Batería de pruebas/análisis relacionados con SFC
Publicado: 04 Ene 2018, 17:39
Buenos días.
Los que no podáis/tengáis ganas de leer mucho, el siguiente párrafo es prescindible. Id directamente al párrafo que empieza por "al grano".
Desde que empezó mi viaje de la normalidad a estar encerrado en un cuerpo que no me permite caminar más de 1km al día, comer lo que quiera o ir a sitios calurosos han pasado unos 7 años ya. Yo tenía 23 años. Los casi dos primeros fueron de comienzo difuso de los síntomas hasta la fase aguda. Los médicos no hacían mucho caso y la Seguridad Social es lenta e inútil en casos como estos. Desde la fase aguda fue un año y pico luchando por que me hicieran caso ya que me estaba jugando el trabajo (al final perdí) y mi vida (que puedo considerar perdida a día de hoy). Fueron tiempos de búsqueda e incertidumbre, de ver como tu vida daba un giro de 180º y era imposible predecir si la cosa tenía solución, aunque ya intuía que no. A todo se una la incomprensión de los médicos y personas que te rodean (quizás por culpa de los médicos que te dicen sin haberte hecho pruebas, y con un par de huevacos, que estas como un roble). En fin, el caso es que tras el diagnóstico de disautonomía (con POTS) digamos que dejé de buscar pues no encontraba nada. Asumí el diagnóstico aunque, en el fondo, siempre creí que tenía que haber alguna causa y que había que buscarla. Un año estuve sin buscar, pero me cansé. Acabé encontrado algo que relacionaba la disautonomía con la celiaquía y luego os encontré a vosotros. Años buscando a gente con POTS y resulta que estaban aquí. Eso me ha hecho ver que es posible que la disautonomía esté dentro de algo más grande como el SFC (además de tener otros síntomas).
Al grano: quiero hacer una “maratón” de pruebas y os pido ayuda/consejos para cubrir todas posibilidades ya que desde que he entrado aquí no hago más que descubrir cosas/pruebas/sitios. Lo que quiero es en un corto tiempo, realizar pruebas, analíticas, etc. para obtener la máxima información y evidencias en el menor tiempo posible sobre lo que puede estar ocurriendo y, con esa información, actuar en consecuencia. Mi intención es después ir publicando todo por aquí para por si puede ser de ayuda. Lo que he pensado hasta ahora:
1. Dieta sin gluten ni lácteos: es la relación que me hizo llegar aquí. He visitado al Dr. Isasi y cree que en mi caso es buena idea probar la dieta, ya que mis síntomas y su experiencia en casos similares avalan que es probable una mejoría. La dieta no es algo que se pueda hacer a la ligera, pues hay riesgo de que si en un futuro se quiere reintroducir gluten de nuevo, siente bastante mal. Esto lo probaré 100% seguro, pero cuando acabe todas las pruebas que quiero hacer.
2. Prueba de esfuerzo de 2 días de la Dra. Andrea Suárez: aunque ya tengo pruebas de esfuerzo que objetivan la taquicardización precoz ante pequeñísimos esfuerzos, esta es más avanzada y me interesa especialmente para ver cómo de mal funciona mi cuerpo y metabolismo en “ejercicio físico”. La clave parece ser el metabolismo. Además, puede servir para demostrar objetivamente el cansancio especial que tenemos ante algún tribunal de discapacidad.
3. La Dra. Caecero parece que hace un análisis exhaustivo de componentes sanguíneos, ¿no? Si realmente busca muchas cosas que otros no hacen en sangre, me plantearía visitarla. Anticuerpos, virus, vitaminas, parásitos, etc. ¿Cuál es mejor médico para indagar en ese aspecto si no fuese ella?
4. Test genéticos, si fuera alguno útil. Algo os he leído por aquí sobre temas genéticos, no sé si es útil la información en este sentido pues entiendo que tener determinados genes no significa que estén expresados, ya que depende de la epigenética. Yo puedo tener genes de celiaco pero nunca llegar a serlo. No sé si los test de los que habláis muestran inequívocamente la expresión de los genes que analiza.
5. Análisis neurocognitivo con del Álamo y/o Javier Tirapu.
6. Encontrar el fallo mitocondrial (no sé si se puede ni como hacerlo en caso de que sí se pudiese).
7. Si se os ocurre algo más, agradecería se me indicara.
8. Tema histamina y DAO.
9. Tema parásitos.
Son muchas cosas, no sé si podré hacer todas pero quiero tener todo hecho porque ya he perdido mucho tiempo. Quiero la máxima información. Si la dieta sin gluten me mejora, podré repetir pruebas comparando el antes y el después, por eso empezaré la dieta cuando acabe con todo esto, espero que rápido.
Gracias.
Los que no podáis/tengáis ganas de leer mucho, el siguiente párrafo es prescindible. Id directamente al párrafo que empieza por "al grano".
Desde que empezó mi viaje de la normalidad a estar encerrado en un cuerpo que no me permite caminar más de 1km al día, comer lo que quiera o ir a sitios calurosos han pasado unos 7 años ya. Yo tenía 23 años. Los casi dos primeros fueron de comienzo difuso de los síntomas hasta la fase aguda. Los médicos no hacían mucho caso y la Seguridad Social es lenta e inútil en casos como estos. Desde la fase aguda fue un año y pico luchando por que me hicieran caso ya que me estaba jugando el trabajo (al final perdí) y mi vida (que puedo considerar perdida a día de hoy). Fueron tiempos de búsqueda e incertidumbre, de ver como tu vida daba un giro de 180º y era imposible predecir si la cosa tenía solución, aunque ya intuía que no. A todo se una la incomprensión de los médicos y personas que te rodean (quizás por culpa de los médicos que te dicen sin haberte hecho pruebas, y con un par de huevacos, que estas como un roble). En fin, el caso es que tras el diagnóstico de disautonomía (con POTS) digamos que dejé de buscar pues no encontraba nada. Asumí el diagnóstico aunque, en el fondo, siempre creí que tenía que haber alguna causa y que había que buscarla. Un año estuve sin buscar, pero me cansé. Acabé encontrado algo que relacionaba la disautonomía con la celiaquía y luego os encontré a vosotros. Años buscando a gente con POTS y resulta que estaban aquí. Eso me ha hecho ver que es posible que la disautonomía esté dentro de algo más grande como el SFC (además de tener otros síntomas).
Al grano: quiero hacer una “maratón” de pruebas y os pido ayuda/consejos para cubrir todas posibilidades ya que desde que he entrado aquí no hago más que descubrir cosas/pruebas/sitios. Lo que quiero es en un corto tiempo, realizar pruebas, analíticas, etc. para obtener la máxima información y evidencias en el menor tiempo posible sobre lo que puede estar ocurriendo y, con esa información, actuar en consecuencia. Mi intención es después ir publicando todo por aquí para por si puede ser de ayuda. Lo que he pensado hasta ahora:
1. Dieta sin gluten ni lácteos: es la relación que me hizo llegar aquí. He visitado al Dr. Isasi y cree que en mi caso es buena idea probar la dieta, ya que mis síntomas y su experiencia en casos similares avalan que es probable una mejoría. La dieta no es algo que se pueda hacer a la ligera, pues hay riesgo de que si en un futuro se quiere reintroducir gluten de nuevo, siente bastante mal. Esto lo probaré 100% seguro, pero cuando acabe todas las pruebas que quiero hacer.
2. Prueba de esfuerzo de 2 días de la Dra. Andrea Suárez: aunque ya tengo pruebas de esfuerzo que objetivan la taquicardización precoz ante pequeñísimos esfuerzos, esta es más avanzada y me interesa especialmente para ver cómo de mal funciona mi cuerpo y metabolismo en “ejercicio físico”. La clave parece ser el metabolismo. Además, puede servir para demostrar objetivamente el cansancio especial que tenemos ante algún tribunal de discapacidad.
3. La Dra. Caecero parece que hace un análisis exhaustivo de componentes sanguíneos, ¿no? Si realmente busca muchas cosas que otros no hacen en sangre, me plantearía visitarla. Anticuerpos, virus, vitaminas, parásitos, etc. ¿Cuál es mejor médico para indagar en ese aspecto si no fuese ella?
4. Test genéticos, si fuera alguno útil. Algo os he leído por aquí sobre temas genéticos, no sé si es útil la información en este sentido pues entiendo que tener determinados genes no significa que estén expresados, ya que depende de la epigenética. Yo puedo tener genes de celiaco pero nunca llegar a serlo. No sé si los test de los que habláis muestran inequívocamente la expresión de los genes que analiza.
5. Análisis neurocognitivo con del Álamo y/o Javier Tirapu.
6. Encontrar el fallo mitocondrial (no sé si se puede ni como hacerlo en caso de que sí se pudiese).
7. Si se os ocurre algo más, agradecería se me indicara.
8. Tema histamina y DAO.
9. Tema parásitos.
Son muchas cosas, no sé si podré hacer todas pero quiero tener todo hecho porque ya he perdido mucho tiempo. Quiero la máxima información. Si la dieta sin gluten me mejora, podré repetir pruebas comparando el antes y el después, por eso empezaré la dieta cuando acabe con todo esto, espero que rápido.
Gracias.
