Batería de pruebas/análisis relacionados con SFC

[coco]

@cacoya ¿Qué pausas de LDN haces? Si se toma de continuo baja su efectividad.

[cacoya]

@coco

Yo no he hecho pausas nunca, y no me ha bajado la efectividad nunca. Solo he ido subiendo muy despacio, desde 0,25 mg hasta ahora, añadiendo al principio 0,25 mg cada seis meses, y cuando llegue a 1,5 mg, empecé a subir 0,5mg cada seis o nueve meses.

Pero eso sí, es imprescindible no tomar nada, absolutamente nada de gluten. Eso es lo que baja la efectividad. Y yo lo he podido comprobar comiendo un día un poco de pan, algún día especial tomando una cerveza, al dia siguiente me levanto zombi, y a veces me cuesta una semana recuperarme. Sobre todo a nivel mental.

Besos

[coco]

Todos los doctores expertos recomiendan hacer pausas. Suerte has tenido. A la inmensa mayoría les baja la efectividad si no pausan. Yo ahora dejo los fines de semana sin.

@cacoya ¿Sin LDN te sienta mal el gluten?

[cacoya]

@coco
Difícil de contestar. Yo siempre he comido mucho pan, legumbres, papas, pasta, etc... dulces no, porque no soy golosa.

Siempre he sufrido estreñimiento crónico, con muchísimos gases.
Desde que dejé el glutén, mi intestino funciona mucho mejor.
Así que, evidentemente me sentaba mal, aunque yo no era consciente.

Antes de eso, dejé la lactosa, porque en la prueba me salió intolerancia, y milagrosamente me desaparecieron todos los granos de acné que tenía desde la adolescencia, y para los que me mandaban antibióticos. Claro, no me hacían nada. Aunque no tengo claro, si mi intolerancia es a la lactosa o a la proteína de la leche. Pero tener acné con 45 años no es normal. Pero ningún dermatólogo lo relacionaba con un problema metabólico.

Hace año y medio más o menos, empecé otra vez con esos síntomas, sin tomar gluten y no sabía a qué achacarlo. Un día por intuición, pensé que era por la fructosa. La fruta me encanta. Y tenía razón. Dejé la fructosa, y mis síntomas volvieron a desaparecer.

Creo que cuantos más años llevamos con SFC, y yo llevo 28 años, más intolerancias alimenticias y más intolerancias químicas nos afectan.

Al menos esa es mi experiencia personal.

Besos

[coco]

Ok. @cacoya

No es "absolutamente imprescindible" dejar el gluten para el LDN. Mucha gente no necesita dejarlo para sentir los beneficios del LDN. Yo por ejemplo. Depende de una enzima que se convierta en opiáceos. Algunos la tienen y otros no.

Se estima que el 30% de la población obtiene beneficios al dejar el gluten.

También es cierto que con bajos niveles de vitamina D puede no funcionar. Hay estudios. Pero no por eso vamos a decir que es absolutamente imprescindible tomar suplementos de D3.

Es cierto que una alimentación para problemas autoinmunes no lleva gluten, caseína, etc.... pero no hay que mezclar conceptos.

Ahora estoy en dieta cetogénica sin gluten obviamente porque quiero bajar a un 15% de grasa corporal y el LDN me funciona igual.

Por cierto, ayer probé con 5 mg y me he levantado (sigo en la cama) fatal... seguiré con 4,5. Queda claro que cada uno somos un mundo.

[cacoya]

@coco
Eso esta claro, cada uno somos un mundo, y más en esta enfermedad

Yo estuve haciendo dieta cetogénica y perdí 10 kilos, estoy en el 17% de grasa corporal. Desde que empecé con la crisis de salud en noviembre, tuve que abandonar esta dieta, y aunque primero perdí peso por la diarrea, lo recuperé, pero ya llevo un mes y medio, con el peso estabilizado.

Hasta que no me recupere, no intentare perder más peso.

Besos

[men100]

¿Sabéis de laboratorios y precios donde se haga el EliSpot? Imagino que Echevarne lo hace, pero quiero ver precios en más sitios y solo encuentro Arminlabs. Me salió el complemento CH50 muy alto y quiero recorrer un poco más el camino en busca de bacterias/virus. El test EliSpot mira todo esto, ¿no?:

Reacciones positivas en el EliSpot demuestran infecciones activas contra:

Borrelia burgdorferi
Borrelia miyamotoi
Anaplasma / Ehrlichia
Bartonella henselae
Babesia microti
Chlamydia pneumoniae
Chlamydia trachomatis
Mycoplasma pneumoniae
Yersinia
Visus Epstein Barr (EBV)
Virus Herpes Simplex (HSV 1/2)
Cytomegalovirus (CMV)
Virus Varizella Zoster (VZV)
Candida albicans
Aspergillus Peptide Mix 1 & 2

[Akasha]

Todos los doctores expertos recomiendan hacer pausas. Suerte has tenido. A la inmensa mayoría les baja la efectividad si no pausan. Yo ahora dejo los fines de semana sin.

No encuentro referencias de esto por ningún lado. Klimas lo pauta como inmunomodulador en SFC (y éstos muchas veces se dan pulsados) pero no he encontrado ninguna referencia de que pulse el LDN. En los estudios en fibromialgia y Esclerosis Múltiple se ha dado de continuo.

Notas que estás peor cuando lo paras? Te lo pregunto porque acabo de empezar con él y tengo que pararlo unos días por una endoscopia y me han surgido todas estas dudas.

Sobre laboratorios ni idea @men100 , que de infecciones no se nada, a ver si alguien te puede indicar.

[coco]

A los meses noté que bajó el efecto. Lo solucioné tomando de lunes a viernes aunque imagino que otros planteamientos también deben ser válidos. De vez en cuando dejo más días de descanso.

[Akasha]

Te preguntaba por si sabías de alguien que lo recomendará así o si lo habías visto en algún sitio. Yo también me plantee hacer descansos, porque me parecía lógico, pero al no encontrar nada no me atreví.

Gracias por la respuesta @coco

[Dandelion]

@Akasha, yo he visto comentarios como lo que comenta coco en un par de grupos de Fb, no en el sentido de que todo el mundo deba hacerlo así, sino que algunas personas necesitan hacerlo para que siga funcionando, parece que es una manera de "resetear" los receptores, la verdad que no he profundizado en ello ya que yo no empezado aún con en LDN.

[coco]

Me inspiré en las pautas de descanso de los protocolos del Inosine Pranobex para la EM.

[shanna]

@men100
En Echevarne hacen el Elispot de Borrelia según he leido por el foro el precio no lo se.
En RedLabs hacen Elispot de Borrelia también para las demás coinfecciones que pones hacen otro tipo de pruebas.
En Infectolab hacen Elispot de Borrelia ya también de otras coinfecciones.
Te paso los pdf que me descargue de Redlabs y de Infectolabs donde pone las pruebas y los precios.

[Akasha]

Gracias @Dandelion y @coco , me lo apunto por si veo que pierde efecto. Seguiré buscando info, si encuentro algo os aviso.

[men100]

Gracias por la lista de precios, @shanna . Osea, según entiendo entonces el Elispot no incluye TODO, sino que tu vas seleccionando lo que quieres que te analicen y si eliges todo te puede salir por miles de euros supongo. Pues no se que hacer, supongo que la Borrelia ya no tengo que mirarla porque me la analizó Ceacero en sangre (los resultados están en esta misma página) o igual este método es más preciso y es necesario.

En el estudio de Asssembiomedics hablan, si no recuerdo mal, del Epstein-Barr virus como virus importante en el SFC y yo creo que ese virus lo tuve (bueno, como casi todos). No se si seria importante hacer la prueba. Vaya lio, yo simplemente quiero ver que es lo que hace que el Complemento CH50 esté tan alto. ¿Que recomendaríais elegir?

[shanna]

El elispot es un método de análisis @men100 , y se usa para cada una de la cosas a analizar, es decir hay elispot para borrelia, elispot para epstein-barr, etc.
Estoy muy verde en todo esto, y no se a que se deberá lo del complemento CH50, todo lo que se es de lo que ido leyendo del foro y no se si mezclo conceptos; por lo que tengo entendido si te sale positivo en Borrelia es fácil que tengas algunas de las coinfecciones.
Respecto al análisis de Borrelia que te has hecho te han mirado IgM e IgG pero con el método Elisa que creo que es de los menos específicos, dicen que elispot es más especifico y en vez de buscar anticuerpos lo que mide es la actividad de la Borrelia.

No se si te servirá de algo, como digo también voy un poco a ciegas

[shanna]

Si lo del Epstein-Barr te preocupa mucho a través del seguro (que yo no tengo ) creo que no ponen problemas para analizarte las IgM e IgG de este, ni tampoco las citomegalovirus, y las de herpes

[men100]

El seguro ya lo tengo muy quemado, quería dejar unos meses antes de seguir usandolo porque fue bestial jeje. Además, el método Elispot se supone que lo analiza de otra forma diferente y más segura, ¿no? De todas formas, no es que sea ese en especial, es solo que quiero saber porqué tengo el Complemento CH50 tan alto. Algo tiene ser, digo yo. Y aun encontrando algo, ni si quiera se si se podría tratar de alguna manera...

[shanna]

@men100 Haber si alguien te sabe decir algo más al respecto. Suerte

[men100]

Pongo aquí el resultado del análisis de metales, minerales y vitaminas en el folículo piloso que aún no lo había puesto: