Hola, soy Jon
Publicado: 25 Ago 2018, 22:35
Muy buenas a todos,
me llamo Jon, soy un chico de 29 años de Vitoria-Gasteiz.
Os sigo desde hace un año aproximadamente, y por fin os escribo, motivado principalmente por averiguar más sobre el LDI, y quizá empezar con el tratamiento a no mucho tardar. Vaya por delante que la información y el compañerismo que aquí se maneja es excelente, casi me parece un oasis. Habéis sido un gran apoyo para mí.
Voy a intentar ser lo más breve posible comentando la evolución y síntomas, prefiero no alargarme excesivamente aquí, ya habrá tiempo y ocasión de ir pormenorizando.
He sido diagnosticado de SFC/EM con FM comórbida bastante recientemente, en diciembre de 2017. Sin embargo, esto no es nuevo para mí: me siento mal desde hace por lo menos 10-12 años, y los últimos 6, de manera muy acusada. Es más, incluso diría que la enfermedad ha estado ahí prácticamente desde siempre, ya que nunca me he sentido lo que se dice BIEN (numerosas infecciones durante infancia y adolescencia, asma, cólico de lactante, 2 neumonías...), en fin, que siempre me pasaba algo. Resumiendo, la enfermedad ha cursado en mí de forma muy progresiva, hasta establecerse completamente y llegar al estado actual. El periplo médico previo al diagnóstico, os lo podéis imaginar.
En cuanto a mis síntomas: fatiga constante y demoledora, malestar post-esfuerzo, sueño poco reparador, dolor/debilidad de articulaciones (especialmente en el lado izquierdo), neuritis en el lado izquierdo, acné en espalda y pecho, dolor en el lado izquierdo del pecho, acúfenos, hipersensibilidad al frío acompañada de temperatura corporal baja, pies y manos fríos y sudorosos, niebla mental, y últimamente bastante deterioro a nivel cognitivo (me cuesta barbaridades leer). Para mencionar aparte son mis síntomas digestivos: numerosísimas sensibilidades alimentarias, digestiones pesadas, sensación de hambre constante (como si estuviera desnutrido)... soy consciente de que me dejo muchas cosas pero no quiero ser prolijo abundando en cosas comunes.
En estos momentos estoy atravesando uno de mis peores brotes: salgo poco o nada de casa, si bien con enormes limitaciones más o menos me manejo para prepararme la comida, fregar, estar en el ordenador, y poco más. Quiero decir que no estoy encamado todo el día, intento no pasar en la cama más de 10 horas al día, pero necesito mucho descanso entre actividad y actividad.
Este pasado curso he conseguido estar más estable y con una base mejor de la que os acabo de relatar, y he conseguido trabajar un tercio de jornada como profesor de música en una escuela de música. Ha resultado muy positivo para mí, pero lo he logrado a base de no hacer literalmente nada más salvo alimentarme y descansar.
Bueno, como sabéis bien, esta es una enfermedad muy dura y creo que su mayor dificultad radica en que nos aísla de manera insospechada, realmente te detiene en la mayoría de los aspectos de la vida si no es en todos, realmente te saca de la VIDA. Sin embargo creo que es muy importante ser proactivos y mantener el ánimo en la medida de lo posible, más aún en estos momentos en que se empiezan a vislumbrar ciertas esperanzas, dicho sea con toda la prudencia.
Hechas las presentaciones os quiero preguntar por el LDI. Me he empapado de esta terapia tanto aquí (me he leído prácticamente todos los hilos) y me he visto/estudiado casi todos los vídeos del Dr. Ty Vincent. Realmente el planteamiento de la inmunoterapia a dosis bajas me parece una pasada, increíblemente coherente y uno de los abordajes terapéuticos con más sentido. Y hay resultados, ya están ocurriendo, aquí mismo. Pero me da la sensación que el tema está ahora un poco en barbecho en el foro (no sé si serán las vacaciones). Especialmente me acuerdo del caso de Cande (precioso su hilo), y de los demás, perdonadme que no os nombre pero es que no me quiero equivocar. ¿Cómo os va?
En relación a esto:
-¿En qué quedo lo del grupo de LDI?
-¿Sigue siendo la Dr. Laura Alonso la única que trabaja aquí con LDI, de la mano del Dr. Vincent?
-¿Existe algún doctor en el País Vasco, que sepáis, esté trabajando o esté dispuesto a hacerlo con Vincent?
Tengo muchas preguntas, pero no quiero saturar este primer hilo.
Muchas gracias a los administradores, moderadores y resto de foreros.
Un abrazo,
Jon
me llamo Jon, soy un chico de 29 años de Vitoria-Gasteiz.
Os sigo desde hace un año aproximadamente, y por fin os escribo, motivado principalmente por averiguar más sobre el LDI, y quizá empezar con el tratamiento a no mucho tardar. Vaya por delante que la información y el compañerismo que aquí se maneja es excelente, casi me parece un oasis. Habéis sido un gran apoyo para mí.
Voy a intentar ser lo más breve posible comentando la evolución y síntomas, prefiero no alargarme excesivamente aquí, ya habrá tiempo y ocasión de ir pormenorizando.
He sido diagnosticado de SFC/EM con FM comórbida bastante recientemente, en diciembre de 2017. Sin embargo, esto no es nuevo para mí: me siento mal desde hace por lo menos 10-12 años, y los últimos 6, de manera muy acusada. Es más, incluso diría que la enfermedad ha estado ahí prácticamente desde siempre, ya que nunca me he sentido lo que se dice BIEN (numerosas infecciones durante infancia y adolescencia, asma, cólico de lactante, 2 neumonías...), en fin, que siempre me pasaba algo. Resumiendo, la enfermedad ha cursado en mí de forma muy progresiva, hasta establecerse completamente y llegar al estado actual. El periplo médico previo al diagnóstico, os lo podéis imaginar.
En cuanto a mis síntomas: fatiga constante y demoledora, malestar post-esfuerzo, sueño poco reparador, dolor/debilidad de articulaciones (especialmente en el lado izquierdo), neuritis en el lado izquierdo, acné en espalda y pecho, dolor en el lado izquierdo del pecho, acúfenos, hipersensibilidad al frío acompañada de temperatura corporal baja, pies y manos fríos y sudorosos, niebla mental, y últimamente bastante deterioro a nivel cognitivo (me cuesta barbaridades leer). Para mencionar aparte son mis síntomas digestivos: numerosísimas sensibilidades alimentarias, digestiones pesadas, sensación de hambre constante (como si estuviera desnutrido)... soy consciente de que me dejo muchas cosas pero no quiero ser prolijo abundando en cosas comunes.
En estos momentos estoy atravesando uno de mis peores brotes: salgo poco o nada de casa, si bien con enormes limitaciones más o menos me manejo para prepararme la comida, fregar, estar en el ordenador, y poco más. Quiero decir que no estoy encamado todo el día, intento no pasar en la cama más de 10 horas al día, pero necesito mucho descanso entre actividad y actividad.
Este pasado curso he conseguido estar más estable y con una base mejor de la que os acabo de relatar, y he conseguido trabajar un tercio de jornada como profesor de música en una escuela de música. Ha resultado muy positivo para mí, pero lo he logrado a base de no hacer literalmente nada más salvo alimentarme y descansar.
Bueno, como sabéis bien, esta es una enfermedad muy dura y creo que su mayor dificultad radica en que nos aísla de manera insospechada, realmente te detiene en la mayoría de los aspectos de la vida si no es en todos, realmente te saca de la VIDA. Sin embargo creo que es muy importante ser proactivos y mantener el ánimo en la medida de lo posible, más aún en estos momentos en que se empiezan a vislumbrar ciertas esperanzas, dicho sea con toda la prudencia.
Hechas las presentaciones os quiero preguntar por el LDI. Me he empapado de esta terapia tanto aquí (me he leído prácticamente todos los hilos) y me he visto/estudiado casi todos los vídeos del Dr. Ty Vincent. Realmente el planteamiento de la inmunoterapia a dosis bajas me parece una pasada, increíblemente coherente y uno de los abordajes terapéuticos con más sentido. Y hay resultados, ya están ocurriendo, aquí mismo. Pero me da la sensación que el tema está ahora un poco en barbecho en el foro (no sé si serán las vacaciones). Especialmente me acuerdo del caso de Cande (precioso su hilo), y de los demás, perdonadme que no os nombre pero es que no me quiero equivocar. ¿Cómo os va?
En relación a esto:
-¿En qué quedo lo del grupo de LDI?
-¿Sigue siendo la Dr. Laura Alonso la única que trabaja aquí con LDI, de la mano del Dr. Vincent?
-¿Existe algún doctor en el País Vasco, que sepáis, esté trabajando o esté dispuesto a hacerlo con Vincent?
Tengo muchas preguntas, pero no quiero saturar este primer hilo.
Muchas gracias a los administradores, moderadores y resto de foreros.
Un abrazo,
Jon