Hola a todos. Me llamo María y he llegado a este foro buscando información, o intentando contrastar la que tengo. Llevo varios años (muchos) con síntomas (muchos, aparentemente inconexos), y como ha comentado alguien en un post que leí antes, ni siquiera pensé que fuera una enfermedad. Creía que era una persona "inconstante" (dejaba proyectos a medias o no era capaz de ser regular en mis actividades), que era ansiosa o depresiva (descubrí hace poco que la ansiedad y la depresión son secundarias), sobre todo no me reconocía intelectualmente (y esto casi es lo que más me duele, solía ser una persona brillante y no soy ni la sombra de eso ya -a veces estoy bastante lúcida, pero los altibajos son tremendos-), y tenía ciertos síntomas físicos, como hinchazones inexplicables o inflamación en todo el cuerpo, o una horrible sensación de presión en la cabeza. Hay más, pero no os voy a aburrir, ya más o menos sabéis.
Hace tres años empeoré mucho, con unas crisis de fatiga descomunales, especialmente después de hacer esfuerzos (empecé a pensar ahí que podría tener SFC, pero mi médico me dijo que eso no existía y lo descarté), pero empecé a preocuparme y pensar que tengo algo serio hace dos años, cuando la cosa ya se salió de madre.
He cambiado de médico (el anterior me decía cosas como que bebiera más agua), estoy de lento peregrinaje por la Seguridad Social, y no tengo diagnóstico por el momento, pero presento unos síntomas que parecen compatibles con SFC. El único diagnóstico que conseguí es el de "trastorno somatomorfo indeterminado", uno de esos cajones de sastre donde meten aquello a lo que no encuentran explicación, y que le valió a la psicóloga clínica que me atendió que la mandara a la porra, porque llegó a esa conclusión tras una conversación de media hora (!) sin pruebas que descarten otras causas (intolerancias alimentarias, por ejemplo), y porque estuve en terapia y con tratramiento cerca de un año y mi terapeuta dice que estoy de coco mejor que la media (y no es la primera vez que hago terapia por supuesta ansiedad y me acaban "echando de la consulta" por sana).
Mi vida laboral, social y familiar se han resentido muchísimo (no me queda más remedio que depender económicamente -cosa que detesto-, a veces físicamente porque no puedo hacer ni lo básico, apenas tengo contacto con mis amigos -y tenía una vida social muy activa que echo mucho de menos-. El otro día me dijeron que creían que me había mudado a otra población!). No tengo ganas de quedarme cruzada de brazos con esto, así que como todos vosotros, voy a intentar por todos los medios ponerle remedio. O recuperar cierta calidad de vida, al menos.
Tengo diagnosticada también endometriosis y un líquen rúber plano. Como ambas cosas parecen estar relacionadas con problemas de autoinmunidad, y por lo leo el SFC también, he decidido ir de momento por esa vía. Como la dieta paleo mejoró mis síntomas hace unos años, me estoy interesando por la nutrición, la flora intestinal, el intestino permeable. etc. Desde hace algo más de un mes me está ayudando una naturópata, que me está tratando de disbiosis y acidosis ("SFC" hace alusión a los síntomas, como suele hacer la sanidad tradicional, y su diagnóstico sin embargo hace alusión a la causa que provocaría los síntomas).
Y bueno, como presentación, para contaros cómo he llegado hasta aquí y en qué punto estoy creo que llega, no quiero aburriros mucho!
Muchas gracias por compartir aquí lo que sabéis y vivís, yo no suelo participar mucho en grupos ni en nada, entre otras cosas porque al no haber sido diagnosticada me siento una intrusa, pero sabed que me hacéis sentir comprendida y menos sola. Ya sabéis lo difícil que es que el común de las personas entienda lo que supone estar así, sobre todo porque tienes buen aspecto, hay días que sales y estás "normal"... No los culpo, a mí misma me costaría entenderlo, de hecho me ha llevado muchos años asumir que lo que me pasa es que estoy enferma. Aún ahora me cuesta.
. Me pierdo con los protocolos, los tratamientos, los suplementos... 
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