SFC/EM Investigación

Hola amig@s.
Llevo ya dos años con SFC diagnosticado (aunque 7 u 8 más padeciéndola). Por desgracia esta enfermedad me afecta con todos sus síntomas, no me falta ni uno. Tod@s sabéis cuales son así que me/os ahorro los detalles. No acepto la medicación que me ponen para paliar los síntomas (analgésicos, ansiolíticos... etc) ya que no los curan, solo los tapan y soy bastante joven asi que tengo miedo de ir envejeciendo, que los dolores y las infecciones sean mas fuertes y no me haga efecto nada en un futuro. Poco a poco te vas acostumbrando a aguantar dolor. Dicho esto, los síntomas digestivos al menos en mi caso son muy incapacitantes, para esto no me pusieron medicación porque el internista viendo que la endoscopia y colonoscopia estaba bien (salvo por colon izq desplazado, hernia pequeña de hiato y posible mala-absorción) no quiso derivarme al digestivo sino a salud mental y yo a eso también me negué. Entonces me recomendaron un neurólogo convertido a naturista que me puso unos complejos vitaminicos (muchísimos y muy caros) junto con probioticos, unos enemas cada cierto tiempo y una dieta baja en carne y sin lácteos, muy poca sal, sin café ni alcohol, sin harinas refinadas, tampoco azúcar ni gluten y no comer proteína animal de noche. Básicamente comer mucha fruta, verdura, pescado y todo fresco y tal osea nada procesado.. He hecho esto durante un año y medio pero no me ha funcionado, los síntomas digestivos siguen estando ahí y cada vez más fuertes e incapacitantes. Así que he ido a mi medico de familia y me ha derivado al digestivo después de sacarme sangre porque sospechan de anemia y mala absorción de nutrientes. Es evidente que tengo ambas cosas ya que mido 1.80 y peso 53.5 kg.

Después de este tocho (pido disculpas xd) mi pregunta es; Hay alguien que este tomando medicamentos para las crisis digestivas? Bueno, medicamentos o que haya tenido que someterse a intervención quirúrgica... en fin, todo lo que se relacione con los síntomas digestivos y que os ha dicho el especialista me interesa. Muchas gracias.

Bienvenido al foro Troy,

te dejo un hilo reciente por si te sirve
viewtopic.php?f=44&t=4887

Hola @Troy, ¿puedes describir cómo son los síntomas digestivos que tienes?

Hola Troy en mi caso los síntomas digestivos también son bastante importantes.
He pasado por dolores de estómago agudos, vómitos y nauseas a diario, calambres abdominales, diarreas, gases, una marcada distensión abdominal y pruebas que no han reflejado ningún diagnóstico claro.
Mi médico de digestivo optó por diagnosticarme síndrome de intestino irritable, según mi médico de cabecera no cumplo el criterio para ese diagnóstico y me lo han puesto por poner algo.
Las medicinas que me han ido recetando desde digestivo lejos de ayudarme me han empeorado.
Ahora mismo estoy tratando de recuperar mi sistema digestivo con probioticos y evitando ciertos alimentos.
Hice un análisis de mi microbiota la cual sale alterada y no es algo que me haya pillado por sorpresa.
No puedo aconsejarte que sigas mis pasos o no los sigas , pues a día de hoy no deja de ser hacer pruebas y una labor de investigación en algo pionero como tratamiento.
No obstante y como en mi caso éste es un síntoma principal estoy en ello...
Al igual que cobi creo interesante que comentes tus síntomas
Un abrazo!

Os habéis hecho pruebas de hidrógeno y metano aspirado para SIBO, asi como pruebas de intolerancia a fructosa y lactosa (con una separación mínima de 2 semanas entre cada prueba)?

Parasitologia en la Cunaff de Valencia? Donde analizan heces y saliva (con adn y pcr), no son como las pruebas usuales y rastrean todos los parásitos, siendo la más frecuente la giardiasis(en las que hay papers de fatiga si se tiene de forma cronica) .

La malabsorcion suele tener esas causas (cuando no hay lesiones significativas) junto a la celiaquia que seria otro factor (hay que mirar genetica en sangre o saliva , anticuerpos en sangre y biopsia de duodeno con recuento de linfocitos y especificación de grado de lesión en escala de marsh generalmente. Es necesario las 3 pruebas para descartarla, digan lo que digan. La denominada sensibilidad, apunta más a la deficiente tolerancia de sus fructanos que siguen siendo carbohidratos o a pruebas de descarte mal realizadas ) .

La malabsorcion genera muchos síntomas inflamatorios,neblina mental,migrañas (esta la prueba de la enzima DAO para ver si procesas bien histamina), debilidad, perdida peso,hipoglucemias,mareos, estado de ánimo decaído, fatiga etc.

Todo eso te lo debe mandar el digestivo.

Y estoy contigo, si el medico no sabe lo que es ...que procure actualizarse, pero el psiquiatra no puede ser el recogedor de su falta de interés.

Animo!!!!!!!!!

Bueno @hana y @cobi vamos allá entonces.
La dieta que hago desde hace más de un año es la siguiente; Evitar lacteos y derivados, margarinas, aceites recalentados, el gluten, el azúcar, las harinas refinadas, bebidas con gas, bebidas excitantes, el alcohol, limitar el consumo de carnes y sal al mínimo y no cenar proteínas de origen animal. Por el contrario hay que comer con frecuencia brotes germinados, chucrut, algas y vinagre de manzana. Además un día a la semana hay que comer solo alimentos crudos. Y este dia de la semana es el peor ya que me encuentro mucho más fatigado si cabe además de tener gases que no puedo expulsar, distensión, reflujo, hasta insomnio. Lo que me hace pensar que tanta fibra a mi no me sienta bien aunque reducirla mucho me provoca estreñimiento.
Cuando llevaba un tiempo con esta dieta se me quitaron las diarreas casi liquidas y los desmayos y mejoraron algo las migrañas pero estoy muy lejos de encontrarme mejor.
Los síntomas son;
-estreñimiento (cuando consumo poca fibra en el día)
-distensión y gases que no suelto en la parte baja del abdomen (sobre todo si como mucha fibra)
-digestiones muy lentas (tengo que cenar muy temprano y esperar 3 o 4 horas para acostarme o al tumbarme me da acidez y no puedo dormir)
-grasa abdominal (es curioso porque estoy muy delgado)
-parestesias al comer (sensación de quemazón y dolor con tensión en el trapecio derecho mientras que como, es muy intenso y dura unos 20 minutos después de haber comido)
-acidez y ardor por reflujo
-migrañas no muy agudas
-intolerancias alimentarias (gluten, soja, arroz, mijo, ajo, fritos, cordero, potajes, cocidos, sopas, pures, mariscos, algunos pescados, frutos secos, algunas frutas)
-períodos en los que me sienta mal toda la comida (en general es así siempre, nada me sienta del todo bien, nunca me quedo agusto como antes despues de comer, pero hay rachas en las que todo me sienta fatal)

Bueno, pues esto es más o menos espero que no me haya dejado nada porque me ha costado bastante redactarlo aunque así me sirve para cuando vaya esta semana al de digestivo.

@Ktengokvengaya la prueba de la fructosa esa que dices creo que no la tengo, pero la del gluten, proteína de la leche, frutos secos, carnes, pescados, legumbres, cereales, huevo, frutas, curva de lactosa... todo eso da negativo. Y los test de liberación de histaminas son muy poco fiables, me hice dos casi a la vez y en cada uno daba positivo a cosas distintas.
Seguramente que me pasará lo que a Hana, que me diagnosticarán colon irritable o enfermedad de crohn y ya está. El problema es que a mi los liquidos del contraste y eso que te dan para la colonoscopia me sientan como un tiro, ya veremos. Otro dato significativo es que a mi padre le pasa lo mismo y a mi abuelo también le pasaba (los síntomas digestivos solo, la fatiga, las mialgias, las infecciones, la niebla mental y todo eso no..)

Troy escribió: ↑03 Feb 2018, 17:50

Y dale con la fibra!

En mi opinión no tienes el sistema digestivo lo suficientemente "en forma" como para digerir la fibra, la fibra no es fácil de digerir y si el intestino está tocado, menos aún. Yo intentaría no comer nada crudo al menos durante un par de meses, en tal caso prueba con rúcula y olvidate por completo de la lechuga, pero no tomaría nada más crudo.
Yo me hacía crema de verduras o las escalfaba.

A mi me ocurría como a tí y al mes de cambiar la dieta los gases empezaron a disminuir aunque el abdomen seguía hinchado, posteriormente fue reduciendo la distensión abdominal aunque pocas veces he conseguido que esté como antes de enfermar.

Años después he podido empezar a tomar alimentos crudos y a digerir mejor la carne, pero este paso no lo achaco al cambio de dieta sino a un fantástico acupuntor que encontré (no sirven todos pero si el acupuntor es bueno y sabe lo que hace, el tratamiento funciona)

Respecto el chucrut y el vinagre, entre otras cosas se toman por el tema de los probióticos pero no a todo el mundo le van bien los alimentos fermentados y las levaduras. A mi me iban fatal, como el kefir, pero hay personas que les va muy bien. Tendrás que observarlo.

EDITO para aclarar que sigo teniendo problemas digestivos y sigo trabajando en ello pero estoy muchísimo mejor que antes con gran diferencia.

Ah, respecto el estreñimiento, de nuevo sólo te puedo hablar de mi experiencia pero en mis inicios lo que me ayudó muchísimo fue el arroz integral, teniendo en cuenta 3 cosas muy importantes:
- que sea arroz eco
- lavarlo bien
- tostar los granos antes de cocerlos

Incluso se puede hacer una crema de arroz para desayunar poniéndole más agua y cociéndolo tanto que quede deshecho, luego le añades canela que es antiinflamatoria (si te gusta) y pa dentro.

Yo viví a base de esto, crema de verduras y un poco de pescado blanco y algún huevo en mi peor época de la enfermedad, entre el sofá y la cama, durmiendo 22h diarias.

Eso sí, yo cometí 2 grandes errores:
- llegó un momento que dejé de tostar los granos
- yo tenía tanto miedo a empeorar que no salía casi de ahí, al final creo que me produje un desequilibrio por el otro lado, digamos, o igual fue la propia evolución de la enfermedad, pero con el tiempo tuve que eliminar todos los cereales también.
Ahora la dieta paleo me va bien pero ha habido un laaargo camino y evolución hasta llegar a este punto.

Yo con este tema tambien tengo muchos problemas, desde que segui la dieta sin cosas como las que pones estoy mucho mejor pero aun me sigue dando la lata... sobre todo con distensiones y estomago revuelto.

En mi caso le doy mucha importancia al agua, la del grifo me sentaba muy mal y me costo darme cuenta. Los alimentos con conservantes y quimicos igual, o farmacos.

Te pasaba el otro enlace porque algunos compañeros han tenido problemas con "bichos" como el e pylori, perdona si sone fria y no me extiendo mucho... ando algo lechuguil

Te leo y me veo reflejada en tus descripciones.
1- Las pruebas de intolerancias no se hacen bien o no son fiables en muchos casos (además de caras). La mejor prueba es evitar los alimentos y observarte. Yo ahora estoy sin gluten, sin lactosa ni fructosa (las 2 últimas por pruebas ya que dí con un gran alergólogo que entiende de lo nuestro y sabe cómo pedirlas correctamente).
2- Además mis digestiones eran pesadísimas. Leí por aquí que había gente que tomaba betaina y he mejorado enormemente.
3- Yo tengo dolores abdominales muy intensos por mi sqm. Observa que no sea también por eso. Si estoy expuesta a ciertas sustancias (muchas veces invisibles), aparece mucho dolor (como si hubiera bebido lejía).

Espero haberte ayudado.

Un inciso: Las pruebas de hidrógeno aspirado y metano están avaladas y las cubre la seguridad social. Sirve para ver intolerancia a fructosa,lactosa,sibo.

Las que no sirven son las de laboratorios extramegacaros que prometen detectar las sopotocientas mil intolerancias.

Yo no me he hecho esas mil tolerancias. Si me las hiciera a lo mejor no como nada.
Las de lactosa y fructosa, en mi caso, se dan muchos falsos negativos por no realizar bien la prueba.

No sé, suelen dar instrucciones sobre la dieta a seguir en días previos. Lo que puede variar es la composición del glúcido y si la curva se hace con hidrógeno y metano o solo con el primero.

Yo no suelo tener síntomas digestivos, siempre he tenido el estómago a prueba de bombas, y los intestinos) pero últimamente, cada cierto tiempo, tengo unos dolores importantes (como si me retorcieran el estómago o me clavaran una puñalada). En cuanto tomo probióticos una semana, ese dolor desaparece y vuelvo a mi "no síntoma digestivo" normal. Si dejo de tomarlos durante un tiempo, vuelve.

Por si te sirve.

Muchas gracias a tod@s por vuestra colaboración, aunque veo que a nadie le ha solucionado el especialista digestivo el problema.
@trastevere no te preocupes demasiado que te has molestado en escribir, gracias

@Troy Yo tenía síntomas muy parecidos a los que indicas y se me fueron casi por completo siguiendo la dieta FODMAP. Es una dieta indicada para intestino irritable y dispepsia funcional. En mi caso ha supuesto un antes y un después:

https://es.wikipedia.org/wiki/FODMAP

elipoarch escribió: ↑07 Feb 2018, 00:05 Yo no suelo tener síntomas digestivos, siempre he tenido el estómago a prueba de bombas, y los intestinos) pero últimamente, cada cierto tiempo, tengo unos dolores importantes (como si me retorcieran el estómago o me clavaran una puñalada). En cuanto tomo probióticos una semana, ese dolor desaparece y vuelvo a mi "no síntoma digestivo" normal. Si dejo de tomarlos durante un tiempo, vuelve.

Por si te sirve.

@elipoarch ¿Puedes decirnos qué probioticos tomas?

No sé @c@cobi esa lista de alimentos parece que es muy corta. Si es esa la estoy haciendo menos alguna manzana en zumo.

Troy escribió: ↑09 Feb 2018, 22:15 No sé @c@cobi esa lista de alimentos parece que es muy corta. Si es esa la estoy haciendo menos alguna manzana en zumo.

Ten cuidado. Hay que asegurarse muy bien que todos los alimentos que ingieres son realmente bajos en FODMAP. El chucrut es alto en FODMAP y podría ser el causante de tus síntomas. En caso de duda sobre un alimento buscar en internet y si no está claro mejor no tomarlo. Lo ideal es probar la dieta estricta durante unas dos o tres semanas y si funciona luego ir reintroduciendo los alimentos uno a uno para ver cuales nos sientan bien y cuales mal.

https://soycomocomo.es/reportajes/fodma ... -antigases

Evitar los fermentados: chucrut, miso, tempeh, kéfir, te kombucha, etc. Pueden hacer que haya más proliferación bacteriana y por lo tanto, más gases. Cuando se acabe el tratamiento se pueden empezar a incorporar.

https://alittlebityummy.com/is-fermente ... ow-fodmap/

Is sauerkraut actually low FODMAP? The surprising answer is no it’s high FODMAP! While fermented foods might be good for our gut bacteria, some types could cause gastrointestinal distress for FODMAPers! Sauerkraut made from common cabbage is high FODMAP, while fermented red cabbage might be better tolerated in small serves (1).