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LDI. Mi experiencia. Adela

Publicado: 15 Dic 2017, 09:30
por adela
Hola,
Siguiendo la recomendación de Coco (muy buena idea), abro este hilo para contaros mi experiencia.

Tengo la primera cita con la dra. Alonso en agosto, me pauta 0.04ml Lyme mix 10C y 0.04ml Veb 10 C. Tomarlos por separado, viernes y lunes respectivamente, una dosis cada semana hasta 5C si no hay herx. Seguir con los suplementos que estaba tomando, excepto omega 3 y vit C.

No tengo ninguna reacción adversa y sí una ligera mejoría en síntomas como dolor, fatiga, ansiedad, miedo, pero nada a nivel cognitivo.

En setiembre sufro un pinzamiento lumbar. El tratamiento con corticoides, relajante muscular y calmante me corta todos los efectos.Poco a poco, supongo que a medida que fui eliminando toda la medicación por el pinzamiento, fui recuperando la mejoría que había sentido.

El 10 de octubre paso a tomar 0.06ml de Lyme 5C junto con 0.06ml de VEB 5C (en una misma jeringuilla), cada siete semanas. Los cuatro primeros días tengo más fatiga, dolor de garganta y sensación febril, pero se pasó.

Tengo la segunda cita el 20 de noviembre, hablamos de la mejoría y de otros síntomas y en función de eso me pauta:
0.04ml de CMV 12C+0.04ml de SF-Fungal 12 C (por los problemas de piel). Juntos en una jeringa, cada semana bajando hasta 5C si no hay herx.

Ayer me tomé la primera dosis y no noto nada diferente.

También me recetó extracto de brócoli, aceite de coco y melatonina. He dejado paulatinamente los ansiolíticos, ya no tomo nada. Estoy razonablemente bien y duermo seis o siete horas, por la noche y en la cama (no me llevo bien con la cama,lo mío es el sofá), sin haber comenzado con la melatonina. Tal vez sea otro síntoma que mejora. Ya veremos.

Un abrazo a todxs.

Re: LDI. Mi experiencia. Adela

Publicado: 15 Dic 2017, 10:57
por Esteban976
Bueno. Pinta bien. Gracias por compartir!

Re: LDI. Mi experiencia. Adela

Publicado: 15 Dic 2017, 13:11
por Samuel
adela escribió: 15 Dic 2017, 09:30
El 10 de octubre paso a tomar 0.06ml de Lyme 5C junto con 0.06ml de VEB 5C (en una misma jeringuilla), cada siete semanas. Los cuatro primeros días tengo más fatiga, dolor de garganta y sensación febril, pero se pasó.

Hola, Adela!

Sigues tomando dosis de Lyme y VEB, o ya has pasado al CMV y al Fungal solo? Lo digo porque si te dieron los síntomas que describes esos 4 días, igual por ahí van tus dosis "core". Tienes pruebas que te den positivo alguno de los virus / bacterias de los antígenos que tomas?

Te vas acercando, jejeje. Me alegro mucho ;)

Gracias por compartir

Un saludo a tot@s
P.D.: Estás mejor ya, Esteban ?

Re: LDI. Mi experiencia. Adela

Publicado: 15 Dic 2017, 13:59
por coco
:thumbup:

Re: LDI. Mi experiencia. Adela

Publicado: 18 Dic 2017, 09:18
por adela
Hola a tod@s.
Samuel,sigo tomando Lyme mix y EBV juntos cada siete semanas.
En unos análisis de hace tiempo me salían muy altas las Iggs de Herpes 1, EBV y CMV. El pasado invierno, que estaba con procesos víricos (según mi médico de cabecera) todo el rato, le pedí un análisis y los títulos eran aún mayores. Por eso el tema antígenos va enfocado por ahí.

Un saludo.

Re: LDI. Mi experiencia. Adela

Publicado: 18 Dic 2017, 10:14
por Notjustfatigue
Gracias por animarte a compartir, compi. Desde luego pinta muy bien. Parece que has dado (o estás cerca) con la dosis core de Lyme-Mix y EBV. Ahora a ver si al ir subiendo dosis de Fungal y de CMV vas notando alguna mejoría también por ahí.

Enhorabuena!!!

Un abrazo,

Re: LDI. Mi experiencia. Adela

Publicado: 18 Dic 2017, 14:01
por Samuel
adela escribió: 18 Dic 2017, 09:18 Hola a tod@s.
Samuel,sigo tomando Lyme mix y EBV juntos cada siete semanas.
En unos análisis de hace tiempo me salían muy altas las Iggs de Herpes 1, EBV y CMV. El pasado invierno, que estaba con procesos víricos (según mi médico de cabecera) todo el rato, le pedí un análisis y los títulos eran aún mayores. Por eso el tema antígenos va enfocado por ahí.

Un saludo.
Gracias por contestar. Muy interesante lo de los anticuerpos y los títulos altos de los virus que comentas, y su correlación con las dosis LDI que tomas. En mi caso concreto, el CMV lo tengo que se sale del folio en las analíticas. El EBV no tanto, pero alto. Tomo nota para la introducción futura de dosis LDI, si así lo considera pertinente mi Dr.

Un abrazo

Re: LDI. Mi experiencia. Adela

Publicado: 19 Dic 2017, 00:29
por EndSFC
Hola Adela, muchas gracias por contarnos tu experiencia, y enhorabuena por esas leves mejoras que parece estás experimentando.

Ciertamente me sorprende la alta concentración de Lyme con la que empezaste, y que no te hizo efecto, hasta quizás 5C, cuando la mayoría de enfermos severos con SFC parece que rondamos los 20C-30C. En general parece que cuanto más enfermo/crónico está un paciente, mayor es la dilución que requiere y vv. ¿Serías tan amable de explicar groso modo cuál sería tu nivel de afectación y síntomas principales? Además, ¿Por qué repites Lyme y EBV cada 7 semanas a 5C?--Esto se haría si te hubieran proporcionado alguna mejoría.

Desde luego cada uno somos un mundo... es realmente increíble cómo podemos variar en dosis de unos a otros.

De nuevo muchas gracias, y mucha suerte con el tratamiento. ¡Es un camino largo y desconocido, que poco a poco y ya entre muchos, vamos recorriendo y dibujando! :V: ;)

Sergio

Re: LDI. Mi experiencia. Adela

Publicado: 19 Dic 2017, 09:30
por adela
Gracias por vuestros comentarios y ánimos.

Samuel, yo no podría decirte si hay o no correlación, pero parece que la dra. Alonso lo tiene en cuenta junto con la sintomatología.

Re: LDI. Mi experiencia. Adela

Publicado: 19 Dic 2017, 09:49
por adela
Hola, Sergio.
Voy a intentar responder a tus apreciaciones.

Noté mejoría desde la primera dosis en fatiga, dolor, rigidez, sueño, ansiedad, miedo; pero no a nivel cognitivo, equilibrio, parestesias, hipotensión ortostática. Esa mejoría la perdí con el tratamiento para el pinzamiento lumbar, pero tras dejar la medicación poco a poco la recuperé.

Mi afectación no es severa pero sí crónica. En mi caso creo que lo heredé de mi madre, que también está enferma pero sin diagnosticar.
Empecé con cansancio y dolor articular sobre los 2 años, según me cuentan, pero el desarrollo ha sido muy lento, tengo 60 años.

A día de hoy, destacaría la fatiga y la afectación cognitiva. Mis expectativas no son elevadas y agradezco enormemente cualquier mejoría. Me jubilo el próximo año y desearía poder disfrutar un poco de la vida, que se me ha olvidado.

Un abrazo

Re: LDI. Mi experiencia. Adela

Publicado: 20 Dic 2017, 03:56
por EndSFC
Hola Adela, ¡gracias por explicarme! Sí, cuadra tu estado moderado con las dosis altas... Pero deja q te pregunte, a ver, con 10 C de Lyme mejoras... ¿Por qué sigues subiendo? Imagino q porque la mejora es leve... Lo que ocurre es que debieras haber mejorado más al ir subiendo dosis hasta 5C... Y mi cuestión siguiente sería, si 5C te causa un empeoramiento de varios días, ¿por qué lo tomas como dosis core, y la repites pues a las 7 semanas?

Ojalá continue la mejora... Desde luego cualquier avance significa un mundo, ¡totalmentebde acuerdo!

Un abrazo, y ¡suerte con las siguientes dosis! (yo acabo de tomar Lyme 22 C, así que a ver qué tal, que para mí son dosis altas...)

Re: LDI. Mi experiencia. Adela

Publicado: 20 Dic 2017, 11:20
por adela
Hola, Sergio.
En primer lugar espero que te vaya bien con Lyme 22C y encuentres pronto tu dosis core. Desde que llegué al foro sois mi esperanza y guía, te sigo y en la medida de mis posibilidades me lanzo a probar cosas que puedan mejorarme.

Por ejemplo probé el LDN y no me hizo nada y con el LDI voy a ciegas. Mi cabeza no me permite hacerme con la teoría tras el LDI y por lo tanto no soy parte activa en esta aventura, estoy en manos de Alonso.Por eso te agradezco tus comentarios y las preguntas que te/me haces.

Efectivamente, yo también esperaba que la mejoría progresase, pero no fue así. Esos días que estuve peor yo lo achaco a la toma de corticosteroides por el pinzamiento. De todos modos sigo teniendo, de vez en cuando, días de dolor de garganta y sensación febril.

Mañana tomo la siguiente dosis de CMV+ SF Fungal 11C. A ver que pasa.

Un abrazo

Re: LDI. Mi experiencia. Adela

Publicado: 20 Dic 2017, 18:36
por Klass
Ánimo Adela, seguro que para el año que viene que te jubilas, estás como una chavala para disfrutar de la vida, que ya te toca.

Un abrazo y ojalá sigas mejorando mucho,
Klass

Re: LDI. Mi experiencia. Adela

Publicado: 21 Dic 2017, 06:32
por adela
Gracias Klass. Yo también lo espero, nunca pierdo la esperanza.

Ojalá que todxs encontremos, al menos, mejorías; pero puestos a pedir ¡¡qué llegue la curación!!

Un abrazo

Re: LDI. Mi experiencia. Adela

Publicado: 17 Feb 2018, 09:49
por adela
Hola,compis.
Hace tiempo que no actualizo y voy a intentarlo.

A principios de diciembre y después de una visita al INSS me llaman de personal para comunicarme que tengo un informe de alta y que es mejor que la solicite yo y no que me la den de oficio pues no podría pedir otra hasta pasados seis meses. Fue todo un shock y se me debió notar mucho porque oía que hablaban dos personas por detrás y me recordaron que podía pedir las vacaciones. Así hice. Me sirvió para digerirlo y prepararme.

A principios de enero empiezo con una gripe y bronquitis. Suspendo las dosis de LDI y las retomo una vez termino los antibióticos.
Empiezo a trabajar el 16 de enero.

Estoy tomando LDI 5C a 0.06 de Lyme y VEB cada siete semanas. Además 0.04 de CMV y SF-Fungal cada semana.
La última dosis, este jueves pasado, ha sido de 6C.

Cada vez que me tomo la dosis estoy con sintomas gripales un par de días.
La semana pasada con 7C tuve dos días malos y luego fui mejorando. El lunes y el martes tuve una franca mejoría. Estuve los dos días con actividad mañana y tarde sin fatiga ni dolor, pero a partir del miércoles fui bajando.
Este jueves tomé 6C y lo mismo. Hoy empiezo a sentirme algo mejor.

Como veis es una especie de montaña rusa. No entiendo nada. Escribiré a Laura Alonso.
A pesar de todo sigo trabajando y lo llevo razonablemente bien, descansando toda la tarde. Estoy mejor que hace un año cuando pedí la baja.

Seguimos.
Un abrazo.

Re: LDI. Mi experiencia. Adela

Publicado: 17 Feb 2018, 18:49
por Esteban976
Bueno. Mejoría al fin y al cabo. Me alegro mucho! ánimo con el trabajo...