SFC/EM Investigación

Uno más que se une al carro. Con el método de disolución de pastillas de 50 mgs, he sido conservador y he empezado con 0,5. A los 5 dias y al ver que no me sentaba mal, pasé a 1 mg.

Por ahora, lo que he notado (y que no puedo asegurar que sea por el LDN) es que tengo más sueño, algo más de energía (que no fuerza; pero tengo voluntad para ponerme a hacer cosas no muy pesadas) y las tripas un pelín revueltas.

Yo estoy pensandome si empezarlo o no en unos meses. Me surgen dudas como la seguridad a medio y largo plazo, si el mejorar se consigue forzando el cuerpo o que pasa si algun dia lo dejas. Lo que no entiendo es como no fabrican las dosis para nosotros y que no tengamos que estar experimentando en casa. Agradeceria si alguien me responde a alguna duda.

Suerte con el LDN!!! Ya nos contaras.

Yo llevo tomándolo más de cuatro años y solo he tenido mejorías, primero con el dolor, luego con los síntomas gripales, y hace ya algo más de una año, con mis hormonas suprarrenales: me reguló el cortisol, la adrenalina, la dopamina, la aldosterona, y se me quitó el insomnio.

Eso sí, yo fui con mucho cuidado. Empecé con 0,25 mg y he ido subiendo las dosis cada seis meses, ahora estoy en 5,5 mg. Solo me queda la última subida hasta los 6 mg.

NO, no venden las dosis. La única forma de obtenerlas es que un médico te pase la receta con la cantidad exacta, y en la farmacia te lo preparan como formula magistral. Pero sale muy caro. y Yo al menos cobro el 50% por Sanitas.

Mucho ánimo, aunque creo que el LDN solo no hace milagros, hay que llevar un dieta estricta, y una vida tranquila, todo lo que se pueda.

Besos

No se vende porque su uso no está reconocido, es una droga muy barata por lo que el coste de los estudios necesarios para aprobar su uso a bajas dosis no es beneficioso para una farmacéutica. En Noruega creo que se elaboran pastillas de 3 mg.

@men100 No se sabe nada sobre su efectividad y efectos a largo plazo, no hay suficiente evidencia para recomendar su uso. Eso tienes que tenerlo claro.
Dicho esto, existe evidencia anecdótica y publicaciones al respecto en Esclerosis Múltiple, Fibromialgia, Chron y otras enfermedades autoinmunes. Y la Naltrexona es una droga bien estudiada y conocida con pocos efectos adversos a dosis habitual, por lo que a dosis baja no parece ser muy peligrosa. Tienes que sopesar el riesgo beneficio y siempre es mejor tener un médico que te siga.

A mí se me fue un poco de las manos y me lancé a 3 mg de buenas a primeras y no dormí en 10 días (es mejor empezar con dosis más bajas), ahora llevo con ella 2 meses (4,5 mg) y de momento no la cambio por nada, pero todavía es pronto para sacar conclusiones, más adelante os vuelvo a poner al día.

@cacoya la dosis estándar son 4,5 mg, vas a subir a 6 por probar?

No, la doctora Ceacero fue la que me dijo que se podía subir hasta 6 mg, y de hecho cuando empecé con 5,5 mg es cuando tuve la mejora suprarrenal.

Ella me hace las recetas con las cantidades, y ya te dije que pedirlo como fórmula magistral me sale caro, pero yo me siento más segura.

Una cosa son los suplementos, y otra los medicamentos. Con los medicamentos no suelo andar haciendo pruebas a no ser que un médico me lo diga.

Besos

Muchas gracias Cacoya, yo pienso igual que tú, por eso te lo preguntaba.

También lo compro en farmacia, pedí que me cambiarán los excipientes porque me resultaban fuertes al estómago y me sale todavía más caro, pero tb prefiero la seguridad de la farmacia.
Lo que no tengo resuelto es como viajar con el bote y no romper la cadena de frío.

Me has dado una idea e intentaré que mi seguro me reembolse parte.

Pues subí hasta 1,5 y lo tuve que dejar por problemas de estómago. Unos días de descanso y vuelta a empezar con 0,5. Esta vez con más tranquilidad y separándolo más de la cena.
Porque, sea por lo que fuere, los días que lo tomaba me encontré con bastante más energía.

A lo mejor los problemas estomacales te los producen los excipientes, intenta tomarlo con jugo de áloe vera, y seguro que no te sienta tan mal.

Besos

Gracias Cacoya. Lo he retomado en dosis de 0,5 y por ahora voy bien.
Y lo que es mejor... Con bastante más energía (casualidad?).

¡Qué bien @Esteban976!

Ojalá esa mejoría se "cronifique" con el paso de los días y las tomas.

Un abrazo,

Klass

Yo ye hablado hoy en videoconsulta con Andrea Suarez y va a revisarse todo lo relativo al LDN. Como somos tantos subgrupos igual a alguno no le sienta bien. Yo tengo taquicardias con cambios posturales minimos, tengo bastante afectado el sistema nervioso autonomo y claro, no vaya a ser que tomar LDN me de taquicardia y la liemos. Habria que ver cuantos la han probado teniendo ese problema porque recuerdo que a @Náufrago que tenia POTS y disautonomia como yo le paso.

Hola @men100 , yo no tengo claro si tengo POTS y disautonomía. No me han hecho la prueba de mesa basculante y no sé si cumplo los criterios para esos diagnósticos ( los cuales ahora ni recuerdo ).

Sí que es cierto que tengo muchos problemas para estar de pie y que hay un cambio en las ppm, a veces muy marcado y otras menos, con los cambios posturales.

Lo que sí tengo claro es que el LDN me sentó HORROROSAMENTE MAL, y que incluso creo que empeoró mi estado de forma permanante. Y eso con dosis de 0.5mg.

He conocido algún caso cercano de efectos como los que yo tuve, PERO no es lo habitual.

Además yo cometí el error de insistir en tomarlo, pensando que serían efectos normales y transitorios de aclimatación.

Siempre fui, y sigo siendo, defensor de dicha terapia. Pero ahora soy mucho más cuidadoso y creo que, si pruebas esta u otra terapia y tienes unos efectos que no puedas soportar, mejor parar y volverlo a intentar más adelante ó probar otra cosa.

Un saludo!

@Náufrago , por lo que comentas fijo que la tienes aunque igual de un tipo distinto al mio ya que yo de pie aguanto horas. Seria una putada que me sentase mal por las taquicardias. No has probado a empezar con menos dosis aun? O unas gotitas...

men100 escribió: ↑16 Jul 2018, 14:16 No has probado a empezar con menos dosis aun? O unas gotitas...

No... Le cogí mucho miedo y no me atrevo, aunque tampoco lo descarto en un futuro.

Ahora sé que hay jeringuiyas de 0.5ml ( incluso menos creo) que me permitirían dosificarlo a una dosis súper mínima. Cuando lo intenté fue con las de 1ml.

Saludos

Nada @Náufrago , pues ánimo y si lo reintentas empieza con lo menos posible, con cuidado y seguimiento médico. ¿Fueron muy importantes y duraderas las taquicardias? Me pensare si empezar en 0,25 mg entonces...por si las moscas. Es algo que espero que me funcione como a muchos de aqui y pueda al menos caminar un poquito más de ese escaso KM.

Saludos.

men100 escribió: ↑16 Jul 2018, 14:38 ¿Fueron muy importantes y duraderas las taquicardias?

Sí, pero no fue lo peor, ni el estómago rebentado, ni los escalofríos y sudoraciones, ni el insomnio. Lo que más me asustó fueron los síntomas neurológicos, con sensación de desconexión de la realidad entre otras que por suerte ya no recuerdo.

Pero no te asustes, ya ves que aquí hay gente que lo tolera estupendamente ó como mucho tiene ciertos efectos secundarios tolerables.

En el peor de los casos, si te sienta mal, mi consejo es que no seas tozudo como fui yo y lo dejes, nada más.

Ánimo!

Bufff @Náufrago , como no me voy a asustar. Tu y yo parece que estamos en el mismo subgrupo, a ver si no lo vamos a tolerar...yo tengo miedo a las taquicardias. Como suban mucho imagino que sera peligroso. Y los otros síntomas tampoco parece agradables. Imagino que te pasaria a las horas de tomarlo, no se, igual lo tomo y voy al hospital a la sala de espera de urgencias por si las moscas.

men100 escribió: ↑16 Jul 2018, 15:35 Bufff @Náufrago , como no me voy a asustar. Tu y yo parece que estamos en el mismo subgrupo, a ver si no lo vamos a tolerar...yo tengo miedo a las taquicardias.

Creo que no tenemos datos suficientes para establecer un subgrupo ni para considerar que pertenecemos a el.

No debes extrapolar mi nefasta experiencia con la respuesta que puedas tener tú. Te vas a sugestionar y eso es peor, piensa que no sólo existe el efecto placebo, sino el nocebo también.

Hay decenas de factores que pueden influir y la inmensa mayoría de pacientes que han probado el LDN lo han tolerado bien.

Mira la experiencia de coco por ejemplo, con un POTS y una disautonomía brutales y el LDN le va genial.

Créeme, sé perfectamente cómo te sientes, lleno de dudas e indecisión. No te fuerces, aunque te invada la sensación acuciante de tener que hacer algo ya y estés pasando un mal momento, tienes tiempo para tomar la decisión.

Un abrazo!

Gracias por los animos Naufrago.

Tienes razón, a cada uno nos sientan las cosas de diversa manera. Probarlo voy a hacerlo, despues de 6 o 7 años asi, no me queda mas remedio. Es una mejora al alcance de la mano y aunque me sentase mal, que yo sepa, no se murio nadie con esto. Ademas, creo que empezare con 0,25mg e ire subiendo a ese tamaño de dosis (siempre y cuando sea igual de producente si no me sienta mal). A ti igual fue eso, la dosis. Espero que en otro momento puedas reintentarlo a una menor y que te vaya genial.

Vaya, @Náufrago , no sabía que el LDN podía sentar tan mal. Ya lo siento...

@Klass ...gracias, pero ayer, tras sólo tres días tomando 0,5 miligramos, volvieron las náuseas. En fin.