SFC/EM Investigación

Publicado: **23 Sep 2018, 17:55**

En internet se leen muchas historias de enfermos de SFC que se han curado tomando probioticos u otros suplementos. Yo no me creo esos artículos. Me haría falta conocer en persona a ese enfermo y saber que realmente era SFC.

Según he leído, a partir del segundo año bajan las expectativas de ‘curarse’ o al menos mejorar.
En mi caso, durante dos años y pico que llevo el peor momento fue sin duda el inicio.

Pues eso, si alguien tiene un conocido podría contar un poco si historia y si realmente es posible!

Publicado: **25 Sep 2018, 20:11**

Hola Evar, yo misma conseguí pasar de estar 5 años muy enferma, 4 de ellos en la cama con ayuda hasta para comer, a hacer una vida bastante normal. Fui de las que fui a Bruselas a tratarme con De Merlier. De las primeras personas a las que diagnóstico Lyme. He estado con casi todos los médicos conocidos de España... Y al final en mi lucha conseguí casi recuperar mi vida. Aún tengo mis limitaciones pero puedo vivir.
Animo que se puede salir!

Publicado: **25 Sep 2018, 21:09**

Parece que no...

Publicado: **06 Oct 2018, 14:38**

Yedra1989 escribió: ↑25 Sep 2018, 21:09 Parece que no...

De verdad que hay casos, yo soy uno y conozco a 2 más

Publicado: **07 Oct 2018, 05:53**

Casienremision
Que tratamiento fue el que te curó..???
Gracias !!!

Publicado: **07 Oct 2018, 17:51**

Yo conozco a otro. Ya te comenté @Evar . Nunca fue diagnosticado de SFC, ni de ninguna otra enfermedad que yo sepa. Los médicos , según cuenta, no sabían lo que tenía. Sus síntomas:

Intolerancia al alcohol ( a fecha de hoy tiene. Me cuenta que no bebe alcohol porque le cae mal en ocasiones que ha bebido, con lo cual prefiere no tomarse ni una cerveza)
Sudores brutales nocturnos. Cambio de sábanas y pijama 2-3 veces de media
Niebla mental ( brain fog)
Fatiga física extrema permanente
Fatiga post-esfuerzo físico casi inmediata ( a mí me da a las 48 horas o algo menos...)
Insomnio
Dolores por todo el cuerpo
Pérdida de peso considerable

No sé si será un SFC, un lyme, u otra enfermedad, pero que tiene todas las papeletas de un SFC, está claro

Perdió el trabajo por 5 años, y a su pareja de mas de 20 años. Hoy día lleva una vida normal. Es entrenador personal en un gym, que compagina con trabajos a temporadas de jardinero, y hace bastante deporte ( no cuelgo foto por guardar su intimidad, pero está bastante musculado )

Curado? No creo. Suele tener una par de brotes o algo mas al año, que comienzan con niebla y sensación de gripe y cansancio, pero no mucho. Para toda su actividad hasta que se recupera ( 4-5 días). Ya han pasado 14 años desde que enfermó. 5 años muy enfermo, para ir recuperando actividad en 1 año mas o menos de forma progresiva. Edad actual : 49 años

Otra cosa importante: secuelas psicológicas importantes referidas a la enfermedad. No quiere hablar de ella. Tiene mucho miedo cuando cree que le viene un brote ( igual es catarro o un virus y el piensa que es brote...). De la enfermedad solo habla conmigo, pero cuesta sacarle la información. Fue el primer amigo que me llamó y me dio consejos cuando caí enfermo. Cosas que solo sabía yo porque ya había leído, y que son para evitar brotes, por ejemplo. Me llama con frecuencia y siempre me da ánimos. Tiene muy claro que tengo lo mismo que él, o algo similar. Del resto de amigos comunes, la mayoría piensan que me ha dado un ictus, o una anemia rara, o que tengo un tumor o algo grave que no les quiero contar. Paso de dar explicaciones...

Por cierto, respecto a la cronicidad de la enfermedad, creo que es a partir de los 5 años cuando ya se considera irreversible para la comunidad médico-científica, no a las 2 años ( corregidme si me equivoco)

Saludos

Publicado: **08 Oct 2018, 10:52**

Hola a todos,

En el año 2014 empecé a sentirme muy mal y con muchos síntomas extraños por todo el cuerpo.
Estuve ingresada, me hicieron mil pruebas y no encontraron nada que justificara lo que me pasaba.
Fui al reumatologo y descartó que fuera fibromialgia.
Yo creía que era algo inflamatorio, que me inflamaba el cerebro y la médula y si hacía algún esfuerzo, me inflamaba todos los nervios, con dolor y sensación de mucho ardor interior. Estuve un mes tomando acoxel, un anti inflamatorio y permanecí completamente bien durante 6 meses. Yo creí que toda aquella pesadilla se había acabado para siempre. A los 6 meses comencé con mucho cansancio, que no se iba de ninguna manera y fue cuando un reumatólogo me habló del SFC. Creo que los síntomas pueden ir van y venir durante años, pero que tarde o temprano se acaban quedando.

Saludos,

Publicado: **09 Oct 2018, 12:51**

No es que hiciese un tratamiento en concreto que me curara. Fue un camino muy largo, desde 2006 hasta hoy.
Los primeros años sólo fueron tratamientos de vitaminas y suplementos que no me ayudaron nada. Luego un año con De Merlier de inmunomoduladores, antibióticos y más suplementos además de hacer por mi cuenta el protocolo de Cowden. Esta época fue la peor de todas, llegué a necesitar ayuda para comer, ducharme ...etc. No tengo ni idea si todo esto ayudó o me hizo más daño la verdad.
Conseguí ponerme en contacto con 2 personas que sabía que se habían curado o por lo menos entrado en remisión y ambos coincidían en que fue la dieta.
Yo no creía que la dieta pudiera sacarme del infierno en que vivía pero a la desesperada ya intentas cualquier cosa.
En el 2015 comencé el protocolo de la doctora whals, que además de una dieta cetogénica estricta te recomienda ejercicio leve y meditar. Ahí por fin empecé a notar mejoría, tras un año de hacerlo a raja tabla pasé de llevar 4 años en la cama a poder hasta viajar.
Lo de meditar también me parecía una tontería pero realmente me ayudó mucho y no entendí la razón hasta hace poco que vi el estudio de Cortene que relaciona directamente los síntomas con la serotonina:
https://www.healthrising.org/blog/2018/ ... s-soon-pt/
No sé si irá por buen camino o no pero podría explicar porqué me ayudó tanto el meditar.
Yo creo firmemente que hay un desbarajuste importante con el estrés, que por supuesto no me refiero sólo al emocional, si no cualquier estrés físico o metabólico.
También creo que los herpes tienen un papel importante así como la permeabilidad intestinal y los metales pesados.
Mi diagnóstico siempre fue de SFC severo por muchos de los médicos conocidos españoles, aunque De Merlier me diagnosticó también de Lyme.
Hoy por hoy estoy al 80%

Ojalá esto os sirva de ayuda!

Publicado: **09 Oct 2018, 13:26**

Me gustaría preguntarte, la dieta cetogenica la hiciste siempre o un tiempo determinado?? Y ahora después del tiempo, que tipo de dieta ?? Aún cetogenica o has pasado a la paleo, o llevas alimentación más mediterránea.
Muchas gracias, tu testimonio ayuda a los que estamos intentando este camino

Publicado: **09 Oct 2018, 16:39**

¿Qué dieta les había curado a esas dos personas? ¿una dieta cetogénica?

He leído el enlace por encima pero no veo donde habla de la serotonina. ¿ Si fuera eso deberían de ayudar los antidepresivos, no?

Yo también pienso que la permeabilidad intestinal está detras del SFC , al menos en algunos casos. El herpes puede que también.

Gracias por tu aporte @Casienremision

Publicado: **10 Oct 2018, 13:27**

[Samuel y que fue lo que hizo tu amigo para llevar esa vida que lleva?

Publicado: **12 Oct 2018, 13:50**

Hola, @Loquillo 88! Descanso forzoso por la propia enfermedad. Nada de esfuerzos, y dieta sana sin azúcares, harinas refinadas, etc...como la gran mayoría, tenía el aparato digestivo bastante jodido. No te puedo decir mas porque es lo que me ha dicho. No tomaba medicamentos. Luego, para dormir, porque le vino el insomnio de la noche a la mañana, con sudores nocturnos brutales, se fumaba un poco de marihuana para relajarse y dormir mejor o simplemente dormir. No quiere decir que la marihuana le haya echo mejorar, ojo! Yo de hecho, no consumo.

Yo colgué mi historia de cómo empecé con todo esto ( anda por ahí colgada) hace 4 años ahora. En resumen, tuve un primer brote de unos 3 meses con una niebla brutal, muy cansado, pero no relacionaba la fatiga con el esfuerzo físico, pues me daba a las 48h de haberlo echo ( como ahora, que me da entre 40 y 48h brote frente a una situación de estrés o de un esfuerzo físico aeróbico principalmente). Luego tuve una remisión prácticamente total, con vida normal y actividad deportiva por unos 6 meses. Solo me quedó un muy muy leve acúfeno que ni caía que lo tenía hasta que me acostaba y estaba todo en silencio. Mi forma física fue bajando ( era la enfermedad), y me empeciné en mejorar. No tenía fatiga post-esfuerzo ni niebla. Un día a finales de junio de 2015, en plena ola de calor que entró ese año adelantada, cogí la bici de montaña un sábado a las 13:00, y me metí dos horas a tope desde que salí de casa. Me deshidraté seguro, y cuando llegué a casa sobre las 15:00 h, no me encontraba nada bien. Yo pensaba que me había jodido el corazón, más porque no recuperaba de pulsaciones. Al día siguiente estaba anormalmente cansado, pero fue a los dos días, ya trabajando, cuando me vino la niebla, con la fatiga que todos conocemos, y sensación gripal importante, que me duró 1,5 meses, y luego pues todo lo demás hasta la fecha. Como dice @LIBE , lo que yo tuve fue una remisión de síntomas durante 6 meses. Visité neurólogos varios e internistas varios al principio, y ninguno me diagnosticó. Todavía me cuestiono que si me hubiesen diagnosticado en un principio ( me diagnosticaron de astenia otoñal la mayoría, y otro, el de urgencias allá por noviembre de 2014, de vértigo posicional, tócate los huevos...) y me hubiese cuidado esos 6 meses de esfuerzos, dietas, colon irritable, si hubiese llegado a esta situación en la que me encuentro. Cuando ya caí por segunda vez, en verano 2015, a los 15 días ya sabía lo que tenía, y en septiembre fui a un médico especialista en enfermedades de SSC que me confirmó el auto-diagnóstico, y me marcó una serie de pautas típicas para tratar la enfermedad, así como dieta y suplementos varios que la mayoría tomamos o hemos tomado

En fin...

Un abrazo

Publicado: **12 Oct 2018, 14:58**

Muchas gracias por tu aportación Samuel . Yo a día de hoy también fumo marihuana para dormir me viene muy bien pero me da un poco de ttemblor pero mrece la pena por el simple echo de poder dormir... Samuel si hubieras parado en ese momento que te inchaste de hacer deporte a día de hoy a lo mejor hubieras estado mucho mejor... Un abrazo Samuel y para todos

Publicado: **13 Oct 2018, 13:09**

Loquillo 88 escribió: ↑12 Oct 2018, 14:58 ... Samuel si hubieras parado en ese momento que te inchaste de hacer deporte a día de hoy a lo mejor hubieras estado mucho mejor... Un abrazo Samuel y para todos

Ya, ese planteamiento me lo he cuestionado muchas muchas veces. Desagraciadamente, los médicos que visité ( casi una decena) no me diagnosticaron de EM/SFC en la primera aparición de la enfermedad de 3 meses de duración. Me hubiese cuidado en vez de machacarme con deporte, vida social con excesos de alcohol los fines de semana, y descontrol de comida en calidad y cantidad. Por otro lado, en la recaída, a las 2 semanas, ya sabía lo que tenía y adopté medidas preventivas tanto físicas ( paré actividad y no hacía esfuerzos ningunos cuando me encontraba al mejor), dieta y suplementos hasta que me vio el primer médico especialista. Si no hubiese tenido vista, pues quizás hubiese empeorado mas. A todo ésto, en pleno verano inmerso, con toda la familia en contra porque pensaban que me había inventado una enfermedad para LLAMAR LA ATENCION....manda güevos!!! Ese tema ni lo olvido, ni lo perdono, ni me sale de los cojones comprenderlo como ya me han dicho, cuando realmente los que me creen, han visto que no me invento nada... ( si yo veo a mi mujer que me dice que no puede hablar, que no ve, que no se puede apenas mover, y que está muy enferma, pues en condiciones normales llamaría al 061, por si es un ictus, o un ACV, o yo que sé....a fecho de hoy, si pasase, la mando al mercadona, y echándole la bronca...)

Un abrazo y suerte

Publicado: **15 Oct 2018, 15:44**

Violand escribió: ↑09 Oct 2018, 13:26 Me gustaría preguntarte, la dieta cetogenica la hiciste siempre o un tiempo determinado?? Y ahora después del tiempo, que tipo de dieta ?? Aún cetogenica o has pasado a la paleo, o llevas alimentación más mediterránea.
Muchas gracias, tu testimonio ayuda a los que estamos intentando este camino

La dieta cetogénica estricta la he hecho durante 3 años. Es una dieta seria y si no se hace bien puede dañar.
Lo ideal es formarse muy bien antes de hacerla.
Este año, el cuarto año se me han puesto los valores de colesterol al límite de tenerlos un pelin altos, así que he decidido ya dejarla y limitarme a comer sin químicos, sin azúcar y con abundantes frutas y verduras y sigo bastante bien.

Espero que esto te pueda ayudar!

Publicado: **15 Oct 2018, 15:56**

Evar escribió: ↑09 Oct 2018, 16:39 ¿Qué dieta les había curado a esas dos personas? ¿una dieta cetogénica?

He leído el enlace por encima pero no veo donde habla de la serotonina. ¿ Si fuera eso deberían de ayudar los antidepresivos, no?

Yo también pienso que la permeabilidad intestinal está detras del SFC , al menos en algunos casos. El herpes puede que también.

Gracias por tu aporte @Casienrem@Casienremision

https://www.healthrising.org/blog/2018/ ... ypothesis/
En este enlace se describe en detalle la hipótesis que involucra a la serotonina

Respecto a los antidepresivos, realmente ha habido gente a los que les han ayudado, a otros empeorado y muchos nada. Quizás si realmente está involucrada la serotonina podría explicar por qué a algunos si les han podido ayudar ( empeorando así la idea de que esta enfermedad es psicológica )
También en el estudio indican el por qué a algunos les puede resultar de alivio el meditar, como fue mi caso.

La chica de granada se volvió crudivegana y el de barcelona hizo una dieta macrobiótica. Yo probé ambas y no me funcionaron. Sólo me ayudó la cetogénica. Yo tenía muchos problemas con el metabolísmo de los azúcares, y como a una diabética aún sin serlo, se me bajaba constantemente el azúcar. Extrañamente cuantos más carbohidratos comía más se me bajaba. Fue con la dieta cetogénica que esto dejó de pasar pero ten en cuenta que la hice durante 3. Si la dejaba volvía a empeorar. Ahora no la hago y sigo bien , pero cuido muchísimo mi alimentación. Nada de químicos ni azúcares.

Yo creo que no hay una dieta para todos, cada un tiene que encontrar su camino en este aspecto. Si hay gente con los síntomas parecidos a los míos, probablemente la cetogénica será la mejor opción.
En cualquier caso hacer una dieta baja en cereales y carnes y alta en verduras y frutas probablemente ayude a mucha gente e insisto en el control del estrés. Si Cortene está en lo correcto, explica a la perfección el por qué de ello.

Publicado: **15 Oct 2018, 17:27**

Casienremision escribió:Respecto a los antidepresivos, realmente ha habido gente a los que les han ayudado, a otros empeorado y muchos nada. Quizás si realmente está involucrada la serotonina podría explicar por qué a algunos si les han podido ayudar ( empeorando así la idea de que esta enfermedad es psicológica )
También en el estudio indican el por qué a algunos les puede resultar de alivio el meditar, como fue mi caso

En el último artículo de Cort Johnson, hace un repaso de la creciente evidencia de la presencia de Neuroinflamación, tanto en Fibromialgia como en SFC/EM y la activación de las células gliales del cerebro.

Menciona también unos cuantos fármacos capaces de reducir dicha inflamación "desactivando" esas células.

Lo curioso es que al parecer muchos antidepresivos tienen esa capacidad por lo que estarían actuando como antiinflamatorios por lo que algunos tipos de depresión serían consecuencia de la inflamación cerebral...

Entre algunos de los estudios que cita está este:

A comparative examination of the anti-inflammatory effects of SSRI and SNRI antidepressants on LPS stimulated microglia.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?te ... +microglia

Lo sorprendente, es que muchos otros fármacos "curiosos" parecen tener las mismas propiedades inhibiendo las células gliales:

- El Dextrometorfano ( un antitusivo ) a bajas dosis,
- La Naltrexona ( utilizado para deshabituación alcohólica/opioide) a bajas dosis (En el foro lo conocemos como LDN),
- La Minociclina ( un antibiótico ) - *Hace tiempo vi en un documental que utilizaban dicho antibiótico en un ensayo clínico para la Depresión resistente a los antidepresivos...
- El Copaxone ( utilizado para la Esclerosis Múltiple ) y que por lo visto les funcionó muy bien a un par de pacientes con SFC a los que inicialmente diagnosticaron de Esclerosis por error, aunque una de ellas desarrolló alergia al medicamento.

* Por lo visto Ron Davis lo está investigando ahora y al igual que la Suramina, parece revertir la señal anómala que produce la sangre de los pacientes en el chip que ha desarrollado.

Y bueno menciona también otros fármacos, suplementos y también la dieta (baja en carbohidratos, azúcares, alimentos procesados y con muchos vegetales, frutas, pescado...etc).

*Nota: Prudencia al interpretar estos datos pues es mi resumen profano de un artículo de un blog en Inglés. Y aunque Cort Johnson es un maestro, conviene leer en profundidad sus artículos y revisar los estudios a los que enlaza.

Saludos

Publicado: **15 Oct 2018, 20:23**

Que buena información Naufrago!

Publicado: **18 Oct 2018, 12:11**

Interesante lo del LDN. Una amiga sin SFC pero con lesión crónica en una pierna ha dejado los somníferos, las pastillas para el dolor y los ansiolíticos gracias al LDN.

Publicado: **27 Oct 2018, 18:49**

Casienremision escribió: ↑09 Oct 2018, 12:51 En el 2015 comencé el protocolo de la doctora whals, que además de una dieta cetogénica estricta te recomienda ejercicio leve y meditar. Ahí por fin empecé a notar mejoría, tras un año de hacerlo a raja tabla pasé de llevar 4 años en la cama a poder hasta viajar.
Lo de meditar también me parecía una tontería pero realmente me ayudó mucho y no entendí la razón hasta hace poco que vi el estudio de Cortene que relaciona directamente los síntomas con la serotonina:Hoy por hoy estoy al 80%

Ojalá esto os sirva de ayuda!

hola, te ayudó algún médico o tú sola lo hiciste?

saludos

SFC/EM Investigación

¿ Alguien tiene algún(os) conocido(s) que se hayan curado?

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