestro instrumento de nanoaguja (el "chachichip"). Dijeron que probablemente solo midiera citoquinas, pero no hay datos para eso. Dijeron que no estaba certificado como aprobado por el gobierno para uso médico con pacientes. ¡Esto fue desconcertante porque uno de los objetivos de la subvención fue desarrollar la nanoaguja para uso médico!

Se quejaron de que Janet formaba parte de alcance comunitario de la subvención de de la donación porque ella es mi esposa.

Me dijeron que tenía un conflicto de intereses porque mi hijo tiene ME / CFS.

No les gustó que hubiera publicado videos con resultados preliminares e ideas para los pacientes en PR y en otros lugares porque no fueron publicadas ni revisadas por pares.

Hubo otras críticas que se referían principalmente a cuestiones científicas, que en general eran incorrectas. Por ejemplo, estábamos proponiendo utilizar células IPS, que dijeron que no estaban validadas, ¡pero de hecho, se usa ampliamente y está siendo utilizado en el estudio Intramural de NIH!

Esta no es una lista completa, pero creo que puede obtener la imagen de estos ejemplos.

Por supuesto, continuaremos aplicando a subvenciones hasta que el NIH nos financie (estamos enviando una subvención R01 el 5 de octubre), y continuaremos trabajando activamente con la OMF para recaudar donaciones privadas, pero este es definitivamente un gran revés. Estaba especialmente triste el lunes cuando Whitney se estaba comunicando con nosotros en ativan y lloró de pura angustia, sabiendo que no podemos ayudarlo tan rápido como quisiera."


Hilo de PR: http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... nts.54655/

Entrada de Health Rising: https://www.healthrising.org/blog/2017/ ... ntroversy/


Un abrazo,

Te echábamos de menos NotJust !

Digamos que esta es la explicación de una de las partes implicadas ( por otra parte poco ortodoxa desde el punto de vista científico ), nos falta la explicación de la otra parte "el NIH".

Yo estaría encantada de que Ron Davis nos explicase cúal era el enfoque científico y de investigación de su propuesta para el CCR

Vicky Witthemore ha facilitado a Solve Me una explicación del procedimiento de revisión:

http://solvecfs.org/Guest+Perspective%3 ... ew+Process

Abrazos !!!

"Me dijeron que tenía un conflicto de intereses porque mi hijo tiene ME / CFS."

Esta respuesta es acojonante y demuestra que quienes mandan son un atajo de psicopatas a los que les importa un pito la salud de las personas y la curación de las enfermedades.Y me deprime ver que todavia incluso en este foro existe enfermos que creen que cuando se encuentre un marcador claro (que por otro lado ya existen) cambiará algo.Eso es estar fuera de la realidad y no entender como funciona el mundo y en manos de quien esta nuestro futuro.

Esta es la versión de Janet, que puede ser o no cierta ( sobre todo a la vista de los últimos acontecimientos ocurridos en PR en los que prefiero no entrar ).

Si la razón fuese esta, Maureen Hanson, también madre de un hijo con SFC, no hubiese obtenido uno de los Centros Colaborativos.

Entremos en el debate científico. Este es el enfoque de Maureen Hanson para el CRC :
http://news.cornell.edu/stories/2017/09 ... ome-center

No sabemos cúal era el enfoque científico de Ron Davis, y parece que no tienen mucho interés en hablar de ello….Con esto no quiero decir que no fuese el adecuado (tampoco yo tengo criterio), simplemente no lo conocemos.

Notjustfatigue escribió: ↑18 Oct 2017, 04:27 Buenas compis!!!

Llevo unos meses durillos que no me han permitido participar, pero he intentado seguir lo que he podido "desde la sombras".

Bienvenido a bordo de nuevo compadre.
Un besito y un abracito

Ari escribió: ↑18 Oct 2017, 10:02 Te echábamos de menos NotJust !

Muchas gracias Ari.

Un abrazote!!!

Náufrago escribió: ↑18 Oct 2017, 13:07 Bienvenido a bordo de nuevo compadre.
Un besito y un abracito

Molto grazie, bro!!! Besis y abrazos para usted también, caballero!!!

Ari escribió: ↑18 Oct 2017, 12:25 Esta es la versión de Janet, que puede ser o no cierta ( sobre todo a la vista de los últimos acontecimientos ocurridos en PR en los que prefiero no entrar ).

Si la razón fuese esta, Maureen Hanson, también madre de un hijo con SFC, no hubiese obtenido uno de los Centros Colaborativos.

Entremos en el debate científico. Este es el enfoque de Maureen Hanson para el CRC :
http://news.cornell.edu/stories/2017/09 ... ome-center

No sabemos cúal era el enfoque científico de Ron Davis, y parece que no tienen mucho interés en hablar de ello….Con esto no quiero decir que no fuese el adecuado (tampoco yo tengo criterio), simplemente no lo conocemos.

¿Tú crees que todas las "triquiñuelas" foriles (por decirlo de forma suave) de Janet y compañía de los últimos días pueden de alguna forma implicar que Ron mienta acerca de los motivos de denegación de la subvención por parte del NIH?. Yo creo que el curro y la actitud de Mark y Kina ha sido intachable y tengo claro mis opiniones al respecto de toda la movida que ha habido en PR, pero creo que lo valiente no quita lo cortés y me cuesta creer que Ron vaya a mentir en algo así.

Respecto al enfoque de la investigación de Hanson, me parece bastante acertado. Para los que no entiendan inglés, resumo un poco. La investigación se va a basar en tres ejes:

- Por un lado, un proyecto dirigido por dirigido por Dikoma Shungu, profesor de física en radiología en Weill Cornell Medicine, que consistirá en la comparación de cerebros de pacientes vs. controles sanos mediante técnicas de imagen (PET y RMN) en la que se buscarán marcadores de neuroinflamación y estrés oxidativo para ver su relación potencial con la enfermedad.

- Por otro, el segundo proyecto, dirigido por la propia Maureen Hanson, comparará el contenido de vesículas extracelulares (estructuras rodeadas de membrana que contienen cargas de proteínas, lípidos, hormonas y ARN que pueden influir en las funciones de las células al fusionarse con ellas) entre individuos con SFC y controles. Se sabe que estas vesículas se liberan después del ejercicio y podrían estar implicadas en la señalización celular. Para ello, examinarán las proteínas, las moléculas pequeñas y el contenido de ARN de las vesículas extracelulares antes y después del ejercicio, para ver si las señales inflamatorias de las vesículas podrían estar contribuyendo a los síntomas de la enfermedad.

- El tercer y último proyecto, será dirigido por Andrew Grimson, profesor asociado de biología molecular y genética y estará dedicado a secuenciar el ARN en leucocitos en individuos con SFC y controles, para comprender mejor el papel del sistema inmunitario en la enfermedad.

Además, debido a que el PEM es un sello distintivo de SFC, los tres proyectos también examinarán los marcadores en personas con SFC y en controles antes y después del ejercicio.

A mí me parecen tres vías de investigación cojonudas la verdad, especialmente la de Hanson.


Un abrazo,