SFC/EM Investigación

He heco recientemente una visita al doctor Guarner en Barcelona, especialista en microbioma.

Al llevarle mi analisis efectivamente confirmo la disbiosis tan brutal que tengo y me comento bastantes cosas sobre el microbioma, lo que nos afecta y lo poco que se sabe (mi interes es en saber como recuperar especies extintas), me dijo que no saben a ciencia cierta si se llegan a extinguir del todo o hay tan pocas que no salen en la muestra por no llegar ni a aparecer en las heces o ser un porcentaje tan pequeño que no cae en el muestreo.

Me dio unas pautas de alimentacion, rica en polifenoles y demás para recuperar mi microbioma, en la estadistica de mi analisis salgo como un gran outlier lejos de todos los microbiomas sanos.

Eché de mens que la consulta fuera mas larga, para un problema tan complejo como el mio, pero en fin, es lo que hay y que los medicos estén a ganar dinero.

Vamos que si tenía alguna duda de que el origen o al menos lo que hace que se mantengan los sintomas de mi enfermedad estaba ahí, ya me ha quedado claro y contrastado por el mayor experto del pais.

Los suplementos y demas ayuda todo, pero sin un microbioma en orden, son puros parches, el objetivo principal ha de ser restaurar el microbioma.

Yo por mi parte seguire intentando buscar la manera de hacerme un transplante fecal, no me puede ahcer nada malo estando analizado el donante, asi que no tengo nada que perder pero si mucho que ganar.

No sabía que hubiera especialistas en España. Gracias por tu información.

¿Este doctor cómo diagnostica?

Y además de los polifenoles,¿ qué te recomienda de alimentación ?

¿Es partidario de probióticos o alguna otra medicación?

Gracias @lugg. No lo conocía. Me lo apunto para hacerle una visita algún día.

Buenas, si hay expertos en microbioma en España, y este es de los mejores del mundo en este campo, es una suerte... para su familia supongo.

Para los pacienets pues la consulta se me hizo cortísima, serían unos 12 minutos de reloj para un problema con el que llevo muchos meses, con muchos sintomas y frentes, el hombre es educado pero cuando iba a hacerle otra pregunta (que que sería lo mejor para prevenir las hipoglucemias o que las podria causar) se levantó del sitio invitandome a salir.

150 euros de consulta por a lo sumo 15 minutos cuando necesitas realmente ayuda porque ningun otro medico te puede ayudar, es bastante penoso.

lastima que la sanidad publica no haya espeialistas en este campo o en otras comunidaees y que sean más atentos.

creo que lo mejor es que busquemos por internet info y nos curemos a nosotros mismos, ya que me ha quedado claro que ningun medico nos va a ayudar.

lugg escribió: ↑16 Mar 2018, 22:50 150 euros de consulta por a lo sumo 15 minutos cuando necesitas realmente ayuda porque ningun otro medico te puede ayudar, es bastante penoso.

@lugg

Ktengokvengaya escribió: ↑17 Mar 2018, 02:01 @lugg

Pues eso es lo que cobra, ya os digo que no merece la pena ir, es una pena que sepa tanto y dedique tan poco tiempo a los pacientes.

Visita en la Vall D'Hebron. He conseguido que me deriven a metabólicas y voy a pedir que me den hora con él.

Pregúntale por el transplante de microbiota para sfc. yo otra solución no veo sinceramente

@lugg, a ello voy. Me ha recomendado mi internista que hable con él, no lo ve imposible. Cuando vaya a la Vall d'Hebron el día 20 me informaré de cómo tengo que hacer para pedir hora con él. Igual a través de ahí hay posibilidades.

poetessinmotion escribió: ↑05 Abr 2018, 16:24 @lugg, a ello voy. Me ha recomendado mi internista que hable con él, no lo ve imposible. Cuando vaya a la Vall d'Hebron el día 20 me informaré de cómo tengo que hacer para pedir hora con él. Igual a través de ahí hay posibilidades.

Informa con lo que te dig apor favor, aver si se molesta en querer hacerte un FMT

Si supieran lo mal que se pasa con esta enfermedad, harian los trasplantes como primera linea de defensa. Pero como nos ven buena cara pues creenq ue no tenemos nada.

Hola poetessinmotion,
Tengo disbiosis, no encuentro ni especialista ni tratamiento adecuado.¿Cómo te fué con el dr. Guarner en el Vall D'Ebron?. Imagino que como tod@s, he visitado a varios "especialistas", tanto en la pública (dra Rigau, Carmen Navarro, etc.) como en la privada (Isasi, De Felipe) no escuchan ni consideran las diferencias y especificidades de cada paciente. Aplican protocolos y te dejan por "imposible" cuando no respondes como ellos esperan.
No sé si alguna de las asociaciones de pacientes podría hacer una demanda para que en la pública se pueda hacer un transplante de microbiótica (como se hace con clhostridium difficile) dado que con medicación o suplementos, no se consigue.
Un biólogo del CSIC que trabaja en Asturias e inventó un procedimiento para seleccionar mejor las cepas a trasplantar, que nadie en España le ha patentado, me sugirió que podría solicitarse por "uso compasivo".
Mi situación, me dificulta mucho poder investigar, llamar, escribir, etc. para solicitarlo.
Gracias.