SFC/EM Investigación

Hola compañeros

Desde hace un poco mas de una semana empecé con un dolor muy fuerte en ambas piernas. Terminó por pasarse, pero me viene cada vez mas frecuente y ya se ha pasado también a los brazos y ahora hasta los dedos me duelen

Es un síntoma mas de EM/SFC?
Podría deberse a que he reducido la cantidad de magnesio? Que cantidad diaria tomáis vosotros?
Os ha pasado/pasa a vosotros?
Puede ser fibromialgia?
A que es debido?
Como podría solucionarlo?

También quisiera preguntaros si conocéis algún enlace que explique esta enfermedad, o sea, su curso, como va evolucionando, ect
Si las intolerancias van y vienen o cada vez son mas pues apenas puedo comer de nada, si el cáncer esta muy presente, si la subida de nivel es inevitable, ect

Si el tema de los olores con el tiempo me llevaran a IQM y el tema de los dolores a fibromialgia.

A mi lo que me gustaría es saber hacia donde voy o si es cierto de que nos quedamos siempre igual simplemente con cambios de los síntomas y no empeoramiento.

Estoy tan perdida y por mas que estudio toda la información que puedo, me doy cuenta de que no se nada y que ni en la asociación ni los doctores me explican nada.


El único apoyo real que tengo sois vosotros, no llego a asumir que en el 2017 pueda existir una enfermedad tan grave que no sea nueva y que no esté estudiada.

Creo que aun no he asimilado que esta pesadilla sea real, a veces pienso que es solo temporal y cuando me doy cuenta que es para siempre me da un vuelco el corazón.

A través de leeros, he comprendido que lo único que puedo hacer es entender la enfermedad, pero nadie me la explica y cuando pregunto veo en sus caras que no saben las respuestas. Por eso doy gracias por haberos encontrado


Muchísimas gracias

Hola Cristina,
Quizás sea demasiado sintético pero así lo veo:
En un momento dado una persona se expone a un virus, bacteria, hongo, químico o estrés (uno o varios detonantes) y su cuerpo se enfrenta al problema activando el sistema inmune. Una vez que la alerta pasa el sistema de defensa se desactiva y todo vuelve a la normalidad.
Pero en un grupo reducido de personas (sfc) esa respuesta se queda "enganchada" y el cuerpo se cree en contínuo ataque. Para hacer frente a esa situación se bloquean rutas metabólicas en las que la molécula básica de nuestro metabolismo (glucosa) pasa a ser aprovechada de forma anaeróbica. Este "switch" puede estar ocasionado en distintos luGares dejando "huellas" distintas en cada caso y por eso es tan fácil no encontrar un enfermo igual.

La ruta metabólica de la glucosa en aerobiosis (la ruta normal, con oxígeno) produce 38 moléculas energéticas (ATP) mientras que en anaerobiosis son 4 (alguien me corrige?). El bloqueo de la ruta buena se puede dar fuera o dentro de la mitocondria, que es la encargada en última instancia de la producción de energía en todas y cada una de las células de nuestro cuerpo, y dicho bloqueo puede ser por distintos tóxicos químicos o biologicos a nivel mitocondrial o celular (normalmente del núcleo que no acierta a enviar la información necesaria para que la mitocondrias haga su trabajo), canalopatias por electromagnetismo, ... a cada quien su efector.

Y es por esta diversidad de desencadenantes, efectores, rutas metabolicas alternativas, etc. que cada enfermo es un mundo y responderá en mejor o peor medida a los distintos tratamientos propuestos por distintas corrientes de investigación.

Lo que sí parece ser es que el cuerpo entra en un estado de hipometabolismo (fase dauer) en el que el cuerpo, creyéndose atacado, decide no producir energía para que el agresor no se aproveche de los recursos propios (algo así como volar los almacenes propios cuando una ciudad está siendo tomada por el enemigo).

Además algunos estudios apuntan a que hay una fuga de esa molécula energética y que pasa a funcionar como hormona en el torrente sanguíneo. Ahora no recuerdo si eso estaba relacionado con la neuroinflamación (no ando muy fina, perdona).

Te puedes imaginar que si un organo no tiene energía para hacer correctamente su trabajo, y en nuestro caso son todos los órganos, habrá problemas de funcionalidad en todos los frentes.

Lo que no se entiende es por qué pasa esto a unos sí y otros no.

Preguntas sobre el cáncer. No sé qué decirte. Algunos estudios dicen que el cáncer necesita oxígeno y nosotros vamos más bien escasos. Pero hay otro estudio que indicaba la presencia de un grupo atípico de enfermos, con carácter insidioso, en el que se estaban viendo "otros" problemas, también cáncer. Por eso es importante que en enfermos de larga duración y con comienzo atenueado haya un seguimiento serio por un profesional que descarte otras complicaciones que sí son ... localizables? normales?...

Lo dicho, tiendo a la síntesis y eso genera errores. Pero espero que te sirva

Los dolores que comentas bien pueden ser un síntoma de sfc o fm... intenta no focalizarte en ello. El cerebro es plástico, enseñale alternativas en las que fijarse. No es nada fácil y no debes perder de vista tus límites pq si aprendes a no escuchar tu cuerpo puedes caer en un grado mayor, Consumir tu energía más rápido de lo que tu cuerpo la produce. Y para producir también se consume por lo que debe haber siempre un remanente.

Muchísimas gracias Ekhi

A ver mi niña, todos entendemos que te sientas al borde del precicipio, sin qué va a pasar y por donde va a tirar tu SFC.
Uno de los procesos más duros de esta enfermedad, mientras no encuentren una solución, es el propio duelo. No solo has perdido la salud, has perdido la persona que eras, y por eso muchos acabamos con cuadros de ansiedad, depresión etc...
En cuanto a nuestro futuro individual hay más incertidumbre que en un enfermo de SIDA, o cáncer.

Los dolores del SFC pueden ser muy fuertes y confudirse con la fibromialgia. Si es un brote de SFC, además de ese dolor generalizado, deberías tener otros síntomas, como dolor de garganta, febrícula, o todo lo contrario, pérdida de temperatura, fotofobia, pero sobre todo si descansas, de verdad -tumbada y relajada durante 48 horas, el dolor generalizado del SFC tiende a aflojar.

Cuando es un dolor de fibromialgia (yo los he tenido todos y por eso te cuento mi experiencia), tumbarse y descansar no ayuda, al revés. Lo que mejor funciona, dado nuestra intolerancia al ejercicio, es hacer estiramientos, con mucho cuidado, tipo yoga, y hacerlo cada día, sobre todo al despertar.

Cuando se juntan ambos el dolor del SFC y de la fibromialgia, se convierte en una cebolla, unas cosas mejoran la capa superifical, otra la profunda, etc...

Por mi experiencia solo puede decirte que yo llegué a la FM después de 20 años enferma de SFC, sin diagnóstico alguno. Así que no es algo que ocurra de hoy para mañana. Y ocurrió cuando llegué al grado III de SFC.

En cuanto a las intolerancias químicas y alimenticias, van y vienen por rachas. Yo ahora estoy mejor, después de haber cambiado toda mi vida, con suplementos, medicación y LDN, pero he tardado 4 años en notar una mejoría, pero sigo enferma, y tengo que controlarlo todo para no pasarme.

Yo personalmente, no creo que esta enfermedad esté relacionada en forma alguna con procesos cancerosos. No podría decirte cómo he llegado a esa conclusión porque son muchos años leyendo y buscando.

Pero la vida de todo el mundo está llena de incertidumbres, y cambia de un día para otro. A mi se me murió mi marido, al que idolatraba, con 34 años, en 3 meses de un cáncer fulminante. Y la que ya llevaba enferma 6 años era yo, y él la única persona que se daba cuenta.

Con esto, solo quiero indicarte que no caviles cómo va a ir esta enfermedad. Solo pon todo tu empeño en cuidarte cada día más, y en los días muy malos, aprieta los puños y piensa "mañana estaré mejor".

Besos


PD.: Sean de lo que sean esos fuertes dolores, a mí siempre me ha funcionado tomar un baño caliente, con sal marina sin refinar (medio kilo) y una cocción de dos litros de agua con un buen puñado de hojas de laurel -fundamental- y otras hierbas que puedas tener :romero, lavanda, manzanilla. No estés mucho rato, unos 15 minutos máximo, y no se trata de aprovechar para enjabonarte y lavarte la cabeza. Si puedes por tu flexibilidad, dobla las piernas y estírate hacia atrás hasta meter también la cabeza en el agua caliente. No es necesario que te cubra la cara.

Muchísimas gracias Cacoya

Ah,se me olvidó, si no tienes fuerzas ni para prepararte un baño, también puedes mezclar una pequeña cocción de laurel con sal marina, y meterla en un spray y aplicartela cada vez que quieras.

Yo lo utilizo en dolores puntuales, para el dolor generalizado prefiero el baño, pero por si acaso, te lo cuento.

Besos