SFC/EM Investigación

<r>Hola,<br/>
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Llevo unos meses por aquí y aún no me he presentado, lo siento. Quería hacerlo cuando tubiera la cabeza clara pero esto no me pasa últimamente...<br/>
Os descubrí hace unos meses y la verdad es que os agradezco muchísimo el gran esfuerzo que hacéis para mantener este foro!!! <E></E> <E></E> <E></E> <br/>
Tengo 33 años y esta pesadilla empezó en serio en mayo de 2016 cuando tuve que coger la baja del trabajo por un dolor insoportable en todo el cuerpo. Tengo dos niños gemelos de 6 años y después del parto todo empezó a ir mal, yo pensaba que era por no dormir, los niños dormian fatal y pensaba que cuando se hicieran mayores y durmieran toda la noche todo volvería a ser como antes. Así que me arrastraba por la vida con mucho dolor y agotamiento pero iba tirando ...
En mayo de 2016 empezé a visitar-me con varios médicos hasta que me diagnosticaron fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple todas en grado III-IV. Gracias a este foro me he podido ir buscando ayuda a buenos especialistas y hacíendome pruebas para demostrar mi estado de salud...
En julio pasé el tribunal médico después de 15 meses de baja y a finales de octubre me reincorporé a mi trabajo. Tube la suerte de que me adaptaron mi puesto de trabajo y se lo tomaron muy en serio. Però a finales de diciembre cogí la gripe y ya no he podido volver a trabajar, de momento estoy gastando días de vacaciones y asuntos propios.
Esta semana me dieron fecha para ir a jucio en diciembre de 2018.
Los médicos que me llevan a través de la mútua son principalmente:
Dr. Aizpiri (Bilbao) -- neuropsiquiatra especialista en "tóxicos".
Dra. Quintana (Barcelona) - especialista en SFC
Dr. Márquez (Barcelona) - neurologo y especialista en SQM
Dra. Claret (Barcelona) - endocrina muy actualizada

También conseguí que me visitara una reumatòloga de la SS que me derivó a la Unidad de SSC en Viladecans y me hizo un buen informe.

Aquí estoy por si os puedo ayudar en algo.

Saludos!

Hola @Ninuka84

Bienvenida... aunque ya lleves una temporada por aquí.
Parece que vas por "buen camino" dentro de este horrible camino que nadie querría recorrer.

Ya que te ofreces, me interesa mucho tu experiencia con Aizpiri, la primera persona que por fin me escuchó al inicio de mi enfermedad y que tenía claro que lo mío no era psicológico, me propuso hacerme una analítica de aminoácidos que mandó a una clínica donde estaba Aizpiri. Esto fue en el 2009 y los resultados fueron realmente reveladores.

Hace un año, me hicieron de nuevo analíticas de aminoácidos en un hospital publico de Madrid y todo salió perfecto pero estoy dando vueltas a volver a contactar con Aizpiri ¿tú sabes si él continúa realizando estas analíticas? ¿te consta si usa alguna forma diferente a la habitual de analizarlos?

Por último, te agradecería que me dijeras dónde te visitas con él, por si decido contactarle por fin, he visto en internet un par de webs pero si me puedes dar información directa sería fantástico.

Mil gracias y muchísimo ánimo.

Me recuerda a mi historia,,lo mio inició tras mi primer embarazo y cesárea,a los 10 dias de dar a luz sentí que me quedé sin bateria y nunca más me he sentido como antes . (Bueno, 10 días después de la toma de metronidazol en noviembre 2016 y 3 días tras iniciar corticoides inhalados en agosto pasado creí que habían dado con "ello". Después de ambos su bidones, un bajón y vuelta a estabilizarme poco a poco). Me gustaría,si puedes, que contaras que explicación te han dado tus medicos respecto a la relacón embarazo-sfc/sqm. Recuerdo que tuve toxoplasmosis,alopecia areata e hipertensión.

Hola @Dandelion,

He abierto un tema sobre el doctor Aizpiri, ayer lo empecé pero no lo pude terminar, dónde cuento mi experiencia.
El Doctor Aizpiri si que continua pidiendo estas analticas, me las mandó hacer antes de mi primera visita.
Visita en el Instituto Burmuin en Bilbao: https://www.institutoburmuin.com/pacien ... dr-aizpiri, la primer visita cuesta 250 euros y incluye la segunda visita con este precio.
No se si has visto esta entrevista que le hicieron en TV3: http://www.ccma.cat/tv3/alacarta/retrat ... o/5508994/

Un abrazo,

Hola @Ktengokvengaya ,

Mi teoria es que yo ya estaba mal antes de tener a mis hijos pero intentava hacer vida normal, siempre me ha parecido que la gente tenía mucha más energía que yo. A mi siempre me ha costado mucho levantar-me de la cama por la mañana y aguantar toda la jornada laboral, más hacer una vida activa prácticando deporte, más tener vida social... Creo que ya estava enferma pero no lo sabía y que al tener los hijos y todo el esfuerzo que esto supuso hizo que empeorara mi salud... Así que no lo he comentado nunca con los medicos, ya que creo que fue el detonante, no la causa de mi enfermedad.

Un abrazo,

Exacto @Ninuka84 ka84, yo también lo he vivido así. Muchas gracias por contar tu historia y bienvenida aunque yo también soy seminueva

Hola a todas, bienvenidas las nuevas como yo, que también hace poco que estoy.
Yo las oigo hablar de médicos y tratamientos y alucino!
Claro, yo estoy en el confín del mundo, en Gran Canaria y desde que empecé con ésto hace tiempo, sólo tengo tratamiento para la fibromialgia, pero nunca me vió ningún especialista ni tengo tratamiento para la Fatiga Crónica. Oigo que toman vitaminas, etc. Yo nada... sólo reposo...y así veo pasar la vida por la ventana, porque pocas veces tengo fuerzas para salir y no conduzco.
AHORA ME OFRECÍ VOLUNTARIA PARA EL ESTUDIO DEL DR. MURGA, QUE VÍ AQUÍ
sólo con la intención de que alguien fuera de la Isla conozca mi caso. YA HICE LOS ANÁLISIS Y DEMÁS ... OJALÁ LE SIRVA MI CASO PARA EL ESTUDIO.
Si no es así, por lo que leí aquí, pienso ir a Barcelona y que me vean allá.

Gracias por escucharme...a veces sólo necesitamos eso, que nos escuche alguien que nos entienda de verdad.
Encima yo no trabajo hace 6 años, agoté todo lo que podía cobrar... así que mi situación es muy muy chunga, para todo lo que quiera hacer, tendré que pedir prestado.
Es muy deprimente llegar a esta edad 50 y no poder ni trabajar.
Un abrazo GRACIAS!!

Bienvenida @Ninuka84 y enhorabuena por ser una super mami y calma..hasta donde llegues y dando el máximo de amor y de presencia que puedas.
Para mí ha sido muy importante tu intervención por varios motivos; primero por mi deseo de ser mami y tendré que tomar la decisión pronto, estábamos en proceso de reproducción asistida por mi marido y justo empeoré y llegó el diagnóstico y ahora le intervienen a él y ya el siguiente paso seria conmigo y me lo estoy pensando mucho...me falta contactar con un equipo de profesionales como los que tu tienes y que me orienten al respecto. Es muy duro esto y cuidar cuando necesitas que te cuiden a tí...y leo muchos casos que en el embarazo mejoran pero ¿y después?.

Me ha encantado un vídeo del Dr. Aizpiri. Yo, hace muy poquito que me incorporé al grupo y aún están cerrando mi diagnóstico aunque distintos médicos y yo lo tenemos bastante claro. @Gala encantada y mucho ánimo, veo que nos merecemos y tenemos que conseguir que nos vean los profesionales adecuados para estar lo mejor que podamos y pelear por la incapacidad aunque nos suponga un desgaste, yo sigo de baja y me encantaría poder incorporarme con adaptación del puesto de trabajo pero a veces pienso que es una utopía tal y como estoy, a no ser que mejorara...

Besos a todos y un abrazo cargado de esperanza

Muchas Gracias por tus palabras y ánimo
Mar Paziente
Lo mismo para tí, no sé cómo será tu familia, si los tienes cerca o amigas que puedan ayudarte un poco si decides tener un bb ...son los primeros años, ahora se hacen independientes muy pronto...y yo creo que peor te vas a sentir si te quedas con las ganas de ser mamá... ahora si no tienes ayuda como es mi caso, que emigré sola con mi marido e hijo.... ya es otra cosa.
De todas formas déjate asesorar por los que saben y decidan tú y tu marido con el corazón. Mucha suerte! Besos,