SFC/EM Investigación

El día 4 hizo un año que falleció de sfc/em a la edad de 45 anos.

Según comenta su hermana cogió un resfriado y debido a la gran debilidad que tenía y que su sistema inmune no funcionaba falleció mientras dormía.

Post del dia que falleció:
https://m.facebook.com/story.php?story_ ... =onthisday

Post del recordatorio de su fallecimiento:
https://m.facebook.com/story.php?story_ ... %2As%2As-R

Qué descanse en paz, espero que haya un más allá más justo que el más acá.

A veces no somos lo suficientemente conscientes de que es sfc/em es mucho más que luchar por conseguir la incapacidad laboral, tomar suplementos o hacer pacing.
Quizá el día que seamos capaces de despertar a lo que es realmente esta enfermedad comenzaremos a sumar fuerzas en vez de dividirlas y enfrentarnos entre los que deberíamos estar haciendo piña.
Una piña tan grande que fuese imposible dejarnos de lado socialmente.
Lamento tu muerte John y esa vida sin vida que has tenido que pasar, mientras la sociedad se entretiene en otras cosas.
Descansa en Paz

Cuánta razón @Hana no aprenderemos nunca...

Espero que algún día todos aprendamos a remar juntos y seguramente no estaríamos en estas situaciones...por desgracia esto pasa en todos los diferentes aspectos de la vida y siempre hay división y no nos damos cuenta que precisamente eso es lo que interesa a los de "arriba" pues así mientras gastamos nuestras energías y vida misma en discusiones no vamos a la.raiz del.problema...

Yo soy la primera que cometo ese error... A veces lo pienso y digo soy tonta pero tonta tonta... Pero caigo una y otra vez....

Yo no tengo prestación ni incapacidad mi nada ni la.voy a tener ya pero como.dices eso no es lo más importante pues si hubiera unión no habría que estar peleando esto en juicios pq ya se sabria lo que es la enfermedad y se nos trataria con dignidad. Y añado que muchos enfermos crónicos tienen está lucha constante también y si todos nos uniesemos dejarían ya de torearnos y de machacarnos y de inclusive hacernos responsables de estar enfermos etcetc...

Una pena de mundo, como digo muchas veces, párate mundo que yo me bajo y oye espero bajarme pronto pq este mundo para mí no está hecho...

Un abrazo enorme

Dep Jonh

Bueno, yo lo tengo claro, sin lucha no se gana. Si no luchamos ya, de una vez, no vamos a ser reconocidos jamás, porque el estado paternalista va desapareciendo para dejar paso a un estado neoliberal salvaje, donde no somos más que cifras económicas, y más nosotros, que encima de poco productivos generamos un gasto extra a la seguridad social. Así que si no luchamos con medidas expeditivas, seguiremos muriendo tanto por dentro como por fuera.

Toda la razon teneis. Tenemos que remar todos en la misma dirección, independientemente de desacuerdos internos. Lo importante es tener un objetivo comun, ser conscientes de ello y trabajar para lograrlo porque el tiempo pasa y estoy seguro que lo que queremos TODOS no es otra cosa más que curarnos y volver a la vida anterior.

Igual algún día tenemos la "suerte" de que esto le pase a algún pez gordo y decida donar ingentes cantidades de dinero a la investigación. Mientras, el Estado destina grandes cifras a cosas menos importantes que cuidar de su gente pero no entraré a mencionarlas porque no es lugar de debate político, aunque en el fondo la solución es política prácticamente. Yo lo único que quiero es curarme, no quiero pagas ni nada (obviamente, hasta que me cure son una ayuda para sobrellevar esta desgracia).

Vale que yo acabo de entrar hace nada al foro, pero creo que deberíamos de unirnos y crear algo para visibilizar y pedir fondos para INVESTIGACIÓN (ya sea a empresas o donativos particulares). Preparándolo bien, quizá podamos lograr algo si no se esta haciendo ya. El tiempo pasa, solo hay una vida y nos la estamos perdiendo.

Hay webs y asociaciones y grupos de Facebook, pero no basta con eso. Lo malo nuestro, nuestra poquita energía. En fin...
Yo también quiero curarme.

Tir na nog escribió: ↑09 Ene 2018, 22:58 Hay webs y asociaciones y grupos de Facebook, pero no basta con eso. Lo malo nuestro, nuestra poquita energía. En fin...
Yo también quiero curarme.

En mi opinión eso no vale para nada. Hay que buscar otras opciones si es que las hay, sino , esto no va a avanzar nunca como ya estamos viendo.
Los médicos nos niegan las bajas, tratamientos, los medios nos ignoran, los jueces nos mandan a trabajar si o si, las ayudas sociales no existen, etc. Etc.
Todo está orquestado desde la base para silenciarnos, porque no interesa que se sepa que esto existe y es gravísimo. Quizás por qué costariamos mu no dinero de estar bien atendidos , quizás porque sea una enfermedad provocada por el deterioro medioambiental o por más cosas, el caso es que no interesa que esto salga a la luz.
Y a la gente además le importamos una mierda, mientras ellos o su familia no lo tengan.

Lo que vale es la protesta activa, eso lo sé, nadie regala nada. Todo lo obtenido de derechos en el mundo ha sido por revueltas, nada es gratis, nada es un regalo, y, me repito, no producimos, ergo nos quieren ver muertos. De hecho denegándonos las incapacidades nos matan poco a poco. De todas maneras nos matan poco a poco.
Sin protesta activa, nunca habrá avances. Y sin una estrategia inteligente para dar a conocer nuestra enfermedad, tampoco.

Otra cosa, si alguna vez me veo tan mal, yo no me muero en mi cama, me voy al centro de salud y me corto las venas delante de ellos, que vivan con ese peso el resto de sus vidas, como nosotros hemos vivido con nuestro peso en las nuestras. Que les pese todas las muertes que está provocando este sistema de salud, todos nuestros compañeros.
Vengaaaaa

Si me paso, me censuráis, saludos

Tir na nog escribió: ↑21 Abr 2018, 20:53 Otra cosa, si alguna vez me veo tan mal, yo no me muero en mi cama, me voy al centro de salud y me corto las venas delante de ellos, que vivan con ese peso el resto de sus vidas, como nosotros hemos vivido con nuestro peso en las nuestras. Que les pese todas las muertes que está provocando este sistema de salud, todos nuestros compañeros.
Vengaaaaa

Si me paso, me censuráis, saludos

Mejor no cortes las tuyas.

galaxytud escribió: ↑14 Abr 2018, 18:35

Tir na nog escribió: ↑09 Ene 2018, 22:58 Hay webs y asociaciones y grupos de Facebook, pero no basta con eso. Lo malo nuestro, nuestra poquita energía. En fin...
Yo también quiero curarme.

En mi opinión eso no vale para nada. Hay que buscar otras opciones si es que las hay, sino , esto no va a avanzar nunca como ya estamos viendo.
Los médicos nos niegan las bajas, tratamientos, los medios nos ignoran, los jueces nos mandan a trabajar si o si, las ayudas sociales no existen, etc. Etc.
Todo está orquestado desde la base para silenciarnos, porque no interesa que se sepa que esto existe y es gravísimo. Quizás por qué costariamos mu no dinero de estar bien atendidos , quizás porque sea una enfermedad provocada por el deterioro medioambiental o por más cosas, el caso es que no interesa que esto salga a la luz.
Y a la gente además le importamos una mierda, mientras ellos o su familia no lo tengan.

Yo ya he dejado clara mi postura, no la repito más.