SFC/EM Investigación

O cada una va a su bola?

En Coruña creo que hay tres, unas escindidas de otras, creo que se llevan a matar. Yo he ido a una de ellas y entiendo que la presidenta lo hace lo mejor que puede pero da pena, informan fatal y no hacen nada que haya encontrado útil.

La unión hace la fuerza, hay algún tipo de red que reúna por lo menos a la mayor parte para actuar conjuntamente? En las búsquedas que he hecho no me lo ha parecido!

Lo siento, ayer no vi que había un subforo para esto (y lo busqué, y usé el buscador!). Cómo están las cabezas...

No, que yo sepa... cada una va por libre... y luego hay las "Nacionales", pero hay más de una (por lo tanto, tampoco), y cada una agrupa a unas cuantas de las pequeñas... así que yo las veo bastante poco coordinadas... Y cuando algunas hacen una movilización conjunta es porque se han puesto de acuerdo a nivel personal (que son las iniciativas que suelen funcionar mejor, sinceramente)

Gracias, @elipoarch, es por hacerme una idea

Asi es, desinforman mas que informan y llevan a confusion a pacientes y familiares.Tendrian que estar unidas las unas con las otras y tener mas informacion porque no veo logico que con la info que hay por internet ellos no sepan ni del 1% de cosas.Se que no es intencionado pero uno puede hacer mejor las cosas si quiere y mas cuando la mayoria cobran una cuota

Las asociaciones están conformadas por afectados,el primer obstáculo es que hay mucho ruido y pocas nueces en este sentido o mejor dicho, mucho hablar y poco actuar ...sino hay miembros activos no hay trabajo que salga adelante. Mejor quejarse en todas partes y que otros resuelvan. A poder ser para después opinar y criticar. Así es como lo veo yo. 10.000 afectados supuestamente en una comunidad autónoma...4 trabajando ¿y qué hace el resto? O se cambia el espíritu reveindicativo o simplemente desaparecerán las asociaciones de sfc y todos contentos. Cada uno contemplando su propio panorama y tomando Boswelia o ribosa o lo que rule por la Red en ese momento, quejándonos de lo lento que va el wifi.

Hola, disculpad, hace mucho que no paso por aquí...

A ver, primero hay que entender que el SFC/EM (que entiendo que es lo que os preocupa) tiene una presencia baja en el tejido asociativo y en las asociaciones en general, básicamente porque hay pocos diagnosticados,o la gente no se siente identificada y se borra, etc.

Probablemente esta es la razón principal por la que SFC-SQM Madrid tiene socios de 34 provincias españolas, aunque la mayoría vivan en la Comunidad de Madrid. En este momento estamos promoviendo una Red de Asociaciones SFC-SQM a partir de estos asociados de otros lugares, con el objetivo de poder trabajar con las adminsitraciones autonómicas. De momento tenemos Castilla- La Mancha, Valencia, Murcia y en breve Euskadi. El mensaje, la documentación, etc. serán comunes o muy parecidos.

En otro orden, hay Federaciones Autonómicas que reúnen a la mayoría de las asociaciones de ese territorio, aunque no en todas partes. Hay en Aragón, Extremadura, Castilla-León, Castilla-La Mancha, Murcia, Andalucía, y bueno, no sé si alguna más.

Y a nivel nacional está la Confederación Nacional de FM y SFC, a la que hemos cambiado el nombre recientemente por Confedración Nacional de SíndromeS de Sensibilidad Central al incluir SQM y EHS entre las enfermedades representadas. En este momento Dolfa España y SFC-SQM Madrid forman parte de la Junta Directiva, y esperamos poder dar un empujón al SFCem y la SQM a nivel nacional y en las disitntas comunidades autónomas. Este año hemos lanzado la GIRA UNREST y estamos trabajando en un Proyecto Educativo para niños, adolescentes y jóvenes con estas enfermedades; también estamos trabajando por una ILP en el Congreso de los Diputados (fm, sfc y sqm). Y estamos ampliando la base social, así que todas las entidades que se animen serán bienvenidas y estoy segura de que se alegrarán de formar parte de este proyecto.

Efectivamente tenemos un handicap, y es que somos afectados. Así que la salud no nos permite hacer todo lo que quisiéramos, a veces más bien poco, y luego cada uno lleva su bagaje personal (lo que sabe, lo que hacía, etc). Y el contexto, el pueblo, la ciudad, la comunidad autónoma... los procedimientos cambian mucho. El resultado, por lo tanto,es diverso. Pero creedme que siempre meritorio, aunque tú prefirieras que hicieran esto o lo otro.

Y claro, coordinarse es complicado, siempre hay que ceder en cosas, hay que respetar los convencimientos del otro, puede que la persona en concreto no te caiga bien... pero es posible, lo estamos comprobando cada dia.

En fin, que lo que hay que hacer es asociarse para influir en las decisiones, y empujar a esa coordinación.

Un abrazo