Especialista en disautonomía en BCN

poetessinmotion
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Especialista en disautonomía en BCN

Mensaje por poetessinmotion » 21 Abr 2018, 19:34


¡Hola!

Estoy buscando a algún médico especialista en este trastorno en el área de Barcelona, podéis aconsejarme? De mutua tengo Sanitas, además del diagnóstico me interesa que sepa tratarla. Estoy harta de ir a médicos con la disautonomía y el POTS y que todos me manden a paseo. Me paso la vida con la tensión en 8/4 y con serios problemas para mantenerme de pie, además de los constantes mareos.

¡Gracias!

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coco
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Re: Especialista en disautonomía en BCN

Mensaje por coco » 21 Abr 2018, 20:33


Ni idea. Puedes preguntar por Midodrina, Ivabradina, Mestinon y Betabloqueantes. Ojo que estos últimos bajan la tensión. La mayoría de los médicos no saben tratar la disautonomía. Aunque he pedido recetas a varios solamente Ceacero me ha mandado Ivabradina.
MESTINON y L.D.N. es lo que me mantiene.

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veronique
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Re: Especialista en disautonomía en BCN

Mensaje por veronique » 23 Abr 2018, 04:33


Hola @poetessinmotion

No es en Barcelona, es en Málaga, pero acabo de recordar que hace un tiempo encontré este dato y nunca lo publiqué en el foro. Como hay tan pocos médicos que entiendan de disautonomía no solo en España sino a nivel mundial, creo que puede ser un buen dato para los compañeros de Andalucia (o para aquellos que todavía tienen fuerzas para viajar).

http://cimes-sna.uma.es/cimes-sna/Inicio.html

No tengo idea de qué tal será esa Unidad o incluso si efectivamente sigue funcionando, pero las pruebas que hacen parecen ser completas.

Si algun compañero tiene referencias de este lugar (el Director es un ingles http://webpersonal.uma.es/~msdawid/msda ... ner/1.html), seria interesante que lo compartiera.

PD: Adjunto un pdf del Dr. Peter Rowe con info completa acerca de tratamientos no farmacologicos y farmacologicos para disautonomia. Aclaro que no tiene nada que ver con lo arriba comentado (no es el mismo Dr).
Adjuntos
RoweOIsummary (1).pdf
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men100
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Re: Especialista en disautonomía en BCN

Mensaje por men100 » 23 Abr 2018, 09:51


Pues yo he estado en esa unidad y que yo sepa sigue funcionando (digo que yo sepa porque el médico es un hombre muy ocupado, parece que ya no tiene enfermera/secretaria y estará con el tiempo justo para todo porque da clases en la universidad y hará 1000 cosas más). Mi experiencia es inmejorable, el trato es excelente y la maquinaria es muy buena para medir disautonomías. Para mi es como la prueba de esfuerzo pero en reposo. Te miden varios parámetros de forma precisa (frecuencia cardiaca y tensión latido a latido) por lo que se ve lo que pasa en el SNA en cada segundo (no es como pruebas rudimentarias a las que me he tenido que someter como el tumbarme, levantarme y medirme las constantes a bulto y tras pasar casi 30 segundos o lo que tarde el tensiómetro en medir).

Yo lo recomiendo si creéis que tenéis un desajuste del SNA. Además si sois de Andalucía creo que os pueden derivar desde algún especialista.

poetessinmotion
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Re: Especialista en disautonomía en BCN

Mensaje por poetessinmotion » 23 Abr 2018, 15:33


men100 escribió:
23 Abr 2018, 09:51
Pues yo he estado en esa unidad y que yo sepa sigue funcionando (digo que yo sepa porque el médico es un hombre muy ocupado, parece que ya no tiene enfermera/secretaria y estará con el tiempo justo para todo porque da clases en la universidad y hará 1000 cosas más). Mi experiencia es inmejorable, el trato es excelente y la maquinaria es muy buena para medir disautonomías. Para mi es como la prueba de esfuerzo pero en reposo. Te miden varios parámetros de forma precisa (frecuencia cardiaca y tensión latido a latido) por lo que se ve lo que pasa en el SNA en cada segundo (no es como pruebas rudimentarias a las que me he tenido que someter como el tumbarme, levantarme y medirme las constantes a bulto y tras pasar casi 30 segundos o lo que tarde el tensiómetro en medir).

Yo lo recomiendo si creéis que tenéis un desajuste del SNA. Además si sois de Andalucía creo que os pueden derivar desde algún especialista.
Entiendo entonces que esta unidad es pública, no? Derivan desde otros lugares de España?

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men100
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Re: Especialista en disautonomía en BCN

Mensaje por men100 » 23 Abr 2018, 17:54


No recuerdo exactamente, creo que era concertada. Los pacientes de Andalucía si que pueden ir por la SS pero yo tuve que pagar. Es posible que puedan derivarte o, a unas malas, puedas reclamar el dinero a tu comunidad autónoma. Son las ventajas de la descentralización jeje. Lo mejor es que llames y preguntes para informarte bien sobre tu caso.

Akasha
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Re: Especialista en disautonomía en BCN

Mensaje por Akasha » 23 Abr 2018, 18:08


Parece que están familiarizados con la disautonomía asociada a estas enfermedades, tiene muy buena pinta.

http://cimes-sna.uma.es/cimes-sna/Sindr ... lgica.html

Sobre lo de cómo conseguir derivaciones desde otras comunidades autónomas no se si es posible. ¿Alguien lo ha intentado? Quizá podría pedirse segunda opinión vía atención al paciente o algo así...

poetessinmotion
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Re: Especialista en disautonomía en BCN

Mensaje por poetessinmotion » 23 Abr 2018, 18:26


Yo desde luego voy a intentarlo. Creo que sufro disautonomía desde los 18-19 años y tengo 33; también tengo hipoglucemia reactiva diagnosticada, y mucha gente que conozco con hipoglucemia tiene también disautonomía. O tal vez sea todo parte del SFC, pero sí sé que mis primeros síntomas cuando entro en brote son siempre disautonómicos. También tengo bloqueada la glicólisis.

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men100
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Re: Especialista en disautonomía en BCN

Mensaje por men100 » 23 Abr 2018, 19:10


Si entráis en la web pone todo lo que miran y como. Si, también miran como está el tema de la disfunción de pacientes con SFC:
Disfunción autonómica asociada al síndrome de fatiga crónica, fibromialgia o a encefalomielitis miálgica:

La fibromialgia (FM), el síndrome de fatiga crónica (SFC) y la encefalomielitis miálgica (EM) son enfermedades distintas pero con síntomas similares. La fatiga crónica es un cuadro complejo e incapacitante. Se asocia a síntomas inespecíficos, muchos de ellos disautonómicos. Sus causas aun no están claras. Su prevalencia se sitúa en torno al 1% de la población adulta. Se manifiesta por igual en todas las razas y edades. Aparece sobre todo entre los 20 y los 40 años y afecta dos veces más a mujeres que a hombres.

El comienzo del cuadro es agudo y en muchos casos precedido por una infección. Las manifestaciones clínicas son heterogéneas. Suele aparecer fatiga importante sin causa aparente que no responde al descanso y el reposo en cama. El cuadro empeora con la actividad física o mental y los pacientes reduc0en significativamente su actividad habitual. La etiología y la fisiopatología no son claras. Existen varias hipótesis: trastornos neuroendocrinos, inmunológicos, infecciones y disfunción autonómica. Sin embargo ninguno de estos mecanismos es capaz de explicar claramente el cuadro de fatiga cónica.

Los pacientes, además de síntomas específicos de fatiga crónica suelen presentar síntomas disautonómicos. Destacan los relacionados con la intolerancia ortostática: taquicardia, palidez, aumento de sudoración y escalofríos nocturnos. Síntomas gastrointestinales (diarrea y estreñimiento), cambios de frecuencia miccional, visión borrosa y fotofobia. A veces, se suelen presentar otros síntomas como; deterioro cognitivo, alergias o hipersensibilidad alimentaria, medicamentosa, olfativa o a sustancias químicas. Pueden aparecer también problemas psicológicos (irritabilidad, cambios de humor, ansiedad y ataques de pánico).

En algunos pacientes (75-80%) se ha encontrado una fuerte correlación entre la intolerancia ortostática y la severidad del SFC lo que sugiere el posible papel de la disfunción autonómica en la fisiopatología de esta enfermedad. Es difícil saber si la disfunción autonómica es la causa primaria del SFC o si por el contrario es una respuesta exagerada a otro proceso fisiopatológico origen del cuadro. Todo ello hace muy necesario que los pacientes con síntomas de SFC sean correctamente evaluados de su disautonomia. El conocimiento por parte del médico y del paciente de los síntomas disautonómicos asociados al síndrome de fatiga crónica permite tratarlos de una forma más eficaz y mejorar de este modo su calidad de vida.
De todas formas ya digo que creo que el Dr. va un poco justo con todo el trabajo que tiene, como empecéis a llamar todos en poco tiempo no sé que pasará jeje. Aun así, ya digo, lo mejor llamar y preguntar. Yo si tenéis dudas sobre la disautonomía lo recomiendo. El trato excelente y está toda la mañana contigo.

Un saludo.

poetessinmotion
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Re: Especialista en disautonomía en BCN

Mensaje por poetessinmotion » 23 Abr 2018, 19:34


men100 escribió:
23 Abr 2018, 19:10
Yo si tenéis dudas sobre la disautonomía lo recomiendo. El trato excelente y está toda la mañana contigo.

Un saludo.
Más que dudas, quiero un diagnóstico y un tratamiento. Tengo clarísimo que mejorando los síntomas disautonómicos notaría una gran mejoría en la calidad de vida. Vivo con la tensión por los suelos, hipotermia, mareos, taquicardias y durante 3 meses he estado con insomnio por escalofríos nocturnos sin motivo. Y cada vez que voy a medicina interna o a un especialista no me dicen ni mú, como si no tuviera importancia (porque no lo saben tratar). :evil: Cuando le conté a mi médico celular mi historia clínica él vio clarísimo que el inicio del cuadro desde mi juventud es una disfunción del sistema autónomo, pero la internista me dice que eso me lo tiene que tratar un especialista en SFC, y de aquí a que me deriven... (venga a dar vueltas :crazy: )

Hugo
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Re: Especialista en disautonomía en BCN

Mensaje por Hugo » 21 Jul 2018, 10:59


Hola... tambien busco a alguien especializado en pots anorexia nerviosa o disautonomia que es mas o menos donde creo que apunta mi problema hace unos meses baje decpeso repentinamente y en consecuencia me bajo la presion lo q me produjo taquicardias y ahora lo palio con medias compresoras tratar de ganar peso y ejercicio ( en la medida q pueda ) logro ligeros avances ... pero necesitaria a alguien especializado en esto ya que tanto la sanidad publica como en la privada se han centrado mas en el corazon ( 3 meses entre ecografias, electrocardiogramas, holter... extraccion de sangre radiografias y prueba de esfuerzo ) y no encontraron nada ... lo curioso es que no me han hecho hasta ahora una prueba de tilt ( mesa basculante ) que es lo q determinaria de una vez por todas mi problema. Si sumamos contactos creo q podriamos llegar a resolver mas pronto todo esto me llamo hugo y "puedo pasar mi movil por mensaje privado" gracias por leerme

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cacoya
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Re: Especialista en disautonomía en BCN

Mensaje por cacoya » 21 Jul 2018, 13:23


@Hugo He editado tu mensaje porque ponías directamente tu número de móvil. Es mejor que te lo pidan por privado y tú decidas a quien se lo quieres dar.
Este foro es público, y como en todos, hay que tener cuidado con la información que se facilita.

Besos

poetessinmotion
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Re: Especialista en disautonomía en BCN

Mensaje por poetessinmotion » 21 Jul 2018, 18:27


Quería comentar que hace un mes o así hablé con la unidad de Málaga y me dijo el médico de allí que quien tiene que hacer las pruebas es el neurólogo, no el cardiólogo. Me dijo que en Vall d'Hebron hay una unidad de Parkinson y disautonomía y que deberían derivarme allí. Así que estoy intentándolo.

Lady
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Re: Especialista en disautonomía en BCN

Mensaje por Lady » 26 Mar 2019, 18:45


Siento reabrir este tema, pero no he encontrado la información que busco en otros hilos. Quiero hacerme el test de la tabla basculante en Madrid, y la doctora García Quintana me ha dado dos contactos, el hospital nisa pardo (dr. Paylos) y el hospital moncloa. Mi pregunta es si alguien tiene alguna referencia buena o mala al respecto ya que me estoy gastando el poco dinero que me queda en estas pruebas y he leído en otros hilos que a veces no se obtiene un buen resultado.
Gracias.

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coco
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Re: Especialista en disautonomía en BCN

Mensaje por coco » 26 Mar 2019, 19:09


Es una prueba simple de hacer. No hace falta buscar sitios afamados.

Los seguros la cubren pero si la tienes que pagar llama a media docena de centros cardiológicos privados y vete al más barato.

Diles que no aceptas que te administren nada durante la prueba. Suelen administrar nitroglicerina, un vasodilatador. Te pueden desmayar con el fármaco si la disautonomía es severa, y no es agradable.
MESTINON y L.D.N. es lo que me mantiene.

Lady
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Re: Especialista en disautonomía en BCN

Mensaje por Lady » 26 Mar 2019, 19:59


Ok. Había leído varias opiniones sobre la prueba de esfuerzo (que voy a realizar con el dr. Segovia) y temía que con esto fuera igual. Tomo nota de lo del medicamento. Muchas gracias.

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coco
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Re: Especialista en disautonomía en BCN

Mensaje por coco » 26 Mar 2019, 20:44


Una simple prueba de esfuerzo no sive para nada.

La única ergoespirometria + pruebas disautonómicas bien hechas las hace Andrea Suárez en Cornellá. Información en documentos destacados.

El doctor Segovia deja mucho que desear. Nos trata como si fuese un problema cardíaco o del aparato respiratorio. De hecho usa unas tablas de afectación que no se deben aplicar en Encefalomielitis Miálgica. No mide temperatura ni glucosa durante el ejercicio, no mira el POTS y la tensión...
MESTINON y L.D.N. es lo que me mantiene.

candelaria
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Re: Especialista en disautonomía en BCN

Mensaje por candelaria » 01 Abr 2019, 23:21


En el clinic de Barcelona hay un doctor Francesc Graus que es especialista en disautonomia autoinmune. Me lo han comentado, no lo conozco.

Myriam
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Re: Especialista en disautonomía en BCN

Mensaje por Myriam » 15 Ene 2020, 00:09


Hola. Escribo desde la más absoluta desesperación. Tengo absolutamente toda la sintomatología de una Disautomonia pero nadie en mi ciudad es capaz de entenderme y darme un diagnóstico. Me lo comentó un neurólogo, pero se fue de mi ciudad... Por favor, podríais decirme a quién puedo acudir en Malaga?
Muy agradecida,

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men100
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Re: Especialista en disautonomía en BCN

Mensaje por men100 » 15 Ene 2020, 02:58


Prueba en el CIMES.

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